LG Nicole

>Hallo,
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>ich hatte bislang nicht den Eindruck, dass hier im Forum viele eine ärztliche Porphyriediagnostik haben machen lassen. Wenn ich selbst betroffen wäre, würde ich mich jedenfalls nicht nur auf diese Urinselbsttests mittels Postversand verlassen und dann in Eigenregie lebenslang Zink und B6 einnehmen, sondern der Sache schon mehr auf den Grund gehen. „Der klinische Verdacht auf eine Porphyrie muß durch Metabolitenuntersuchungen im Urin, Stuhl und Blut gesichert werden.“ (http://www.porphyrie.com/leitlinie.html).
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>Insbesondere da hier schon mehrfach diskutiert wurde, wie aussagefähig ein solcher Urintest bei Schilddrüsenerkrankungen überhaupt ist und darüber hinaus weitere Gründe angeführt wurden, die zu einem falsch positiven Testergebnis führen. Nicht das sich hier Leute, nach einem einzigen positiven Testergebnis, unnötig Sorgen machen, dass sie an dieser sehr seltenen, aber chronischen und teilweise lebensbedrohlichen Krankheit leiden.
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>Ich schmücke mich nicht mit fremden Federn und verweise deshalb darauf, dass folgende Argumente von anderen Forumsteilnehmern geäußert wurden – ich stelle sie nur noch mal zusammen.
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>Während einer Hypothyreose sammelt sich – vermutlich aufgrund des verlangsamten Stoffwechsels - häufig Blei im Körper an. Wir nehmen Blei auf durch Nahrung, die in bleibeschichteten Kochtöpfen zubereitet wurde, Wasser aus bleiausgekleideten Leitungen, bleihaltige Wandanstriche in älteren Gebäuden, organisches Blei aus Auspuffgasen usw.). Bereits eine leichte Bleivergiftung verursacht ähnliche Symptome wie die akut intermittierende Porphyrie und was dabei entscheidend ist, die Gesamtporphyrine im Urin sind erhöht d. h. der KPU-Test fällt fälschlicherweise positiv aus.
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>Das Schilddrüsenhormon Trijodthyronin führt zu einer gesteigerten Hämsynthese und damit auch zu mehr Pyrrolen im Blut und mehr Kryptopyrrol im Urin. Bei einer Schilddrüsenüberfunktion ist also ebenfalls ein falsch-positives KPU-Testergebnis zu erwarten. Wer weiß denn hier schon so genau, ob er nicht gerade eine Überfunktion mit Betablocker oder Magnesium abdämpft – viele nehmen Kombis, die den TSH standardmäßig supprimieren – und oft genug machen UF / ÜF die gleichen Symptome?
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>Angekurbelt wird der Hämstoffwechsel auch durch eine hohe Aktivität des Immunprozesses gegen TPO, da in diesem Fall mehr TPO nachproduziert werden muss. Beim erforderlichen Abbau des TPO-Häms entstehen wiederrum Pyrrole. Hier hat nicht zufällig jemand eine floride Hashimoto und TPO-Aks im 1000er Bereich?
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>Die Testergebnisse können bei Streß verfälscht zu hoch sein. Und eine Krankheit wie Hashimoto mit der teils heftigen Begleitsymptomatik, sowie der schwierigen und langwierigen Hormoneinstellung bedeutet einen ganz enormen Streß für den Körper. Hinzu kommt die psychische Belastung einer chronischen Erkrankung, eines verständnislosen Umfeldes oder Existenzangst, weil man nicht mehr arbeiten kann.
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>Es gibt außerdem Erkrankungen bei denen der Porphyriestoffwechsel beeinträchtigt ist, ohne das tatsächlich eine Porphyrie vorliegt. Dies kommt u. a. vor bei Erkrankungen der Leber und Gallenwege sowie des Magen-Darm-Traktes (siehe: www.porphyrie.de/synopsis.html).
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>Auch die weiblichen Hormone, insbesondere das Östrogen, beeinflussen den Hämstoffwechsel.
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>Man sollte hier vielleicht auch mal darauf hinweisen, dass erhöhte Pyrrolwerte, egal wodurch verursacht, immer zu einem Mangel an Zink und Vitamin B6 führen. Führt man dann diese Nährstoffe eine zeitlang zu, verschwinden selbstverständlich auch die entsprechenden Mangelsymptome – aber das ist genauso wenig wie eine Urinuntersuchung ein Beweis für das Vorliegen einer Porphyrie, sondern eher ein Fall für Jörg Blech „Die Krankheitserfinder“.
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>Prof. Heufelder hat übrigens die Rezeptur von Kryptosan zur Behandlung von KPU entwickelt und engagiert sich auch an Produktion und Vertrieb. Aber kein KPUler muß Kryptosan kaufen, denn selbstverständlich kann man sich die Nährstoffe auch einzeln zusammenstellen. Zum Beispiel bei Podomedi – Wer sich dafür interessiert, links KPU anklicken, dann landet ihr auf Mic’s Homepage und da gibt es einen Button zu Podomedi. Der Vollständigkeit halber sei auch noch der praktische Zinkgeschmackstest erwähnt, den Mic in Zusammenarbeit mit einer Münchener Apotheke gegen den Unkostenbeitrag von 2 EUR versendet.
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>Zur Ergänzung stelle ich zudem noch einmal einige Erfahrungsberichte rein:
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>06.03.04 "RE: HPU - Bauernfängerei ?Genau der Meinung bin ich!" Auch ich bin mittlerweile davon überzeugt, daß HPU/KPU Mumpitz ist, wo einem das Geld aus der Tasche gezogen wird. Ich habe mich testen lassen, und war positiv mit einem Wert um die 30. Habe brav das Kryptosan genommen, in verschiedenen Dosierungen und nichts hat sich getan. Doch eines: Meine Muskelschmerzen wurden immer schlimmer und besser habe ich mich auch nicht gefühlt. Ich war eigentlich der Meinung, daß wenn man so hochdosiertes Zeug nimmt, daß es einem dann - wenn auch nicht am Anfang - besser geht und nicht schlechter. Und komischerweise: Jeden Arzt, den man auf KPU ansprach, hat noch nie was davon gehört. Also mir ist die Sache nicht geheuer und ich werde künftig die Finger davon lassen. (Zumal ich außerdem finde, daß das Kryptosan sauteuer ist).
>
>18.04.04 "Ich wünschte mir auch, es würde Mic mal jemand" Einhalt gebieten. Ich habe den KPU-Test machen lassen, der dann positiv war und monatelang Zink, B6 usw. genommen. Alles ohne jeden Erfolg. Es hat nur Geld gekostet.
>
>Nur Selber-Denken macht klug!
>LG Blue

71 "RE: Das ist kein HPU-Test - Zink und B6 im Labor richtig bestimm" (10 Treffer) von Bärbel2 am 21.05.04 13:34:15
Diskussion "HPU-Test" (21 Treffer in 3 Beiträgen)

>Hallo Bärbel,
>
>was das Labor dir da vorgeschlagen hat, ist kein HPU oder KPU-Test sondern eine Bestimmung von Vitamin B6 im Serum mit HPLC und von Zink im Serum mit AAS. Damit kannst du allenfalls sehr schwerwiegende Mängel an diesen beiden Nährstoffen aufdecken, in der Regel sind diese beiden Bestimmungsmethoden aber wenig aussagekräftig und sogar irreführend. Die Serumkonzentrationen dieser beiden Nährstoffe spiegeln nicht die Gesamtversorgung des Körpers wieder, im Gegenteil, bei KPU z.B. sind die Serumspiegel normal oder gar erhöht und trotzdem leidet der Körper Mangel. Die bei KPU im Blut zuviel zirkulierenden Zwischenstufen der Hämsynthese, Pyrrolverbindungen wie KP und HPL binden Zink und Vitamin B6 so dass sie biologisch nicht mehr zur Verfüngung stehen. Je nach Nachweismethode von Zink und B6 wird dabei aber auch dieses nicht mehr bioverfügbare Zink und B6 mitgemessen, z.B. bei Zink im Serum mit AAS. Dazu kommt, dass die Menge des Zinks und des B6 im Serum nichts über die verfügbaren Mengen in den Zellen aussagt. Hier müssen andere Methoden angewandt werden. Labors die auf dem neuesten Wissensstand sind, bestimmen nicht Zink im Serum mit AAS um die Zinkversorgung festzustellen. Hier werden besser Aktivitäten von zinkabhängigen Enzymen wie der Alkalischen Phosphatase (AP) in Blutzellen bestimmt. Das sind aber leider noch keine Routineverfahren. Als Routineverfahren bewährt hat sich aber die Gesamt-AP im Serum als Responsetest auf Zinkeinnahme. Hierzu muss die AP zweimal bestimmt werden, einmal als Ausgangswert und dann nochmal nach 5-7 Tagen Zinkeinnahme mit täglich 2x25 mg. Nur bei Zinkmangel beobachtet man einen deutlichen Aktivitätsanstieg der AP innerhalb dieser kurzen Zeit. Auch der Zinkserumspiegel steigt nur bei vorher bestehendem Zinkmangel innerhalb des Normbereichs an, ohne Zinkmangel bleibt er unverändert selbst nach 5 Tagen mit dieser hohen Zinkdosis (Homöostase). Eine einmalige Bestimmung des Zinkserumspiegels sagt aber noch nichts über die Zinkversorgung aus, da auch bei Zinkmangel in den Zellen, der Serumspiegel meist in der Norm ist.
>Beim Vitamin B6 gilt auch längst, dass der Serumspiegel nicht aussagekräftig ist. Hier muss man ebenfalls B6-abhängige Enzyme oder deren Stoffwechselprodukte bestimmen und nicht das B6 selber. In Frage kommen hier die Transaminasen (ALAT und ASAT = GPT und GOT) in den Erythrozyten oder Cystathion und Homocystein im Serum (wobei Homocystein auch durch alleinigen B12/Folsäuremangel erhöht sein kann) sowie Xanthurensäure und verwandte Tryptophanabbauprodukte im Urin (auch als Tryptophanbelastungstest).
>Mit diesen genannten Tests kann man Zink- und B6-Mangel unabhängig von der jeweiligen Ursache bestimmen. Der HPU/KPU-Test (übrigens kein Teststreifen) dagegen bestimmt nur die Menge an pathologischen Zwischenstufen der Hämsynthese (Pyrrolverbindungen) im Urin, die bei Porphyrien und HPU/KPU vermehrt ausgeschieden werden und über diese vermehrte Ausscheidung zu Zink- und B6-Verlusten über die Nieren führen, da sie diese Nährstoffe binden und mitreissen. Findet man diese Zwischenstufen vermehrt im Urin, kann man somit indirekt von einem Zink- und B6-Mangel ausgehen. Einen Zinkmangel anderer Ursache findet man so aber nicht.
>
>LG, Mic
Danke Mic!
Ich habe gerade den KPU-Test bei Sension angefordert.
Werde nach dem Ergebnis berichten.
LG Bärbel

Links zu Infos über Porphyrien und Pyrrolurie:
Deutschsprachige Links
Allgemein:
Deutsches Ärzteblatt ARCHIV - Prof. P. Petrides AIP (unbed. PDF-Version downloaden!)
Reptitorium Akute Porphyrie & Zahnmedizin
Hepatitis und Porphyrinopathien (gelungene und anschauliche Übersicht)
Prof. M. Doss - www.porphyrie.de (Der Porphyrie-Papst in Deutschland)
Orphan Europe - akute Porphyrien
Porphyrie eine Krankheit mit vielen Gesichtern. Medikamente News
Porphyrien - kurze Übersicht (Enzymkette schematisch, spez. Symptomatik und Laborparameter bei einzelnen Porphyrieformen)
Klinik + Fallbeschreibung AIP (Case und Diskussion)
Homepage einer Betroffenen von akuter intermittierende Porphyrie

Porphyrie und Medikamente:
Rote Liste - Gefährliche und ungefährliche Arzneistoffe bei akuten hepatischen Porphyrien und Empfehlungen zur Anästhesie
Uni Heidelberg - Anästhesie + Medikamente bei Porphyrie
Uni Düsseldorf/AWMF - Anästhesie + Medikamente bei Porphyrie

Spekulationen über mögliche berühmte Porphyrie/Pyrrolurie-Patienten (van Gogh, Schumann, Darwin, Dickinson):
Deutsches Ärzteblatt ARCHIV - AIP + Absinthmissbrauch - Vincent van Gogh
Deutsches Ärzteblatt ARCHIV - Hatte Robert Schumann KPU?
orthomedis.ch - Pyrrolurie bei Emily Dickinson und Charles Darwin?

Laborinfos (Auswahl, klassische Porphyriediagnostik wird praktisch von allen größeren Labors und Kliniken gemacht):
biorama.ch - Porphyrie-Urindiagnostik ALA + PBG
medizin.uni-koeln.de - Porphyrie-Urindiagnostik ALA

Fach-Artikel zu Pyrrolurie (KPU/HPU) als PDF-Dateien

Hannes Kapuste "Pyrrolurie, Vitamin B6 und Zink. Therapeutische Erfolge und offene Fragen."
Kamsteeg, J. (2002) HPU - Eine angeborene Porphyrinopathie. Zeitschrift für Umweltmedizin 10, 134-135
(Ggf. mit rechter Mausklick/Ziel speichern unter ... sichern)

"Wo keine Erkrankung, da keine Welle....." (9 Treffer) von Gaby am 05.07.04 14:32:38
Diskussion "Zur vermeintlichen KPU-Erkrankungswelle hier im Forum" (56 Treffer in 10 Beiträgen)

hallo Blue und alle anderen Interessierten,
selber denken macht schlau - ganz meine Meinung ;-)
Deshalb macht es Sinn, sich gründlich über die Sache zu informieren (Beiträge dazu gibt es reichlich auf http://hpu-info.gmxhome.de/forumsbeitraege.htm).
Panik und Ratlosigkeit ist genausowenig angesagt wie Warnungen und (in meinen Augen) verwirrende Gegeninfos.
Es geht bei KPU NICHT um eine seltene und lebensbedrohliche Erkrankung! Die Rede war immer von einer Stoffwechselstörung, die unter bestimmten Umständen zu Mangelerscheinungen und Symptomen führen kann.
Das ist eine (mir unverständliche) Vermischung unterschiedlicher Bereiche, auf deren Zusammenhänge und vor allem auch Unterschiede immer wieder hingewiesen wurde.
Man kan sich über die Bedeutung von KPU trefflich streiten - eine klassische Porphyriediagnostik ist aufgrund eines positiven KPU-Tests und leichter Symptome weder sinnvoll noch nötig. Eine akut intermittierende Porphyrie, der KPU-Symptome wohl noch am nächsten kommen, macht sich sehr heftig bemerkbar und ist meines Wissens auch nur zu diesem Zeitpunkt nachweisbar. In einem solchen Fall kann ein positiver KPU-Test möglicherweise einen Hinweis auf die Notwendigkeit einer entsprechenden Diagnostik geben. Nicht mehr und nicht weniger.
Auf Einflüsse, die zu falsch positiven oder falsch negativen Testergebnissen führen können, wurde auch hingewiesen. Entsprechendes ist auch auf der Webseite von KEAC nachzulesen (http://www.hputest.nl/deutsch.htm).
Grundsätzliche Fragen nach der Existenz von KPU und Bewertung des Urintests finde ich richtig und spannend. Praktisch ist das Ganze für mich ein Baustein und eine Möglichkeit, mein Wohlbefinden zu verbessern.
Es ist nach meiner Erfahrung und dem, was ich von anderen mitbekommen habe, ein Hinweis und einen Versuch wert - auch wenn es nicht für alle zum gewünschten Erfolg führt.
Wer keinen entsprechenden Arzt oder Therapeuten findet und den Test auf eigene Initiative macht, hat ebenso selbst in der Hand, wie er/sie weiter damit umgeht. Man kann sich austauschen und miteinander über positive und negative Erfahrungen auseinandersetzten - die Verantwortung liegt bei einem selbst.
KPU ist für mich ein Erklärungsmodell, das zu meinen Symptomen und Beobachtungen in beachtenswertem Umfang passt. Ob alle Theorien und Überlegungen dazu "stimmen", ist nicht gesichert - Grund also, auch weiterhin mitzudenken ;-) Die Therapie mit B-Vitaminen und Zink hat mich persönlich in jedem Fall weitergebracht !
Liebe Grüße
Gaby

"Das ist kein HPU-Test - Zink und B6 im Labor richtig bestimmen" (9 Treffer) von Mic am 21.05.04 12:47:54
Diskussion "HPU-Test" (21 Treffer in 3 Beiträgen)