Neu hier [Beitrag #14822] :: Fri, 11.12.15 22:14 
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Hamsterli
Beiträge: 2 Registriert: December 2015 Ort: München
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Hallo,
ich möchte mich kurz vorstellen. Bin 35, Tierärztin und habe seit 13 Jahren AA. Seit 2 Jahren total. Ich bin zum Glück über die Phase des Entsetzens hinaus, auch wenn ich nach wie vor nicht öffentlich locker mit der Glatze umgehen kann. Aber ich bin auch noch anderweitig chronisch krank, weswegen so ein Haarverlust eher eins der kleineren Probleme ist. 
Die Ursache ist bei mir bisher noch nicht so ganz klar - ebenso wenig der weitere Verlauf. Denn die Alopecie setzte zur gleichen Zeit ein wie eine massive Nahrungsmittelunverträglichkeit, bzw etliche davon (Histamin, Fructose, Lactose, Casein). Entdeckt wurden die aber erst vor kurzem und seit der Ernährungsumstellung und Vitaminsubstitution verändert es sich da oben irgendwie - gerade sehe ich ein Bisschen aus wie ein Dalmatiner.  Ob sowas häufiger miteinander zusammen hängt, keine Ahnung. Jedenfalls muss ich wegen dieses Grundproblems extrem aufpassen, vertrage viele Chemikalien nicht und möchte auch nicht sowas wie diese Immuntherapie machen, die mir in der Klinik empfohlen wurde. Sie kommen wieder, oder eben nicht.
Warum ich eigentlich hier bin: ich habe eine Selbsthilfegruppe versucht, aber fühlte mich dort nicht wohl. Ich hoffe, hier Gleichgesinnte zu finden - kenne leider überhaupt keine anderen Patienten persönlich und bin damit sehr allein.
Und vielleicht finde ich ein paar Infos zu Echthaarperücken. Ich habe eine gebrauchte günstig bekommen (wie neu), die aber grau ist. Ich hätte sie gern gefärbt und im Internet hieß es, das ginge genauso wie mit den eigenen Haaren. Aber beim letzten Versuch passierte absolut nichts.  Hoffe sehr, dass jemand hier das Problem kennt! (Und ja, sie ist echt, habe ein Haar mikroskopiert und abgefackelt).
Grüße, Kristina
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Gast
Aw: Neu hier [Beitrag #14823 ist eine Antwort auf Beitrag #14822] :: Sat, 12.12.15 18:21 
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Gast
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Hallo Kristina,
kenne das Problem, niemanden persönlich mit AA zu kennen und sich austauschen zu können.
Bei mir hat AA vor knapp 3 Monaten angefangen. War innerhalb von 3 Wochen kahl und der Rest der Körperhaare folgt. Habe noch eine Handvoll Wimpern. Verteilt auf zwei Augen.
Grundsätzlich habe ich das so verstanden, daß AA eine Autoimunerkrankung ist. Wie das so üblich ist, man hat die Anlage und wenn die Umstände "günstig" sind bricht es eben aus. Die Uni Bonn untersucht gerade die genetischen Grundlagen der Krankheit. Viele AA-Betroffene haben weitere Allergien und/ oder Autoimunerkrankungen. Obwohl die für Neurodermitis mitverantwortlichen Gene nicht vergesellschaftet sind, mit denen für AA. (Was immer das betroffenen auch nützt.) Gute Infos dazu, findest Du beim AA-Verein. Über den Verlauf kann eigentlich auch niemand so genau etwas sagen. Man geht von 85% Spontanheilung aus. Außer man ist ganz kahl... Aber auch da kommen die Haare (manchmal) wieder.
Und, wer weiß. Wenn Du mit Ernährung und so Deinen Körper wieder etwas ins Gleichgewicht bringst, vielleicht muß sich das Immunsystem dann nicht mehr sinnlos über Deine Haare aufregen...? Drücke Dir in jedem Fall die Daumen!
Weil, von allen Erkrankungen die man haben kann, ist AA eine Nicht-Schmerzhafte, Nicht-lebensverkürzende oder sonst wie einschränkende Krankheit. Meine Haare hätte ich trotzdem gerne wieder. Wenn auch sicher nicht um den Preis irgendwelcher schmerzhaften und im besten Fall sinnlosen und teuren Therapien. Und was wirklich zuverlässiges, an vielen Betroffenen ausprobierte und wirksame Therapie steht im Moment nicht zur Verfügung. Das muß man leider sagen..
Ich wehre mich zur Zeit noch mit Händen und Füßen gegen eine Perücke. Deswegen kann ich zu Perücken nix sagen. Als ich von meinem Friseur verabschiedet habe (das waren die einzigen, die mir am Anfang wirklich geholfen haben, von den diversen Ärzten kann ich das leider nicht behaupten) habe ich nahgefragt bezüglich Perücken. Es gibt Friseure die sich speziell mit Perücken auskennen. Da gibt es sicher auch in Deiner Nähe irgendwo... München ist doch eine große Stadt.
Viele Grüße
Silea
[Aktualisiert am: Sat, 12 December 2015 18:21] vom Moderator
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Aw: Neu hier [Beitrag #14825 ist eine Antwort auf Beitrag #14823] :: Sat, 12.12.15 19:41
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Hamsterli
Beiträge: 2 Registriert: December 2015 Ort: München
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Huhu Silea!
Jaa, eine große Stadt ist München, aber finde mal jemanden, der freiwillig eine fremde Perücke bearbeitet. Bisher habe ich nur Absagen bekommen.  Aber Du hast Recht, ich sollte weitersuchen.
Ich bin selber auch kein allzu großer Fan von Zweithaar, weil es sich einfach fremd anfühlt. Aber es gibt doch Situationen, wo man so normal wie möglich aussehen will, etwa bei einem Tanzabend. Naja. Den Winter mag ich, weil man jetzt mit Mütze überhaupt nicht auffällt.
Du Arme, bei Dir ist es der Schreck dann ja noch ganz frisch.  Tut mir sehr leid für Dich! Bei mir passierte das über ein Jahrzehnt verteilt, da hat man dann mehr Zeit, sich damit abzufinden. Körperhaare fehlen bei mir auch - außer an den Stellen, die frau im Allgemeinen rasiert - war klar.
Kaum Wimpern zu haben ist wirklich besonders blöd, ich weiß. Kommst Du emotional denn inzwischen halbwegs klar?
Genau, die Forschungsgruppe aus Bonn kenne ich, die haben sogar meine Gene (also eine Blutprobe von mir)! Immerhin sind sie dran an dem Thema.
Viele Grüße!
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Gast
Aw: Neu hier [Beitrag #14826 ist eine Antwort auf Beitrag #14825] :: Sat, 12.12.15 20:27
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Gast
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Hallo Kristina,
da habe ich wohl Eulen nach Athen getragen  . Dann sollen die mal machen, die Forscher
Ich gebe zu, "normal" aussehen war noch nie mein Ziel. Halte mich da an Oscar Wilde: "Solange über Dich geredet wird, bist Du nicht tot." Scherz beiseite, mit Haaren hat Mann bzw. Frau die Wahl, ob er oder sie auffallen möchte oder nicht... Ohne muß man was tun, um dem gängigen Aussehen zu entsprechen... Ich habe Glück und muß während der Arbeit nicht einem bestimmten Schema entsprechen. (Außer dem, ordentlich und gepflegt und nicht drei-Tage-Nicht-gewaschen auszusehen).
Nun, es gibt Tage da komme ich gut zurecht und es gibt Tage, da brauche ich verdammt lange um aus dem Loch zu krabbeln.
Ich halte mich daran fest, dass es viel schimmere Erkrankungen gibt. Ohne Haare kann ich arbeiten gehen und mein Leben genießen. (bis auf die fehlenden Haare). Mit Morbus Chrom oder sonstigen Mist ist das deutlich schwieriger. Immerhin tut AA nicht weh. Außer am Anfang. Als ich innerhalb von Tagen die Haare verlor, war das Mißempfinden auf dem Kopf viel schlimmer als der Haarverlust. Da war es eine Erleichterung, als der Friseur mir die letzten Haare abrasierte 
Am Donnerstag habe ich mir neue Augenbrauen gegönnt. Habe jemanden gefunden, die es gut macht und das Ergebnis kann sich sehen lassen. Seitdem fällt mir der Blick in den Spiegel (ohne Schminke) deutlich einfacher.
Zu Deiner Frage: Ja ich komme zurecht. Auch wenn noch viel Trauerarbeit vor mir liegt. Der Sommer kommt ja erst. In meinem ganzen Leben, brauchte ich mir noch nie um Sonnenbrand auf dem Kopf Gedanken zu machen ...
Immerhin macht uns unsere Glatze zu etwas Besonderem. 
Wünsche Dir viel Glück auf der Suche nach einem Friseur. Die sollen sich mal nicht so anstellen!
Viele Grüße
Silea
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