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Erfahrung Ophiasis-Typ seit Geburt [Beitrag #14996] :: Mon, 27.06.16 22:21
Hallo, dies ist mein erster Beitrag solcher Art in einem Forum. Und ich denke es kann mir einmal ganz gut tun meine Geschichte dort zu erzählen, wo Menschen sie lesen und anders aufnehmen als Unbetroffene.

Wie schon im Titel genannt, bin ich mit Alopecia Areata geboren, ich hatte Haupthaare, jedoch keine Augenbrauen/Wimpern, dazu kamen noch meine Nägel, die eine Folge von der Alopecia sein könnten, dessen bin ich mir aber nicht sicher.

Mit 6 Jahren fielen mir dann die Haupthaare zum größten Teil aus. Ich besaß Hüte in jeglichen Formen und Farben, wurde von meiner Mutter stets aufgebaut, ich war ein fröhliches, lebenslustiges Kind, trotz meiner Krankheitsgeschichte. Bis ich in die Schule kam, wo es nach und nach schlimmer wurde.
Zu meinem Unglück bin ich in einem Dorf aufgewachsen, null Toleranz, schnelle Gerüchteverbreitung.
Plötzlich hing die Frage in der Luft, ob ich Krebs hätte, wurde gemieden, gehänselt, das Übliche, ich denke das ist nichts Neues.

Meine Mutter und ich waren oft im UKE (Hamburg) in der Haar undHautsprechstunde, wo herausgefunden wurde das die Haarwurzeln da sind, nur nichts wächst. Wir haben viele Therapien durch, Präparate über Präparate. Eigenurin war das was uns zusprach und Ergebnisse zeigte, aber darauf hatte ich mit 10 dann auch keine Lust mehr.

Das positive Ergebnisse zeigte sich nicht durch vermehrten Haarwuchs, sondern nur...das die Haare nicht sofort wieder ausfielen (Jedes Haar das bleibt, ist ein Haar mehr)

Irgendwann kamen wir zu dem Punkt das die Frage Perücke ja oder nein aufkam. Ich wollte nie eine, bis heute. Ich wollte den Haaren die ich habe, eine Chance geben, so wenig und so kaputt sie auch sein mochten, ich wollte sie nicht aufgeben.

Ich trug bis vor 5 Jahren lange Haare, streng zum Zopf zurückgebunden, da ich bis vor 5 Jahren eine Handtellergroße kahle Stelle am Hinterkopf hatte. Ich habe auch einen 4 cm breiten Ansatz, eine relativ hohe Stirn und wie es für den Ophiasis Typ typisch ist, an den Ohren entlang und im Nacken keine Haare.

Wie gesagt, bis vor 5 Jahren. Vor 5 Jahren hatte ich genug davon mich zu verstecken. Ich begann meine Ausbildung, bemerkte das es auch Menschen gibt denen es egal war wie ich aussah, was mir fehlte. Tatsächlich bemerkten sie nicht das ich weder Brauen noch Wimpern hatte, erst als sie mich auf die kahlen Stellen am Kopf ansprachen und ich die fehlenden Härchen andeutete, wurden die Augen groß. Sie hatten eher auf mein breites Lächeln geachtet und meine Art , als auf das was fehlte. Das gab mir Mut.

Mut zum färben, ich habe begonnen meine Straßenköterblonden kaputten naturkrausen Haare Platinblond zu färben, kurz zu schneiden und zu glätten.

Vor 5 Jahren, als ich mit dem färben begann, hat sich die Handtellergroße Stelle am Hinterkopf geschloßen. Nicht gänzlich, aber genug um mit 4 cm kurzen Haaren herumlaufen zu können. Und nicht sofort diese seltsamen Blicke zu ernten.

Vor 2 Jahren begann dann etwas was ich nie für möglich gehalten hätte, ich bekomme ganz feine Haare im Nacken, ich hätte beinahe losgeheult und noch jetzt kommen mir FreudenTränen, wenn ich an diesen Haaren ziehen kann und sie noch immer da sind und immer länger werden.

Und schließlich der wohl allergrößte Erfolg in den letzten Wochen, woran ich mich ernsthaft gewöhnen muss...
Ich bekomme Wimpern, das rechte ist etwas weiter, aber das linke schlägt sich gut, das untere Lid ist an Beiden, mittlerweile komplett und oben...sie kommen

Ich weiß nicht wie lange sie halten, ob ich mit Ihnen irgendwann arbeiten kann, ich verlange es nicht, aber es gibt mir Hoffnung..

Ich habe noch immer, sehr dünne Haare und sehr wenig Haare und aktuell 4 kahle Stellen von einem Durchmesser von 3-6 cm.

Aber ich habe Haare, ich kann etwas mit ihnen anfangen, auch wenn sich Frisöre nur zögerlich an sie heran trauen (Traurig wie schlecht sich Frisöre damit auskennen) trage ich sie so, wie es möglich ist und ich es will

Wir tragen unsere Haare, nicht sie uns, ich weiß wie wichtig Frauen die Haare sind ich bin selbst weiblich und 24 Jahre alt. Ich kann es nachvollziehen wie gerne man eine Wallemähne hätte. Aber immer wenn ich durch meine krausigen Haare fahre und wieder eine geschloßene Stelle finde, die vorher auf war, bin ich froh das ich sie nicht aufgegeben habe. Jedes Haar zählt, egal wie kurz, kraus, hell oder dunkel es sein mag.

Ich will mit meiner Geschichte Mut machen
Ich kann leider keine Tips geben, werde es auch nicht tun, mir wurden in diesen 24 Jahren zahllose Tips gegeben, die Ohren vollgelabert wurden mir, Wundermittel und sonstiges.
Ich kann auch nicht explizit sagen wodurch es nun zu diesen Fortschritten kommt

Ich kann nur soviel sagen, mit der Psyche hat es bei mir rein gar nichts zu tun Smile

Es mag immer anders sein, wenn man es nicht anders kennt, mich hat die Alopecie sehr kaputt gemacht, aber dennoch freue ich mich über Erfolge!

Vielen Dank fürs lesen, ich hoffe ich konnte etwas Hoffnung vermitteln, wenn es auch nicht viel und eventuell vergänglich ist

Und zum Schluß ein Zitat meiner Mutter
"Wir freuen uns über jedes Haar, ok? Aber nicht zu doll! Sonst erschreckt es sich und fällt wieder aus!"

[Aktualisiert am: Mon, 27 June 2016 22:22]


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