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mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4256] :: Fri, 03.07.09 18:35 Zum nächsten Beitrag gehen
hallo zusammen....

leide seit 2003 an aa...als ich es bemerkte war ich 15 kurz vor meinem 16. geburtstag...wir haben uns nichts dabei gedacht denn die hautärzte sagten mir es wäre stress bedingt....da aber nach 3 monaten von meinem langen vollem haar nicht mehr mal die hälfte übrig geblieben war schickte mich mein arzt in die hautklinik...da wurde ich erst mit cohrtison vollgepumpt und da wir noch die was von aa gehört hatten lies ich es über mich ergehen....als man dann sah dass es immer noch nicht besser geworden war begann ich mit der pinselung....nach 1 jahr waren meine haare wieder da,doch in der zeit wo se wuchsen vielen sie wieder heraus...das bedeutete die ganze scheiße nochmal durchzumachen...mittlerweile bin ich 21 und es regt sich einfach nichts und immer wieder muss ich mich damit zufrieden geben dass bei dieser krankheit keine forchschungs fortschritte gemacht werden und wieso?? mein arzt erklärte es mir dass diese eine krankheit ist die NUR das aussehen angreift und nichts anderes....und das versuchte er einem mädchen zu erklären die mitten im erwachsen werden stand und in diesem alter (15)sogar ein pickel horror ist...

irgendwie fühle ich mich verarscht



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Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4257 ist eine Antwort auf Beitrag #4256] :: Fri, 03.07.09 20:41 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
hi filo Smile

du sprichst mir total aus der seele, ich hab meine aa ebenfalls seit 2003, also seit ich 18 bin, und ich komm noch immer nicht so ganz klar damit. hin und wieder mal "oben ohne" in der stadt rumfahren geht ja noch, viel mehr aber auch nicht. Am Wochenende ohne Kopfbedeckung fortgehen zum Beispiel. Dabei bekomm ich sogar hin und wieder echt nette Komplimente über mein Aussehen: Ok für uns Männer ist es natürlich um einiges leichter.

Diese "Pinsel"- Sache (ich glaube du meinst DCP oder so ähnlich) hab ich auch schon durch, bei mir hats nix gebracht. Was mich so wundert, ist dass es bei mir auf einen Schlag losging, also über ca. 6 Monate, dann 1 1/2 Jahre später wurde es plötzlich besser, und seit dem tut sich praktisch gar nichts mehr. Keine Verschlechterung, wenig Verbesserung. Da kommt man schon ins Grübeln, was die Ursachen sein könnten. Womöglich weil ich damals Matura (österreichisches Abi) hatte? Obwohl das gar nicht sooo stressig war. Da hatte ich seitdem schon mal mehr Stress. Ich hab echt keine Ahnung.

Was wurden denn sonst so für Untersuchungen bei dir gemacht? Vielleicht kann dir ja jemand einen Tipp geben.

lg, GA

[Aktualisiert am: Fri, 03 July 2009 20:43]


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icon12.gif   Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4258 ist eine Antwort auf Beitrag #4257] :: Fri, 03.07.09 21:38 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
danke für deine antwort..... Smile

ich spreche als frau Very Happy ...wenn es schon für euch männer schwer ist was denkst du für uns frauen und erst recht in so nem alter...soweit habe ich es aber gut überstanden und wurde echt von allen so angenommen wie ich jetzt bin..

naja untersuchungen hatte ich ein paar...erst mal die dcp was meiner meinung nach nichts auf dauer ist...auserdem war ich noch bei verschiedenen heilpraktiker,auch des ohne ergebnis aber dafür mit nem leeren geldbeutel!!!!!naja dann kam akupunktur,fußreflex verschiedene lösungen die ich auf die kopfhaut auftragen musste.
aber jeder den ich danach gefragt habe konnte mir einfach nicht sagen was das ist und wieso mein körper meine haare einfach nicht akzeptiert....

es soll 1.mein immunsystem sein,2.darmprobleme,3. stress bis hin zu psychologischen ursachen.....

und was war??nichts von all dem hat auch nur ein bisschen gestimmt

wie sieht es denn momentan bei dir mit der aa aus?
waren es nur die kopfhaare oder hat es dich auch an den wimpern und brauen erwischt oder erwischt gehabt??

würde mich sehr über eine antwort freuen!!!!

lg filo (filomena)


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Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4260 ist eine Antwort auf Beitrag #4258] :: Sat, 04.07.09 07:06 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
hi filo, warst du denn mal bei einem psychologen? das kostet nix und mir pers. hilft es sehr. gruß gindora


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Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4261 ist eine Antwort auf Beitrag #4256] :: Sat, 04.07.09 17:13 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
also meine aa sieht momentan so aus, dass es wohl jemandem der nicht etwas genauer hinsieht, und der kein "geschultes" Auge hat (wie wohl alle hier) kaum auffallen würde. Ich seh fast aus wie irgendein normaler glatzköpfiger Typ, aber eben nur fast.

Außer am Kopf hab ichs im "Bart" (hatte noch nie erwähnenswerten Bartwuchs), vor allem an den Kotelletten. Das komische ist überhaupt, dass meine linke Körperhälfte beim Ausbruch viel stärker betroffen war. Zum Beispiel hatte ich unter der linken Achsel plötzlich viel weniger Haare als unter der rechten- was sich jetzt aber wies aussieht ausgeglichen hat... juchu! Endlich gleichmäßige Achselbehaarung Rolling Eyes
Bartwuchs ist links auch weniger.

Ansonsten hab ichs auf den Waden, und zwar auch nur links, außer an den Außenseiten zwei Herde, die auf beiden Waden genau gleich sind, was ich auch sehr merkwürdig finde.

Ich hatte jahrelang immer wieder "Anfälle", wo ich plötzlich panische Angst davor hatte, mir könnten die Augenbrauen ausfallen- vor allem die linke! Eine Folge davon war, und zwar nur davon, dass ich an der Stelle immer wieder eine Art Brennen gespürt hab, was wirklich sehr sehr unangenehm war. Vor allem weil ich wusste, dass ich nur an was anderes denken muss, aber mach das mal!
Durch meine Psychotherapie hab ich das dann irgendwann überwunden.

Ich denke diese Sache mit Männern und Frauen hat auch eine Kehrseite: Einerseits ist es rein optisch für Frauen sehr viel schwerer, was ein Riesennachteil ist. Andererseits wird wohl auch kaum jemand Scherze darüber machen, jedenfalls nicht so leicht wie bei Männern.

Liebe Grüße, GA


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Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4263 ist eine Antwort auf Beitrag #4260] :: Sat, 04.07.09 18:12 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
ja aber leider hat das nichts gebracht.....er meinte ich wäre eine ganz normale frau ohne psychische probleme...wo er auch recht hat


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Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4264 ist eine Antwort auf Beitrag #4261] :: Sat, 04.07.09 18:17 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
so ein brennen habe ich auch verspürt doch leider war es nicht nur ein einbilden....mittlerweile habe ich selber keine wimpern und brauen mehr...nur gott sei dank schminken sich frauen denn damit kann ich alles prima vertuschen Very Happy so dass es bis jetzt noch keiner gemerkt hat auser wenn ich jemanden darauf hingewiesen habe...


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Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4267 ist eine Antwort auf Beitrag #4264] :: Tue, 07.07.09 17:36 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo Filo
habe Deinen Beitrag verfolgt.
Tja, ich habe zur Zeit auch einen massiven AA Schub. Sprich: Kopf ist Kahl, am Körper fehlen auch sehr viele Haare, Augenbrauen und Wimpern haben sich vor ca. 4 Monaten nach und nach verabschidet.
Nun meine Frage von "Frau zu Frau": Welche Schminktricks verwendest Du? Wie kannst Du die fehlenden Wimpern/Augenbrauen kaschieren?
Vieln Dank für Deine ANtwort.
Gruss Barbara


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Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4268 ist eine Antwort auf Beitrag #4256] :: Wed, 08.07.09 08:45 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo Barbara,

ich bin zwar nicht Filo, habe aber das gleiche Problem, keine Haare mehr und seit ca nem halben Jahr auch keine Augenbrauen und Wimpern. Inzwischen habe ich für mich die beste Lösung gefunden Smile

die Augenbrauen habe ich mir mit Permanent Make-up stechen lassen, es war mir einfach zu unsicher immer die Augenbrauen zu malen, vor allem weil ich gern schwimmen gehe...

Bei den Augen mache ich es so, dass ich erst schwarzen Lidschatten etwas breiter als einen Eyelinerstrich auf mein Ober- und Unterlid auftrage und das ganze mit Ellen Betrix Eyeshadow waterproof in dunkelbraun fixiere. Das hält den ganzen Tag und sieht nicht so hart aus wie ein Eyelinerstrich.

Außerdem klebe ich seit ca 4 monaten täglich Wimpern. Anfangs war das schwierig, aber inzwischen dauert es nur noch eine Minute und keiner bemerkt, dass die Wimpern unecht sind. Die Wimpern verwende ich jetzt schon seit ca 2,5 Monaten und sie sehen immer noch gut aus Smile

Liebe Grüße

Nene


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Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4271 ist eine Antwort auf Beitrag #4268] :: Wed, 08.07.09 11:40 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo Nane.

Besten Dank für Deine Antwort. Wie lange hast Du denn schon AA Totalis? Habe ausserdem auch noch einige Fragen an Dich:
Wimpern: Sind sie einzeln oder als Kranz? Entfernst Du sie abends? Einfach abzupfen, oder ist der Kleber Wasser-löslich? Klebst Du auch unten? Wie hast Du bei den Wimpern die entsprechende Länge eingestellt? Gab es bezüglich Hautverträglichkeit moit dem Kleber Probleme?
Haare: Du schreibst, dass Du gerne schwimmst. Wie machst Du das? Hast Du eine Perücke? Echthaar oder Kunsthaar? Ist diese am Kopf fixiert? Trägst Du sie überhaupt beim Schwimmen?

Vielen Dank für Deine Antwort,
liebe Grüsse
Barbara


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Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4272 ist eine Antwort auf Beitrag #4256] :: Wed, 08.07.09 13:31 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo Barbara,

AA hab ich schon seit 23 Jahren, universalis begann vor fast zwei Jahren und komplett kahl bin ich seit nem halben Jahr.

Die Wimpern sind als Kranz, einzelne halten nicht. Ich entferne sie abends indem ich sie einfach vom Lid abziehe, das tut nicht weh. Sie halten super bei mir...war neulich auf Norderney den ganzen Tag im Wind und sie haben gehalten Smile Unten kleb ich nicht, es gibt zwar auch Unterwimpern, aber die brauch ich nicht um mich wohl zu fühlen.

Hautprobleme...eigentlich nicht, alle paar Wochen kommt es mir mal vor, als würde es etwas unangenehm sein, aber dann lass ich die Wimpern einfach mal einen Tag am Wochenende weg und schon ist wieder gut. Als Kleber verwende ich den von essence von DM (aber nicht die Wimpern, die sind viel zu unnatürlich)

Tja, Wimpern sind so ne Sache...ich verwende momentan die Nr. 46 von kosmetik4less.de, allerdings sind die erst schön seit ich sie ne längere Zeit getragen habe, es gibt bestimmt noch viel bessere!!

Ich musste sie ganz schön kürzen (also ein Stück vom Wimpernband abschneiden, nicht die Wimpern)bis sie mir passten und nicht mehr störten.

Ich trag eine Perücke, mit der ich nicht tauchen kann, aber nass kann sie werden, ich geh also nicht mit dem Kopf unter Wasser. Aber auch dafür gibt es Lösungen, Perücken, die man mit wasserfestem Kleber für Wochen befestigen kann z.B.

Liebe Grüße

Nene


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Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4308 ist eine Antwort auf Beitrag #4272] :: Fri, 10.07.09 20:23 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo Nene

vielen lieben Dank für Deine Antwort.
Bin froh, dass Du so lieb detailliert Auskunft gegeben hast.

Werde mir wohl auch so ein Paar Wimpern zutun undund das "Kleben" mal probieren.

Wünsche Dir ein schönes Wochenende
Gruss
Barbara


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Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4312 ist eine Antwort auf Beitrag #4267] :: Sun, 12.07.09 13:34 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
naja bin ein bisschen spät mit meiner antwort dran....ich male mir die augenbrauen selber mit einem schminkstifft....habe diese auch mit permanent makeup machen lassen doch leider reagiere ich sehr allergisch darauf...ich habe bei verschiedenen schminkkurse mitgemacht und dabei gelern wie das geht....meine fehlenden wimpern verstecke ich indem ich einen liedstrich oben und unten trage diesen male ich mit einem eyeliner auf und bei guten tagen schaffe ich es so dass es wirklich aussieht als ob ich wimpern hätte...


das mit den falschen wimpern habe ich auch probiert doch leider halten diese bei mir nicht....

das schminken ist eine übungssache....nimm dir einfach paar stunden zeit...stell dich vorm spiegel und versuche alles möglich aus was dir so einfällt bis du dich wohl fühlst....

hoffe ich konnte dir auch ein bisschen weiterhelfen....

schminke ist echt eine super sache in unserem fall Very Happy

viel erfolg und liebe grüße


filo


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Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4793 ist eine Antwort auf Beitrag #4256] :: Tue, 29.09.09 15:35 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Du sprichst mir auch aus der Seele!!!

Klar, ich verstehe, dass Krankheiten wie beispielsweise Krebs oder Aids mehr Priorität haben, aber so ganz verharmlosen tut weh und man fühlt sich einfach verarscht.


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Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4837 ist eine Antwort auf Beitrag #4793] :: Thu, 01.10.09 13:53 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
hallo ihr lieben leute!

ihr habt jetzt ganz schön viele sachen gesagt... muss mich jetzt erstmal ordnen, also verzeiht mir bitte, wenn das jetzt etwas unkoordiniert wirkt! Razz

also, ich fang jetzt mal einfach mit meiner geschichte an: bei mir die doofe alopezie areata als ich 12 war. zu beginn war das recht langsam, so dass ich das erste jahr die stellen recht gut kaschieren konnte und deswegen mit niemandem darüber reden musste! ich dachte mir damals: solange ich mit niemandem darüber spreche ist es auch nicht ganz so real und ich hab es tagsüber total verdrängt und nachts hab ich dann ganz viel geheult. ich bin quasi jeden abend mit einem nassgeweinten kissen eingeschlafen... echt dumme zeit! als meine freunde und meine eltern es auch irgendwann gemerkt haben, dass und va was mit mir nicht stimmt, war es noch blöder! alle haben mich immer mit so riesen großen mitleidsaugen angestarrt! kennt ihr bestimmt diese blicke... ich hasse das, denn ich hab ja noch mehr zu bieten als einen kopf mit wenig haaren...auch die lehrer haben mich immer anders behandelt als den rest! das war mir auch sehr unlieb! naja, inzwischen ist es so, dass mir immernoch die haare flöten gehen, aber zum glück nicht mehr ganz so schlimm wie damals! an so manchen abenden bin ich immer noch ziemlich geknickt, aber inzwischen gönne ich es mir auch gelegentlich herzhaft zu lachen und meinen bauch strahlen zu lassen!

ich will nicht beurteilen, ob es männer leichter haben, als frauen... stimmt schon, dass frauen in der regel weniger blöde witze gedrückt bekommen! aber, naja, bei männern denken viele auch, dass sie absichtlich ne glatze haben! das findet man bei frauen weniger! so oder so ist das ne echt blöde krankheit! man weiß nicht, woher es kommt, was man dagegen machen kann oder ob es irgendwann mal endet! und es zerfetzt das bisschen selbstbewußtsein und selbstwertgefühl, was man sich mit mühe und not aufgebaut hat! diese ganzen blicke, die einem verfoplgen wenn man durch die stadt geht oder irgendetwas anderes macht...
aber trotzdem habe ich mich damals ganz bewußt gegen eine perüke entschieden! das war noch weniger ein teil von mir als das kopftuch mit dem ich rumlief! klar, jeder hat gesehen, dass ich nicht mehr sooo viele haare hatte, wie üblich. es schimmerten nur noch an der linken seite hinterm ohr ein paar haare durch. aber das tuch war mir lieber als eine perücke! ich geb ja zu, ist vielleicht schon etwas schwierig nachzuvollziehen für die meisten (auch hier!)!
jahrelang hat niemand (außer den ärzten) meinen kopf ohen tuch sehen dürfen und auch jetzt zucke ich immernoch zusammen, sobald irgendjemand meinen kopf berührt! und die stellen zeige ich auch niemandem freiwillig! schon schlimm genug wenn ich das sehen muss!

ich hab aber auch das glück, dass mir nie die wimpern ausgefallen sind...

was bei mir geholfen hat, kann ich auch nicht so richtig sagen! ich hab ein jahr lang kortison genommen, aber das hat auch nichts gebracht. nach dem jahr voller doofer nebenwirkungen hab ich eigenhändig die pillen abgesetzt! mein arzt wusste da nichts von und auch sonst keiner! klar, ich weiß, man soll das nicht machen, weil die gefahr eines rezidives sehr hoch ist, aber danach wuchsen meine haare wieder!

na toll, jatzt hab ich so viel geschrieben, dass ich vergessen habe, was ich sonst noch loswerden wollte... eins noch: gantz wichtig sind menschen, die einem zeigen, dass man ein toller mensch ist - mit oder ohne haare! und das man auch trotzdem auf andere attraktiv wirkt!

vielleicht fällt mir ja demnächst wieder ein was ich schreiben wollte... bis dahin: liebe grüße, marie


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Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4838 ist eine Antwort auf Beitrag #4837] :: Thu, 01.10.09 14:33 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Liebe Marie,

darf ich fragen, wie alt du bist? Deine Geschichte ähnelt meiner nämlich sehr!

Auch bei mir kamen die Haare wieder, als ich das Kortison selbst abgesetzt habe und auch die Gefühle, die du beschreibst (dieser furchtbare mittleidige Blick zum Beispiel) kenne ich nur allzu gut.

Hast du den deine Haare nun wieder?

Liebe Grüße

Miri


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Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4840 ist eine Antwort auf Beitrag #4838] :: Thu, 01.10.09 15:19 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
hey miri!

ich bin inzwischen 21 Jährchen alt. und es ist schon echt viel besser geworden als es vor einigen jahren noch war! jetzt hab ich nur noch ein paar stellen die nackig sind, aber das kann ich gut kaschieren momentan...so gut, dass leute die ich neu kennenlerne es nicht direkt merken und mich deswegen unter "ganz normalen umständen" kennenlernen können! Very Happy und das ist ein toolles gefühl, wenn man merkt, dass die leute sich nicht aus mitleid mit einem treffen, sondern schlichtweg weil sie mich bzw. meinen charakter mögen und noch besser kennenlernen möchten!

naja, das mit dem cortison, das darf man ja eigentlich echt nicht so laut sagen... aber wenn es bei dir auch geholfen hat ist vielleicht ja wirklich was dran! und vielleicht haben wir ja durch unser untherapeutisches verhalten es geschafft eine sinnvolle therapie zu finden!Wink das wär doch toll!

wie alt bist du denn? und wie sieht dein haarwachstum inzwischen aus? ist es gut geblieben nach dem cortison?

liebe grüße zurück, marie


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Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4841 ist eine Antwort auf Beitrag #4256] :: Fri, 02.10.09 08:18 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hey Smile

ich bin 23 Smile Ich dachte mir schon, dass wir ungefähr gleichalt sind, weil du mir total aus der Seele geschrieben ahst Smile

Also ich hab es damals nicht so rabiat wie du gemacht. Ich hab es "ausgeschlichen", also so abgesetzt, wie die ärzte es auch machen würden. Aber das hat trotzdem funktioniert. Wäre witzig, wenn das noch bei mehr Leuten geklappt hat. Vielleicht braucht der Körper einfach ne Arto Schock?!

Also meine Haare waren ca. 2-3 Jahre gut, wobei ganz nachgewachsen sind sie nie wieder alle. Im Nacken hatte ich immer eine kahle STelle, was mich aber nicht stört, weil man die überhaupt nicht sieht.

Als ich Abschlussprüfung von der Ausbildung hatte, hats leider wieder angefangen. Gerade ist es wieder ziemlich schlimm, da es ziemlich am Scheitel anfängt. Wenns so weiter geht, brauche ich wohl bald wieder ne Perrücke :/

Das schlimmste fand ich eigentlich, dass viele denken, man hätte Krebs und einen dann wie so nen Halbtoten behandeln :/ Und was auch schlimm is, ist die Frage: Sag mal, dir gehts doch sicher total scheiße oder? Mir gings eigentlich nie soooo schlecht, weil ich genau wusste, dann wirds noch schlimmer und ändern konnte ich es dadurch auch nicht. Aber diese Frage, grrrrrr, das war immer echt hart.



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Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4844 ist eine Antwort auf Beitrag #4256] :: Fri, 02.10.09 15:32 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
mich beruhigt an deiner antwort vor allem, dass es ja scheinbar echt okay ist, wenn man sich solche gedanken macht/e... weißt du, dass das nicht übertrieben ist oder so, weil es ja theoretisch echt schlimmere geschehnisse gibt als ein kopf mit weniger haaren als üblich und so! da war ich mir nämlich nie sicher, ob es "gerechtfertigt" ist, wenn man am boden zerstört ist deswegen! "nur deswegen"! ich mein, klar, der doofe haarausfall zieht nen rattenschwanz an anderen problemen mit sich! vor allem eben so dinger wie selbstbewußtsein - was ist das!?

scheinbar ähneln wir uns wieder ziemlich... bei mir ist momentan auch wieder der scheitel an der reihe! naja, das momentan beläuft sich nun auch schon wieder auf ein halbes jahr oder so...ich trag deshalb jetzt immer einen ziemlich dollen seitenscheitel. war am anfang zwar sehr gewöhnungsbedürftig, aber so merken es auch nicht so viele! die haare reichen noch so grade aus um diese kahle fläche zu verdecken, nur wenn es regnet bekomme ich ein bisschen panik! denn dann pappen die strähnen zusammen und die kopfhaut schimmert durch! dabei mag ich ja eigentlich den regen...

ich weiß nicht warum, aber ich wehre mich total gegen perücken! das wäre für mich nie eine lösung, ich würde mich damit glaub ich nie so richtig authentisch fühlen! und ausserdem: ist es nicht ziemlich schwierig ne perücke zu finden, die nur einen teil bedecken soll? so genau hab ich mich auch ehrlich gesagt noch nie damit beschäftigt...

diese fragen von denen du da sprichst...mein magen hat sich ja immer schon zusammen gezogen, wenn mich jemand fragte: hey, kann ich dir mal ne frage stellen? dann war mir immer direkt klar, worauf das hinauflaufen würde! "warum hast du immer ein kopftuch an?" "ich hab haarausfall!" "Oh mein gott! du musst doch jetzt am boden zerstört sein! wirst du jemals überhaupt wieder in der lage sein ein normales leben zu führen?!" pünktchen, pünktchen, pünktchen! meistens hab ich mir nur gedacht: BLÖDMANN! du hast keine ahnung wie es mir geht!!! anstatt mich zu fragen, wie es mir geht, versuchst du mir vorzuschreiben wie es mir gehen muss!
generell hat mich nie irgendwer gefragt, was ich denn brauche! meine freunde haben sich immer viele dinge ausgedacht, die mein selbstbewußtsein stärken sollten, aber sie haben immer nur das mit mir gemacht, von dme sie dachten, dass es mir gut tun würde, weil es ihnen gut täte! aufstylen und dann ein photoshooting zum beispiel! war ja ne nette idee, aber das hatte nur zur folge, dass mir durch die photos noch bewusster wurde, wie anders ich doch aussehe als andere und wie unattraktiv!

dadurch, dass ich nie geäußert habe was ich möchte, hab ich es irgendwann geschafft, meine innere stimme, die mir zuflüstert was gut für mich ist total verstummen zu lassen! es fällt mir trotz einer tiefenpsychologietherapie immer noch wahnsinnig schwer, zu sagen was ich in diesem oder jenen moment mag und was nicht!

kennst du das auch?

ich hab vor ein paar tagen angefangen ein buch zu schreiben! ds ist super für mich, so kann ich meine phantasie ausleben lassen und gleichzeitig meine erlebnisse von früher ein stück weit verarbeiten! probier das doch auch mal aus, wenn du magst! ich kanns nur empfehlen! zumal du mir auch den eindruck machst, als ob du dich und deine umgebung recht reflektiert wahrnimmst bzw. wahrnehmen kannst!

liebste grüße und ein schönes wochenende, marie

p.s. hab vor in ein paar jahren medizin zu studieren, vielleicht schreib ich ja meine doktorarbeit über den spontanen erlog von einen kortisonentzug nach gabe bei alopezie areata! hört sich doch nett an, oder?!Wink

und sorry, wegen dem kleinen roman den ich grade runtergeschrieben habe! Wink


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Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4845 ist eine Antwort auf Beitrag #4256] :: Sun, 04.10.09 19:16 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Also ich hatte bisher einmal überhaupt (bzw. sagen wir fast überhaupt) keine Haare mehr. Da hatte ich dann schon eine Perrücke. Ich finde es eigentlich eine gute Lösung, vor allem, wenn man überhaupt keine Haare mehr hat. Davor habe ich zumindest zum Baden auch ein Kopftuch getragen und versucht, die Löcher sonst mit dne restlichen Haaren zuverdecken. Das ging beim ersten Mal auch prima, da ich bis fast zum Schluss am Oberkopf Haare hatte.

Mit der Perrücke bin ich erstaunlich gut klargekommen. Es gibt heute echt tolle Perrücken, mit denen man sich auch nur am Anfang verkleidet vorkommt. Nach ca. zwei Wochen ist es ganz normal, sie aufzusetzen, wie eine Brille. Aber wenn du das für dich nicht findest, denke ich, solltest du es auch nicht probieren.

Wie trägst du den Kopftuch? Kann mir das garnicht vorstellen. So ein Dreieck oder eher so wie eine Muslima?

Du brauchst dich garnicht schlecht fühlen, wenn es dir schlecht geht wegen deinen Haaren. Klar, es gibt schlimmere Sachen und ich sag mir immer: Hey Miri, beschwer dich nicht, andere haben ihr Leben lang Schmerzen oder können nicht alles essen...das wäre für mich beides viel schlimmer. Aber trotzdem finde ich stehen AA-Leuten Tage zu, an denen man sich schlecht fühlen darf und sich bejammert Smile Das braucht man einfach, damit man mit der Krankheit klarkommt. Und wenn du mal ehrlich bist: An wie vielen Tagen fühlst du dich schlecht und an wievielen Tagen bist du verdammt stark und trägst deine Krankheit mit Fassung? Das sind sicher wesentlich mehr Tage oder? Na also Smile

ICH HASSE DAS!!! Ich kann dir garnicht sagen wie sehr. Mit 16 Jahren hatte ich zum ersten Mal ne Glatze. Die Leute haben teilweise aus Mitleid geheult. Da hätte ich durchdrehen können. Genau wie du sagst: Wieso fragen sie nicht erstmal, wie es mir geht? Und dann eben halt die "Krebsfrage". Das war eigentlich fast noch schlimmer...

Das mit dem Buch finde ich ne gute Sache. Wenn es dir hilft, es sicher ne tolle Lösung Smile

Wenn du gerne liest, würde ich dir auf jeden Fall das Buch "Das Glück beginnt im Kopf" empfehlen, das hat mir ziemlich viel Mut gemacht.

Wie behandelst du deine Haare eigentlich?

Weiß man bei dir, woher die AA kommt? Was hast du den alles untersuchen lassen?

Liebe Grüße und nen schönen Wochenstart Smile

Miri


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Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4847 ist eine Antwort auf Beitrag #4845] :: Mon, 05.10.09 18:40 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
mmh, ich würd trotzdem nicht von mir behaupten, dass ich gut damit umgehen kann... aber inzwischen kann ich meine situation zumindest bennenen ohne gleich in tränen ausbrechen zu müssen... das ist doch schonmal was!;p

inzwischen trag ich ja gar kein kopftuch mehr... damals habe ich das immer so gebunden, dass an meinem hinterkopf ein dicker knoten war. sah eigentlich nicht so schön aus, aber zumindest war dadurch mein kopf vor bösen blicken geschützt - habe ich mir eingeredet! ich hab das tuch (recht groß muss es sein) immer erst zu einem dreieck gefalten und dann um meinen kopf zusammen gebunden.

meine schlimmste phase war auch so in der 11. klasse! aebr das war dann auch das jahr, in dem es besser wurde. ich hatte damals überall (hinten, vorne und an den seiten) riesige löcher! na ja, eigentlich war es vielmehr so, dass ich nur an wenigen stellen kleine haarinseln hatte.

bei mir ist wahrscheinlich ein mix aus allem schuld: meine mutter hat auch haarausfall, daher ist die genetische ecke abgedeckt. ich bin vegetarier und hatte/habe eine eisenmangelanämie - das könnte auch schuld dran sein. meine abwehrkörper sind bluttechnisch auch immer viel zu hoch womit die theorie bzgl. autoimmunreaktion auch zutreffen könnte. dann ist es so, dass ich immer arge probleme mit mir selbst, meiner mutter, meiner klasse und nahezu allen anderen auch hatte was für die psychische argumentation spricht. das einzige was nicht zutrifft ist die schilddrüse! da ist alles okay! juhu!
aber dadurch, dass alles andere ein möglicher auslöser darstellt wusste auch niemand so richtig wie er mich therapieren sollte... ich war bei einer psychologin bis vor nem halben jahr und das hat mir auch eigentlich gut geholfenm, was die akzeptanz bezüglich meiner art und meines körpers angeht! damals hab ich auch sonen scheiß gemacht vonwegen ritzen und so... das mach ich nicht mehr!!!
mit der autoimmungeschichte gab es damals so ein neues projekt der uniklink marburg mit ner tinktur und so. als ich das erste mal da war hab ich noch cortison genommen und das wäre dann nicht gegangen. danach kam meine "spontanheilung" wie sie es damals bezeichnet haben und wollten mich dann nciht mehr behandeln... aber das hat sich eigentlich recht vernünftig angehört!
mmh, der eisenmangel ging mit der zeit auch fast weg! ich mein, ich hab immernoch relativ wenig eisen im blut und mein hämoglobingehalt ist auch sehr niedrig, aber ich denk ja, das mein körper sich jetzt das prinzip: nimm was du kriegen kannst und gib nichts wieder her! zu eigen gemacht hat! ;)ich bin und bleibe vegetarier! das bin ich schon seit ich 9 war!!

wie ist das denn bei dir? konnten die ärzte dir irgendwas genaues sagen, woher es kommt?

wie ich meine haare behandel? mmh, die ärzte machen gar nichts eigentlich! mein hautarzt verschreibt mir immer mal wieder sone tinktur, die ich aber nicht benutze, weil ich dann wie ein alkoholiker dufte...
ich und meine haare sind zwei verschiedene dinge manchmal! ich probiere sie so wenig wie möglich zu berühren... und jedesmal wenn jemand anders sie berührt haut mir das einen flock ins herz... gut dass ich kein vampir bin!Wink
wenn ich in den spiegel gucke, versuche ich immer meine haare weitesgehend zu ignorieren!klar klappt das nicht immer! und der blick ob alles richtig sitzt ist auch obligatorisch!
und ich habe diese "inspitzion" fast komplett aus meinem leben verbannt! wenn die stellen so groß sind, dass andere sie sehen würden, sehe ich sie in der regel sowieso zuerst und kann intervenieren!

wie ist denn dein verhältnis zu deinem kopf?
zeigst du anderen (freunden, familie) freiwillig deinen kopf oder darf das auch niemand sehen? läufst du zuhause auch mit perücke rum oder nimmst du sie dann ab? und noch eine frage die mich interessiert auch wenn sie sehr persönlich ist! bist du vergeben? Wink

lg, marie


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Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4964 ist eine Antwort auf Beitrag #4847] :: Tue, 27.10.09 10:16 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Oh man, ich fragm ich schon die ganze Zeit, warum du mir nicht mehr zurückschreibst. Jetzt habe ich gesehen, dass es meinen letzten Beitrag überhaupt nicht gespeichert hat :/

Also sorry, dass ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe.

Mittlerweile sieht die Sache bei mir bissle anders aus. Ich war beim Frisör und wollte die langen Haare auf Schulterlänge schneiden. Der doofe Arsch (verzeihung) hat sie mir so kurz geschnitten, dass jetzt ohne Tuch garnix mehr geht. Wirklich klasse. Nach zwei durchweinten Tagen gehts eigentlich jetzt wieder einigermaßen. Auch wenn ich jetzt wirklich krank aussehe :/

Meine schlimmste Zeit war mit 16. Zu dieser Zeit hatte ich überhaupt keine Haare mehr und musste ne Perrücke tragen. Gerade bin ich allerdings auch nicht mehr so weit davon entfernt. Die Haare verlassen mich gerade wirklich fluchtartig :/

Du bist auch Vegetarier? Ich auch Smile

Ok, du bringst aber cht alle Voraussetzungen mit, die es so gibt :/ Da is es wahrscheinlich noch viel viel schwerer, eine Ursache zu finden. Andererseits: Bei mir kennen sie die Ursache (zumindest vermuten sie es) und helfen kann mir trotzdem niemand :/

Die Tinktur war wahrscheinlich DCP oder? Das sollte man eigenltich immer mal versuchen. Ist gerade die beste Methode, Haarausfall zu behandlen.

Trotz allem habe ich eigentlich ein gutes Verhäoltnis zu meinem Kopf und den letzten paar Haaren darauf Smile Ich weiß, dass es alles nur noch schlimmer macht, wenn man gegen eine Krankheit psychisch ankämpft. Es is besser, sich mit ihr anzufreunden und sie zu akzeptieren. Ich denk mir immer, wenigstens tut der Scheiß nicht auch noch weh Razz

Daheim laufe ich nicht mit Tuch/Perrücke rum. Die Menschen, die daheim sind, lieben mich und akzeptieren mich so, wie ich bin.

Ja, ich bin vergeben und du?

Liebe Grüße und nochmals sorry, dass ich so spät erst zurückschreibe :/


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Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4969 ist eine Antwort auf Beitrag #4964] :: Tue, 27.10.09 22:05 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
bin dir nicht böse, kannst ja nichts dafür, wenn der beitrag verschwindet! Wink ich kenn das, meinen pc muss ich kurzschließen, damit er angeht... aber ich mag ihn trotzdem sehr gerne!Wink

friseure mag ich nicht!!! aber ich habe respekt davor, dass du überhaupt hingegangen bist... ich hab dazu nie den mut! dann darf jemand wild fremdes den teil an mir sehen, der sonst für den rest der welt (so weit das möglich ist) im verborgenen bleibt! und dafür muss man dann auch noch geld bezahlen!Wink nee, das mag ich nicht!

was haben denn die ärzte bei dir in verdacht? und nebenbei: du hast jetzt noch einen pluspunkt bei mir durch das vegetarier-sein!Wink
ja, ich weiß, ich bring die idealen vorraussetzungen für diese krankheit mit! jippi! ich hasse meine gene manchmal!Wink mein bnrüderchen hat als erstgeborener eindeutig die bessere wahl getroffen! Smile

du tust mir leid, dass der blöde friseur dir so weh getan hat! ist ein dummbatz!

nein, ich bin eigentlich nicht vergeben... das ist alles sehr kompliziert! ich hatte mal eine sehr gute freundin, die ist jeden nachmittag über jahre zu mir gekommen! damals hatten wir quasi eine beziehung mit allem drum und dran... das einzige, was da gefehlt hat war die erkenntnis, dass wir einander mehr lieben als andere freunde! als wir es uns eingestanden haben, war es schon zu spät, denn die eifersucht war zu groß! sie hatte nen freund, ich war eifersüchtig; dann hatte ich nen freund und sie war eifersüchtig! wir haben uns total verstritten wegen dem ganzen mist! letztens haben wir uns nochmal ausgesprochen, weil wir uns nicht länger gegen eine freundschaft wehren konnten! da war auch während dem jahr absolute funkstille ein kleiner faden übrig geblieben, der uns beide immer wieder dazu gezwungen hat an den anderen zu denken! jetzt ist es quasi wieder eine inoffizielle, offene beziehung. wir wissen beide, dass da noch etwas liebe ist! aber sie ist vergeben und außerdem hätte niemand von unseren damaligen freunden verständnis dafür! sie haben mitbekommen, wie dreckig es mir ging wegen ihr... aber trotzdem: letztens haben wir uns wieder geküsst! ist ne seltsame situation momentan! na, egal, das ist ja hier kein forum über komplizierte liebschaften!Wink
aber eine frage dazu hab ich noch: war das nicht ne extreme überwindung für dich, es zuzulassen, dass dich jemand liebt und attraktiv findet?

klar, man sollte eine krankheit nicht so schwer gewichten, dass sie das zentrum der obligatorischen schlechten laune ist! aber es ist einfach so verführerisch! zumal ich ein fisch bin als sternzeichen!Wink die neigen ohnehin immer etwas zu sensiblen extremen gefühlen!

morgen schreib ich ne klausur, deswegen muss ich jetzt gleich mal in mein bettchen fallen! wollt dir nur noch eben antworten!Wink

ganz lieben gruß zurück!


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Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #4970 ist eine Antwort auf Beitrag #4969] :: Wed, 28.10.09 08:13 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
DAnn bin ich aber beruhigt. Hab mich schon die ganze Zeit gefragt, wieso du mir nicht antwortest :/ Aber auf die Idee, dass mein Beitrag weg sein könnte, bin ich natürlich garnicht gekommen :/

Ich mag jetzt auch keine Frisöre mehr. Die hat echt üblen Mist gebaut. DAvor habe ich noch ohne Tuch etc. ausm Haus gekonnt. Musst nur drauf achten, dass der Zopf schön locker sitzt und die Haare frisch gewaschen sind. Das hat sich damit jetzt auch erledigt.

Also so schnell werde ich auch zu keinem mehr gehen. Wobei wenn meine Haare jetzt noch schlimmer werden sollten, werd ich sie eh ganz weg machen. Ich finde es am schlimmsten, wenn man zuschaut, wie sie stück für stück weniger werden. Das habe ich mir geschworen, mache ich dieses Mal nicht mehr mit.

Ich hab ja auch Vitiligo (Weißfleckenkrankheit) und ne Hashimoto-Thyreoiditis (da greift das Imunsystem die Schilddrüse an). Mein Körper läuft sozusagen gegen sich selbst Amok. Das is wohl die Ursache. Aber behandeln kann man nichts davon so wirklich. Also is es auch nicht wirklich hilfreihc, das zu wissen.

Du hast den Pluspunkt bei mir auch Smile Wir ähneln uns wohl wirklich sehr. Vor allem hast du auch eins meiner absoluten Lieblingswörter geschrieben: Dummbatz Smile Ich liebe dieses Wort Razz Naja, weiter im Text.

Es ist nicht gesagt, dass du die ganzen Probleme als Erstgeborene nicht hättest. Ich hab zwei Halbgeschwister und die sind kerngesund. Bei meiner Familie is es so, dass ich alles habe und sie deswegen ungeschoren davongekommen sind. Die haben nichtmal ne klitzekleine Allergie oder so. Und ich könnte ein ganzes Arztbuch schreiben. Aber ich glaube, man muss sich mit sowas einfach abfinden. Dann gehts einem auch schon viel besser. Ich seh das ganze mit meinen Haaren mit sehr viel Humor, anders würde ich es wohl nicht verkraften. Auch das mit meiner Haut. Ich sag immer, dass ich bissle wie eine Kreuzung aus Kuh und Nacktschnecke aussehe, das trifft es eigentlich ziemlich gut Razz

OH, das hört sich wirklich ziemlich kompliziert bei dir an. Vor allem, weil es zwischen zwei Frauen ja eh immer bissle schwierig ist, sich das alles so einzugestehen. Da hast du ja ziemlich Mut. Ich glaube, das würde mir schwerer fallen, das überhaupt zu erkennen. Ich drück euch mal die Daumen, dass ihr irgendwann noch zueinander findet Smile Vor allem, weil es mit Partner wirklich viel viel leichter ist.

Ich merke das bei meinem Freund. Er geht da wirklich sehr sehr suverän damit um (und hat auch kein Problem, mich mal anzuschwindeln und zu behaupten, ich würde immernoch total toll aussehen Razz). Mal ehrlich: Mit Haarausfall ist man keine Schönheit. DAs wird wohl jeder zugeben. Es is einfach nur ein gutes Gefühl zu wissen, dass man trotzdem irgendwie noch ansehnlich is.

Ja, wenn man schon nicht viel von den Krankheiten hat, so kann man die Launen drauf schieben *lach* das sehe ich genauso. Aber ich denke, ausreizen sollte man das nicht. Ich versuche mich immer dran zu erinnern, dass es wirklich viel viel schlimmere Dinge gibt, wie z.B. Krankheiten, die halt auch richtig weh tun. Wir haben nur das "kleine Problem", dass wir uns mit unserem Aussehen und unserer Psyche befassen müssen.

Ich bin Krebs von Sternzeichen Smile Ich habe eher das Problem, dass ich aufpassen muss, dass ich mich nicht zu sehr verschließe.

Ich drück dir die Daumen für morgen. Was machst du den genau beruflich? Studierst du? Hast du Lust vielleicht E-Mail-Adressen auszutauschen und da weiter zu schreiben? Ist vielleicht besser, wie hier im Forum.

Wie geht den deine Mutter mit ihrem Haarausfall um? Du hattest da mal was erwähnt so weit ic hnoch weiß.



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Aw: Re: mut gehört dazu!!!! [Beitrag #9730 ist eine Antwort auf Beitrag #4312] :: Tue, 03.01.12 01:54 Zum vorherigen Beitrag gehen
Hi,auch wenn Euer Eintrag schon älter ist....war sehr interessant was ihr geschrieben habt. Kann zu allen ja sagen. Befinde mich gerade mitten drin.
Was ich nicht verstehe warum bekommen Krebs Kranke Schminkkurse angeboten und wir nicht?
Wo habt Ihr Schminkkurse gemacht?
Verliere gerade all meine Wimpern,Augenbraue.
Noch male ich die Brauen aber tendiere zum Permanenten.
Aber mein grosses Problem sind die Wimpern.Hab mal einzelne Wimpern und Kränze ausprobiert.War nix vor allem gingen die übrigen mit ab und konnte mich kaum bewegen sprich nicht mal so ans Auge fassen und vor allem schlafen.
Unten geht sowas wohl nicht oder?
Was ist mit den xtrem lashes oder geht das nur wenn man nicht krank ist?
Habt Ihr mal Serum probiert...
lg


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3 wichtige Regeln
Auch wenn der Haarverlust nervt - Es gibt so viele schöne Dinge im Leben und viel schlimmere Sachen.


Die Wissenschaft und Medizin kann das Problem heute in den meisten Fällen NICHT wirklich lösen. Aufgeben gibt es nicht, denn ein bischen Glück gehört dazu - und die Chance auf eine Heilung wächst jeden Tag. Never give up.


Informiere Dich ! Dann bist Du ein respektierter Partner und Gesprächspartner für Deinen Arzt. Glaube nicht er weiss alles - aber trau auch nicht jedem Wort aus dem Internet. Unsere ausführlichen Beiträge findest Du unter Kreisrunder Haarausfall Infos