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Aw: Auch mich hat es erwischt [Beitrag #14457 ist eine Antwort auf Beitrag #14452] :: Wed, 31.12.14 12:29  
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hope09
Beiträge: 221 Registriert: January 2009 Ort: Karlsruhe
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Hi
...und - willkommen im Club!
So ein Bild, wie Du es gepostet hast, kenne ich. "Flächenbrand". Das hatte ich, bevor sich dann alle Haare verabschiedet haben. Ist dann leichter, glaube mir. So Scheckie herumzulaufen, ist doch komisch. Ich (als Frau) trug dann und trage jetzt immer noch Perücke. Ich kenne einen Mann, bei dem das ähnlich rasant, wie bei Dir ging. Der hat jetzt komplett Glatze und läuft so rum - und ehrlich gesagt, die steht ihm gut (ich persönlich finde sogar besser, als die Frisur davor)! Als Mann ist das zumindest auch eine gute Option!
Soviel dazu, was sein kann. Aber nicht muss. Gibt ja alles hier...wie Du lesen kannst, wenn Du stöberst. Spontanremissionen sind immer drin  ! Toi, toi, toi! Schulmedizinisch abklären lassen (Hormonstatus, Blutbilder etc.) ist wichtig, da Autoimmunerkrankungen ja auch häufig vergesellschaftet auftreten. Ansonsten: Such´ Dir jemand, der Dich gut und vor allem ganzheitlich begleitet. Man weiss irgendwann als Patient oft mehr, als die normalen Ärzte. Ich selbst halte (obwohl ich selbst auch im med. Bereich arbeite) in der Hinsicht nicht so viel von der Schulmedizin, wie Du merkst. Ich habe selbst zu viele schlechte, d.h. ungenügende Erfahrungen gemacht. Der Fehler liegt in unserem Gesundheits-System. Ärzte hier werden dafür bezahlt, was schon da/ krank ist, irgendwie zu kitten. Und das im 10/15 Minuten-Takt. Haha. Was ein Witz, oder?! Statt auch prophylaktisch hinzuschauen oder den Körper im Ganzen anzuschauen. Heilpraktiker (Vorsicht - da gibts natürlich auch viel Schmuh!) nehmen sich mehr Zeit und haben oft tieferes/ umfassenderes Wissen, finde ich. Empfehlungen machen da viel Sinn.
Mir haben in der Akutphase Familie/ Freunde und eine Psychotherapie gut getan.
Viel darüber zu Lesen (Mag nicht jedermanns Weg sein. Mir hat es geholfen.).
Das Buch "Krankheit als Weg" - von Thorwald Dethlefsen hat mir bei der Akzeptanz geholfen.
Mach eine Liste von Dingen, die Dir gut tun - und setze sie um  ! Jeden Tag!!!
Schöne Mützen kaufen.
Das Leben geht weiter. Auch ohne Haare. Und es gibt wahrlich Wichtigeres als Haare.
Halte aber auch nix davon, das dann damit abzuhaken. Glaube, dass es wichtig ist, dran zu bleiben an der "Baustelle".
Eine Auszeit in den Staaten klingt doch gut! Vielleicht kannst Du Dich ja im "Blum Center for Health" in NY vorstellen (Siehe mein post zum Buch "Autoimmunerkrankungen").
Toi, toi, toi -
jetzt erst mal einen guten Rutsch!
Hope09
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[Aktualisiert am: Wed, 31 December 2014 14:32]
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Aw: Auch mich hat es erwischt [Beitrag #14460 ist eine Antwort auf Beitrag #14457] :: Thu, 01.01.15 18:52
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Melitta
Beiträge: 3 Registriert: September 2013 Ort: Vilbel
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Hallo
ich habe AA schon 38 J.Am Anfang hat Cortison noch geholfen aber irgendwann ging garnichts mehr.Ich habe mich schon an den Gedanken gewönnt ,das nichts mehr hilft.
Sage mir immer ,besser als Blind oder kein Arm oder Bein mehr haben.
Wir sind ja " eigentlich"gesund.
Aber,sah grad das Du geschrieben hast das es ein Center gibt in N.Y.
Was machen die Leute da? Sind das Ärzte?Warst Du schon da?
Fliege vielleicht im Okt. nach N.Y.
Schreib mir doch mal zurück.
Lieben Gruss
Man kann alles bewältigen!
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Aw: Auch mich hat es erwischt [Beitrag #14461 ist eine Antwort auf Beitrag #14460] :: Fri, 02.01.15 15:37
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hope09
Beiträge: 221 Registriert: January 2009 Ort: Karlsruhe
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Hallo Melitta,
ich bin auch schon so ca. zwanzig Jahre dabei... Auch schon vieles probiert und gesehen. Ja, man kann wahrlich dankbar sein, dass es nichts Schlimmeres ist, wenn man in Betracht zieht, womit andere Autoimmunerkrankungen einen noch so treffen können - oder sonstige lebensbedrohliche Erkrankungen bzw. Behinderungen.
Und - trotzdem ist es Sch...  Und auch wenn ich mich vergleichsweise gesund fühle, ist da ´was im System nicht in Ordnung. Also krank bzw. nicht im Gleichgewicht!
Glaube nicht, dass es gut ist, das zu ignorieren... daher suche ich auch immer wieder nach neuen Ansatzpunkten.
Gerade lese ich dieses Buch über Autoimmunerkrankungen:
http://www.alopezie.de/foren/aareata/index.php/t/1925/
Die Frau ist Medizinerin und hat ein Zentrum in NY gegründet, in dem sie Menschen mit Autoimmunerkrankungen behandelt. Ich finde das Buch und ihren Ansatz spannend. Selbst dort war ich noch nicht und ich würde jetzt, glaube ich, auch nicht extra dahin fliegen. Das war mehr so locker dahingeschrieben, weil Marcel geschrieben hat, dass er eh einen USA Urlaub plant... Und wenn Du sogar in NY bist!?
Aber eigentlich - man kann sich vielleicht Ideen holen und sich inspirieren lassen. Aber ich glaube, man braucht hier/ vor Ort jemand, der einen gut und wissend begleitet! Ich war auch mal während eines USA-Aufenthaltes auf Empfehlung bei einer super Chiropraktikerin/ Kinesiologin, die meines Erachtens wirklich den super Durchblick hat. Ich habe das dann noch versucht, ein wenig per mail-Konsultationen etc weiterzuführen, aber irgendwie ist das murks, wenn den persönlichen Kontakt nicht hat. Das war zumindest für mich nix. Selbige Kinesiologin hat mich aber damit "wachgerüttelt", dass sie meinte, wenn man jung ist, kann der Körper solche "Fehlfunktionen" des Systems relativ gut kompensieren. Aber irgendwann, wenn man älter wird, könne es sein, dass sich das dann auch an anderen Stellen bemerkbar macht. Fand ich damals zunächst etwas bedrohlich die Aussage, aber hilft mir letztendlich immer wieder, nicht prinzipell wegzuschauen/ zu resignieren, sondern immer weiter offen zu bleiben. Auf der Suche nach guten Wegen/ Ideen, die für mich hilfreich sein könnten.
Du kannst Dir die Homepage von Susan Blum/ NY ja selbst mal anschauen. Mehr von ihr als das Buch, habe ich auch noch nicht kennen gelernt.
Happy holidays 
Hope09
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Aw: Auch mich hat es erwischt [Beitrag #14792 ist eine Antwort auf Beitrag #14452] :: Fri, 30.10.15 09:19
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macaco71
Beiträge: 4 Registriert: October 2015 Ort: Schlüchtern
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Hallo Marcel33,
super das die Haare wieder wachsen.
Was hast du denn für ein Mittel gegen AA bekommen?
Mir wurde für die Kopfhaut CLARELUX Schaum und für die
Stellen im Gesicht Advantan Milch verschrieben.
Kennt sich jemand mit den beiden Medikamenten aus und kann geg.
was dazu sagen?
Grüßle
macaco71
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Aw: Auch mich hat es erwischt [Beitrag #14796 ist eine Antwort auf Beitrag #14794] :: Tue, 03.11.15 19:50
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mutter
Beiträge: 30 Registriert: December 2013
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Hallo, ich finde es super toll dass bei Ihnen die Haare wieder gewachsen sind. Könnte dies mit Ihrem Besuch in den USA zu tun haben? Haben Sie sich anders ernährt, bzw. waren sie viel im Freien unterwegs? Was wir von unserem Kind mittlerweile wissen ist folgendes: Sie hatte als kleines Kind eindeutig einen starken Vitamin D Mangel über einen längeren Zeitraum (wir waren übervorsichtig mit der Sonne - cremten sie immer von der Nasenspitze bis zu den Zehen mit Sonnencreme ein) und seit ca. Anfang Mai 2015 wissen wir, dass unsere Tochter keine Produkte zu sich nimmt, welche Kalzium enthalten (sie mochte von klein auf keinerlei Milchprodukte auch nicht Käse, sowie auch nicht grüne Lebensmittel wie Brokoli etc.
Wir haben ihre tägliche Calziumaufnahme über mehrere Wochen aufgeschrieben; es war eine Katastrophe. Seit Mai versuchen wir kalziumreiche Lebensmittel bei ihrer täglichen Ernährung unterzubringen. Wir erreichen zwar nie die empfohlene Tagesdosis aber es ist viel besser als vorher. Ich möchte klar sagen, der Calziumwert im Blut war immer in Ordnung. Was uns aber nie ein Arzt gesagt hat, ist, dass dieser Calziumwert durch das Vitamin D und das Parathormon im Normalbereich gehalten werden.
Und als wir im August 2015 die Blutwerte kontrollierten, ist etwas eigenartiges passiert. Das Parathormon, welches bei ihr immer im oberen Bereich war (jedoch immer innerhalb des Normwertes), hat sich komplett nach unten geschoben. Wir bemerken, dass die AA noch immer stark aktiv ist, aber es beginnen auch neue Haare zu wachsen. Wir werden im November wieder die Werte kontrollieren.
Kennt jemand einen Knochenstoffwechselexperten? Was ist besser: Kalziumarm essen und Parahormon im oberen Bereich, oder kalziumreich (natürlich nicht über der empfohlenen Tagesdosis) und Parathormon im unteren Bereich?
LG Mutter
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Aw: Auch mich hat es erwischt [Beitrag #14798 ist eine Antwort auf Beitrag #14452] :: Wed, 04.11.15 15:26
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saneshi
Beiträge: 3 Registriert: November 2015
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Hallo Marcel,
GLÜCKWUNSCH!!!! Ich habe Tränen in den Augen und freue mich sehr für dich! Vielleicht lag es bei dir wirklich am Stress?!
Ich habe meine erste kahle Stelle mit ca. 12 Jahren bekommen, nachdem ich meinen geliebten Hund verloren hatte. Ich habe monatelang getrauert, meine Wände im Kinderzimmer komplett mit dem Namen meines Hundes verziert, ich war total am Ende. Die Stelle wuchs nach ca. 1,5 Jahren von selbst wieder zu.
Nun habe ich vor 3 Jahren meine kleine Tochter bekommen und muss zugeben, dass das 1. Jahr wirklich anstrengend war und ich sehr sehr wenig erholsamen Schlaf bekam. Meine TCM-Therapeutin sagt, dass mein Yin und Yang aus dem Gleichgewicht gekommen sind. Wir arbeiten also nun daran und momentan wachsen die Harre wieder fast überall. Die TCM-Therapeutin sagt, dass es eine psychosomatische Erkrankung ist...alles werde wieder gut. Na ich will ihr glauben!!!
Meine Familie und Bekannte stehen hinter mir, aber was mich wirklich auf die Palme bringt, ist der Spruch: "Letztlich sind es doch nur Haare." Von Menschen, die Haare haben und sich selbst niemals den Kopf rasieren würden. Ich könnte ausrasten.
Meine Haare sind bis MItte August schon wieder fast bis zu einem Kurzbob gewachsen und dann fing der aktuelle Schub an. Seit dem stecke ich in einem Tief. Das Leben erscheint mir ohne Haare sinnlos...wozu soll ich mich noch gut anziehen, mich schminken, wozu das alles noch, wenn ich ohne Mütze gar nicht mehr normal aussehe? Ich habe Mann und Kind, ich muss stark bleiben, mich ständig zusammenreißen. Ganz ehrlich, ich kann nicht mehr! Und ich denke schon, dass sie ohne mich besser dran wären. Diese Krankheit (auch ohne Schmerzen und ohne Lebensbedrohung) ist so belastend. Ich fühle mich ohnmächtig und taumle durch den Alltag. Am Montag haben meine TCM-Therapeutin und ich zum ersten Mal wieder wachsende Haare gesehen. Seit dem habe ich wieder etwas Hoffnung. Danach habe ich erstmal mit viel Essen (Törtchen, Waffeln, Süßigkeiten, Burger, Pommes) gefeiert. Seit dem neuen Schub habe ich fast 7 kg zugenommen. Essen tut gut, jetzt aber in den Spiegel geschaut und auf die Waage gestellt, natürlich gar nicht  Dicke Frau mit Glatze, denke ich mir. Na dann ist auch echt alles egal!
Ich arbeite jetzt 20h/Woche, mehr schaffe ich nicht. Ich würde am liebsten gar nicht mehr ins Büro fahren; einfach nur noch Zuhause bleiben. Oder für eine ganze Weile in den Wald ziehen. Da ich aber jetzt wieder etwas Hoffnung habe, warte ich damit noch etwas ab. Aber ich habe auch schon darüber nachgedacht, mir psychologische Hilfe zu suchen. Ich glaube, Familie, Freunde und Bekannte können das einfach nicht nachvollziehen. Ich habe schon so einige Situationen erlebt, die einen doch spüren lassen, dass man diesen Kampf alleine kämpft...für alle anderen geht das Leben eben weiter. Man weiß das ja, aber es tut weh, dass es wirklich so ist.
Ich war vor kurzem in der Haarsprechstunde der Charité. Mir wurde gesagt, was ich schon wusste und es gab Kortison als Schaum und später gäbe es dann noch DCP. Auf Wiedersehen! Mit der Schulmedizin habe ich bzgl. der AA auch abgeschlossen.
Ich drücke euch allen die Daumen!
Liebe Grüße
Susanne
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Aw: Auch mich hat es erwischt [Beitrag #14816 ist eine Antwort auf Beitrag #14452] :: Fri, 27.11.15 07:34
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melina304
Beiträge: 1 Registriert: November 2015 Ort: Remscheid
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Hallo ihr Lieben!
Ich bin auch neu hier & finde es toll, dass es dieses Forum um sich mit Leidensgenossen austauschen zu können.
Ich habe Ende März meine erste kahle Stelle am Kopf entdeckt. Da ist für mich die Welt unter gegangen. Seit dem bin ich von Arzt zu Arzt zu Hautklinik und sogar zum Heilpraktiker gerannt.
Naja, mittlerweile habe ich mich super damit abgefunden, habe mir die Haare komplett abrasiert, weil ich aussah wie ein gerupftes Huhn & seit 2 Wochen trage ich jetzt Perücke.
Ich freue mich darauf, mich mit euch auszutauschen!
Liebe Grüße,
Melina
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. Bisschen Zink und Selen zu Anfang was ich aber nach 3 Monaten auch wieder abgesetzt hatte. Erst kamen so eine Art Fussel Haare die langsam zu echten Haaren wurden . Ich hatte ja wirklich alle Haare verloren leider und das relativ schnell. Jetzt ein Jahr danach ist fast alles wieder da bis auf zwei kleine Stellen im Nacken Bereich .
