Kreisrunder Haarausfall - alopecia totalis - alopecia universalis
Hallo, bin neu hier und nicht für mich unterwegs, sondern um vielleicht noch Hinweise für meinen Sohn zu bekommen, es fing im letzten Jahr (er war 2 Jahre alt) mit kreisrundem Haarausfall bei ihm an, wir waren gleich bei der ersten kahlen Stelle beim Kinderarzt, einer Dermatologin mit Kenntnissen über die verschiedenen Erkrankungen bei Haarausfall und wurden dann weiterverwiesen zur Charité (wir wohnen in Berlin). Die Blutwerte waren alle in Ordnung, wir bekamen einen kortisonhaltigen Schaum verschrieben und Zink wurde uns empfohlen, diese Therapie zahlt ja dann jeder selbst. Ich habe mir damals gleich alle Informationen vom Alopecia Areata Deutschland e.V. zusenden lasssen. Heute ist es für uns gar kein Thema, sind ja "nur" die Haare, sagte uns ja auch die Ärztin damals in der Charité. Unser Sohn leidet bisher auch nicht wirklich drunter. Zu Hause wird als erstes sein Tuch vom Kopf abgerissen. In der Kita trägt er oft ein Bandana-Tuch, er wollte es so und ich habe entsprechend mehrere Tücher gekauft. In unseren Familien ist diese Art Haarausfall noch nie vorgekommen. Ich habe dann allen in der Familie und auch seiner Erzieherin in der Kita ein Merkblatt aus der Charité über AA mitgegeben, das hat sehr geholfen. Ich mache mir auch nicht übermäßig Sorgen um meinen Sohn, es gibt doch auch wirklich schlimmere Krankheiten. Ende des Jahres hatte unser Sohn dann einen zweiten Schub Haarausfall und nun hat er keine Kopfhaare mehr und leider fallen ihm jetzt auch die Augenbrauenhaare aus (Wimpern sind schon vorher ausgefallen). Der Anblick eines Kindes ohne Wimpern und Augenbrauen wirkt für den unwissenden Aussenstehenden doch etwas krank, zumal unser Sohn auch recht blass ist, das liegt aber bei uns nun leider in der Familie... Ich fühle mich nun ständig in Erklärungsnot gegenüber fragenden Blicken oder auch direkten Fragen zu seinem Aussehen. Ich bin etwas ratlos, habe schon viel gelesen und die Kinderärztin meinte jetzt, dass da bei ihm keine Haare mehr kommen... Naja, darauf gebe ich jetzt wenig, mir sind bisher nicht wirklich viele vertrauenswürdige Ärzte begegnet. Es ist nicht so, dass ich bzw. wir jemals unserem Sohn falsche Hoffnung gemacht haben, uns war klar, dass es sehr wohl sein kann, dass die Haare nicht wieder wachsen werden. Jetzt halte ich es aber noch für viel zu früh, endgültig aufzugeben. Allerdings möchte ich mein Kind auch nicht unnötig mit Medikamenten belasten. Gibt es denn noch Therapien für Kinder, die wirklich gute Ergebnisse hatten? Ich würde mich über Vorschläge freuen. Falls jemand auch erst später noch etwas hört, bin ich immer für einen Hinweis dankbar. Gruß Leenahalm
Hallo, ich kann mir sehr gut vorstellen, dass das eine Belastung für dich und für die Familie ist. Ich habe meine Haare verloren, als ich Mitte 20 war und hatte kein einziges Haar mehr am Körper. ICh selbst war einfach nur froh, als alle Haare endlich weg waren. Dieses ständige Hoffen und Bangen, ob es nun schlimmer wird oder nciht. Dieses ständige in-den-Spiegel-Schauen! Als die Haare dann weg waren, da war das halt so und ich habe einfach eine Perücke getragen. Das alles war aber für meine Angehörigen viel schlimmer, als für mich selbst. Gerade für meine Mutter war es schlimm, weil ihr eins so süßes Mädchen, mit den blonden Locken nciht mehr so war. Ich würde sagen, dass du es deinem Sohn nicht zu sehr spüren lässt, dass du dir Gedanken machst. Er hat seine Haare von Anfang an verloren und kennt das gar nciht anders. Er wächst damit auf und ich glaube, dass er da eines Tages sehr gut mit umgehen kann. Ich habe viele Leute getroffen, die es gar nciht kennen, überhaupt Haare zu haben. Diese Menschen kommen damit besser klar, als solche, die schonmal Haare hatten. Gerade Männer kommen mit der Krankheit sehr gut zurecht. Wenn du englisch sprechen kannst, dann sieh dir mal die Seite alopeciaworld.com an. Da sind viele Eltern mit den gleichen Gedanken, aber auch viele Erwachsene, die schon seit ihrer Kindheit keine Haare mehr haben.
Hallo Lebensfreundin, das sagen wir uns als Eltern auch, dass er ja eine Junge ist und das später kein Problem ist, nur so die Kindheit und die Schulzeit wird hoffentlich nicht schwierig für ihn. Man kennt das ja, da gibt es einen besonderen "Schwachpunkt" bei einem Kind und schon kommen vielleicht böse gedankenlose Sprüche anderer Kinder. Ich hoffe, dass er da drüber steht oder sozusagen "dieser Kelch an ihm vorübergeht". Ich habe einen größeren Sohn und der hat halt andere Besonderheiten und an ihm sehe ich sehr wohl, wie schnell man nicht voll in der Klassengemeinschaft akzeptiert ist, wenn man eben irgendwie anders ist. Ich werde mir diese englische Seite mal ansehen. Vielen Dank.
Hallo, ich wollte nur mal einen kleinen Statusbericht nachreichen. Wir sind weit gekommen, nachdem unser Sohn also Ende 2009/Anfang 2010 nach dem zweiten Schub Haarausfall keine Kopfhaare und auch keine Augenbrauenhaare und Wimpern mehr hatte, waren wir wieder in der Charite, dort wurden wir sozusagen als "austherapiert" wieder weggeschickt, wir könnten wiederkommen, wenn unser Sohn in der Pubertät ist, jetzt könne man ihm nicht mehr helfen. Dank einer Heilpraktikerin sind wir dann im Juni 2010 weiter gekommen, was jetzt im einzelnen geholfen hat, ist sehr schwierig zu sagen, wird ja auch immer individuell festgelegt. Seit Ende 2010/Anfang 2011 jedenfalls hat unser Sohn wieder Wimpern und Augenbrauen und auch auf seinem Kopf wachsen die Haare wieder, als wir ein Mittel (hatten wir von der Heilpraktikerin empfohlen bekommen) absetzten, fielen nach einigen Wochen die Haare etwas aus. Nun geben wir ihm wieder etwas davon und der Haarausfall ist gestoppt und die Haare wachsen, aber ganz langsam und es ist noch nicht daran zu denken, dass er jemals wieder "volles Haar" hat. Zwischenzeitlich waren wir gerade wieder in der Charite und selbstverständlich wird die Methode der Heilpraktikerin nicht als wirksam eingeschätzt. Wir haben aber immerhin noch einen weiteren Termin zur Verlaufskontrolle im Dezember. Nun habe ich am Wochenende auch das Buch von Frau Knaak gelesen und bin voller Hoffnung, dass wir es jetzt schaffen! War traurig zu lesen, wie schlecht es ihrem Sohn ging. Ich hatte auch gesehen, dass es hier schon einen "Kohl-Thread"gab, leider ist seit einem halben Jahr nichts mehr dazugekommen, falls jemand, der diese Kohlwickel angewendet hat, dies hier liest, würde ich mich über eine Einschätzung sehr freuen. Ich versuche es auf jeden Fall bei meinem Sohn und habe ihm versprochen, dass ich auch fleissig den Saft trinke... Gruß Leenahalm
Hallo Brigitte, ich habe gesehen, dass du ganz vielen hier im Forum deine Hilfe anbietest, was sehr nett von dir ist! Ich habe auch gesehen, dass du nach der Strategie "Interessieren statt informieren" vorgehst, finde ich sehr schade. Sicherlich wird bei alternativen Heilmethoden der "ganze Mensch" betrachtet und auch für jeden individuell ein Mittel festgelegt, welches ihm helfen sollte. Mich würde deine Vorgehensweise speziell bei deinem Sohn interessieren, was hast du direkt bei deinem Sohn herausgefunden? Wie konntest du ihm helfen? Wie alt war dein Sohn, als bei ihm AA ausbrach? Wie lange dauerte die AA an? Von vielen hier im Forum lese ich, dass sie sehr viel versucht haben und auch auf umfangreiche Erfahrungen zurückblicken können, von daher werden hier sicherlich viele auch noch so komplizierte Beschreibungen verstehen können... Ich würde mich über deine Antwort auf meine Fragen sehr freuen! Leenahalm
Hi,und was für ein Mittel hat Deinem Sohn denn geholfen?
Hallo Leenahalm, ich habe eine vierjährige Tochter mit AA. Bei ihr fing der Haarausfall vor ihrem zweiten Geburtstag an. Innerhalb von 3 Monaten hatte sie keine Haare, keine Wimpern und keine Augenbraunen mehr. Nach einem dreiviertel Jahr wuchsen die Haare, die Wimpern und Augenbraunen. Danach fiel der Haarusfall erneut an. Sie hat jetzt Haare, die stachelig und wenig sind. Jetzt wandert der Haarausfall am Kopf von vorne nach hinten. Mal vorne, mal hinten fallen fleckenweise Haare heraus und nach circa einem dreiviertel Jahr wachsen sie wieder zu. Die Schulmedizin kann nicht helfen. Wir waren schon bei Spezialisten. Sie sagen, wir sollen froh sein, dass die Haare und Wimpern überhaupt wachsen, es wäre ein gutes Zeichen. Prognose können sie aber nicht geben. Wir gehen auch zum HP. Er gibt uns auch immer wieder neue Sachen, Tropfen, homöopatische Mitteln und Vitaminsaft. Ehrlich gesagt weiß ich auch nicht, ob er auch wirklcih hilft oder ob es immer wieder ein spontanes Haarwachstum ist. Ich denke fast das letztere. Wir gehen aber weiterhin hin, man versucht halt alles. Aber was wir alles bisher gehört und gelesen haben lehrt uns, dass es kein Patentrezept, kein Heilmittel und keine Prognose gibt. Irgendwie muß man sich mit der Sache abfinden. LG Szandi
Hallo zusammen, wir sind seit knapp 3 Wochen auch betroffen. Unsere Kleine (jetzt 2 3/4 Jahre alt) bekam es vor 2,5 Wochen... und seit gestern hat sie keine Haare mehr. Es hat nur 17 Tage gedauert, bis das ganze Kopfhaar weg war. Wimpern und Augenbrauen hat sie noch, aber nach allem, was ich weiß, werden die wohl vermutlich auch noch ausfallen. Nun ja Wenige Tage nach Auftreten des ersten Ausfalls, der im Nacken begann, haben wir in Absprache mit dem Kinderarzt (der mit den Spezialisten aus Hamburg in Verbindung stand) eine Therapie mit Kortison-Tinktur angefangen (Alfason Crinale), die aber überhaupt nichts brachte. Wir haben sie nach 9 Tagen abgebrochen, weil klar war, dass die Kleine am Ende der Behandlung (geplant waren 3 Wochen) keine Haare mehr haben würde, die es zu retten gäbe. Nun klärt mein Kinderarzt mit Hamburg noch eine alternative Reiztherapie mit Dithranol ab... allerdings liegen die ERfolgschancen auch da statistisch nur bei 15-18%. Sofern die möglichen Nebenwirkungen vernachlässigbar sind, werden wir das dann wohl trotzdem versuchen, andernfalls aber nicht. Wir wollen nicht in Aktionismus verfallen und mit Kanonen auf Spatzen schießen, nur weil wir als Erwachsene mit der Entwicklung nicht zurechtkommen. Beim AAD haben wir uns auch angemeldet, mal schauen, was sich da so ergibt.... Haben Eure Kinder auch Perücken? Gruss,
Hallo Soraya1001, beim AAD sind wir auch, das mit dem Aktionismus ist so eine Sache, einerseits möchte man alle Möglichkeiten ausschöpfen, die geringe oder so gut wie keine Nebenwirkungen haben, andererseits auch nicht die Nerven aller Beteiligten überstrapazieren... Schwierig, zumal man ja nicht für sich selbst sondern für's eigene Kind entscheiden muß bis es dann selbst Entscheidungen trifft. Wir haben bisher auf die Perücke verzichtet, unser Sohn war daran nicht wirklich interessiert, wir hatten es schon mehrmals mit ihm besprochen. @Haarengel von "hat meinem Sohn geholfen" kann nicht die Rede sein, seine AA ist offensichtlich, wie ich jetzt hier im Forum gelesen habe, ist er momentan sozusagen ein "Ophiasis-Typ" gegenüber der "totalis" für uns ein großer Schritt, aber ob da was geholfen hat oder es von allein so gekommen wäre, wir wissen es nicht. Wir waren ja beim Heilpraktiker, der uns etwas gegeben hat, das wird aber wohl für jeden individuell entschieden... @szandi Mir haben die Ärzte in der Kinder-Haarsprechstunde gesagt, dass diese Krankheit ja schubweise auftritt, also es kann immer wieder kommen und gehen. Genauso sehe ich es auch, man versucht eben das, was man für vertretbar hält, aber man muß damit leben, dass es einen wohl ein Leben lang begleitet. Leenahalm
Hallo Soraya1001 und Leenahalm, Meine Tochter hatte noch nie eine Perücke. Auch nicht damals, als sie ein dreiviertel Jahr lang keine Haare hatte. Sie hat es mit 2 Jahren gar nicht realisiert und es hat sie nie gestört. Manchmal hat es sie gestört, dass andere Kinder auf sie gezeigt und zu Ihr Baby gesagt haben. Draußen versuchten wir ihr eine Mütze anzuziehen, aber sie hat es oft vom Kopf gerissen. Besonders wenn wir einkaufen und in Geschäften waren. Es war ihr zu warm. Dann hatte sie halt keine angehabt. Alle denken natürlich an Krebs. Wo es nur ging, erzählte ich, dass sie nicht krank ist, sondern eine autoimmune Krankheit hat. Bevor sie in den Kindergarten kam, sollte ich auch beim Elternabend über die Krankheit erzählen. Das hat mich total fertig gemacht vor fremden Leuten zu erzählen, ich habe kaum was aus mir herausgekriegt und geweint. Vorher dachte ich, dass es kein Problem wird, aber man ist innerlich sehr betroffen. Heute würde ich es nicht mehr persönlich machen, sondern ich würde einen Zettel austeilen. Jetzt mit 4 Jahren hat sie mehr-oder weniger Haare. Ihr ist bewußt, dass sie wenig Haare hat und mal eine Glatze hatte. Sie ist ein Mädchen und möchte sich natürlich auch hübsch machen. An Perücke denken wir jetzt nicht. Man kennt sie im Kindergarten und im Wohngebiet so. Hin-und wieder wird sie von anderen Kindern gefragt, warum sie eine "Glatze hätte" bzw. so wenig Haare, aber es ist die Ausnahme. Ich versuche sie dann zu stärken. Ich denke, dass es die nächsten Jahre zeigen werden, wie sie es psychisch verkraftet. Spätestens in der Pubertät denke ich, dass sich die Perükenfrage klären wird. Es soll ihre Entscheidung sein. Für uns ist sie so auch schön. LG Szandi
Hallo Leenahalm, ich bin neu hier im Forum. Unser Sohn ( 8 ) hat ebenfalls AA. Der Verlauf war sehr schnell. Ostern hatten wir die ersten Stellen des kreisrunden Haarausfalls bemerkt. Kaum 8 Wochen später waren die Kopfhaare fast vollständig ausgefallen. Wir haben Ende Juni mit der Prednisolon-Pulstherapie begonnen. 3 Monate lang immer mit Pausen dazwischen, verbunden mit Nebenwirkungen wie Angstzustände, Kopfschmerzen und Überkeit. Das war nicht schön. Die Theraphie hat jedoch nichts gebracht. Bereits nach der ersten Stoßeinnahme waren die Kopfhaare komplett ausgefallen, danach die Augenbrauen und nun auch die Wimpern. Nach der 3 monatigen Therapie konnte ich mit der Lupe beim Arzt ein paar Haare erkennen. Leider ist keines davon geblieben. Nun hat uns unsere Ärztin nach Berlin in die Charite überwiesen. Was haben die genau bei euch untersucht? Blutwerte hatte unser Arzt bereits genommen und dieses waren unaufällig. Was tunen die sonst noch???? Unser Sohn ist tapfer und kann mit den hänselleien in der Schule halbwegs umgehen. Aber es ist nicht einfach. Er leidet, wie wahrscheinlich jedes andere betroffene Kind, er sieht sich selber als nicht mehr "Vollständig". Wir haben versucht in der Schule aufzuklären, leider erreicht man nicht alle damit. Außerdem würde ich gern wissen was euch die Heilpraktikerin empfohlen hat. Ich würde mich sehr freuen wenn ich bald etwas von Dir höre. LG
Zitat: ...ich würde ja gerne mal mit Ihnen telefonieren, aber ich darf es nicht, weil ich sonst hier aus dem Forum entfernt werde... Ich möchte hiermit kurz klarstellen, dass wir in keinster Weise jemandem verbieten zu telefonieren. Bis zum jetzigen Zeitpunkt liegt uns allerdings trotz mehrfacher klarer Aufforderung keine eindeutige Erklärung vor, ob und in ihn gegebenenfalls in welcher Art gewerbliche Interessen bestehen. Wir warten hier noch auf eine Erklärung und entsprechende Kennzeichnung
Hallo Heroldine, ich schreibe dir noch eine ausführlichere Nachricht, jetzt wollte ich dir wenigstens nur kurz antworten. Die Charite würde ich schon mindestens versuchen, viel wurde uns aber auch hier nicht geboten, wir waren mittlerweile schon viermal dort. Wir waren gerade Anfang dieser Woche da und können nun - wenn wir es als Eltern wollen und verantworten - unseren Sohn einer Art "Reiztherapie" unterziehen, liegt in unserer Verantwortung und wir müssen dies auch selbst bezahlen... Ansonsten war Zink ein Angebot, das hilft wohl einigen und eben auch ein cortisonhaltiger Schaum zum Auftragen auf die Kopfhaut - beides brachte bei uns keinen gewünschten Erfolg. Bei uns wurden in der Charite die Blutwerte untersucht, die auch unauffällig waren. Ich hatte ja dieses Buch gelesen, hatte ich auch schon geschrieben. Abgesehen davon, dass die im Buch beschriebene Kohltherapie enorm aufwändig ist und mein Sohn da nicht so mitspielt, wie ich es mir erhofft habe, ist das Buch halt auch interessant im Hinblick auf die vielen Bemühungen, die man auf sich nimmt in der Hoffnung, endlich eine Lösung gefunden zu haben. Das hat mich in meiner Auffassung bestärkt, vermeintliche "Heilung" kritisch zu hinterfragen und wenn nicht genug Information kommt, lasse ich da lieber von ab. Viele Grüße Leenahalm
bsantos schrieb am Sun, 20 November 2011 21:06 meine Ergebnisse resultieren aus einer intensiven gezielten Forschung und Selbst-Tests... mit erstaunlichen Ergebnissen. Deine Ergebnisse sind reine Einzelfall-Ergebnisse, die - gerade bei AA - sicherlich nicht auf andere einfach übertragbar sind. Wenn wir eines über diese Krankheit gelernt haben, dann doch wohl DAS. Daher ist Dein Engagement zwar löblich, aber leider völlig fehlgeleitet. Und die Tatsache, daß Du partout nicht damit rausrücken willst, was Du im Einzelnen gemacht hast, läßt unweigerlich darauf schließen, daß Du daraus irgendwelche Profite schlagen willst. Selbst wenn Du es bisher nicht als gewerblich gesehen hast, was Du hier tust, zielt darauf ab -- und dann sollte man so ehrlich sein, und das auch einsehen. Andernfalls ERZÄHLE uns einfach, was Du wie bei Deinem Sohn gemacht hast... und wenn es plausibel klingt, rennen Dir die Leute hier sowieso die Türe und das Telefon ein -- dann mußt Du nicht mehr darum bitten. Gruss, Soraya
Leenahalm schrieb am Thu, 08 December 2011 10:22 - unseren Sohn einer Art "Reiztherapie" unterziehen, liegt in unserer Verantwortung und wir müssen dies auch selbst bezahlen... Dithranol / Micanol?
Hallo Soraya, ja, ist diese Wirkstoffgruppe, habe das Mittel, was mir jetzt aufgeschrieben wurde, nicht im Kopf, kennst du dich damit aus? Mein Sohn hatte mal 'ne Pflasterallergie, das hat ewig gedauert, bis wir das wieder im Griff hatten, ich bin da sehr zurückhaltend, ob wir das versuchen sollten. Außerdem war mir so, dass das nur bei Erwachsenen angewandt wird, da war ich schon erstaunt, dass es jetzt auch für Kinder genutzt wird. Von einer anderen Mutter vom AAD weiß ich, dass es ihre Tochter probiert hat, aber sobald sie den Wirkstoff abgesetzt hatte, sind wieder alle Haare ausgefallen. Ihre Tochter war aber auch schon älter, als sie das versucht hat... Viele Grüße Leenahalm
bsantos schrieb am Thu, 08 December 2011 11:25 ...ich habe eine innere Unruhe wenn ich das lese und möchte Menschen helfen, weiß aber dass ich keine Aussagen machen darf, wenn ich nicht genau erfahre, worum es geht, weil ich sonst ins Blaue hinein irgendwas von mir gebe, das vielleicht nicht zutrifft... Wenn das Deine Bedenken sind, dann zitiere ich mich doch nochmal selbst: soraya1001 schrieb am Thu, 08 December 2011 Andernfalls ERZÄHLE uns einfach, was Du wie bei Deinem Sohn gemacht hast... und wenn es plausibel klingt, rennen Dir die Leute hier sowieso die Türe und das Telefon ein -- dann mußt Du nicht mehr darum bitten.
Leenahalm schrieb am Thu, 08 December 2011 11:40 Hallo Soraya, ja, ist diese Wirkstoffgruppe, habe das Mittel, was mir jetzt aufgeschrieben wurde, nicht im Kopf, kennst du dich damit aus? Mein Sohn hatte mal 'ne Pflasterallergie, das hat ewig gedauert, bis wir das wieder im Griff hatten, ich bin da sehr zurückhaltend, ob wir das versuchen sollten. Außerdem war mir so, dass das nur bei Erwachsenen angewandt wird, da war ich schon erstaunt, dass es jetzt auch für Kinder genutzt wird. Von einer anderen Mutter vom AAD weiß ich, dass es ihre Tochter probiert hat, aber sobald sie den Wirkstoff abgesetzt hatte, sind wieder alle Haare ausgefallen. Ihre Tochter war aber auch schon älter, als sie das versucht hat... Viele Grüße Leenahalm Nö, kenne mich nicht wirklich aus - wir sind ja überhaupt erst seit 3 Wochen in dem Thema drin Allerdings bin ich der Typ, der sowas immer durch massives Info-Sammeln verarbeitet, daher weiß ich schon einiges Verwechselst Du jetzt nicht Dithranol mit DCP? Von DCP weiß ich, daß das eigentlich nur bei Erwachsenen bzw Jugendlichen ab 16 Jahren angewandt wird, weil es in seinen Nebenwirkungen wohl deutlich stärker ist als Dithranol. DCP ist ja eine Chemikalie, die eine allergische Kontaktallergie hervorruft, während Dithranol ein altbekanntes Medikament aus der Schuppenflechte-Behandlung ist, daß schon seit den 1910er Jahren verwendet wird. Und was das Wieder-Ausfallen der Haare angeht -- das ist ja leider bei eigentlich allen Therapien bei AA irgendwann der Fall: setzt Du es ab, gehen auch die Haare (so sie denn überhaupt gewachsen sind) irgendwann auch wieder.... Eine Lösung wird es auf Dauer nur mit einer Gentherapie geben.... Gruss, Soraya
Hallo Soraya, wie schon geschrieben, habe das "Rezept", auf dem das Mittel aufgeschrieben wurde, nicht da. Es wird aber bisher nur gegen Schuppenflechte eingesetzt, deshalb müssten wir es auch selbst bezahlen. Allerdings ruft es eine Hautreizung mit Rötung, evtl. kleinen Pickelchen und Juckreiz hervor und das sehe ich sehr kritisch. Auf meine Frage, ob denn dann die Haare bleiben oder wieder ausfallen, wurde mir geantwortet, dass sie eigentlich bleiben würden, was ich aber eben schon anders gehört habe... Was ist nun richtig, was falsch? Das muß man sich dann halt selbst erarbeiten, da mache ich es genauso wie du und sammle erstmal überall die Erfahrungswerte, die ich finden kann, ein, bevor ich da etwas unternehme. Viele Grüße Leenahalm
bsantos schrieb am Thu, 08 December 2011 11:25 HIER IST MEINE ERKLRÄUNG, die ich auch auf der Homepage und per E-Mail mehrfach abgegeben habe: ...ich habe keine unternehmerischen Hintergründe, sondern bin hier als humanistische Frau und Mutter, die es aus freien Stücken macht und in keinster Weise irgend welche finanziellen Forderungen stellt... ...auch beabsichtige ich nicht, irgendwelche Kunden zu aquirieren, weil es mir egal ist, wie die Menschen heißen oder wo sie wohnen, es sei denn der Wohnort hätte unmittelbar mit der Ursache zu tun, was er ab und zu hat... ...ich habe eine innere Unruhe wenn ich das lese und möchte Menschen helfen, weiß aber dass ich keine Aussagen machen darf, wenn ich nicht genau erfahre, worum es geht, weil ich sonst ins Blaue hinein irgendwas von mir gebe, das vielleicht nicht zutrifft... FROHE ADVENTS-ZEIT wünsche ich <3 Liebe Frau Santos-Parisel, es ist eigentlich nicht üblich, hier über E-Mail-Inhalte zu berichten, aber da Sie es selber ansprechen... Ich bin eigentlich davon ausgegangen, dass es absolut kein Problem darstellt und dass jeder, dem hier sehr an einer Teilnahme gelegen ist, auch gerne forumseitige Fragen nach dem eigenen Hintergrund beantwortet - zumal dann, wenn sich alles so schwierig anlässt, wie in diesem Falle. Aber wir haben Ihre Erklärung ja nun hier im Forum lesen dürfen, vielen Dank dafür! Nun aber noch kurz zu "Hilfe-Angeboten" im Allgemeinen, unabhängig von Ihrer Person im Speziellen: Zitat: ...ich habe eine innere Unruhe wenn ich das lese und möchte Menschen helfen, weiß aber dass ich keine Aussagen machen darf, wenn ich nicht genau erfahre, worum es geht, weil ich sonst ins Blaue hinein irgendwas von mir gebe, das vielleicht nicht zutrifft... Jeder Haarausfall-/Haarverlust-Betroffene sucht händeringend nach hilfreichen Lösungen - das ist mal klar. Die meisten Betroffenen haben viel Zeit, teils sehr viel Geld investiert und auch sicherlich viel Leid hinter sich, bevor sie sich hier im Forum um Hilfestellung bemühen. Wir sind ganz bestimmt offen für alle neuen Mittel und Methoden, jeder hat die Möglichkeit, Neues vorzustellen! Aber wir möchten auch, dass quasi im Gegenzug alle Informationen rund um diesen neuen Ansatz hier vor Ort allen Usern und Lesern zur Verfügung gestellt wird - nur so kann man gemeinsam darüber diskutieren, beraten und Erfahrungen austauschen. Daher möchte ich Sie freundlich bitten, dass Sie uns allen Ihr "Konzept" genau erläutern, so dass es hier kein Rätselraten geben muss. "Forum" kann nur dann helfen und "funktionieren", wenn alle die gleichen Kenntnisse und Infos zur Verfügung haben. Egal, ob nun berechtigt, oder nicht - es hatte hier immer einen eher fragwürdigen Beigeschmack, wenn die Dinge weitestgehend außerhalb dieses Forums stattfinden sollten. Wenn Sie also so gerne helfen möchten, dann freuen wir uns auf Ihre Informationen! Wir sind hier bei alopezie.de alle bemüht, freundlich und nett miteinander umzugehen, Netiquette ist uns sehr wichtig - das noch kurz als kleine Anmerkung... Viele Grüße von Mona
Hallo, das Präparat, welches mir für meinen Sohn empfohlen wurde heißt Psoradexan - kennt das jemand? Wir wollten mit unserem Sohn mal am Wochenende drüber reden und ihn auch aufklären, dass es unangenehm ist, ich bin fast sicher, er lehnt es ab und dann ist das auch okay so. Er ist da bisher auch nicht wirklich verzweifelt und wir schon gar nicht, aber naja wie hier schon einige schreiben, ist halt 'n offensichtliches Makel und das auch noch in der heute doch oft so "perfekten" Gesellschaft... Viele Grüße Leenahalm
Hallo Leenahalm, es ist interessant zu lesen, dass Euch überhaupt diese Therapie mit Psoradexan angeboten wurde. Wir waren in der Uniklinik FFM und bei zwei Spezialisten, die sich mit Alopezie auskennen und keiner hat uns das angeboten. Wir hatten anfangs Elidel-Salbe wochenlang geschmiert, aber es hat nichts gebracht. Da wurde uns damals in der Uniklinik empfohlen, da sie damit gute Erfahrungen gemacht haben. In Ungarn hat uns eine Spezialistin Cortisol-Lösung aufgeschrieben, es hat auch nichts gebracht. Es wurde uns mehrmals erzählt, dass man unter 10 Jahren (in Ungarn unter 6 Jahren) keine Therapie (DCP) machen sollte. Ich bin gespannt, ob die Salbe bei Euch helfen wird. Es wäre schön!! Wir geben Selen (nicht durchgehend) , Vitamin D und Vitamin A, da sie diese Mängel hat. Ihr Selenspiegel war aber nach der Kur wieder in Ordnung. Wir haben trotzdem Selen weitergegeben, aber hat nichts gebracht. Zink werde ich noch probieren. Wir geben ihr jetzt lavita Vitaminsaft zusätzlich. Wir haben auch ohne Erfolg Knoblauch gerieben. Wir denken, dass wir einfach nicht beeinflussen können, ob die Haare wachsen oder nicht. Jetzt brechen sie vorne wieder ab. Es ist ein auf und ab. LG Szandi
Hallo Szandi, wir geben unserem Sohn auch den lavita-Saft, hatte uns damals die Heilpraktikerin empfohlen zusätzlich zu ihren Mittelchen, also mit dem hab ich gute Erfahrung, ich bin auch fast der Meinung, dass dadurch die Schübe abgefangen werden und es keinen nennenswerten Rückfall gibt. Hat eine Weile bei uns gedauert, aber er hatte halt totalis und nachdem lavita-saft und den anderen Mittelchen der Heilpraktikerin ungefähr innerhalb eines guten halben Jahres ist er jetzt sozusagen ein "Ophiasis-Typ" - immerhin. Wir werden warscheinlich diese "Reiztherapie" nicht machen, mir ist das mit den Nebenwirkungen zu dolle. Außerdem hatte ich die Mutter vom AAD, mit der ich auch eng in Kontakt stehe, gefragt und sie hat mir alle Vor- u. Nachteile aufgezählt, da überwiegen klar die Nachteile... Viele Grüße Leenahalm
Hallo Leenahalm, vielen Dank für die erste Antwort. Ich werde heute versuchen eine Termin in der Charite zu ergattern. Terminvergabe ist ja nur an 2 Tagen in der Woche. Das von Dir empfohlen Buch habe ich mir heute ebenfalls besorgt. Es wird wirklich von einigen Leuten empfohlen. Bisher hatte ich immer die Hoffnung, das sich alles von alleine wieder geben wird. Doch von Tag zu Tag, Woche zu Woche wird nun klar, dass die Haare wohl nicht ohne weiteres wieder kommen. Das schlimmste ist, wie unglücklich mein Sohn darüber ist. Alle seine Freunde und Klassenkamaraden ( er ist in der 2. Klasse ) kennen ihn ja nur mit Haaren. Er hat oft sehr traurige Momente, in denen er sich wünschte "nicht anders " zu sein. Wir versuchen ihn zu darin bestärken, dass er immer noch der selbe Junge ist wie vorher, doch er sieht sich nicht mehr so. Ohne Tuch verlässt er nie das Haus. Im Sommer haben wir das Schwimmbad auch "oben ohne" besucht. Da hatte er die Hoffnung das seine Haar bald wieder da sind. Doch nun merkt auch er, dass es wohl länger dauert. Er hatt alle Bilder im Haus von sich mit Haaren abgenommen. Ich habe dafür Bilder mit dem Tuch auf dem Kopf aufgehängt. Er braucht täglich die Rückbestätigung das wir ihn lieben. An manchen Tagen mehr, an manchen Tagen weniger. Es ist so schwer. Ich möchte ihn nicht mit tausend Mitteln und Therapien belasten, weil die Erwartungen ständig enttäuscht werden könnten. Der Seelische Druck den unsern Sohn belastet ist natürlich nicht förderlich für eine Heilung. Ich suche nach Möglichkeiten ihm da rauszuhelfen. Hatt irgendjemand eine Idee? Auf jeden Fall nehme ich aus all den Beiträgen jede Menge Anregungen und Kraft mit. Im übrigen haben auch wir jetzt diese Elidel-Salbe. Diese hatten wir bereits früher für seine Exzeme bekommen. Interessant ist auch, das auch unser Sohn zeitweilig eine Pflasterallergie hatte. LG Heroldine
Heroldine schrieb am Fri, 09 December 2011 10:26 Es ist so schwer. Ich möchte ihn nicht mit tausend Mitteln und Therapien belasten, weil die Erwartungen ständig enttäuscht werden könnten. Der Seelische Druck den unsern Sohn belastet ist natürlich nicht förderlich für eine Heilung. Ich suche nach Möglichkeiten ihm da rauszuhelfen. Hatt irgendjemand eine Idee? Nicht ohne Grund sagt man, daß die wichtigste Therapie im Zusammenhang mit Alopecia die psychologische Betreuung von Betroffenen und Angehörigen ist! Zu lernen, mit dem Verlust zu leben, mit dem veränderten Selbstbild, mit den Reaktionen der Umwelt, dem Status des "Anders-seins" -- und für Eltern betroffener Kinder zu lernen, dem Kind in dieser Situation Halt zu geben, ohne dabei seine eigenen Gefühle von Wut, Ohnmacht, Verzweiflung und Trauer zu unterdrücken oder auf das Kind zu projizieren. Da Dein Sohn offensichtlich unter seinem VErlust stark seelisch leidet, solltet Ihr vermutlich als wichtigste Therapie im Moment nach psychologischer Betreuung für ihn und Euch suchen. Evtl wäre es in diesem Zusammenhang sogar angeraten (meine persönliche Einschätzung!), die medikamentösen Therapien solange ruhen zu lassen, bis ihr psychologisch wieder etwas festen Boden unter den Füßen habt. Du hast es selbst gesagt -- die immer wiederkehrenden Enttäuschungen bzgl Medikamenten muß Dein Sohn ja auch erstmal verkraften... und vielleicht ist das momentan zuviel für ihn... Ich wünsche Euch das Beste und drücke Dich unbekannterweise mal! Gruss, Soraya
PS: Elidel als Salbe ist übrigens nicht unumstritten, da ihm ggfs karzinogene Eigenschaften zugeschrieben werden -- aus diesem Grund ist das MEdikament in der SChweiz und den USA zb verboten! Edit: okay, nicht verboten, wird aber mit massiven Warnhinweisen versehen
Liebe Soraya, vielen Dank für deine lieben Worte. Mein Versuch heute eine Termin im Charite zu ergattern schlug völlig fehl.... Kassenpatienten dürfen erst am Montag mit einem Termin bedacht werden. . Tja so ist das halt. Die Creme hat uns unsere Ärztin eher so leicht dahin aufgeschrieben. Sie ist mit ihrem Latein am Ende und bis wir einen Termin in der Charite haben, sollen wir die Creme 2 x täglich auftragen. Früher haben wir das nur auf einzelne kleine Stellen des Exzemes aufgetragen. Doch so eine Kopf, das ist auch eine ganzschön große Fläche.... Ich werde nun versuchen eine Therapeuten für uns zu finden. Natürlich muss ich das erst mit unserem Sohn besprechen. Vielleicht will er aber auch garnicht darüber reden. Wir werden sehen. LG Heroldine
Hallo Heroldine, das mit dem Termin ergattern in der Charite kenne ich, ich hatte im Sommer mal versucht einen Termin zu bekommen und dann ging glatt der AB dran, dass sie gerade Urlaub haben und man erst nächsten Freitag wieder anrufen kann, dabei kann man ja nur montags und freitags für 4 h versuchen bei denen einen Termin zu bekommen. Das fand ich echt unglaublich. Unser Sohn hat übrigens auch einige Zeit nicht über seine Haare gesprochen, aber mittlerweile spricht er drüber, vermutlich seiner Therapie gedankt, die er gerade bekommt. Ganz liebe Grüße Leenahalm
Heroldine schrieb am Fri, 09 December 2011 16:18 Ich werde nun versuchen eine Therapeuten für uns zu finden. Natürlich muss ich das erst mit unserem Sohn besprechen. Vielleicht will er aber auch garnicht darüber reden. Wir werden sehen. Das muß er auch nicht - ein guter Kinder-Therapeut weiß, wie er was aus ihm rauskitzelt... Ist ja auch was anderes mit einem Fremden darüber zu reden, der selbst emotional nicht betroffen ist - und eben NICHT mit Eltern, Freunden, Familie etc. Wichtig ist halt, daß er sich nicht zu sehr in sich selbst verzieht und depressiv wird - das ist leider nicht selten bei Alopecia-Betroffenen.. daher bei so negativem Empfinden frühzeitig therapeutisch begleiten lassen! Gruss, Susi
Hallo bsantos, also mein Sohn isst sehr abwechslungsreich und zwar deutlich vielfältiger als sein großer Bruder, der nix hat... Klar nascht er auch, aber nicht zu viel, sie lehnen beide auch oft Süßigkeiten ab, weil sie gerade nix wollen oder es halt nicht das ist, was sie mögen, Schokolade ist z. B. fast nie ihr Ding. Mein kleiner Sohn isst z. B. gern Käse, Schwarzbrot, Gemüse, Fisch, Kartoffeln auch mal Nudeln - Milch trinkt er nicht, aber wenn er stattdessen mal Quark isst, ist's ja auch ausgeglichen. Wir mahlen das Korn selbst und ich backe dann so oft ich es zeitlich schaffe - da berufstätig - aus selbst gemahlenem Korn. Wir achten auf vollwertige Nahrung und wenn schon mal Fleisch, dann gutes. Getränke sind Tee, Wasser oder nur Direktsaft, weiter nix. Viele Grüße Leenahalm
Hallo, danke für den Beistand bisher. Heute kam das Buch, welches Leenahalm empfohlen hat. Versuche noch heute anzufangen. Hatte heute auch Glück in der Charite gehabt. Haben einen Termin gleich in der ersten Januarwoche ergattert. Bin gespannt was das wird. Einen Therapeuten haben wir gemeinsam mit unserer Kinderärztin auch gefunden. Nur einen Termin muss ich hierfür erst noch vereinbaren. Terminvergabe nur Mittwochs, aber das ist ja bald...... LG Heroldine
Hallo bsantos, wenn mein Sohn tobt, schwitzt er nicht wirklich, wenn ich da andere Kinder sehe, die mit ihm toben, da sehen manche hochrot und total durchgeschwitzt aus, er nicht, aber rote Wangen bekommt er irgendwann natürlich auch. Ich würde unsere Beziehung zu Süßigkeiten eher normal bezeichnen, er isst nicht jeden Tag Süßes, das kann man ja auch gut steuern, dann kommt erstmal ein Apfel und die Frage kommt gar nicht auf. Ich halte aber auch nix davon, das Naschen komplett zu verbieten, alle Kinder, die ich kenne, denen es verboten ist zu Naschen, haben latentes bis offensichtliches Übergewicht und kennen kein Maß, wenn sie mal irgendwo an Süßigkeiten kommen... Wir waren gerade Mitte November beim Kinderarzt, er ist 108 cm groß und wiegt 18 kg. Das einzige was ich noch schreiben kann, dass er sehr empfindliche Haut hat - Pflasterallergie z. B. Hallo Heroldine, hast du das Buch schon gelesen? Ich hatte es an einem Wochenende ausgelesen, wie findest du es? Ich drück dir die Daumen für deinen Charite-Termin, ich bin da mittlerweile leicht ernüchtert, aber wir waren auch schon 4 x dort, warum kann ich gar nicht genau sagen, vermutlich in erster Linie um mein Gewissen zu beruhigen und in der Hoffnung, dass doch noch eine neue Therapie etabliert wird... Viele Grüße Leenahalm
Hallo Frau Santos, ich schreibe Ihnen, weil ich kaum mehr Ihre Mitwirkung beim Forum ertragen kann. Ich weiß auch nicht, was Sie hier suchen, da offenbar weder Sie noch Ihr Kind betroffen sind. Ich glaube, Sie haben keine Ahnung über Alopezie. Wir sind betroffen und haben uns gut informiert die letzten zwei Jahre. Wie Sie hier Fragen an "Liebe Mütter" stellen, finde ich unpassend. Sie dienen keinerweise mit brauchbaren Informationen, mich nerven Sie einfach. Vielleicht können Sie zu mal zur Abwechslung zu einem anderem Forum wechseln. szandi
Bei uns stellt sich gerade die Frage, ob wir nach Hamburg zu Prof. Höger in die Kinderklinik fahren. Mein Kinderarzt war mit ihm in Kontakt, um einige Dinge rund um unsere Kleine zu klären... und nun hieß es aus Hamburg, man würde befürworten, wenn wir uns dort mal persönlich vorstellten. Hmmm... ich frag mich bloß... macht das Sinn? Die Therapieempfehlung aus Hamburg haben wir ja schon (Dithranol). Eine therapie, die wir vermutlich erstmal nicht machen werden, weil sie einfach unangenehm ist und ich meiner 2,5jährigen nicht zumuten möchte, über 2 Monate hinweg eine entzündete Kopfhaut zu haben... mit nur ganz geringen Erfolgsaussichten auf Nachwachsen der Haare... und wenn sie nachwachsen, dann ist die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls ja extrem groß. Wozu das alles also? Auch nur um mein Gewissen zu beruhigen? Wir wohnen in der Nähe von Köln, eine Fahrt nach Hamburg wäre entsprechend zeit- und kosten-aufwendig und Urlaub müßten mein Mann und ich dafür auch noch nehmen. Nicht, daß uns unsere Tochter nicht all das wert wäre... aber es BRINGT doch nichts?!?!?!? Und nur, um später sagen zu können - ja, wir sind sogar zum Spezialisten nach Hamburg gefahren, der konnte aber auch nix machen.... ich weiß nicht, irgendwie fehlt mir da der Grund zu.... Ach, ich weiß auch nicht....
Zur Info: http://www.alopezie.de/foren/aareata/index.php/m/9562/?
Hallo Soraya, was ist genau dieses Dithranol? Macht man damit eine Therapie, wie bei Erwachsenen? Mich wundert es sehr, dass es Euch empfohlen wird, da wir in der Uni FFM, bei einem Spezialisten in Freiburg und auch in Ungarn bei einer Spezialistin waren. Niemand empfahl so eine Therapie. Wenn es auch aus Hamburg empholen wird, wie sollt ihr es anwenden? Zu Hause alleine oder bei einem Spezialisten im Wohnort? In diesem jungen Alter macht man eigentlich so etwas (entzündete Kopfhaut) nicht. Ich weiß auch nicht, ob Ihr hingehen sollt. Ich denke, dass man aber am Ende immer hingeht, da man alles tun will. Wir waren neulich auch in Freiburg, Praktisch hat es auch nichts gebracht, aber wir sprachen halt mit einem Hautarzt, der sich wirklich auf dem Gebiet auskennt. LG szandi
Hallo Soraya, ich denke auch immer, mache ich das bloss um mein Gewissen zu beruhigen, allerdings habe ich jetzt schon von einigen Seiten gehört, dass die Charite sich allmählich eher auf die Privatpatienten spezialisert und deshalb für uns nicht mehr soviel rausspringt. Ich war ja 4 x da und hatte immer eine andere Ärztin und jede sagte was anderes, allerdings gab mir jede vermutlich unbewußterweise doch noch einen Denkanstoss, deshalb habe ich das nie "für umsonst" angesehen. Man macht diese Arztbesuche und recherchiert selbst und findet dann sogar noch andere Betroffene und irgendwie geht es doch Stück für Stück etwas bergauf. Mich hat sogar eine Nachbarin angesprochen, dass sie ja auch mal ganz schlimm Alopezia hatte und bei ihr ist alles mit der Knoblauchtherapie weggegangen und das lustige ist, dass mir die Ärztin jetzt in der Charite sagte, sie machen das halt nicht wie arabischstämmige Mitmenschen mit Knoblauch sondern mit dem Psoradexan -, das muß ja dann aber wohl eine ähnliche Wirkung haben... Allerdings ist auch die Knoblauchtherapie noch nix für meinen Sohn. Die Forschung geht da ja auch immer weiter, vielleicht hat Prof. Höger ja schon noch mehr Wissen aus neuester Forschung, wer weiß. Ich hätte immer Hoffnung, es kommen noch neue Ansätze hinzu, bislang wurden meine jedoch oft enttäuscht. Aber wenn du doch da warst, berichte unbedingt! Viele Grüße Leenahalm
szandi schrieb am Tue, 13 December 2011 14:55 Hallo Soraya, was ist genau dieses Dithranol? Nun, es ist ein medikamentöser Wirkstoff aus der Schuppenflechte-Behandlung (das Psoradexan, das Leenahalm bekommen hat, ist ebenfalls ein Dithranol-Medikament). Es ist eine teer-artige Lösung, die auf die Kopfhaut aufgetragen wird und dort entzündungshemmend wirkt. Es kann dabei jedoch auf gesunder Haut zu Reizungen, Rötungen, Juckreiz und Schuppungen kommen, zusätzlich zu einer deutlichen Braunfärbung der behandelten Haut sowie der Gegenstände, die mit dem Mittel in Berührung kommen (Hände/Waschbecken/Badewanne etc). Im Fall der Alopecia-Behandlung ist die Reizung der gesunden Haut wohl gewollt, um die weißen Blutkörperchen von der Haarwurzel abzulenken. Es ist also eine gewollte Reiz-Therapie. Vom Prinzip her ähnlich wie die DCP-Therapie, die ja aber auf einem künstlichen Stoff beruht, der eine Kontaktallergie auslöst (und daher eigentlich erst ab 16 Jahren eingesetzt wird), die wohl deutlich stärker ist, als die Reaktion auf Dithranol. Die Erfolgschancen bei Dithranol in der AA-Anwendung liegen statistisch aber nur bei max. 18%... ist also auch kein Wundermittel. Vermutlich wird es daher auch nicht groß empfohlen -- soweit ich verstanden habe, macht man es meist nur bei Kindern, die wirklich unter Totalis leiden. Wie gesagt, die Therapie überzeugt mich zum jetzigen Zeitpunkt nicht. Ich sehe hier nur einen extrem schlechten "Kosten-Nutzen"-Zusammenhang -- zu schlecht, um ihn einem Kleinkind zuzumuten, dem ich die Auswirkungen nicht erklären kann. Sobald sie mal in die Schule geht und mehr Verständnis für solche Dinge hat, darf sie selbst entscheiden, ob sie diese Therapie mal versuchen will -- wir werden hinter jedem Therapieversuch stehen, den sie probieren will. Den sie aber dann auch mittragen kann...
Hallo Soraya, vielen dank für Deine ausführliche und interessante Antwort. Ich denke, dass die Haare in vielen Fällen auch spontan wieder wachsen. Bei uns kamen sie auch nach einem dreiviertel Jahr. (nach einer totalis). Die Haare haben aber nicht die Menge und Qualität, wie vorher, aber immerhin sind welche da. Die Wimpern und Augenbraunen sind aber richtig da. LG szandi
Hallo an die Mütter, ich lese hier mit und ich empfinde das alles viel schlimmer, als selbst betroffen zu sein. Es fällt mir nicht schwer, mich in die Lage zu versetzen und wahrscheinlich würde ich auch alles Mögliche versuchen, um meinem Kind in irgendeiner Weise wieder zu Haarwuchs zu verhelfen. Man sollte dabei aber nicht vergessen, dass gerade ein Kind noch sehr ausgeprägte Antennen hat und diese von den Eltern manchmal nicht zu verbergende Dramatik zu ungünstigen Einflüssen führen kann. Ich glaube daran, dass es das Beste für ein Kind wäre, keine Therapie und schon gar nicht DCP zu machen, sondern versuchen, das Ganze einfach gelassen zu nehmen (ich weiß, besser gesagt als getan), sondern eher dem Kind die Möglichkeit einer psychotherapeutischen Unterstützung zu geben. Das wird dem Kind besser tun, als von Arzt zu Arzt zu rennen und dabei Wege von Köln nach Hamburg zu machen und immer mit Hoffnung und Enttäuschung konfrontiert zu werden, auch bei einem sehr kleinen Kind schon. Zitat: Ich denke, dass die Haare in vielen Fällen auch spontan wieder wachsen. Bei uns kamen sie auch nach einem dreiviertel Jahr. (nach einer totalis). Das ist doch das beste Beispiel und macht Mut! Alles Gute für euch und eure Kinder, liebe Grüße, Esperanza
esperanza schrieb am Tue, 13 December 2011 22:23 Ich glaube daran, dass es das Beste für ein Kind wäre, keine Therapie und schon gar nicht DCP zu machen, sondern versuchen, das Ganze einfach gelassen zu nehmen (ich weiß, besser gesagt als getan), sondern eher dem Kind die Möglichkeit einer psychotherapeutischen Unterstützung zu geben. Das wird dem Kind besser tun, als von Arzt zu Arzt zu rennen und dabei Wege von Köln nach Hamburg zu machen und immer mit Hoffnung und Enttäuschung konfrontiert zu werden, auch bei einem sehr kleinen Kind schon. Super gesagt. Ich sehe das ja mittlerweile auch so. Mein Mann versteht meine Argumente und sieht es eigentlich ähnlich, hat sich aber noch nicht so ganz von der Möglichkeit, nach Hamburg zu fahren, verabschieden können... Tatsache ist - ES GIBT KEINE WIRKUNGSVOLLE THERAPIE. Punkt. Egal, was man macht, man kann nicht mal nachweisen, daß eventueller Haarwuchs, der erst MOnate später einsetzt, auf eine durchgeführte Therapie zurückzuführen ist. Und selbst WENN wieder Haare wachsen, können die jederzeit auch wieder ausfallen - wofür die Wahrscheinlichkeit sehr hoch ist! - ohne, daß man was dagegen tun könnte. Ich sehe einfach nicht ein, wieso wir da wie die Deppen durch die Gegend rennen und jede noch so unwahrscheinliche Therapie abfackeln sollen... nur um einige Monate später - wenn die Kleine es nicht mehr so locker nimmt wie jetzt - das ganze wieder durchmachen zu müssen. Ich möchte eher die Möglichkeit ihres jungen Alters nutzen, ihr Selbstbild MIT Glatze entstehen zu lassen UND die Möglichkeiten einer Perücke einzuführen (damit diese später nicht als Fremdkörper gesehen wird), damit sie ihr Leben nach ihren Vorstellungen gestalten kann. Wenn sie dann alt genug ist, selbst bei Therapien mitzureden und diese mitzutragen, soll sie alles ausprobieren, wonach ihr der Sinn steht. Wir werden sie sicherlich kritisch beraten, sie aber in allem unterstützen. Ich denke auch - je lockerer man damit umgeht, desto besser... aber an dieser Haltung muß man arbeiten. Notfalls auch mit psychologischer Hilfe für die ELTERN! Gruss, Susi
Hallo Frau Santos-Parisel ---- schrieb am Wed, 14 December 2011 21:28 Soll ich jetzt wegen Ihnen die Flinte ins Korn werfen und hier raus gehen??? ...denken Sie, hier ist das einzige Forum??? ...woanders werde ich sehr freundlich behandelt... und ich bin es gewöhnt, dass Menschen mit mir ins Gespräch gehen, um Besserung zu erlangen und nicht um kein gutes Haar an mir zu lassen.... Sie mögen ganz offensichtlich in keinster Weise auf das reagieren, was wir Ihnen als Bitten, oder Hinweise geben. Es gibt unterdessen auch seitens der Userschaft Beschwerden, so dass ich hier nochmal konkret ansprechen möchte, was wir alle an Informationen usw. dringend von Ihnen erbitten: Zunächst zu Ihrem Usernamen: Sie trugen bislang den Namen "bsantos" (was ja als Abkürzung Ihrem tatsächlichen Namen entspricht). Nun lautet Ihr Name "----". Sie sagen, Sie sind nicht gewerblich tätig und benötigen somit keine Signatur mit Real-Namen etc.... Aber Sie sagen, sie beraten außerhalb des Forums Menschen hinsichtlich ihrer Erkrankungen und Sie möchten auch hier beratend mitwirken. Sie unterzeichnen Ihre Beiträge nicht mehr mit Namen, Leser und neue User können Sie nicht ansprechen, man liest absolut nicht mehr heraus, wer hier als "Beraterin" auftritt. Das ist nicht in Ordnung und das spricht nicht für einen wohlwollenden Hintergrund. Bitte wählen Sie einen Usernamen, mit welchem man Sie ansprechen kann. Die Option, den Usernamen ändern zu können, soll für den besonderen Fall sein, wer "beratend" in diesem Forum auftreten möchte, der soll Klarheit und Transparenz zeigen. Den Usern nun eine Frau "----" anzubieten, entspricht als "Beraterin" in keinster Weise der hier erwünschten Netiquette. Außerdem möchten wir (nach wie vor) darum bitten, dass Sie uns allen aufzeigen, mit welcher Qualifikation Sie Ihre doch sehr konkreten Ratschläge belegen können. Sie haben "medizinische" Hintergründe aufgezeigt und etliche andere Zusammenhänge als Fakten dargestellt. Sind Sie Ärztin, oder worauf begründen sich Ihre Behauptungen? Wenn Sie alles nur von eigenen Erfahrungen und "angelesenem Wissen" ableiten, dann formulieren Sie Ihre Ausführungen bitte entsprechend, so dass den Usern nicht fälschlicherweise der Eindruck vermittelt wird, es handele sich bei Ihrer Person um jemanden mit fachlicher Qualifikation. Zitat: ...ich bin es gewöhnt, dass Menschen mit mir ins Gespräch gehen, um Besserung zu erlangen... Hier in diesem Forum sollten Sie dann aber ein wenig umdenken, hier sind wir es gewohnt, dass "Berater" uns allen offen aufzeigen, wen wir vor uns haben und was im Detail dahinter steht. Viele Grüße von Mona
---- schrieb am Wed, 14 December 2011 21:14 Es gibt doch noch andere Möglichkeiten... und es gibt Chancen für die Heilung... auf natürlichem Weg... FALSCH. Es gibt derzeit KEINE Heilung! Wer etwas anderes behauptet, hat entweder keine Ahnung oder lügt. UND spielt ein böses Spiel mit den Ängsten und Hoffnungen der Betroffenen Es gibt nur verzweifelte Therapie-Versuche mit allerhöchstens zeitweiligem Erfolg. MEHR NICHT.
Liebe Frau Santos-P! Ich glaube, dass sie recht haben. Sie erkennen die Faktoren, Zusammenhänge und die Ursachen, die zu AA führen. In lese täglich im Forum und habe auch vieles ausprobiert. Kraut, Knoblauch, Viscal und sonstige Empfehlungen. Meine Geschichte: 1999 verlor ich fast alle Haare. Cortison Spritzen haben schnell geholfen, waren jedoch auf Dauer nicht die Lösung. Seit Jahren sind meine Haare, ohne medizinische Hilfe vollständig nachgewachsen. Nur jedes halbe Jahr bekomme ich ein einziges Loch, das sich vergrößert oder klein bleibt. Es wächst nach 3 - 4 Monaten ohne medzinische Therapie zu. Die Faktoren, die bei mir zu AA geführt haben,sind: Falsche Ernährung, emotinaler Stress, Überforderung und Erwartungen, die ich nicht erfüllen konnte, sowie ein Schockerlebnis. Dadurch entstanden Ohnmacht, Verzweiflung, Verlust meiner persönlichen Freiheit, ein enormer Druck, der mich ständig unter Stress setzte. Ich war gefangen und besessen von den ewig gleichen Gedankengängen. Ständig war ich am kämpfen und fliehen, um zu überleben. Die Ernährung war mir komplett egal. Hauptsache eine schnelle, gute und süße Kost. Das Beste was mir passieren konnte, war ein Arbeitsplatzwechsel und ein neues Umfeld. Dadurch war ich gezwungen, als Alte loszulassen. Ich habe viele Jahre gebraucht, um dies zu erkennen. Ja, ich musste mir eingestehen, dass ich meine AA selbst verursacht habe. Liebe Frau Santos-P, ich danke Ihnen von ganzem Herzen für die zur Verfügung gestellten Informationen. Ich glaube, dass Sie Menschen, die an AA leiden, helfen können. Ich wünsche euch allen alles Gute!
Die letzten Einträge hier sind doch sehr merkwürdig
---- schrieb am Thu, 15 December 2011 10:56 Bitte löschen Sie mein Profil, ich bin hier nicht erwünscht und ziehe mich zurück! Viel Erfolg mit Ihren Hilfesuchenden und viel Freude mit Ihren Perücken... und ein gutes Gewissen und eine gesegnete Weihnacht! Sehen Sie von weiteren E-Mails an mich ab und unterlassen Sie bitte jegliche weiteren Kontakte zu mir! Wir kontaktieren Foum-Mitglieder, wenn etwas anliegt. Wer das vornimmt, wann das notwendig ist und mittels welcher Kontaktmöglichkeit wir dabei vorgehen, das bedarf nicht Ihres Einverständnisses. Sie sind Gast bei alopezie.de, da kann es vorkommen, dass der "Gastgeber" Fragen hat, die es zu klären gilt, was sich als recht mühselig gestaltet, wenn jemand nach wie vor nicht bereit ist, die erbetenen Informationen zu geben und zur Klärung beizutragen. Jeder User kann sein Profil selber nach eigenen Wünschen abändern. Was den User-Account betrifft - dazu stehen in den Forenregeln entsprechende Informationen zur Verfügung: Zitat: Loeschen von User-Konten: Seit langer Zeit bitten wir unsere privaten User bei der Anmeldung ausdrücklich darum, keine persönlichen Namen oder Daten zu benutzen oder gar im Profil zu veröffentlichen. Die Mailanschrift wird nicht angezeigt. Alle anderen Daten - mit Ausnahme des Usernamens - können sie selbst im Allgemeinen Forum (!) im Profil unter Profil / Einstellungen ändern (Link: Profil). Wer also an diesem Forum nicht mehr teilnehmen möchte, kann dort seine Angaben völlig anonymisieren (incl. Mailanschrift). In aller Regel sollte daher eine Löschung des Kontos nicht notwendig sein, um die gewünschte völlige Anonymität zu erreichen. Nur falls der eigene Name als Username gewählt wurde, wenden Sie sich bitte an den Support. Wichtiger Hinweis: Selbst wenn die Daten bei uns geändert werden, sind diese für eine gewisse Zeit (4-6 Wochen) noch bei Google in alter Form abgespeichert. Es kann also etwas dauern, bis die Daten dort auch gelöscht werden. Postings werden in aller Regel nicht gelöscht, Ausnahmen sind dann möglich, wenn persönliche Angaben enthalten sind, die zur Identifizierung führen können. Und in eigener Sache: Ich verkaufe weder Perücken, noch sonstige Produkte, wie ich Ihnen schon mehrfach erklärt habe. Es ist nicht notwendig, erneut persönlich und despektierlich zu werden, um Ihre Forum-Angelegenheiten zu klären. Grüße von Mona
larabri schrieb am Thu, 15 December 2011 11:58 Ja, ich musste mir eingestehen, dass ich meine AA selbst verursacht habe. Na toll - ein Schlag in das Gesicht eines jeden AA-Betroffenen, besonders der Kinder. Frei nach dem Motto -- Ihr seid selbst schuld Wenn ich sowas lese, wird mir echt schlecht... Ich geh mich dann mal übergeben... Bitte keine Werbebeiträge mehr für Frau Santos. (schon interessant, daß die Userin lalabri nur diesen einen Beitrag geschrieben hat...)
auch ich gebe frau santos völlig recht. vielen lieben dank für das nette, lange und vorallem kostenlose gespräch. seitdem habe ich viel über meine ernährung nachgedacht und natürlich auch vieles verbessert. und das sichtlich mit erfolg. auch ich weiß, dass ich selber daran schuld bin und entschuldige mich des öfteren bei meinem körper!!! und dies ist ja bei vielen in diesem forum auch der fall. was die kinder betrifft... naja die werden ja von ihren eltern geleitet und geformt. da sich meine eltern scheiden gelassen haben, habe ich das wahrscheinlich nicht verkraftet und schwubb waren die ersten löcher da. das hier viele mütter verzweifelt sind, sehe ich ein. aber was man nicht alles mit den kindern anstellt... um gottes willen. wenn dies meine mutter früher mit mir gemacht hätte, wären bestimmt die anderen haare auch ausgefallen. ist ja der pure streß. ich hätte damals einen psychologen osä gebraucht. aber das war dann meine oma. danke omi ! die AA kommt nicht ohne grund aber sicherlich ist sie nicht heilbar durch DCP o.ä.. dies heilt vielleicht nur äußerlich! darüber sollten einige mal nachdenken. wer sich hier übergeben muß... sollte auch mal zum arzt gehen! da gibts bestimmt was von ratiopharm!
Das ist ja ein krasses Niveau hier...bin froh das Frau xy das Weite gesucht hat.
Sich über seine oder die Ernährung des Kindes Gedanken zu machen ist auf jeden Fall richtig und wichtig! Seit ich vor mehr als 6 Jahren diese Plage bekommen habe, beschäfte ich mich sehr mit dem Thema. Zumal mein Mann auch schon eine Krebserkrankung hatte. Wir ernähren uns wirklich gesund. Es kommen keine Fertigprodukte auf den Tisch - kein Maggibeutelchen in die Soße etc. An meiner AA hat sich dadurch aber nichts verändert und ich halte es auch für Quatsch nach 1 oder 2 Wochen zu sagen, dass es sichtbaren Erfolg gibt. Wer sich 20-30 Jahre (oder länger) mehr oder weniger ungesund ernährt hat kann doch nicht erwarten, dies in 2 Wochen zu beheben! Leenahalm hat hier die Ernährung ihres Sohnes beschrieben - da merkt man doch, dass diese Frau ihre Familie gesund ernährt und Frau Santos ist ja wohl auch nichts mehr dazu eingefallen. Sie hatte Leenahalm ja danach gefragt und dann nicht mehr reagiert. Vielleicht sollten wir mal diesen Zirkus um Frau Santos zur Seite schieben und wieder auf normalem Niveau weitermachen. Alle die doch mit ihr in Verbindung treten wollen, wissen ja wie sie erreichbar ist.... LG Angela
---- schrieb am Fri, 16 December 2011 07:45 ...noch bin ich da!!! Ich habe ja täglich die E-Mails in meinem Account und so lange ich das nicht abstellen kann..... Unter "Profil" -> "Einstellungen" kann man selber festlegen und auch jederzeit ändern, ob man über neue Antworten per E-Mail benachrichtigt werden möchte, oder nicht: Zitat: Benachrichtigungsmethode auswählen: Wählen Sie Ihre bevorzugte Benachrichtigungsmethode oder deaktivieren Sie Benachrichtigungen (zum Beispiel, wenn Sie Urlaub machen) E-Mail Nicht benachrichtigen Einfach auswählen, mit dem Passwort bestätigen und auf "aktualisieren" klicken. Dort können ebenso die "automatisierten" Benachrichtigungen bei PNs abgeschaltet werden. Grüße von Mona
obwohl ich das auftreten von frau santos auch merkwürdig finde, ist das noch lange kein grund, so auf sie einzuprügeln. sie hat bislang nichts verbotenes getan und niemandem sein geld abgenommen. und sie, frau santos-parisel, nehmen sie sich doch ein bißchen zurück, schreiben nicht mehr jeden ganz so energisch an und arbeiten ruhig mit denen, die das auch wollen. hilfe kann man nicht aufzwingen. in der analyse der krankheit stimme ich ihnen übrigens zu 100% zu und ich halte ihr (etwas übertriebenes) sendungsbewußtsein auch für echt. also wenn sich jetzt alle beruhigen, die regeln einhalten (dazu gehört übrigens auch, dass user-accounts auf verlangen gelöscht werden müssen) und sich aufs wesentliche konzentrieren, gibt's eigentlich kein problem p.s.: ich würde sie übrigens anrufen, aber bei mir läufts eh grad gut, und ich bin mir, was mich betrifft, über die ursachen im klaren.
Hallo Gindora, Zitat: vielen lieben dank für das nette, lange und vorallem kostenlose gespräch. seitdem habe ich viel über meine ernährung nachgedacht und natürlich auch vieles verbessert. und das sichtlich mit erfolg. Da die liebe Frau Santos erst seit kurzem hier aufgetreten ist, wäre ich wirklich mal interessiert, wie der sichtliche Erfolg bei dir nun effektiv aussieht. Es hört sich an, als wären die Haare gleich nach dem Gespräch zentimeterweise gewachsen ... Zitat: auch ich weiß, dass ich selber daran schuld bin und entschuldige mich des öfteren bei meinem körper!!! Wenn das die Erkenntnis ist, die du aus diesem Gespräch gezogen hast, mein herzliches Beileid! Sich selbst die Schuld für Haarausfall zu geben scheint mir diesem Tür und Tor zu öffnen ... Willst du ab jetzt bei jeder Kleinigkeit, die du dir leistest und die mal nicht so absolut gesundheitsförderlich ist, daran denken: Die Strafe kommt?!!
was weißt du denn was ich mir angetan habe??? das kann ja wohl ich nur beurteilen. und ja, nach meinem gespräch mit frau santos, ging es mir nach einer woche immer besser. vielleicht nicht im bezug gleich auf die haare, aber im bezug auf meinen kopf bzw, meiner psyche. läßt sich schwer beschreiben. ihr wißt doch alle selbst, es gibt tage , da fühlt ihr euch wohl und da ist auch die AA nicht das schlimmste. und dann gibt es tage, da ist alles sch... und ihr wollt am liebsten euch verkrümeln. und ich meine damit, dass die pos. tage einfach sich mehr als verdoppelt haben. selbst früh am morgen lache ich im stau die leute an. das macht sich wiederum bemerkbar auf die haare. da ich der meinung bin, dass meine glückshormone überwiegen, denke ich nicht mehr soviel an die haare und somit kann ich erfolge verzeichnen. meine ernährung früher war ne schande und dazu kam rauchen, alkohol und psy. streß. ich habe mein leben nicht gelebt sondern verlebt! woran ich meinen wandel merke? an meinemn kind, dass des öftern sagt: mami, du bist so anders, bist du verliebt!! ja sag ich, ich glaube in mich selbst.... gute nacht
@ Werner, deinen Eintrag finde ich sehr gut. Warum eine alternative Meinung ausschließen, selbst wenn jetzt nicht ein Wunder geschieht, gibt sie einem vielleicht neue Impulse und das hätte ich gern für alle transparent mit Frau Santos hier im Forum fortgeführt. Klar, das brüskiert, wenn man die AA dann selbst verschuldet hat, aber das ist meiner Meinung nach auch zu hart ausgedrückt und die Jacke ziehe ich mir für meinen Sohn auch nicht an. Mir hatte eine Ärztin mal zur AA gesagt, die Heilungschancen für AA sind wie ein Puzzle und da die einzelnen Teile zusammensuchen, sei das größte Problem und wir sollen als Eltern die Hoffnung nicht aufgeben. Die nächste Ärztin sagte mir, dass bei meinem Sohn nie wieder Haare wachsen werden. Nun sind wir soweit, dass immerhin Augenbrauen und Wimpern da sind und auch schon viele Haare, unser Sohn geht ohne Tuch (was wir ja früher immer genutzt hatten) in die Kita. Durch diesen Erfolg haben wir Hoffnung. Viele Grüße Leenahalm
hallo leenhalm, ne jacke will dir hier sicher niemand anziehen. kinder sind sowieso ein anderer kosmos und man muss als eltern entscheidungen für jemand anderen treffen, der das alles nur sehr begrenzt einordnen kann. das ist wirklich unheimlich schwierig, und du machst das glaub ich wirklich vorbildlich! die spirale von "henne und ei" darf man auf keinen fall dominieren lassen. bei mir ist die sache halt ziemlich klar. trennung, generell zu viele probleme angehäuft, die so eine unterschwellige dauerbelastung produzieren, schlechte ernährung und zu wenig bewegung. aber wer weiß schon, was so ein kind sich zu herzen nimmt. und einen körperlichen mangel oder evtl bakterien etc kann man auch nicht ausschließen. puzzle triffts schon ziemlich genau. ich "arbeite" halt mit dem dreisatz psyche-körperlicher mangel-pilze/bakterein/viren und symptombezogen entzündung hemmen. aber es ist auch klar, dass du dein kind nicht den ganzen tag mit irgendwelchen salben einschmieren, tee trinken und knoblauch essen lassen kannst. ihr macht das schon richtig, "einfach keine schlechte stimmung dominieren lassen. und der erfolg gibt euch ja auch recht. letztlich sind wir ja alle hier im forum unterwegs, nicht, weil wir an DIE eine lösung glauben, sondern weil wir unser leid und auch unsere erfolge teilen und von den geschichten der anderen lernen wollen. macher schießt dabei halt übers ziel hinaus (ich neige auch dazu). das schlimme ist halt diese "dunkle Bedrohung", die unsere Substanz angreift, ohne uns körperlich wirklich zu schaden, und vorallem keine klare prognose hat, mit der wir uns irgendwie abfinden könnten. das ist eint total gruseliger, nebulöser Zustand, in dem man seine achse aus gelassenheit und aktivität finden muss. und das macht diesen satz "es gibt doch viel schlimmeres", der ja irgendwie stimmt, manchmal so unerträglich. na ja, begeistert euer kind jedenfalls so früh wie möglich für sport, der ist nie verkehrt. ich drück euch jedenfalls ganz fest die daumen. lg werner
Zitat: und ja, nach meinem gespräch mit frau santos, ging es mir nach einer woche immer besser. vielleicht nicht im bezug gleich auf die haare, aber im bezug auf meinen kopf bzw, meiner psyche. läßt sich schwer beschreiben. Da liegt es doch nah, dich in psychiatrische Behandlung zu begeben, wenn dir das Gespräch mit Frau Santos schon so viel gebracht hat. Bin selbst seit ca. 5 Wo. regelmäßig bei einer kompetenten und verständisvollen Psychotherapeutin und seitdem geht es mir deutlich besser, so dass ich es auch geschafft habe, mein Haarproblem gelassener zu nehmen. Einer fachlich geschulten auf die Psyche spezialisierten Ärztin traue ich auf jeden Fall mehr zu als einer Frau Santos, die hier einen unseriösen Eindruck vermittelt und mit fraglichen Methoden Patienten beraten will.
sehr witzig. ich weiß warum ich aa habe und brauche keinen psychologen. 1. war ich schon ein jaar bei einem. 2. gibt der mir keine ratschläge, was meine ernährug betrifft. das gespräch mit frau santos war für mich sehr pers. und das innenhalb weniger minuten. sie hat eine sehr warme art, die mir sehr gut tat und wie gesagt, seitdem geht es mir sehr gut. vorallem denke ich nicht mehr so oft an die haare. jeder weiß von uns, wie toll dieses gefühl ist, wenn man öfters am tag lacht als ständig am spiegelbild zu verzweifeln. mein herzrasen vor jedem haare waschen ist weniger geworden... ach egal, mir geht es gerade sehr gut und ich wünsche mir jeden tag das es so bleibt. vielleicht kommen jetzt endlich meine hormone wieder in die pötte....
So langsam nervt es wirklich. Das geht mal gar nicht Frau s. Lass uns endlich in Ruhe.
Hallo, ich wollte nur mal einen Zwischenstand abgeben. Hatte hier auch von anderen Müttern gelesen und bin da immer für Informationen dankbar und lese hier auch oft nur still mit. Unser Sohn hatte dann (2012) wieder fast alle Haare, gerade für die Einschulung war es schön für ihn und so auch für uns. Ich habe jedoch schon im Anmeldebogen für die Schule und auch gleich seine Klassenlehrerin in einem Einzelgespräch drum gebeten, falls es doch wieder einen AA-Schub geben sollte, dass er dann bitte eine Kopfbedeckung aufbehalten darf. Alle reagierten positiv, aber es war ja gar kein Anzeichen zu sehen... Meine Befürchtung trat leider ein, nach einem Jahr in der Schule hat unser Sohn wieder fast keine Haare mehr und eine Augenbraue "schwächelt sehr". Er trägt ein Base Cap und ist ja mit der AA vertraut, als dann Kinder aus der Schule mal kurz drüber gelacht haben, wurde das direkt geklärt und war somit vom Tisch. Er wirkt stark und lässt sich nicht unterkriegen, aber ich bekomme als Mutter zu Hause sehr wohl mit, dass er trotz allem leidet. Er weint ab und zu - aber eben nur bei mir zu Hause. Ich hatte jetzt mal in irgendwo gelesen, dass eine Klinik wohl auch Vitamin D gegen Haarausfall einsetzt, fand ich interessant. Kennt das jemand? Nachdem ich damals schon von Sophie Ruth Knaak das Buch über Haarausfall gelesen hatte und mir durch ihr Buch klar wurde, dass man sehr wohl überlegen sollte, welche Therapien man seinem Kind "zumuten" möchte oder auch nicht, bin ich vorsichtig geworden, immerhin haben wir damals auch viel probiert und wir sind auch lange nicht mehr so empfänglich bzw. tief getroffen für/von unqualifizierten Ratschlägen aus der Verwandtschaft oder dem Bekanntenkreis... Mir ist heute klar, dass mein Sohn sehr stark auf Stress reagiert und dies mindestens einen Beitrag zum erneuten AA-Schub geleistet hat. Wir hatten am Anfang vom 2. Schub von der Kinderärztin den Kortison-Schaum vom erstem Mal nochmal verschrieben bekommen, der hat diesmal nix bewirkt, beim ersten Mal hatte er mindenstens einmal noch zum kurzfristigen Stillstand des Haarausfalls geführt. Vom damaligen Heilpraktiker-Besuch war ich insgesamt nicht so überzeugt, das habe ich bisher nicht neu in Angriff genommen. Aber für alternative Heilmethoden interessiere ich mich nach wie vor. Momentan hoffe ich, dass auch das Sonnenlicht (wenn's dann mal da ist) was bringt, allerdings natürlich wohl dosiert. Erstmal geht's jetzt in den Urlaub, Entspannung ist ja auch wichtig. Freue mich über interessante neue Tipps bezüglich AA bei Kindern. Viele Grüße
Leenahalm schrieb am Fri, 28 June 2013 09:11 Freue mich über interessante neue Tipps bezüglich AA bei Kindern. Viele Grüße Hallo, meine Tochter (heute 4) hat auch seit 1,5 Jahren eine Totalis. Und uns - und ihr - hat ziemlich gut getan, GAR NICHTS zu tun. Es gibt nun mal keine gesicherte Therapie, und auch wenn ich den Ansatz verstehen kann "wer heilt, hat recht", so sind solche Ansätze immer hochgradig individuell und stellen für einen anderen noch lange keine Hoffnung auf Besserung oder gar Heilung dar. Somit ist jeder Ansatz ein einziges Ausprobieren - mit allem, was daran hängt: Arztbesuche, Kosten, dem Eindruck "behandlungsbedürftig = nicht ok" zu sein, das Ausprobieren, das Hoffen, und meist dann auch die Enttäuschung, weil entweder gar nichts passiert oder aber temporäre Erfolge oft nur allzuschnell wieder "ausfallen". Das Kind bekommt vorallem das Ringen und Leiden der Eltern mit, die auf der ständigen Suche nach Besserung/HEilung sind (ein verständliches Verlangen), aber eben auch die Enttäuschungen, Ängste und Trauer. Wir vermitteln den Kindern damit nur, daß sie nicht so bleiben dürfen, wie sie sind, sondern daß wir sie wieder "besser" machen wollen/müssen, damit sie kein Leid erfahren und sich selbst akzeptieren können. Dabei wäre es bei einer Krankheit wie dieser so wichtig, die Kinder einfach so anzunehmen, wie sie sind, und der Umwelt klar zu machen, daß es nun mal Unterschiede gibt und dass "Normal"-Sein nur von der Sichtweise abhängt, die nun mal bei jedem anders ist. Für uns ist ihr Kopf schlicht kein Thema mehr. Die Blicke der Menschen, wenn wir in neue Situationen kommen, nehmen wir schon gar nicht mehr wahr - in bestimmten Situation ist mit einem kurzen Gespräch meist das Eis sofort gebrochen und das Thema durch. Auch wenn unsere Tochter mit 4 Jahren noch nicht in wirklich komplizierten Situationen steckt, wie sie in Schule / Pubertät auftreten können - und sicher werden! - so vermitteln wir ihr jetzt schon, daß ihr Kopf einfach kein Thema ist. Und dass nur diejenigen, die es zu einem Thema machen, diejenigen sind, die ein Problem haben - nicht umgekehrt. Sicherlich wird sie auch schwere Zeiten durchleben - und wenn sie später mal den Wunsch hat, Therapie-Ansätze auszuprobieren, werden wir sie nach ganzer Kraft unterstützen. Solange dies aber nicht aktiv von ihr kommt, werden wir uns keinen Kopf um ihren Kopf machen. Und ich hoffe inständig, daß sie selbst diese Haltung verinnerlicht - dass ihr Kopf zwar auffällt, aber eigentlich kein Thema ist bzw sein sollte. Gruss aus dem Rheinland!
Hallo Soraya, ich finde deine Einstellung super, ich kann nicht so ganz gar nix machen, aber ich mache auf alle Fälle sehr wenig. Da wir aber schon einmal die AA so gut wie überwunden hatten, ist unser Sohn voller Hoffnung, dass sich auch diesmal alles irgendwann reguliert. Dabei ist uns auch nicht wirklich klar, ob wir etwas dazu beigetragen haben, dass die AA verschwand oder auch alles von allein so gekommen wäre... Den Eindruck, nicht ok zu sein, bekommt unser Sohn schon durch die Schule mit, wir fangen da nur auf und beraten diesmal auch gemeinsam, was wir tun und was nicht. Aber unser Sohn weiß, dass er anders ist bzw. anders gesehen wird und würde alles drum geben, so wie alle anderen zu sein. Da jedoch unser größerer Sohn (der hat nix mit AA zu tun) auch ein Special-Typ ist, hat der Kleine es leichter. Mir sagte letztens jemand, der meine beiden Söhne kennt, dass jede "Besonderheit" eben auch unsere Kids stärker macht, so sehe ich das auch und vermittle es ihnen auch. Viele Grüße
Hallo! Ich bin relativ neu in diesem Forum, habe seit einem Jahr immer nur mitgelesen. In einem anderen Forum Alopecia areata bei Kindern habe ich diese Woche auch schon meine Meinung "kundgetan". Klingt komisch, ich weiß aber nicht, wie ich es anders formulieren könnte. Also: Ich bin Mutter einer bald elfjährigen Tochter, welche von klein auf an Alopecia areata leidet. Sie haben in Ihrem Beitrag das Vitamin D erwähnt. Bei unserer Tochter verlief die Alopecia areata bis jetzt so: Geburt mit vielen Haaren im April, langsamer Verlust dieser ersten Haare und über den Sommer kamen dann, wie bei allen Babys neue Haare. Im Herbst langsamer Verlust dieser Haare, über den Winter Kahlheit. Im Sommer darauf wieder wachsen der Haare - Verlust im Herbst, Winter Kahlheit. Im Sommer darauf wieder: Wachsen der Haare, langsamer Verlust im Herbst, im Winter Kahlheit. Als im Sommer 2007 die Haare wieder zu wachsen anfangen, bin ich ausgeflippt. Das gibt's doch nicht. Eine Hautärztin gab mir dann folgenden Tipp: 2 Tropfen Oleovit D 3 über Herbst Winter jeden Tag und zusätzlich 3 x wöchentlich UVA-Lichttherapie (max 3 Minuten pro Behandlung). Das taten wir. Und es funktionierte. Die im Sommer gewachsenen Haare blieben und wuchsen der Länge nach weiter. Neue kamen jedoch nicht hinzu. Unsere Tochter hatte einen "Irokesenschnitt". Am Oberkopf in der Mitte Haare, links und rechts davon keine Haare in der Breite von ca. 4 cm, und am Hinterkopf und an den Seiten wieder Haare. Die noch fehlenden Haare wuchsen im Sommer 2008. Ich habe dann jeden Herbst/Winter diese "Therapieform" weitergemacht. Leider wurde ich dann zu unvorsichtig. Im Herbst/Winter 2011/2012 habe ich unserem Kind diese Tropfen nicht mehr gegeben. Auch mit der Lichttherapie wurde ich "schlampig". Ich glaubte tatsächlich, wenn die Alopecia areata wieder beginnen würde, könnte ich das schnell in Griff bekommen. Über den Winter passierte auch nichts. Der Sommer 2012 war bei uns sehr verregnet. Und dann kam der Herbst 2012. Und mit ihm die Areata mit voller Wucht. Unsere Tochter verlor innerhalb kürzester Zeit extrem viele Haare "Ophiasis Typ". Ich habe sofort mit UVA-Licht und meinen erprobten Tropfen Oleovit D 3 begonnen. Zumindest gelang es mir, diesen extremen schnellen Verlauf zu bremsen und dann tatsächlich zu stoppen. Im Sommer 2013 (na klar) begannen bei unserer Tochter die Haare wieder zu wachsen. Und jetzt im Herbst. Seit ca. Mitte/Ende Oktober wieder Rückfall; und diesmal genau am Oberkopf und Stirnbereich. Durch diesen auffallend den Jahreszeiten angepassten Verlauf der AA haben wir Eltern uns jetzt sehr über das Vitamin D informiert. Und wir sind jetzt zu 100% überzeugt, dass ein direkter Zusammenhang zur AA besteht. Ich versuche jetzt schon seit Februar, endlich einen Arzt zu finden, welcher sich beim Vitamin D wirklich auskennt. Das Schlimme ist, ich habe bis jetzt keinen gefunden, und das nächste Schlimme ist, dass ich als Mutter offensichtlich mehr darüber weiß, als die Ärzte. Es gibt da ein Buch - veröffentlicht von Uwe Gröber und Prof. Michael F. Holick, das heißt Vitamin D; ich möchte bitte keine Werbung betreiben, aber in diesem Buch steht extrem Interessantes, obwohl das Wort Alopecia areata dort mit keinem Wort erwähnt wird. Wie ich schon sagte, wir Eltern sind 100% davon überzeugt, dass es einen direkten Zusammenhang gibt (wir wußten heuer bereits im Frühjahr, dass bei unserer Tochter die Haare über den Sommer wieder wachsen würden). Und es wird auch nächsten Sommer wieder passieren. Nur wie beenden wir diesen Herbst/Winterwahnsinn?
Hallo! Ich sehe der letzter Beitrag zur Alopecia Areata beim Kind ist schon älter. Wie geht's mittlerweile dem Sohn und anderen Kindern aus dem Forum. Wir sind genauso getroffen, bei meiner Tochter 9 J. , es fing mit 4,5 j.an, bis totaler Ausfall kam, wir waren durch sämtliche Kliniken bis Charité gekommen, alles eine Null Am Ende verzichteten wir auf alle Kortison Präparate, machten uns selbst auf die Suche. So kamen wir zur autoimmunen Ernährung, Vitamine, Omega, omnibiotik usw. Die Haare kamen zurück, auch Wimpern und Augenbrauen. Jetzt aber wieder fällt alles aus, massiv, Haut am Kopf gerötet, die Entzündungen schreiten voran. Wir halten uns wieder am Plan, nicht so streng wie damals, aber es ist zerreissend. Meine Tochter nimmt es zum Glück locker, ich aber nicht. Es ist wirklich sehr schwer auch für die Eltern. Ich bin oft depressiv, aber ich darf nicht durchsacken. Habt Ihr vielleicht Tipps, wie ich die Kopfhaut " beruhigen" kann? Wie sind eure Erfahrungen? Vielleicht ist hier jemand aus dem Raum Aachen/ Köln? Würde mich freuen, sehr, auf eure Antworten. Liebe Grüße! Lilli
Hallo Lilli, ich habe nicht schlecht gestaunt, nach so vielen Jahren noch einmal an dieses Forum erinnert zu werden. Unser Sohn ist nun 17 Jahre alt und die Alopecia ist geblieben. Allerdings hat es noch eine ganz andere Wendung genommen. Im Winter 2014 mussten wir mit unserem Sohn ins Krankenhaus, weil er einen Abszess hatte. Ich war mehrere Wochen gefühlt fast täglich beim Arzt, weil es ihm nicht gut ging und musste sehr hartnäckig sein, um nicht abgewiesen zu werden. Im Krankenhaus waren viele sehr erstaunt über seinen Haarausfall, manche Ärzte hatten das noch nie erlebt. Zusammen mit dem Abszess fanden die Ärzte es dort sehr ungewöhnlich. Daraufhin wurde sein Immunsystem überprüft und ein selektiver IgA-Mangel wurde diagnostiziert. Ich habe den Eindruck erlangt, dass diese Grunderkrankung für die Alopecia verantwortlich ist. Wenn ich also von Entzündungen lese, die du nicht in den Griff bekommst, muss vielleicht auch mal das Immunsystem gecheckt werden? Oder wurde das schon gemacht? Das Gerede anderer ist uns allen mittlerweile wirklich egal, wir haben uns arrangiert. Wenn wir dem Schönheitsideal anderer Menschen nicht entsprechen, dann halt nicht. Er ist selten krank und treibt viel Sport. Viele Grüße, Leenahalm
Liebe Leenahalm! Dankeschön für die Antwort, das hat mich richtig gefreut. Wenn bei deine Sohn dieser Mangel festgestellt wurde, kann es dann behoben werden, damit auch Alopecia endlich verschwindet, oder? Hat man euch eine Therapie angeboten? Das ist mir zum ersten Mal so zu hören gekommen. Normalerweise werden wir einfach nach Hause geschickt: Ursache nicht klar, stirbt man aber nicht dran, die Perücke. Na ja, so die Einschulung folgte auch mit einer übergroßen Perücke. Danach nur diverse Mützen im Einsatz gewesen. Liebe Leenahalm, ich habe immer etwas am Darm oder Magen vermutet als Ursache, meine Tochter ist kein guter Esser, sehr schlank, blaß gewesen und häufige Bauchschmerzen. Aber auch keine Erkältungen oder sonstiges, auch sehr sportlich. Ist schon sehr ähnlich, was Du vom Staat und geschrieben hast.. auch die Blässe ...Mittlerweile ist es besser, die Bauchschmerzen sind eher selten da . Aber die Haare fallen im Wahnsinnstempo aus. Das war beim letzten totalen Ausfall ungefähr dieselbe Zeit, dann kamen die im nächsten Sommer.. kann natürlich auch sein, daß Immunsystemmangel da ist. Keiner hat drauf angesprochen oder untersucht.. Wo kann man es machen? Man braucht wahrscheinlich eine Überweisung vom Kinderarzt? Oder vielleicht sollten wir in die Klinik, wo ihr wart. Wenn schon die Ärzte drauf gekommen sind? Wir sind auch Aachen. Riesen herzlichen Dank für die Antwort.!!!!
Hallo Lilli, suche doch in deiner Stadt mal nach einer Immunologie. Da kannst du es untersuchen lassen. Aber vielleicht macht auch dein Kinderarzt schon Untersuchungen, wenn du direkt danach fragst oder lass dir vom Kinderarzt eine Überweisung geben, weil du das Immunsystem mal überprüfen lassen möchtest, was ja wirklich Sinn macht. Ich habe in den ganzen Jahren viel recherchiert und reflektiert. Mein Sohn war in seinen ersten Lebensjahren häufiger krank mit Bronchitis und Lungenentzündung. Wenn damals schon klar gewesen wäre, dass ihm ein immunglobulin fehlt, wäre das hilfreich gewesen. Achso, nein, der Mangel bei meinem Sohn kann bislang nicht behoben werden, aber wer weiß schon, was die Forschung da in Zukunft noch herausfindet. Viel Glück! Leenahalm