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Alopecia [Beitrag #11246] :: Di., 17 Juli 2012 19:05

Hallo,
ich suche immer noch Betroffene mit Alopecia jeder Form, die in oder um Berlin wohnen. Wir treffen uns zum Austausch. Hat jemand Interesse? Es ist schon was anderes, wenn man sich gegenüber sitzt und andere mit dieser Erkrankung sieht. Außerdem profitieren wir von unseren
Erfahrunegn.
Ich würd mich freuen!!

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Aw: Alopecia [Beitrag #11254 ist eine Antwort auf Beitrag #11246] :: Do., 19 Juli 2012 13:21

aus welcher Ecke kommste denn ?
Gerne auch per PN

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Aw: Alopecia [Beitrag #11291 ist eine Antwort auf Beitrag #11254] :: So., 22 Juli 2012 18:10

Die Gruppe trifft sich in Berlin-Pankow. Den genauen Termin für Anfang September geb ich noch bekannt.

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Aw: Alopecia [Beitrag #11296 ist eine Antwort auf Beitrag #11246] :: Mo., 23 Juli 2012 18:38

wie schon in dem anderen beitrag gefragt, wie organisiert Ihr Euch ?

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Aw: Alopecia [Beitrag #11308 ist eine Antwort auf Beitrag #11296] :: Di., 24 Juli 2012 19:09

Wie genau meinst Du das?
Wir treffen uns an einem neutralen Ort ( netter Raum im Stadtteilzentrum des Bezirksamtes) ohne kommerziellen Hintergrund, tauschen Erfahrungen und medizinische Erkenntnisse, Forschungsergebnisse, uns bekannte Ärzte, Therapien, natürliche Heilmittel, die ausprobiert wurden, Erfahrungen in der Familie und den Partnern, betroffene Kinder, deren Probleme in der Schule/Kita, Perückenerfahrungen und alle anderen Kümmernisse aus und treffen uns jeden 2. Monatg 19:00 Uhr in den ungeraden Monaten. Sollten wir Interessenzuwachs haben, dann öfter.
Ist die Antwort so o.k.?

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Aw: Alopecia [Beitrag #11313 ist eine Antwort auf Beitrag #11246] :: Di., 24 Juli 2012 20:03

Ja klar. ich meinte damit, ihr müsst ja auf irgendeiner Plattform euch verabreden. Das meinte ich. und da das hier nicht passiert (wäre mir aufgefallen) habe ich gefragt wo das ist. Gibt ja nicht viele Alopecia Foren.

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Aw: Alopecia [Beitrag #11358 ist eine Antwort auf Beitrag #11313] :: Fr., 27 Juli 2012 10:34

Nein, eine Internettplattform gibt es nicht.
Meine Adressdaten stehen in der "Köpfchenzeitung", die vom Alopecia Areata Verein Deutschland herausgegeben wird und in der Charite Berlin im Haarkompetenzcenter bzw. bei einigen Hautärzten ausliegt. Daduch bekomme ich meist Mails oder Anufe von Betroffenen, die die Alopecia noch recht frisch haben. Daraufhin hab ich eine Gruppe etabliert.
Wir werden jetzt feste Termine einrichten, die auch im Selbsthilfewegweiser in Berlin aufgenommen werden.

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Aw: Alopecia [Beitrag #11367 ist eine Antwort auf Beitrag #11246] :: Fr., 27 Juli 2012 21:01

hey cooles köpfchen,wollte mal fragen ob du vllt ne hautarztpraxis kennst die ne dcp behandlung anbieten die aber nich nur bis 16uhr offen haben..komme ganz aus der nähe von berlin..würde es aber arbeitsbedingt erst imma so zu 17,18 uhr schaffen..

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Aw: Alopecia [Beitrag #11417 ist eine Antwort auf Beitrag #11367] :: Do., 02 August 2012 17:47

Tschuldige...hatn bischen länger gedauert:
Ich kenne nur das HaarkompetenzCenter in der Charite. Das ist dann schwierig mit den Öffnungszeiten. Sie geben einem auf Bitte das zeugs auch mit.

10789 Berlin
Dr. Andreas M. Finner - Trichomed Praxis für Haarmedizin und Haartransplantation
TrichoScan, DCP-Therapie der Alopecia areata, Übersichtsfotografie, Laserhaarentfernung, Haartransplantation, Hirsutismus-Behandlung, Labordiagnostik, Gewebe-Untersuchung

16321 Bernau
Dr. med. Linda Duhn
TrichoScan, DCP-Therapie der Alopecia areata, Übersichtsfotografie, Laserhaarentfernung, Labordiagnostik, Gewebe-Untersuchung
vielleicht hilft Dir das ja weiter. Ich weiß nicht, ob diese Ärzte DCP über die Kasse abrechnen können, kannste aber in Erfahrung bringen.

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Aw: Alopecia [Beitrag #11421 ist eine Antwort auf Beitrag #11417] :: Do., 02 August 2012 21:15

ja na dann werd ich mal versuchjen mir einen termin zu besorgen...das wird ja auch bestimmt erst mal zwei monate dauern..und du meinst ich könnte es dann mit nach hause nehmen..dann würde es ja gehen???

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Aw: Alopecia [Beitrag #11431 ist eine Antwort auf Beitrag #11421] :: Sa., 04 August 2012 15:23

also die Charite/Haarkompetenzcenter entscheidet ja erst mal, ob sie die Therapie bei Dir machen und wenn ja, ob DCP oder so eine Salbe , die für Psorias (Schuppenflechte) entwickelt wurde und die ähnliche Reizungen wie DCP entwickelt. Die DCP ist kostenfrei, weil Studie, die Salbe muß man selbst bezahlen. DCP haben sie mitgegeben, wenn es jemand für Dich auftragen kann, die Salbe kann man sowieso selbst auftragen. Beides kann allerdings brenne, Rötungen bis Blasen machen und bei Abbruch gehen die Haare wieder aus. Aber das ist eben bei jedem anders und deshalb legen sie ja auch die Dosis fest und kontrollieren das. Also ein paar mal mußt Du da schon hingehen.

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Aw: Alopecia [Beitrag #11436 ist eine Antwort auf Beitrag #11246] :: So., 05 August 2012 19:09

Genauso kenne ich das auch. Von Dr Finner war ich etwas enttäuscht.

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Aw: Alopecia [Beitrag #11448 ist eine Antwort auf Beitrag #11436] :: Mo., 06 August 2012 18:36

na ja, er arbeitet kommerziell, das ist aber auch seine offene Meinung. Leider ist es ja auch so, dass es keine "Dauerlöung" gibt, solange die Genforschung da nicht weiter ist. Und das kriegen sie ja wieder nur mit freiwillgen Blutproben für das Institut in Bonn hin. Das haben wir schon gemacht, die ganze Famile. hat hier ein hausarzt abgenommen mit den zugeschickten Dingen und dann haben wir die per post dahin geschickt. Irgendwas muß man ja tun, damits da voran geht.

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Aw: Alopecia [Beitrag #11464 ist eine Antwort auf Beitrag #11246] :: Di., 07 August 2012 20:38

n a hatte damals psoralon bekommen..das is gegen schuppenflechte...hatte universalis..danach sind sie alle wieder gekommen und hatte sich auch über jahre gehalten bis auf kleine stellen halt immer mal wieder..jetzt bin ich opharius und hatte es mit psoralon wieder probiert was diesmal nich geklappt hat...naj meine letzte hoffnung is halt das dcp oder ne wunderheilung..haha...

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Aw: Alopecia [Beitrag #11469 ist eine Antwort auf Beitrag #11464] :: Mi., 08 August 2012 19:11

ist schwierig, ich weiß, wenns was Richtiges gebe, wäre die 1 Mio in Deutschland nich iohne Haare, aber die Forschung dauert noch, probierste halt DCP, mit dem wissen, dass es wieder sinnlos sein könnte....

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Aw: Alopecia [Beitrag #11470 ist eine Antwort auf Beitrag #11469] :: Mi., 08 August 2012 21:54

ganz schön schwach wenn man bedenkt das sich in der forschung in den letzten jahrzehnten nich wirklich was auf unseren gebiet getan hat..naja is ja keine schwerwiegende krankheit..warum soll man da auch forschen...daumen hoch

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Aw: Alopecia [Beitrag #11476 ist eine Antwort auf Beitrag #11470] :: Do., 09 August 2012 19:24

ja, ja, die Forscher wollen schon forschen. ich hab die Leute ja auch kennengelernt bei den Deutschlandtreffen des AAD, aber der Forschung bedarf es an Mitteln und die Mittel stellt in der Regel die Pharmaindustrie, wenn sie ein Medikament wittern, dass die Sache auch lohnt. Nun ist das eine Autoimmunkrankheit, die erblich bedingt ist, also geht das in Genforschung und das ist schwierig in Deutschland ...Deshalb ist DCP und Psoralen nur Mittel zum Zweck, die Haarwurzelchen, die ja intakt sind aus ihrem Schlaf zu erwachen, bei bischen Glück, bleiben se oder se falln wieder aus. es ist eben keine Heilung in diesem Sinne, spontan, spontan duch Anregung oder se schlafen jahrelang. Wenn sich dessen jeder bewußt wäre, dann würde er die ganzen "Mittel" auf dem Markt nicht ausprobieren. Aber die Hoffung stirbt zuletzt und ich glaube jeder Betroffene hat alles mögliche probiert, eh man an diese Erkenntnis kommt. deshalb ist es für mich immer wieder banal und interessant, dass einige , die ich kenne einen Eisenmangel (Anämie) haben. Eisen trägt den sauerstoff im Blut, vielleicht sind die Wurzrelchen nur schlecht "belüftet"?

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Aw: Alopecia [Beitrag #11508 ist eine Antwort auf Beitrag #11246] :: Mi., 15 August 2012 17:20

Ich glaube nicht an erblich bedingt. Auch wenn es so wäre. Es ist entscheidend, ob es jemals eine Kassenzulassung dafür geben wird.
Unser Gesundheitssystem hat einige Vorteile aber leider auch viele Nachteile.
Keiner wird was auf dem Markt werfen und vorher ewig forschen, wo die Kasse schon heute bei den kleinsten Mitteln eine Übernahme verweigert, da es ja nur um Haare geht.

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Aw: Alopecia [Beitrag #11528 ist eine Antwort auf Beitrag #11508] :: Di., 21 August 2012 19:40

also an erblich bedingt und Gendefekt kannste schon glauben, das ist nachgewiesen u. zwar in der größten deutschlandweiten studie in Bonn und in einer Studie in Amerika
mit "bloß Haare" geb ich Dir recht, selbst eine Perrücke wird nicht immer anerkannt, obwohl sie eine Protese ür etwas fehlendes ist, wie beim Bein oder so
ein Medikament oder weitere Forschung wird von der Pharmaindustrie eher als uninteressant angesehen, da es nur eine Mio Deutsche betrifft, Diabetes ist viel verbreitetet und bringt mehr Geld in die Pharmakassen,
bei der Alopecia sind auch keine Folgeerkrankungen zu befürchten, deshalb sicher auch nicht sofür die kassen interessant, da mehr zu leisten oder Druck zu machen, obwohl ich schon finde, dass sie eine Perrücke schneller finanzieren sollten als dann die Psychotherapie, weil derjenige einen Knax wegkriegt..

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