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An alle AU's: interessanter Artikel in der NY-Times [Beitrag #14214] :: Mon, 18.08.14 20:16 Zum nächsten Beitrag gehen
Liebe AU-Mitbetroffene

Mit grossem Interesse habe ich den Artikel gelesen und freue mich, dass in den USA offenbar mit Erfolg geforscht wird. Hier den Link dazu:

http://www.nytimes.com/2014/08/18/health/alopecia-patients-i n-study-grow-hair-with-new-drug.html?_r=1

LG

Magenta


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Aw: An alle AU's: interessanter Artikel in der NY-Times [Beitrag #14230 ist eine Antwort auf Beitrag #14214] :: Tue, 19.08.14 22:58 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo Magenta,

danke.
hier geht es doch auch um Ruxolitinib.

Dazu ist noch ein neuer Thread entstanden.

LG
Gundi


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Aw: An alle AU's: interessanter Artikel in der NY-Times [Beitrag #14233 ist eine Antwort auf Beitrag #14230] :: Wed, 20.08.14 13:55 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo Gundi!
Ich schreibe jetzt einfach mal Ihnen und hoffe, dass ich damit so viel Leute wie möglich erreiche:
Also: Ich bin Mutter eines mittlerweile elfjährigen Mädchens, welches von klein auf an Alopecia areata totalis bzw. zeitweise auch universalis leidet. Der Verlauf war immer gleich: Im Spätfrühjahr/Sommer begannen die Haare zu wachsen, ab Herbst wieder auszufallen. In den Jahren 2007+2008 erfolgte erstmals eine komplette Kopfbehaarung, dies hielt bis Oktober 2012 an. Dann trat die AA erneut auf.
Da ich immer einen so auffallend den Jahreszeiten angepassten Verlauf der AA bei meinem Kind feststellte, habe ich seit dem Wiederauftreten im Oktober 2012 in den Sommermonaten 2013 und jetzt im Sommer 2014 ganz bewußt folgendes probiert:
Ich habe bei den ersten Sonnenstrahlen im Frühjahr mein Kind so wenig bekleidet wie möglich, zum höchsten Sonnenstand (soweit es die Zeit zuließ) der Sonne ausgesetzt. Natürlich nur solange es die Eigenschutzzeit der Haut erlaubte. Und es begannen tatsächlich die Haare zu wachsen. Nicht von heute auf morgen, sondern je intensiver die Sonne wurde, umso besser funktionierte es. Das Interessante am Haarwuchs ist jedoch folgendes: Zuerst wuchs eine kahle Stelle links an ihrem Kopf (Gr.: ca 4 x 4 cm) zu, dann eine Stelle rechts an ihrem Kopf.. Und jetzt wachsen die Haare auch am Oberkopf. Es war in den diversen AA-Foren bereits mehrmals die Rede von UVB-Lichtkamm bzw. Laser, auch von Salben, welche Vitamin D enthalten. Vitamin D kann über die Körperhaut bei hohem Sonnenstand in extrem hohen Dosen gebildet werden. Und es wird lt. verschiedensten Forschungen als wichtiger Einflussfaktor bei Autoimmunerkrankungen angenommen. Es soll auf falsche Immunreaktionen hemmend sein (lt. Prof. M.F.Holick). Bei unserem Kind scheint es tatsächlich zu funktionieren. Nur was soll ich jetzt im Herbst/Winter tun? Vitamin D kann nämlich zu diesen Jahreszeiten über die Haut leider nicht so gut, bzw. im Winter gar nicht mehr gebildet werden. Ich weiß, dass jetzt der Sommer vorbei ist, aber vielleicht will es irgendjemand im folgenden Jahr bei sich ausprobieren. Informiert euch über das Vitamin D, ich glaube, dass es ein wichtiger Faktor bei der Heilung der AA ist. GLG Mutter


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Aw: An alle AU's: interessanter Artikel in der NY-Times [Beitrag #14234 ist eine Antwort auf Beitrag #14233] :: Wed, 20.08.14 14:19 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Liebe Mutter

Als "Universalies" habe ich schon verschiedenste Ansätze verfolgt. Natürlich auch Vt. D. Ich kann mir gut vorstellen, dass für einige Betroffene Vt. D bzw. dessen Mangel ein wichtiger Puzzlestein sein kann. Bei mir gibt es aber keine saisonalen "Bewegungen". Ich meine aber festgestellt zu haben, dass Stress, auch intensive körperliche Anstrengung, den Status viel stärker beeinflussen. So hatte ich z.B. eine Phase der Remission, die sich nach einer hochalpinen Trekkingwoche wieder in Haarausfall verkehrte. So oder so tut man gut daran, dem Körper bewusst Vt. D im Form direkter Sonnenstrahlen zu geben, sich auch im Winter viel draussen aufhalten, evt. im Herbst Ferien im Süden am Meer machen....Tageslichtlampen, etc. Ich persönlich aber bezweifle, dass man AA alleine mit Vt. D Herr wird. Es ist, fürchte ich, eine sehr komplexe Sache......





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Aw: An alle AU's: interessanter Artikel in der NY-Times [Beitrag #14235 ist eine Antwort auf Beitrag #14234] :: Wed, 20.08.14 15:20 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo Mutter,

der Vitamin D- Mangel sollte natürlich behoben werden.
Ich nehme auch Vitamin D, bekomme die AA damit aber nicht in den Griff.
Denn das allein reicht nicht, wie auch Magenta schreibt.

LG
Gundi


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Aw: An alle AU's: interessanter Artikel in der NY-Times [Beitrag #14239 ist eine Antwort auf Beitrag #14235] :: Thu, 21.08.14 08:07 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo Gundi und Magenta!
Ich habe bei meinem Kind selbst über den Winter versucht, durch die Gabe von täglich 2000 I.E. Oleovit D 3 Tropfen ( = 5 Tropfen) einen guten 25-OH-D-Spiegel zu erreichen, was auch gelang. Trotzdem wuchsen zu diesem Zeitpunkt keine Haare. Daher glaube ich, dass es möglicherweise einen Einfluss auf die AA durch die Art der Bildung gibt. (Im Sommer kann Vitamin D über die Haut gebildet werden, noch dazu in extrem hohen I.E.; 10000 und mehr). Ich kann nur darüber berichten, was ich seit Jahren bei meinem Kind selbst erlebe. Ich weiß auch heute schon, dass, wenn nicht ein Wunder geschieht, ihr diese Haare im Herbst/Winter wieder ausgehen werden, und dass dann im nächsten Spätfrühling/Sommer wieder die Haare wachsen werden; von den Ärzten als Spontanheilung bezeichnet.
Vielleicht interessiert euch dieser link: www.ncbi.nim.nih.gov/pubmed/24655364.
Alles Gute für Euch alle. Mutter


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Aw: An alle AU's: interessanter Artikel in der NY-Times [Beitrag #14243 ist eine Antwort auf Beitrag #14239] :: Thu, 21.08.14 23:18 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo Mutter,

ich habe mir die Studie durchgelesen.
Da gibt es tatsächlich einen Zusammenhang zwischen niedrigen D3-Spiegeln und AA.
Allerdings habe ich meinen Spiegel mittlerweile angesättigt auf 42 ng/ml .
(norm =20-70)
Ich habe zwar eine kleine Verbesserung erreicht, aber nach wie vor gehen die Haare aus, das seit einigen Jahren.
Bei mir macht es keinen Unterschied, ob es Winter oder Sommer ist.
Bei Deiner Tochter scheint die Sonne etwas auszumachen, vielleicht nicht nur die D3-Bildung?
Wie hoch ist denn der D3-Spiegel deiner Tochter eigentlich? Könnte er in den Wintermonaten noch angehoben werden?

Liebe Grüße,
Gundi


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Aw: An alle AU's: interessanter Artikel in der NY-Times [Beitrag #14244 ist eine Antwort auf Beitrag #14239] :: Thu, 21.08.14 23:23 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Zitat:
Vitamin D kann über die Körperhaut bei hohem Sonnenstand in extrem hohen Dosen gebildet werden. Und es wird lt. verschiedensten Forschungen als wichtiger Einflussfaktor bei Autoimmunerkrankungen angenommen. Es soll auf falsche Immunreaktionen hemmend sein (lt. Prof. M.F.Holick).


Mutter,

ich habe mir noch mal deinen vorherigen Beitrag durchgelesen.
Das finde ich sehr interessant.
Vielleicht hast Du dazu auch noch einen Bericht zur Hand von dem Prof.?

Gundi

[Aktualisiert am: Fri, 22 August 2014 00:04]


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Aw: An alle AU's: interessanter Artikel in der NY-Times [Beitrag #14249 ist eine Antwort auf Beitrag #14243] :: Sat, 23.08.14 18:21 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo Gundi!
Der 25-OH-Spiegel liegt lt. Messung vom August 2014 (und ich habe bei ihr wirklich versucht, in diesem Sommer soviel Sonne wie möglich abzukriegen) bei 60 ng/ml. Wobei bei uns in Österreich die Labors als Referenzwerte 20 -120 ng/ml für den Sommer und für den Winter 10-50 ng/ml angeben (Die Winterwerte sind jedoch schon seit langem überholt; siehe Prof. Dr. Michael F. Holick - dieser gibt als idealen Wert für das ganze Jahr 40-60 ng/ml an). Aber ich habe auch letzten Winter versucht, einen hohen Vitamin-D-Spiegel mit Medikamenten zu halten und hatte auch einen Top-Wert. Einfluss auf das Haarwachstum scheint es jedoch nur zu haben wenn der Körper seinen hohen 25-OH-D-Wert selber bildet (funktionierte bei unserer Tochter übrigens auch letzten Sommer mit einem Wert von 51,60 ng/ml.) Da wuchsen auch, wie dieses Jahr, die Haare. Ich weiß nur, durch Bücher, dass im Sommer extrem hohe I.E. von Vitamin D über die Körperhaut gebildet werden (10000 I.E. und mehr pro Tag). Wenn ich diese hohen I.E. mit Medikamenten geben wollte, so müsste ich ihr z.B. bei Oleovit D 3 Tropfen am Tag 25 Tropfen geben. Und das darf ich nicht, weil es ein fettlösliches Vitamin ist. Es ist nur in so hohen Dosen unschädlich, wenn es der Körper selbst bildet. Und hohe I.E. Vitamin D sollen einen Einfluss auf Autoimmunerkrankungen haben.
Ob auch noch ein anderer Faktor durch das Sonnenlicht hinzukommt, weiß ich nicht. Ich kann nur von unserem Kind darüber berichten.
Alles Gute inzwischen. LG Mutter


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Aw: An alle AU's: interessanter Artikel in der NY-Times [Beitrag #14250 ist eine Antwort auf Beitrag #14249] :: Sat, 23.08.14 19:32 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo Mutter,

60 ng/ml ist doch schon mal ein guter Wert.
Vielleicht tragen die 5 Tropfen Oleovit doch noch dazu bei, dass der Spiegel nicht zu stark absinkt im Winter und vielleicht kannst Du auch im Winter noch mal den Labortest machen, und die Dosis gegebenenfalls zumindest leicht erhöhen nach Absprache mit dem Arzt.

Es ist aber eine interessante Beobachtung, dass natürlich gebildetes D3 eine so viel bessere Wirkung hat bei Deiner Tochter. Vielleicht kommt noch hinzu, dass durch die Wärme der Sonne die Kopfhaut besser durchblutet ist.
Ich wünsche euch jedenfalls, dass ihr diesen Winter verschont bleibt.

Euch auch alles Gute!
Gundi


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Aw: An alle AU's: interessanter Artikel in der NY-Times [Beitrag #14253 ist eine Antwort auf Beitrag #14250] :: Sun, 24.08.14 17:34 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo Gundi!
Vielen Dank für deine guten Wünsche. Wir werden diesen Winter nach Vorschlag vom Hautarzt unserer Tochter versuchen, über dreimal wöchentlich UVB Lichtbestrahlung (sollte Vitamin D bilden) die AA in Schach zu halten. Es ist jedoch nur ein Versuch. Wenn es funktioniert, melde ich mich auf alle Fälle. LG Mutter


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Aw: An alle AU's: interessanter Artikel in der NY-Times [Beitrag #14254 ist eine Antwort auf Beitrag #14253] :: Sun, 24.08.14 18:42 Zum vorherigen Beitrag gehen
Hallo Mutter,
ich wünsche euch viel Erfolg damit, hoffentlich klappt es !
LG Smile
Gundi


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