Guten Abend Mitleidende :) [Beitrag #13855] :: Sun, 12.01.14 21:47 
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Hallo Mitleidende 
Ich heisse Pol, bin 17 Jahre alt und lebe in der Schweiz. Ich habe immer wieder hier reingeschaut und bisschen mitgelesen, will hier aber gerne mal meine Gedanken und meine Geschichte loswerden, bloss um es mir mal von der Seele zu schreiben. Kommentare und Tipps werden allerdings freudig begrüsst
Verlauf:
Angefangen hat es bei mir vor fast 2 Jahren mit 15. Ich hatte damals lange Haare (JB-Frisur halt) und beim Kämmen entdeckte ich ein kleines Loch. es war vllt. so gross wie eine 1-Cent-Münze. Gedacht habe ich mir nichts, mit 14 hatte ich nämlich auch schon mal eines gehabt, es bliebt allerdings bei dem Einen und war nach 3 Monaten weg. Dieses nicht. 1 Woche später entdeckte ich ein 2tes. Beide am Hinterkopf. Ich dachte mir immer noch rein gar nichts dabei, für diese Unbekümmertheit könnte ich mich im Nachhinein Ohrfeigen, sagt man doch die Heilungschance durch Medikamente ist in den ersten 6 Monaten am grössten. Nun ja, weiter ging es, 1 Monat später, beide waren gewachsen und ein 3tes war aufgetaucht, machte ich einen Termin beim Dermatologen aus. Er meinte es sei Kreisrunder Haarausfall, gab mir eine Packung Biotin und eine Packung Zinktabletten mit. Es half nichts. Meine Mutter machte einen Termin in der Uniklinik aus, nach bereits vier Monaten mit AA landete ich also dort. Ich konnte immer noch alles kaschieren, hatte dementsprechend immer noch wenige Sorgen diesbezüglich. Ebenfalls weil die Krankheit eher langsam voranschritt. Im Übrigen, entschuldigt wenn ich hier immer von einer Krankheit spreche, es trifft es einfach am Besten, auch wenn wir eigentlich nicht krank sind. Zurück zum Thema; Der Arzt diagnostizierte Alopecia Areata. Nun kannte ich meinen Feind beim Namen. Er meinte es sei sehr wahrscheinlich der Ophiasis-Typ. Was das genau zu bedeuten hat ist mir bis heute schleierhaft, zumindest warum er das so genau sagen kann. Er gab mir Kortison-Tabletten mit. Diese schluckte ich 2x wöchtenlich für 3 Monate. Nunja, der Ausfall ging nicht zurück, er verschlimmerte sich sogar. Ich hatte in dieser Zeit eine Freundin, half nichts, schadete nichts. Danach, sie wusste ja um meinen Haarausfall, begann sie mich deswegen fertigzumachen, also sie schrieb mir Nachrichten bezüglich "Haha schau dir deine Haare an blabla" Unterste Schublade jedenfalls. Das hat mich dazu bewogen, den Leuten eher nicht zu viel zu dem Thema zu sagen. Nun ja, Kontrolltermin beim Arzt, er merkte die niedrigen Dosen halfen nichts, dachte er, vllt. hilft eine grosse Dosis. Ich bekam Ende November, Anfang Januar, Anfang Februar einen intravenösen Kortison-Puls. 3 Tage lang wurde mir 1 Stunde am Tag eine grosse Dosis Kortison per Infusion gespritzt. Nun ja, beim 1. Mal stoppte der Ausfall für ca. 2-3 Wichen, beim 2. Mal vllt. 1 Woche, beim 3. Mal gar nicht. Dafür ging es mir schlecht. Ich war 16 und hatte extreme Dosen Kortison bekommen. Ich war müde, kaputt, kraftlos, jeden Morgen war mir übel und ich war extrem lustlos. Ich war bleich und brauchte viel Schlaf. Ziemlicher Mist, ich persönlich würde es kein 2. Mal machen. Nun ja, der Arzt fand er müsse etwas neues ausprobieren. Von Ende Februar an musste ich mir 1x in der Woche 20mg MTX (Methotrexat) in den Oberschenkel spritzen. 2 Tage darauf noch eine Folsäuretablette nehmen. Bis Juli ging das, mehr oder weniger, problemlos gut. Ab dann begann es mir wieder schlechter zu gehen. In den Ferien nahm ich einmal eine MTX-Tablette, weil ich die Spritze nicht transportieren wollte. Daraufhin musste ich 1 Nacht lang durchkotzen und war 2 Tage einfach zerstört, die Ferien waren dementsprechend lustig.
Nunja die Zeit von August bis Oktober war durch Müdigkeit an den 3 Tagen nach der Einnahme, teils extreme Übelkeit an den 2-3 Folgetagen und durch psychische Ängste (das sich-selbst-Spritzen, das als Folge auch noch 2-3 schlechte Tage hatte, wurde richtiggehend zur Angst). Im Oktober gab mir der Arzt Tabletten (Zofran Zydis) gegen Übelkeit. Es half im Promillbereich. Das Einzige was mich trotzdem jede Woche überstehen liess, war mein Geist. 6 Monate tat sich nichts und ich verlor den Glauben nicht. Ca. Ende August kamen an manchen Stellen Stoppeln. Das half natürlich. Leider fielen an anderen Stellen die Haare weiter aus. Nun ja mit der Zeit kamen die Winterferien, wir flogen nach Argentinien. Es kam der Abend und ich sass 1 Stunde mit der Spritze in der Hand dort. Schlussendlich entschied ich mich, sie nicht zu verwenden. Ich hatte mir immer gesagt, sobald der Zeitpunkt kommt, an dem der Schmerz sich zu Spritzen grösser ist wie die AA, höre ich auf. Der Moment war gekommen. Ich habe seitdem (ca. 24 Dezember) nichts mehr unternommen. Nach ungefähr 18 Monaten mit ziemlich krassen Medikamenten (Kortison und vorallem MTX sind ja nicht ohne) will ich meinen Körper endlich einmal entgiften. Ich persönlich bin der Überzeugung, wenn es bis jetzt nicht geheilt wurde durch Chemie, wird die Chemie das auch nicht schaffen, wenn ich es 3 Jahre lang versuche.
Zu meinem Krankheitsverlauf im Bereich der Haare;
-Arzt meint es wäre der Ophiasis-Typ
MTX hat doch ein bisschen was gebracht denke ich:
-2 Löcher Schienbein -> 1 zugewachsen
-2 Löcher Oberschenkel -> 1 zugewachsen
-1 Loch oben am Kopf -> zugewachsen
-1 Loch am Arm -> zugewachsen
Ich hatte zur schlimmsten Zeit fast meinen ganzen Hinterkopf haarlos, mittlerweile ca. 50-60% zugewachsen, allerdings an der Seite teilweise ausgefallen. Seit dem 24. Dezember sind weiter Haare gekommen und gefallen, gleich wie unter direkter Einwirkung von MTX.
Zu meiner Psyche:
Ich habe/hatte eig. immer eine starke Psyche. Ich habe wegen der AA noch keine Träne vergossen, trotzdem ist sie mir ein Klotz am Bein. Es ist nicht so, dass sie mein Leben zerstört, aber sie macht es etwas ungemütlicher. So wie wenn man Flöhe hat, etwas juckt einem die ganze Zeit. Ich löse das Problem simpel, ich trage einfach immer eine Kappe. Im Winter eine Winterkappe, im Sommer eine Sonnenkappe. Auch in der Schule, die Lehrer sind alle einverstanden. Im Schulsport habe ich kein Problem. Habe vor 2 Monaten einen neuen Sport angefangen, wo ich niemanden kenne, auch dort habe ich kein Problem. Ich habe eig. wenn wir unter Jungs sind allgemein kein Problem die Kappe auszuziehen, bei guten Freundinnen die informiert sind auch nicht, bei Mädchen habe ich aber irgendwie einen Komplex. Ich habe zwar in dieser Zeit neue Bekanntschaften gemacht und alle haben irgendwann gefragt, aber keine hatte ein Problem damit, warum auch? Aber halt meine Ex, die mir da solche Texte schrieb, oder eine aus der Schule die es mal gesehen hat, ich zitiere: "Haha der Pol der hat hinten keine Haare!" Sie wurde danach von allen meinen Kollegen gemieden und alle haben mir gesagt ich solle nicht auf sie hören, aber solche Sprüche schmerzen und lösen genau diese Angst aus. Besonders am Flughafen bei der Kontrolle, wenn ich die Kappe ausziehen muss, habe ich auch immer Angst, dass jemand hinter mir einen dummen Kommentar macht. Ich denke, bei Jungs habe ich keine Angst, da noch nie jemand mir deswegen auch einen dummen Spruch entgegengeworfen hat. Es gibt einen in der Parallelklasse, mit dem verstehe ich mich 0, ich dachte, wenn der das erfährt ist es aus. Er kam zu mir und meinte das sei hart, falls etwas ist kann ich auch zu ihm kommen, auch wenn wir uns nicht verstehen. Solche Reaktionen tun einem gut. Ich habe mir vor langer Zeit einen Undercut gemacht, da ich oben ja noch Haare habe, ich allerdings hasse diese Frisur, weswegen ich mir bald eine Glatze schneide. Mal sehen wie das ankommt^^
Zu meiner weiteren Behandlung:
Ich bin für Vorschläge offen, wenn jemand etwas hinzufügen will Ich werde mir erstmal jeden Abend so ein Mittel auf die Kopfhaut pipettieren, das Minoxidil heisst. "Harte" Therapien, oder auch zeitaufwendige, will ich erstmal nicht machen. Also kein DCP oder so. Auch an Alternativmedizin glaube ich nicht, deswegen kann man die ausschliessen. Ich persönlich glaube den Grund für meine AA zu kennen. Es ist wohl die Schule. Ich bestand das Schuljahr nicht -> 1. kahle Stelle. Ich wurde besser in der Schule -> sie ging weg. Ich wurde wieder schlechter -> es fing wieder an. Seitdem habe ich jedes Semester ganz knapp geschafft -> durchgehender Ausfall. Ich denke es ist dieser Stress, auch wenn ich keine Beweise habe. Ich bin nicht per se ein schlechter Schüler, ich fange bloss immer am letzten Abend davor an zu lernen und komme dann halt in den Stress. Das bei jeder einzelnen Prüfung. Meiner Meinung nach ist das der Grund. Ich verspüre zwar keinen Stress auf mir, aber indirekt werde ich wohl doch ziemlich gestresst. Deswegen denke ich, eine Stresstherapie, oder etwas wie: Meditieren oder Tai Chi, wären sehr gut. Auch diese CD vom Günther Schneidereit würde ich gerne mal austesten. Wo kann man die kaufen, wie genau funktioniert das? Ansonsten: Hat jemand Erfahrungen mit AA-Selbsthilfegruppen gemacht, oder könnte ein Psychologe helfen, auch wenn keine wirklichen psychischen Probleme bestehen?
Mein Leben und Zukunft unter der AA:
Ich lebe weiter, was bleibt anderes übrig. Mit Kappe gehe ich unbesorgt durch den Alltag, Restaurant-Besuche und Schwimmbad-Besuche meide ich generell, aber war auch früher nicht oft dort. Ich habe meine Ernährung umgestellt, esse sehr gesund mittlerweile. Habe das Wochenend-Bier und den Wochenend-Joint aus meinem Leben verbannt. Ich lerne zwar weniger Leute kennen, da ich passiver geworden bin (früher war ich so ein Typ, der jeden kennt, hatte einen riesigen Freundeskreis) habe aber immer noch mehrere gute Freunde, mit denen ich extrem viel unternehme. Früher war ich beliebt, heute bin ich normal, und es stört mich kein bisschen, finde es sogar besser so. Ich kenne seit 3 Monaten ein Mädchen, mit dem es sehr gut läuft, treffen uns oft, und wenn es so weiter geht wird da etwas. Hat mich allerdings immer bloss mit Kappe gesehen, weiss glaube ich nichts von der AA. Aber so wie ich sie jetzt kennengelernt habe, sollte das kein Problem sein. Mein Ziel für dieses Jahr 2014 ist, weniger auf andere zu achten. Mit meiner zukünftigen Glatze selbstbewusst umgehen, die AA einfach zu akzeptieren. Es wird nicht einfach, aber sie ist ein Teil von mir. Ich sehe das Ziel durchaus erreichbar. Das Einzige was passieren kann ist, dass meine Augenbrauen ausfallen. Ich denke, das wäre dann doch zu viel. Allerdings hoffe ich durch viel Lebendigkeit, Freude, Spass, Aktivität und wenig Gedanken daran, die AA zu vertreiben, nicht so wie bisher mit Pessimismus, Chemie und daraus folgender Müdigkeit. Ob mans glaubt oder nicht, seitdem ich das MTX abgesetzt habe, fühle ich mich körperlich schon viel wohler.
Achja, ich denke mit AA lässt es sich leben (habe schon ganz andere Texte gelesen), wenn man es akzeptiert. Klar, ich weiss nicht was ich ohne AA erlebt hätte letztes Jahr (wahrscheinlich schon ein bisschen mehr), trotzdem war für mich 2013 schon ein gutes Jahr. Deswege will ich nun die AA akzeptieren, damit 2014 ein super Jahr wird. Noch besser wäre natürlich, wenn die AA verschwindet, aber damit rechne ich weniger.
Was habt ihr erlebt? Wie geht ihr damit um?
Grüsse
Achja, der Text könnte etwas wirr sein, ich habe einfach darauf losgeschrieben. Wenn jemand Fragen hat, kann er sie gerne stellen!
Eine Frage noch: Wird aktive Forschung zur Ursache von AA betrieben? Damit meine ich nicht Wege zur Symptombekämpfung. Sondern einfach, was die Ursache ist. Wodurch wir uns unterscheiden von anderen Menschen, was uns "speziell" macht.
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Aw: Guten Abend Mitleidende :) [Beitrag #13958 ist eine Antwort auf Beitrag #13855] :: Wed, 19.03.14 13:53 
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DCP habe ich noch nie probiert und habe es auch nicht vor, hier musst du jemand anderen fragen.
MTX habe ich 10 Monate genommen. Ich würde es nicht empfehlen. Ich habe keine Ahnung was Finasteride ist, oder was die Nebenwirkungen davon sind, aber MTX wird kaum schwächer sein. Wie gesagt ist es ein Mittel, welches eigentlich für die Krebstherapie eingesetzt wird, also dementsprechend stark. Ich hatte durch MTX Übelkeit (desto länger, desto stärkere) und war müde und schwach. (Vorallem in den ersten 3 Tagen nach der Einnahme) Durch die Übelkeit ass ich auch viel weniger. Seitdem ich es nicht mehr nehme, fühle ich mich viel besser, bin wach, fit und habe 5 Kilo zugelegt
Da es bei mir auch nichts gebracht hat, finde ich es natürlich Mist. Es kann aber natürlich sein, dass es jetzt bei dir etwas bringen würde. Fakt ist, man weiss es nicht. Deswegen würde ich MTX zwar generell nicht weiterempfehlen, aber wenn du die Risiken auf dich nehmen willst, dann könntest du es schon versuchen. Denn wer weiss, wenn die Haare kommen (und bleiben) hat es sich ja vielleicht doch gelohnt. Ich würde einfach Abwägen, ob du lieber eine Chance hast wieder volles Haar zu haben (ich glaube ca. 50% Chance auf Wachstum, 30%, dass es dann bleibt) oder lieber dein Leben ohne Einschränkungen weiterleben willst (hier auf die Nebenwirkungen bezogen).
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Aw: Guten Abend Mitleidende :) [Beitrag #14067 ist eine Antwort auf Beitrag #13855] :: Sun, 18.05.14 17:53
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Guten Abend
Ich hoffe es ist noch nicht zu spät um zu schreiben
Also zuerst mal, ich bewundere dich durch deinen Optimismus. Es ist nicht einfach immer positiv zu bleiben, für mich zumindest.
Ich habe auch Alopecia seit einem Jahr, habe es mittlerweile akzeptiert, jedoch manchmal komme ich an einen Punkt zurück, da verzweifle ich fast. Meine engsten Kollegen wissen davon, die anderen sollte es gar nicht interessieren. Ich möchte kein Mitleid und mit anderen Augen angesehen werden, denn wie du schon gesagt hast, wir sind nicht krank, nur Menschen mit weniger Haaren. Meine Freunde akzeptieren mich wie ich bin, mit oder ohne Haare.
Bei mir hat Alopecia bei den Augenbrauen und Wimpern angefangen, was für mich als Frau das schwierigste ist anzunehmen. Ich muss meine Augenbrauen jeden Morgen bemalen. Für mich ist das nicht leicht, denn ich fühle mich manchmal, übertrieben gesagt, wie eine Barbie und das bin nicht ich.
Die Kopfhaaren haben inzwischen fleckenweise angefangen, welche ich auch mit Minoxidil behandle. Diese kann ich wenigstens mit meinen restlichen Haaren verdecken. Werde wahrscheinlich mit DCP anfangen, möchte später nichts bereuen falls! ich einmal eine Glaze bekommen werde.
Die Ursache weiss ich nicht, ich behaupte jeder Mensch hat Stress, deswegen denke ich, dass das nicht der Auslöser ist.
Ich wünsche dir in Zukunft alles gute und viel Glück mit deiner vlt. jetztigen Freundin.
Sie wird dich mögen wie du bist, solange du selbst bist.
Liebe Grüsse aus der Schweiz
Selina
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Aw: Guten Abend Mitleidende :) [Beitrag #14085 ist eine Antwort auf Beitrag #13855] :: Mon, 26.05.14 16:28
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Cherry30
Beiträge: 42 Registriert: May 2014
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Hallo ihr Lieben,
woow da habt ihr ja schon einiges probiert. Ich habe AA seit meinem 15ten Lebensjahr meine Periode kam die Haare gingen. Allerdings nur auf dem Kopf alle anderen Stellen waren bei mir komischerweise nie betroffen. Bis auf die Kontakttherapie und die Kortisontherapie habe ich nichts mehr gemacht... die beiden Sachen waren mir schon frustrierend genug. Ich wußte überhaupt nicht, dass man sogar solche "harten" Mittel gegen den Haarausfall einsetzt. Da frage ich mich " ist es das wert?"
Ich muss zu geben ich gehöre wohl zu denen, die mittlerweile damit gut leben können/müssen. Ich habe es akzeptiert... natürlich bleibt der Wunsch mal den Wind im Haar zu spühre oder mal zu tauchen und solche Sachen aber wenn man 15 Jahre nichts anderes kennt... na ihr wißt gewiss was ich meine...Ich denke ich habe irgendwo aufgegeben, weil alle Welt sagte es gibt kein Heilmittel wir können probieren aber ob es hilft? Super... vielleicht war ich damals auch einfach zu jung. Wenn ich so an die Psyche bzw. den Stress denke hätte es früher tatsächlich ein Grund sein können : Mobbing-Opfer, Scheidungskind, Schlammschlacht der Eltern, Missbrauch etc. habe einiges durch... allerdings ist dies alles verarbeitet mehr oder weniger, wodurch ich diesen Faktor bei mir ausschliessen kann...
Bei mir tippte man immer Richtung Hormone aber amüsanterweise konnte man nie was nachweisen... Ich habe einen sehr unregelmäßigen Zyklus. Aber ich kann nicht behaupten, dass ich bspw. nicht schwanger werden kann. Habe 2 gesunde Töchter. Es dauerte zwar länger wegen dem Zyklus aber sonst... Werte waren auch immer ok. Also zweifel ich auch an dieser Diagnose. Schilddrüse war immer in Ordnung tja... mehr kommt dann bald nicht mehr in Frage oder
Ich bewunder euch dafür, dass ihr so weiter kämpft und hoffe sehr, dass es irgendwas hilft !!
Vlg
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