Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15651 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Thu, 15.12.22 20:11
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gx1984
Beiträge: 2 Registriert: December 2022
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Hallo zusammen,
bei mir ist es so, dass ich von einer Klinik ein Privatrezept ausgestellt bekommen habe. Sie wollten keinen Antrag bei der KK stellen, da mein Haarausfall nicht über 50% beträgt. Weil es mir in Deutschland auch zu teuer ist, habe ich mir überlegt, mir Generika aus Indien zu besorgen. Allerdings gefällt mir der Gedanke, das Original aus der Türkei zu haben, besser… Ich stelle es mir jedoch nicht so einfach vor, auf gut Glück in die Türkei zu fliegen um dort die Apotheken abzuklappern. Ich habe nämlich festgestellt, dass es in unseren europäischen Nachbarländern gar nicht so einfach ist das Medikament zu bekommen, da es anscheinend nicht alle Apotheken bestellen können. Für alle Tipps zum Thema Türkei wäre ich deshalb dankbar.
Danke und viele Grüße
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15653 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Mon, 19.12.22 10:30
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Davut
Beiträge: 58 Registriert: September 2022
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Hallo Zusammen,
bitte versteht mich nicht falsch. Es ist sicherlich nachvollziehbar, diese Medikamente im Ausland zu erwerben. Und wenn ihr das möchtet, ist es auf jeden Fall euer Recht. Was ich meinte ist, mit den Mails die GB-A etwas unter druck zu setzten. Diesbezüglich setzt sich die AA-Deutschland so gut wie nicht ein, wobei Vereine hierzu einflussreicher sein könnten. Es ist so wie es ist. Um aus der Türkei die Medikamente zu erwerben, bräuchte man Kontaktpersonen. Ich könnte mich mal Informieren und euch (die, die es möchten) Bescheid geben. So viel ich es weiß, müsste der Preis verhandelt werden, was auch eine Hürde zu sein scheint. Nichtdestotrotzt werde ich mich informieren.
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15663 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Thu, 19.01.23 10:18
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Davut
Beiträge: 58 Registriert: September 2022
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Hallo Renan,
stand der Dinge ist ehrlicher Weise, dass die meisten eigentlich das Medikament anwenden würden, allerdings die KK [Krankenkasse] sich weigert, die Behandlungskosten zu übernehmen, da die gba dieses Mittel als Lifestyle Medikament einstuft. Daher ist uns die Hände gebunden und warten bis sich hier was tut, wobei sich an dieser Stelle nichts ändern wird. Darüber hinaus versuchen die meisten Partienten das Medikament aus dem Ausland zu erwerben, das deutlich günstiger verkauft wird, was auch mit Hürden verbunden sind. Ich hoffe,dass ich dir weiter helfen konnte.
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15671 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Fri, 20.01.23 09:57
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Marvin_M
Beiträge: 10 Registriert: November 2022
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Hi zusammen,
ich nehme seit ungefähr 9 Wochen generisches Baricitinib (4mg), also den in Olumiant enthaltenen Wirkstoff, aus Indien ein. Seit ca. 6 Jahren habe ich AU.
Bereits nach ca. 2 Wochen kamen die ersten Flaumhaar. Seitdem ist der Flaum überall dichter geworden, auch Augenbrauen und Wimpern sind gekommen. Allerdings lassen sich die pigmentierten Haare Zeit. Bisher sind nur welche an einige Stellen im Bart und im Intimbereich gekommen.
Nebenwirkungen habe ich, abgesehen von verstärktem Appetit in den ersten Wochen, nicht festgestellt. Obwohl ich viel unter Menschen bin habe ich auch keinen Infekt bekommen. Mein Blutbild, welches nach 4 Wochen erstellt wurde, sieht super aus. Meine Monozyten haben sich leicht reduziert und sind nun zum ersten Mal in 4 Jahren fast wieder im Referenzbereich. Das spricht für eine zurückgehende Entzündungsreaktion im Körper. Allgemein ist mein Wohlbefinden deutlich gestiegen, was aber sicherlich auch psychisch bedingt ist.
Man hofft natürlich, dass endlich die pigmentierten Haare am Kopf kommen, aber mir war vorher klar dass man sehr geduldig sein muss und es keine Erfolgsgarantie gibt. Daher bin ich mit den bisherigen Ergebnissen sehr zufrieden und zuversichtlich dass noch mehr kommt. Bereits jetzt hat mein Selbstwertgefühl einen unglaublichen Schub bekommen.
Mittlerweile habe ich Klage vor dem Sozialgericht gegen den Widerspruchsbescheid eingereicht. Meine Klage bezieht sich v.a. darauf, dass die Ablehnung der Kostenübernahme nicht zulässig ist, da die zugrundeliegende Einordnung (durch den G-BA) von Olumiant, zur Behandlung der Alopecia Areata, als Lifestyle Arzneimittel falsch ist. Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung, welche behandelt werden muss. Andere nicht lebensbedrohliche (kosmetische) Autoimmunerkrankungen, wie z.B. atopische Dermatitis, werden ebenfalls mit diesem Wirkstoff behandelt. Das Willkürverbot (Art. 3 Abs. 1 GG) gebietet, dass der untergesetzliche Normgeber wesentlich Gleiches gleich und wesentlich Ungleiches ungleich behandelt. (BSG, Urt. v. 17.09.2013, B 1 KR 54/12 R, Rn. 54) Es gibt einige Urteile des BSG, welche man argumentativ anführen kann. Leider ist es dennoch eher unwahrscheinlich, dass der Klageweg erfolgreich sein wird. Gegen eine Entscheidung eines vermeintlichen Expertenausschusses wie dem G-BA erfolgreich zu klagen ist sehr schwierig, da man selbst ja kein Experte ist. Es wäre sehr hilfreich, wenn man zumindest eine Interessenvertretung wie z.B. den Alopecia Areata Deutschland e.V. hätte, die einen dabei unterstützen und entsprechende Lobby-Arbeit leisten. Der Verein scheint es sich aber eher zur Aufgabe gemacht zu haben, entgegen den wissenschaftlichen Erkenntnissen, sich gegen den medizinischen Fortschritt zu stellen und stattdessen lieber seine regelmäßigen „come together´s“ und Familientreffen abzuhalten. Wäre ja auch blöd für den Verein, wenn plötzlich niemand mehr kommt, weil alle wieder Haare haben.
Ich hoffe, dass möglichst viele Betroffene klagen werden, ansonsten wird sich nichts ändern. Die Klage vor dem Sozialgericht ist kostenlos, ihr habt also nichts zu verlieren.
LG
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15690 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Tue, 28.02.23 12:01
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Marvin_M
Beiträge: 10 Registriert: November 2022
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Hi zusammen,
leider eine traurige Nachricht für unsere AA-Freunde in UK. Du hast völlig Recht, Davut, der alopecia Areata Deutschland e.V. ist vollkommen passiv. Man findet keine aktuellen Informationen auf der Website z.B. zu neuen Studien oder überhaupt die Info, dass das Medikament Olumiant seit Juni 2022 zur Behandlung der AA zugelassen ist. Auf Rückfrage rechtfertigt sich der AAD damit, dass das alles noch so neu sei und sie noch immer der Ansicht sind, dass JAK Inhibitoren keine geeignete Therapie darstellen.
Auch beim Thema Anerkennung der Erkrankung, sodass zukünftig die Kosten übernommen werden, scheint man beim AAD die weiße Fahne gehisst zu haben. Auf meine Bitte, die Entscheidung des G-BA von 2018, in welcher zur Behandlung von AA eingesetzte Medikamente als Lifestyle-Arzneimittel gewertet werden, basierend auf der neuen Daten- und Zulassungslage nochmals anzufechten haben sie geantwortet: "Hier zum jetzigen Zeitpunkt irgendwelche Initiativen zu starten, wäre leider reiner Aktionismus ohne Aussicht auf Erfolg." Wahrscheinlich wäre die Motivation des AAD höher, wenn die Behandlung aus ihrer Sicht besser geeignet wäre.
Von dem Verein kann man also vorerst keine Unterstützung erwarten. Ich finde es extrem frustrierend, dass der Verein, welcher vermeintlich für die Betroffenen spricht, sich auch noch gegen die Nutzung von JAK Inhibitoren ausspricht, ohne differenziert über Nutzen und Risiken aufzuklären. Viele Ärzte und Experten orientieren sich an den Meinungen von Interessenvertretungen. Betroffene, die eine Behandlung mit JAK Inhibitoren anstreben, legt der AAD damit indirekt auch noch Steine in den Weg.
Zu meiner Klage vor dem Sozialgericht gibt es übrigens bisher kein Update.
VG
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15694 ist eine Antwort auf Beitrag #15693] :: Tue, 07.03.23 10:47
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Mab
Beiträge: 5 Registriert: March 2023
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Hallo ihr Lieben,
Ich möchte hier nun auch meinen (noch nicht abgeschlossenen Weg) beschreiben.
Ich bin 37 und leide seit Anfang 20 unter Alopecia seit vielen Jahren totalis. Komorbiditäten gibt es bei mir. Über die Jahre kamen auch Gelenkschmerzen und Urticaria factitia hinzu und ein paar weitere Dinge die im Verdacht stehen autoimmun zu sein, bei denen man es allerdings nicht sicher weiss.
In meiner Familie treten autoimmun-erkrankungen gehäuft auf, doch die Diagnose ist schwierig weil man oft erst die unspezifischen Antikörper im Blut findet und erst wenn Krankheiten schwerwiegend genug sind auch die spezifischen. Daher wurde meine Alopezie in der Vergangenheit oft auch Off label behandelt (natürlich Cortison ohne Ende, Dapson, cyclosporon, ein sehr schwerwiegendes Medikament mit sehr heftigen Nebenwirkungen,...). Nichts hat geholfen (ich trinke übrigens keinen Kaffee, weil das oben erwähnt wurde).
Ich bin selbst Wissenschaftlerin und habe mir die entsprechenden Studien zu Olumiant durchgelesen. Die Nebenwirkungen sind für ein Immunsuppressivum wirklich sehr milde. Natürlich muss man bei so einem Medikament die Blutwerte im Auge behalten, aber viele Menschen haben auch gar keine Nebenwirkungen.
Verglichen mit der krankheit selbst, die eine hohe psychische belastung bedeutet und natürlich auch müde macht (so ein Kampf des Körpers gegen sich selbst verbraucht Energie), sowie mögliche komorbiditäten, empfinde ich das persönlich als ein geringes Risiko.
Allerdings geht es mir wie vielen anderen hier und ich habe große Schwierigkeiten an das Medikament zu kommen.
Ich wurde die Haarsprechstunde der Charité überwiesen. Nach mehreren Monaten warten schrieb man mir dass man mich nicht aufnehmen wird, weil man völlig überrannt ist. Dass ich mich allerdings an meinen niedergelassenen Hautarzt wenden soll, im Olumiant verschrieben zu bekommen.
Mein Hautarzt war allerdings besorgt, dass dies nicht übernommen wird und schrieb einen Antrag auf Kostenübernahme (gesetzlich versichert, TK). Der wurde abgelehnt mit der begründen, dass das Medikament auf die Indikation zugelassen ist und off-label Behandlung nicht möglich ist, außerdem würde die off-label Behandlung wegen der Life-Style Medikamenten Regel abgelehnt. Am Telefon sagte man mir dann, mein Arzt solle einfach ein Rezept schreiben.
Doch mein Arzt erklärte mir, dass wenn er ein Rezept schreibt und dies dann abgelehnt wird, er die Kosten selbst tragen muss. Die komische Formulierung der Krankenkasse macht ihm Sorge und er möchte eine schriftliche Bestätigung, dass das Medikament auf Rezept bezahlt wird (was mir am Telefon mündlich mehrfach bestätigt wurde). Bisher wurde diese schriftliche Bestätigung allerdings verweigert und es wurden immer nur vage Formulierungen wie: "das Medikament ist für die Indikation zugelassen und nur der Arzt kann entscheiden ob medizinische Notwendigkeit besteht" verwendet.
Zurecht macht das meinem Arzt sorgen. Ich habe also noch einmal mit meiner Krankenkasse telefoniert und man sagte mir, dass man den Fall wieder aufnimmt und mich zurückrufen wird.
Ich stehe irgendwo zwischen Hoffnung und Verzweiflung, denn für mich würde die Rückkehr meiner Haare alles bedeuten... aber auch Müdigkeit, Allergien und andere Dinge die mit entzündlichen Prozessen in meinem Körper zusammen hängen in den Griff zu bekommen...
Und die Wahrscheinlichkeit dass olumiant helfen wird ist da doch sehr groß.
Sollte meine Odyssee mit der Krankenkasse irgendwohin führen, lasse ich es euch wissen.
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