Haarausfall Frauen Forum
Forum Alopecia areata
Kreisrunder Haarausfall - alopecia totalis - alopecia universalis





Startseite » Alopecia Areata » Alopecia Areata » Olumiant / Prednisolon 300mg
Anzeigen: Heutige Beiträge :: Umfragen :: Beitragsnavigator
Seiten (6): [ «  ‹  1  2  3  4  5  6  ›  »] Zur Baumansicht dieses Themas wechseln Ein neues Thema erstellen Antwort abschicken
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15651 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Do., 15 Dezember 2022 20:11 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo zusammen,
bei mir ist es so, dass ich von einer Klinik ein Privatrezept ausgestellt bekommen habe. Sie wollten keinen Antrag bei der KK stellen, da mein Haarausfall nicht über 50% beträgt. Weil es mir in Deutschland auch zu teuer ist, habe ich mir überlegt, mir Generika aus Indien zu besorgen. Allerdings gefällt mir der Gedanke, das Original aus der Türkei zu haben, besser… Ich stelle es mir jedoch nicht so einfach vor, auf gut Glück in die Türkei zu fliegen um dort die Apotheken abzuklappern. Ich habe nämlich festgestellt, dass es in unseren europäischen Nachbarländern gar nicht so einfach ist das Medikament zu bekommen, da es anscheinend nicht alle Apotheken bestellen können. Für alle Tipps zum Thema Türkei wäre ich deshalb dankbar.
Danke und viele Grüße

Den Beitrag einem Moderator melden

Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15653 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Mo., 19 Dezember 2022 10:30 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo Zusammen,
bitte versteht mich nicht falsch. Es ist sicherlich nachvollziehbar, diese Medikamente im Ausland zu erwerben. Und wenn ihr das möchtet, ist es auf jeden Fall euer Recht. Was ich meinte ist, mit den Mails die GB-A etwas unter druck zu setzten. Diesbezüglich setzt sich die AA-Deutschland so gut wie nicht ein, wobei Vereine hierzu einflussreicher sein könnten. Es ist so wie es ist. Um aus der Türkei die Medikamente zu erwerben, bräuchte man Kontaktpersonen. Ich könnte mich mal Informieren und euch (die, die es möchten) Bescheid geben. So viel ich es weiß, müsste der Preis verhandelt werden, was auch eine Hürde zu sein scheint. Nichtdestotrotzt werde ich mich informieren.

Den Beitrag einem Moderator melden

Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15658 ist eine Antwort auf Beitrag #15655] :: Mi., 28 Dezember 2022 15:21 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Also mit dem Bezug der Tabletten aus der Türkei ist es jetzt schwieriger geworden als noch vor 2 3 Monaten. Aufgrund der Inflation sind die Preise gestiegen, sodass ein Monatsvorrat Xeljanz 434 Euro in der Apotheke kostet und ein Monatsvorrat Olumiant 473 Euro. Wenn man über Beziehungen die Tabletten direkt aus dem Depot kauft und dort noch handeln kann liegt man zwischen 350 - 400 Euro. im September hatte ich eine Packung Xeljanz für 210 Euro gekriegt. Also haben sich die Preise einfach mal verdoppelt. Und so einen Betrag jeden Monat auszugeben mit Ticket etc. ob sich das noch lohnt ist die Frage. Die einzige Möglichkeit aktuell, meiner Meinung nach, ist Studienteilnahme oder Generika aus Indien/Bangladesch. Die Krankenkasse hat meinen Antrag, welcher über das Universitätsklinikum gestellt wurde mittlerweile abgelehnt.

Den Beitrag einem Moderator melden

Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15660 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Do., 29 Dezember 2022 10:42 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Ja, es st nicht leicht innerhalb der EU an Olumiant aus Indien zu kommen. Wenn man die Suchmaschine benutzt, findet man einige Anbieter die einen Versand aus Ländern innerhalb der EU anbieten. Hier ist allerdings Vorsicht geboten. Schon der erste bei dem ich versucht habe zu bestellen hat sich als Fake-Shop herausgestellt und versucht mich abzuzocken.

Den Beitrag einem Moderator melden

Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15662 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Di., 17 Januar 2023 20:58 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo Leute mein Name ist Renan ich komme aus München.
Ich leide seid 2-3 Jahren an alopecia universales…
Ich möchte echt wieder meine Haare zurück und habe grad eben von Oluminat gelesen.
Meine Frage wäre gibts es schon Fortschritte bei euch? Würde mich echt sehr freuen was der aktuelle Stand bei euch ist die die Tabletten immer noch nehmen.
Vielen Dank

Den Beitrag einem Moderator melden

Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15663 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Do., 19 Januar 2023 10:18 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo Renan,
stand der Dinge ist ehrlicher Weise, dass die meisten eigentlich das Medikament anwenden würden, allerdings die KK [Krankenkasse] sich weigert, die Behandlungskosten zu übernehmen, da die gba dieses Mittel als Lifestyle Medikament einstuft. Daher ist uns die Hände gebunden und warten bis sich hier was tut, wobei sich an dieser Stelle nichts ändern wird. Darüber hinaus versuchen die meisten Partienten das Medikament aus dem Ausland zu erwerben, das deutlich günstiger verkauft wird, was auch mit Hürden verbunden sind. Ich hoffe,dass ich dir weiter helfen konnte.

Den Beitrag einem Moderator melden

Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15664 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Do., 19 Januar 2023 10:26 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Aufjedenfall hast du mir damit geholfen vielen Dank.

Wie gehts den Leuten die das aktuell nehmen ?
Gibt es schon Nebenwirkungen ?
Habt ihr Haare bekommen ?
Würd mich echt freuen wenn mir jemand noch sagen kann wie der Stand ist bei den Leuten die die Tablette schon etwas länger nehmen:)

[Aktualisiert am: Do., 19 Januar 2023 10:27]

Den Beitrag einem Moderator melden

Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15665 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Do., 19 Januar 2023 12:07 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hi Renan,

bei mir wächst es nach wie vor. Es kommen zunächst Flaumhärchen, die sich scheinbar in Terminalhaar umwandeln. Das passiert aber nicht vollflächig, sondern stellenweise und weitet sich aus. Größtenteils noch weiß, teilweise aber auch schon pigmentiert. Es wächst sowohl auf dem Kopf als auch am Körper. Außer Wimpern. Da tut sich bei mir noch nichts.
Zu den Nebenwirkungen: Nachdem ich Akne auf der Brust bekommen habe, hat mir meine Hautärztin Doxyderma verschrieben. Geht wieder weg damit. Sonst konnte ich bislang nichts feststellen. Ich nehme Olumiant nun seit 4 1/2 Monaten.

VG
micho.

Den Beitrag einem Moderator melden

Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15666 ist eine Antwort auf Beitrag #15664] :: Do., 19 Januar 2023 14:05 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Vor über einem Jahr hatte ich eine kleine kahle Stelle auf dem Kopf mittlerweile AU. Ich nehme Olumiant 4 mg seit 4 Monaten. Die beiden ersten Monate hatte ich erhebliche Gesichtsschwellungen. Für Infekte der oberen Atemwege bin ich anfällig. Seit einer Woche habe ich einen kleinen Flaum weißer Haare auf dem Kopf mit einem Durchmesser von ca. 4 cm.

Den Beitrag einem Moderator melden

Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15667 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Do., 19 Januar 2023 14:26 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Update von mir.
Bin mittlerweile in Monat 5 seit der ersten Einnahme von Olumiant. Die Haare wachsen und wachsen ... aktuell gibt es noch eine kleine kahle Stelle und somit habe ich 95% Kopfbehaarung erlangt. Nach dem anfänglichen Flaum hat sich alles pigmentiert. Das Wimpernwachstum hatt deutlich länger gebraucht, sind jetzt aber auch wieder pigmentiert und lang. Augenbrauen kamen schneller nach, ich traue mich kaum was wegzuzupfen so sehr freue ich mich über jedes einzelne Haar. Und ganz besonders über die Wimpern! Die Blutergebnisse waren bisher unauffällig. Sonstige Nebenwirkung bis dato auch nicht nennenswert. Ich hatte eine leichte Erkältung; häufiger Herpes als vor der Einnahme und zu Beginn etwas Akne. Im Feb bin ich wieder beim Check in der Klinik.

Den Beitrag einem Moderator melden

Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15670 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Do., 19 Januar 2023 16:13 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Ja, das stimmt wohl in diesem Fall. Allerdings sind die Kosten auch nicht ohne und eine Familienversicherung gibt es auch nicht. Das muss man sich schon genau überlegen.
War zwischenzeitlich gesetzlich versichert und mir immer noch eine Anwartschaft offen gelassen.
Ich hoffe trotzdem sehr, dass es im Laufe der nächsten Jahre einfacher wird und die Forschung weitere, noch besser verträgliche Mittel finden wird. Bin in einer Facebook Gruppe, die sehr international ist. Dort sind auch schon viele Kinder, die das Jaks nehmen.

Den Beitrag einem Moderator melden

Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15671 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Fr., 20 Januar 2023 09:57 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hi zusammen,

ich nehme seit ungefähr 9 Wochen generisches Baricitinib (4mg), also den in Olumiant enthaltenen Wirkstoff, aus Indien ein. Seit ca. 6 Jahren habe ich AU.

Bereits nach ca. 2 Wochen kamen die ersten Flaumhaar. Seitdem ist der Flaum überall dichter geworden, auch Augenbrauen und Wimpern sind gekommen. Allerdings lassen sich die pigmentierten Haare Zeit. Bisher sind nur welche an einige Stellen im Bart und im Intimbereich gekommen.

Nebenwirkungen habe ich, abgesehen von verstärktem Appetit in den ersten Wochen, nicht festgestellt. Obwohl ich viel unter Menschen bin habe ich auch keinen Infekt bekommen. Mein Blutbild, welches nach 4 Wochen erstellt wurde, sieht super aus. Meine Monozyten haben sich leicht reduziert und sind nun zum ersten Mal in 4 Jahren fast wieder im Referenzbereich. Das spricht für eine zurückgehende Entzündungsreaktion im Körper. Allgemein ist mein Wohlbefinden deutlich gestiegen, was aber sicherlich auch psychisch bedingt ist.

Man hofft natürlich, dass endlich die pigmentierten Haare am Kopf kommen, aber mir war vorher klar dass man sehr geduldig sein muss und es keine Erfolgsgarantie gibt. Daher bin ich mit den bisherigen Ergebnissen sehr zufrieden und zuversichtlich dass noch mehr kommt. Bereits jetzt hat mein Selbstwertgefühl einen unglaublichen Schub bekommen.

Mittlerweile habe ich Klage vor dem Sozialgericht gegen den Widerspruchsbescheid eingereicht. Meine Klage bezieht sich v.a. darauf, dass die Ablehnung der Kostenübernahme nicht zulässig ist, da die zugrundeliegende Einordnung (durch den G-BA) von Olumiant, zur Behandlung der Alopecia Areata, als Lifestyle Arzneimittel falsch ist. Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung, welche behandelt werden muss. Andere nicht lebensbedrohliche (kosmetische) Autoimmunerkrankungen, wie z.B. atopische Dermatitis, werden ebenfalls mit diesem Wirkstoff behandelt. Das Willkürverbot (Art. 3 Abs. 1 GG) gebietet, dass der untergesetzliche Normgeber wesentlich Gleiches gleich und wesentlich Ungleiches ungleich behandelt. (BSG, Urt. v. 17.09.2013, B 1 KR 54/12 R, Rn. 54) Es gibt einige Urteile des BSG, welche man argumentativ anführen kann. Leider ist es dennoch eher unwahrscheinlich, dass der Klageweg erfolgreich sein wird. Gegen eine Entscheidung eines vermeintlichen Expertenausschusses wie dem G-BA erfolgreich zu klagen ist sehr schwierig, da man selbst ja kein Experte ist. Es wäre sehr hilfreich, wenn man zumindest eine Interessenvertretung wie z.B. den Alopecia Areata Deutschland e.V. hätte, die einen dabei unterstützen und entsprechende Lobby-Arbeit leisten. Der Verein scheint es sich aber eher zur Aufgabe gemacht zu haben, entgegen den wissenschaftlichen Erkenntnissen, sich gegen den medizinischen Fortschritt zu stellen und stattdessen lieber seine regelmäßigen „come together´s“ und Familientreffen abzuhalten. Wäre ja auch blöd für den Verein, wenn plötzlich niemand mehr kommt, weil alle wieder Haare haben.

Ich hoffe, dass möglichst viele Betroffene klagen werden, ansonsten wird sich nichts ändern. Die Klage vor dem Sozialgericht ist kostenlos, ihr habt also nichts zu verlieren.

LG

Den Beitrag einem Moderator melden

Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15672 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Fr., 20 Januar 2023 16:45 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo Marvin.
Darf ich fragen wo du das generische Olumiant kaufst? (Gerne auch per Nachricht)

Ich finde es super, dass du Klage eingereicht hast. Das paradoxe ist doch das die Kassen zig andere, meist unwirksame, Therapien bezahlen, die einzig wirklich wirksame jedoch nicht. Alopecia Areata ist eine nach ICD 10 klassifizierte Krankheit und Olumiant ist ein zugelassenes Medikament dagegen. So eine Entscheidung kann und darf nicht rechtens sein.
Es ist mir ein Rätsel wie man als GBA zu einer solchen Entscheidung kommen kann. Clevere Leute können da nicht am Werke sein.

Gruß

Den Beitrag einem Moderator melden

Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15677 ist eine Antwort auf Beitrag #15676] :: Mo., 13 Februar 2023 12:00 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo,

bei mir wurde Blut abgenommen und auch eine Röntgenaufnahme vom Thorax gemacht. Nach den ersten 2 Wochen mit täglich 4mg Baricitinib (olumiant) wurde noch einmal Blut abgenommen zur Kontrolle.
Welche Werte im einzelnen entscheidend sind kann ich leider nicht sagen. Es sollte nur insgesamt eine gute Grundgesundheit vorhanden sein.

MfG Johannes

[Aktualisiert am: Mo., 13 Februar 2023 12:02]

Den Beitrag einem Moderator melden

Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15680 ist eine Antwort auf Beitrag #15678] :: Mo., 13 Februar 2023 13:59 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Ich habe es über meine Dermatologin verschrieben bekommen.
Zuvor wurde an meine Krankenkasse (Novitas, freiwillig gesetzlich) ein Antrag zur Kostenübernahme gestellt. Die haben es an den medizinischen Dienst zur gutachterlichen Stellungnahme weitergegeben. Das Ergebnis war das nichts dagegen spricht und somit erfolgte die Freigabe der Krankenkasse.
Ich war selbst überrascht. Ich bin männlich und 43 Jahre alt.
Ich drücke euch allen die Daumen dass ihr auch Zugang dazu bekommt, ich merke nach wenigen Wochen schon überall wieder wachsenden Flaum und bin sehr erleichtert und kann es kaum erwarten dass es mehr wird und Farbe bekommt.

LG

Den Beitrag einem Moderator melden

Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15682 ist eine Antwort auf Beitrag #15681] :: Mo., 13 Februar 2023 14:17 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Ich wohne in NRW, die Dermatologin hat einen 3 Zeiler geschrieben und mir diesen gegeben. Den habe ich dann an meine kk geschickt und noch kurz dazu geschrieben dass ich mit dem beigelegten schreiben darum bitte die Kosten zu übernehmen.
In dem 3 Zeiler steht ein wie ich glaube entscheidender Satz der darauf hinweist, dass beachtet werden sollte dass die psychische Belastung für Betroffene hoch ist und die Lebensqualität leidet.

Den Beitrag einem Moderator melden

Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15686 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Mo., 13 Februar 2023 15:16 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Das war der Medizinische Dienst Westfalen Lippe, Begutachtungsstelle Münster. Ich habe selbst kein Gutachten bekommen, meiner Dermatologin wurde eine Kurzinfo geschickt, diese wurde mir auch gezeigt. Darin steht im Grunde nur wer/Anlass/wann etc. und schließlich im Ergebnis: "medizinische Voraussetzung für Leistungsgewährung / zur Verordnung erfüllt". Tatsächlich hat mich persönlich dann auch nicht mehr vom Gutachten interessiert, ich habe noch zugestimmt, dass meine Dermatologin darin Einsicht nehmen kann aber ich selbst habe nichts weiter bekommen.

Den Beitrag einem Moderator melden

Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15687 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Fr., 24 Februar 2023 13:02 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
https://www.coliquio.de/wissen/skinterest-100/sicherheitsana lyse?access_token=0d522fff-d634-43b5-90ed-04e3cf95ae82&u tm_source=medical_tribune&utm_medium=HTML_Newsletter& ;utm_campaign=Olumiant_Safety

Hallo Zusammen,

oben habe ich euch ein link geteilt, in der einen Einblick zu den Sicherheitsdaten von Olumiant habt. Scheint alles noch im grünen Beriech zu sein.

VG

Davut

Den Beitrag einem Moderator melden

Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15689 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Di., 28 Februar 2023 11:22 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
https://www.alopecia.org.uk/news/baricitinib-not-recommended -by-nice-for-routine-commissioning-in-the-nhs


Hallo zusammen,

Es ist erschreckten frustrieren, wie sich Alopecia areata UK sich für die Patienten einsetzt und die in Deutschland einfach nur zusieht. Echt unfassbar!

[Aktualisiert am: Di., 28 Februar 2023 11:22]

Den Beitrag einem Moderator melden

Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15690 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Di., 28 Februar 2023 12:01 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hi zusammen,

leider eine traurige Nachricht für unsere AA-Freunde in UK. Du hast völlig Recht, Davut, der alopecia Areata Deutschland e.V. ist vollkommen passiv. Man findet keine aktuellen Informationen auf der Website z.B. zu neuen Studien oder überhaupt die Info, dass das Medikament Olumiant seit Juni 2022 zur Behandlung der AA zugelassen ist. Auf Rückfrage rechtfertigt sich der AAD damit, dass das alles noch so neu sei und sie noch immer der Ansicht sind, dass JAK Inhibitoren keine geeignete Therapie darstellen.

Auch beim Thema Anerkennung der Erkrankung, sodass zukünftig die Kosten übernommen werden, scheint man beim AAD die weiße Fahne gehisst zu haben. Auf meine Bitte, die Entscheidung des G-BA von 2018, in welcher zur Behandlung von AA eingesetzte Medikamente als Lifestyle-Arzneimittel gewertet werden, basierend auf der neuen Daten- und Zulassungslage nochmals anzufechten haben sie geantwortet: "Hier zum jetzigen Zeitpunkt irgendwelche Initiativen zu starten, wäre leider reiner Aktionismus ohne Aussicht auf Erfolg." Wahrscheinlich wäre die Motivation des AAD höher, wenn die Behandlung aus ihrer Sicht besser geeignet wäre.

Von dem Verein kann man also vorerst keine Unterstützung erwarten. Ich finde es extrem frustrierend, dass der Verein, welcher vermeintlich für die Betroffenen spricht, sich auch noch gegen die Nutzung von JAK Inhibitoren ausspricht, ohne differenziert über Nutzen und Risiken aufzuklären. Viele Ärzte und Experten orientieren sich an den Meinungen von Interessenvertretungen. Betroffene, die eine Behandlung mit JAK Inhibitoren anstreben, legt der AAD damit indirekt auch noch Steine in den Weg.

Zu meiner Klage vor dem Sozialgericht gibt es übrigens bisher kein Update.

VG

Den Beitrag einem Moderator melden

Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15691 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Di., 28 Februar 2023 12:42 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hey Marvin,

echt sehr frustrierend! Die AAD kommt immer mit dem Einwand dass das Medikament eine "Symptombehandlung" ist und es nicht die Ursache behandelt. Allerdings gibt es zurzeit keine ursächliche Behandlung für Autoimmunerkrankungen. Auch bei Atopischen Dermatitis ist es der Stand, dass es eine Symptombehandlung ist.

VG

Den Beitrag einem Moderator melden

Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15692 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Di., 28 Februar 2023 14:01 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Absolut. Unzählige Erkrankungen werden symptomatisch behandelt und können nicht ursächlich geheilt werden. Sich dem komplett zu verwehren ist einfach absurd. Ja, es gibt Risiken bei der Behandlung mit JAK Inhibitoren. Diese sind aber sehr stark von der individuellen Situation abhängig. Abgesehen davon ist es auch ein Risiko eine chronische Entzündung im Körper / eine Autoimmunerkrankung über Jahre hinweg nicht zu behandeln. Mittlerweile geht man in der Forschung davon aus, dass es sehr viele Komorbiditäten gibt. Muss ich wirklich warten bis ich auch noch Neurodermitis und Rheuma habe, bevor ich Zugang zu einem JAK Inhibitor kriege?! Es gibt so viele Leute die mit einer Autoimmunerkrankung anfangen und irgendwann einen ganzes Bündel haben..

Auch so zu tun als müsste ich JAK Inhibitoren für den Rest meines Lebens einnehmen ist lächerlich. Ich bin 31 Jahre alt. In 10 Jahren gibt es höchstwahrscheinlich komplett andere Therapiemöglichkeiten bei Autoimmunerkrankungen. Sicherlich werde ich keine 50 Jahre auf JAKs angewiesen sein. Das würde einfach nur den Fortschritt der Medizin in diesem Feld in den letzten Jahren komplett verkennen



Den Beitrag einem Moderator melden

Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15693 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Di., 28 Februar 2023 14:40 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Wenn man das so betrachtet, haben Kontrazeptiva auch starke Nebenwirkungen (Thrombose und Krebsrisiko) und es nehmen unzählige dieses Medikament ein. Naja, ändern kann man hier nichts! Es ist abzuwarten. Habe an einer Studie Teilgenommen, die von Pfizer durchgeführt wurde. AMEDA hießt diese Studie. Dabei sollte AD und AA Patienten ihre Behandlungssituation beschreiben. Vermute, dass diese Studie dazu dienen soll, eine Einwand zu finden, damit die AA-Behandlung eine Krankenkassenleistung wird. Wie schon gesagt, wenn das jemand durchsetzen kann, dann die Lobbyisten von Pfizer und co.

Den Beitrag einem Moderator melden

Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15694 ist eine Antwort auf Beitrag #15693] :: Di., 07 März 2023 10:47 Zum vorherigen Beitrag gehenZum vorherigen Beitrag gehen
Hallo ihr Lieben,

Ich möchte hier nun auch meinen (noch nicht abgeschlossenen Weg) beschreiben.

Ich bin 37 und leide seit Anfang 20 unter Alopecia seit vielen Jahren totalis. Komorbiditäten gibt es bei mir. Über die Jahre kamen auch Gelenkschmerzen und Urticaria factitia hinzu und ein paar weitere Dinge die im Verdacht stehen autoimmun zu sein, bei denen man es allerdings nicht sicher weiss.

In meiner Familie treten autoimmun-erkrankungen gehäuft auf, doch die Diagnose ist schwierig weil man oft erst die unspezifischen Antikörper im Blut findet und erst wenn Krankheiten schwerwiegend genug sind auch die spezifischen. Daher wurde meine Alopezie in der Vergangenheit oft auch Off label behandelt (natürlich Cortison ohne Ende, Dapson, cyclosporon, ein sehr schwerwiegendes Medikament mit sehr heftigen Nebenwirkungen,...). Nichts hat geholfen (ich trinke übrigens keinen Kaffee, weil das oben erwähnt wurde).

Ich bin selbst Wissenschaftlerin und habe mir die entsprechenden Studien zu Olumiant durchgelesen. Die Nebenwirkungen sind für ein Immunsuppressivum wirklich sehr milde. Natürlich muss man bei so einem Medikament die Blutwerte im Auge behalten, aber viele Menschen haben auch gar keine Nebenwirkungen.

Verglichen mit der krankheit selbst, die eine hohe psychische belastung bedeutet und natürlich auch müde macht (so ein Kampf des Körpers gegen sich selbst verbraucht Energie), sowie mögliche komorbiditäten, empfinde ich das persönlich als ein geringes Risiko.

Allerdings geht es mir wie vielen anderen hier und ich habe große Schwierigkeiten an das Medikament zu kommen.
Ich wurde die Haarsprechstunde der Charité überwiesen. Nach mehreren Monaten warten schrieb man mir dass man mich nicht aufnehmen wird, weil man völlig überrannt ist. Dass ich mich allerdings an meinen niedergelassenen Hautarzt wenden soll, im Olumiant verschrieben zu bekommen.

Mein Hautarzt war allerdings besorgt, dass dies nicht übernommen wird und schrieb einen Antrag auf Kostenübernahme (gesetzlich versichert, TK). Der wurde abgelehnt mit der begründen, dass das Medikament auf die Indikation zugelassen ist und off-label Behandlung nicht möglich ist, außerdem würde die off-label Behandlung wegen der Life-Style Medikamenten Regel abgelehnt. Am Telefon sagte man mir dann, mein Arzt solle einfach ein Rezept schreiben.
Doch mein Arzt erklärte mir, dass wenn er ein Rezept schreibt und dies dann abgelehnt wird, er die Kosten selbst tragen muss. Die komische Formulierung der Krankenkasse macht ihm Sorge und er möchte eine schriftliche Bestätigung, dass das Medikament auf Rezept bezahlt wird (was mir am Telefon mündlich mehrfach bestätigt wurde). Bisher wurde diese schriftliche Bestätigung allerdings verweigert und es wurden immer nur vage Formulierungen wie: "das Medikament ist für die Indikation zugelassen und nur der Arzt kann entscheiden ob medizinische Notwendigkeit besteht" verwendet.
Zurecht macht das meinem Arzt sorgen. Ich habe also noch einmal mit meiner Krankenkasse telefoniert und man sagte mir, dass man den Fall wieder aufnimmt und mich zurückrufen wird.

Ich stehe irgendwo zwischen Hoffnung und Verzweiflung, denn für mich würde die Rückkehr meiner Haare alles bedeuten... aber auch Müdigkeit, Allergien und andere Dinge die mit entzündlichen Prozessen in meinem Körper zusammen hängen in den Griff zu bekommen...

Und die Wahrscheinlichkeit dass olumiant helfen wird ist da doch sehr groß.

Sollte meine Odyssee mit der Krankenkasse irgendwohin führen, lasse ich es euch wissen.

Den Beitrag einem Moderator melden

Seiten (6): [ «  ‹  1  2  3  4  5  6  ›  »]
Zur Baumansicht dieses Themas wechseln Ein neues Thema erstellen Antwort abschicken
Vorheriges Thema: DCP Therapie wird in Deutschland eingestellt Nächstes Thema: Beschluss vom 13.12.2024
Gehe zum Forum:
  

[ Themen als Syndikate anderen Seiten zur Verfügung stellen (XML) ] [ RSS ] [ PDF ]

aktuelle Zeit: Di. Juni 02 07:43:16 GMT 2026

Insgesamt benötigte Zeit, um die Seite zu erzeugen: 0.00969 Sekunden




 
Info Panel
Letzte 10 Themen

News im Blog

Veranstaltungen

Kongress 9/2026 Warschau

Youtube Video

Social Media: Facebook       Youtube
Impressum / Datenschutz:: Datenschutz Werbeanzeigen:: Kontakt :: Forumsindex ::.

Betrieben mit: FUDforum 3.2.0.
Copyright ©2001-2025 FUDforum Bulletin Board Software