Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15695 ist eine Antwort auf Beitrag #15694] :: Di., 07 März 2023 10:55
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Micky3400
Beiträge: 31 Registriert: Oktober 2022
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Hallo zusammen,
das tut mir leid zu hören, dass es bei dir ebenfalls nicht übernommen wird. Wurde ein Gutachten vom Medizinischen Dienst für deinen Antrag angefordert?
@all, ich beschäftige mich aktuell mit einer Petition. Ich werde sehr gut unterstützt und würde, wenn es soweit ist, die Petition hier teilen - wir hoffen auf viele Unterschriften. Vielleicht könnt ihr diese Petition dann auch ganz viel teilen, damit wir viele Unterschriften sammeln können.
Viele Grüße
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15696 ist eine Antwort auf Beitrag #15695] :: Di., 07 März 2023 11:30
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Mab
Beiträge: 5 Registriert: März 2023
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Hi Mickey,
die Petition klingt super!
Ja bei mir wurde ein Gutachten vom Sozialmedizinischen Dienst angefordert.
Dort wurde gesagt:
Eine Beantwortung der Kassenfrage zum Off-Label-Use oder Import oder Festbetrag entfällt, da der geplante Einsatz von Baricitinib im vorliegenden Fall Indikationsgerecht erfolgt.
Am Telefon hat mir die TK erklärt, dass bedeutet dass sie das über ein Rezept wollen und nicht über off-label Behandlung. Gleichzeitig wurde aber in dem Gutachten die lifestyle Medikamenten Regel erwähnt. Und die TK möchte nicht bestätigen, dass ein Rezept auch tatsächlich angenommen würde. Aber ich bleibe dran.
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15701 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Mi., 15 März 2023 12:22
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Marvin_M
Beiträge: 10 Registriert: November 2022
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Hallo zusammen,
anbei ein kurzes Update zu meiner Klage vor dem Sozialgericht für die Kostenübernahme durch meine Krankenkasse. Mittlerweile versucht selbst das Gericht mich davon zu überzeugen, dass eine Klage aussichtslos ist, da die KK im gesetzlichen Rahmen agiert. Das war mir vorher klar und ich denke nicht daran meine Klage zurückzuziehen. Das Gericht soll sich mal mit dem ganzen Mist, den wir uns geben müssen, beschäftigen. Ich hoffe, dass im Rahmen der Klage festgestellt wird, dass die Einordnung als Lifestyle-Arzneimittel zu prüfen ist und es sich bei unserer AUTOIMMUNERKRANKUNG!!!!! um ein ernsthaftes gesundheitliches Problem handelt und kein Lifestyle-Problem. Bei dieser Bezeichnung fühle ich mich in meiner Menschenwürde verletzt, da sie suggeriert dass wir selbst an unserer Erkrankung schuld sind.
Lasst Euch nicht entmutigen und klagt für eine Kostenübernahme vor dem Sozialgericht. Es wird wahrscheinlich keinen Erfolg haben aber wenn hunderte anfangen zu klagen und die Gerichte sich damit auseinandersetzen müssen, wenden sie sich vielleicht irgendwann mal an das Gesundheitsministerium und fragen nach, was der ganze Quatsch eigentlich soll.
Wenn wir nicht für unser Recht kämpfen wird es keiner tun.
Übrigens wirkt das Medikament bei mir. Zugegebenermaßen hatte ich mir, bei knapp vier Monate Behandlung, allerdings deutlich mehr Fortschritte erhofft. Allerdings ist eine kontinuierliche Verbesserung erkennbar. Ich werde dem Ganzen also noch wesentlich mehr Zeit geben. Abgesehen davon hat sich mein allgemeines körperliches und psychisches Wohlbefinden deutlich verbessert. Ich fühle mich fitter, sowohl geistig als auch körperlich und bin lebensfroher. Ein Teil davon mag psychosomatisch sein aber natürlich kann auch die Unterdrückung der Entzündung diverse positive Effekte auf andere Körperfunktionen haben.
Gruß,
Marvin
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15703 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Mi., 15 März 2023 13:50
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Marvin_M
Beiträge: 10 Registriert: November 2022
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ich denke es ist etwas zu viel erwartet, dass irgendein kleiner Händler in Indien die deutschen Zollvorschriften bzw. die Zollvorschriften der gesamten Welt kennt (sie liefern ja nicht nur nach DE). Die Zollvorschriften sind ja selbst für Deutsche schwer genug zu verstehen..
Ob es ankommt ist Glückssache. Die unerlaubte Einfuhr von Medikament aus dem Ausland zum Eigenbedarf (via Postweg) stellt eine Ordnungswidrigkeit dar. Wenn man im Ausland bestellt und das Risiko einer Ordnungswidrigkeit/Vernichtung der Sendung in Kauf nimmt, sollte man es zudem mit der Menge nicht übertreiben, damit nicht der Eindruck entstehen kann, dass man vor hätte die Medikamente in Verkehr zu bringen. Das Inverkehrbringen stellt eine Straftat dar.
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15704 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: So., 19 März 2023 10:51
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Mab
Beiträge: 5 Registriert: März 2023
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Hi alle,
kleines update von mir. Die TK hat nun letztendlich nach vielem hin und her am Telefon bestätigt, dass sie ebenfalls wegen der Lifestyle-Medikamenten Regelung das Medikament nicht übernehmen kann.
Ich habe mich an den Sozial-medizinischen Dienst gewandt und werde auch dem G-BA schreiben.
Hier eine Zusammenfassung ein paar Studien, vielleicht hilft das ja einigen weiter.
Es ist ein Irrglaube, dass Alopecia „nur“ eine kosmetische Erkrankung ist und es ist weiterhin ein Irrglaube, dass die Behandlung mit Olumiant nur Symptome behandelt.
Der Haarverlust stellt ein Symptom der körpereigenen Antikörper gegen Haarfollikel dar. Der Einsatz von Antikörpern geht allerdings mit Entzündungsreaktionen einher (McLean & Tidman, 2013). Es ist mittlerweile bewiesen, dass chronisch entzündliche Krankheiten multiple Negativreaktionen auslösen, unter anderem Fatigue (Lacourt et al., 2018), Verringerung der Kognitionsfähigkeit (Yaffe et al., 2003), Gliederschmerzen, Schlafstörungen, psychische Erkrankungen, Gastrologische Beschwerden, Häufungen von Infekten,… (Pahwa et al., 2022).
Dass dies bei Alopecia Areata eine Rolle spielt, wird unterstützt durch das Wissen, dass weitere autoimmun wie entzündliche oder allergische Erkrankungen gehäuft bei Patienten mit Alpecia Areata auftreten (Lee et al., 2019). Jak-Inhibitoren wie Olumiant stellen eben nicht nur einen Schutz vor dem Verlust der Haare dar, es verhindert die komplette Entzündungsreaktion indem der Signalweg inhibiert wird (Dai et al., 2022). Dadurch kann das Haarwachstum wieder beginnen, allerdings wird auch das gesamte körperliche Befinden verbessert und die Wahrscheinlichkeit zukünftig weitere Folgeerkrankungen oder Komorbiditäten zu verhindern.
Näher an der Behandlung der Ursache dieser Erkrankung käme man nur, durch einen kompletten Reset des Immunsystems, welches zB durch ein Abtöten aller T-Zellen erreicht werden kann. Da diese Form der Behandlung allerdings höchst riskant ist, wird sie selbst bei schweren Autoimmunerkankungen nur experimentell und bei letalem Verlauf angewandt (Macjensen et al., 2022).
Quellen:
MacLean, K. J., & Tidman, M. J. (2013). Alopecia areata: more than skin deep. The Practitioner, 257(1764), 29–3.
Lacourt, T. E., Vichaya, E. G., Chiu, G. S., Dantzer, R., & Heijnen, C. J. (2018). The High Costs of Low-Grade Inflammation: Persistent Fatigue as a Consequence of Reduced Cellular-Energy Availability and Non-adaptive Energy Expenditure. Frontiers in behavioral neuroscience, 12, 78.
Yaffe, K., Lindquist, K., Penninx, B. W., Simonsick, E. M., Pahor, M., Kritchevsky, S., Launer, L., Kuller, L., Rubin, S., & Harris, T. (2003). Inflammatory markers and cognition in well-functioning African-American and white elders. Neurology, 61(1), 76–80.
Pahwa, R., Goyal, A., & Jialal, I. (2022). Chronic Inflammation. In StatPearls. StatPearls Publishing.
Lee, S., Lee, H., Lee, C. H., & Lee, W. S. (2019). Comorbidities in alopecia areata: A systematic review and meta-analysis. Journal of the American Academy of Dermatology, 80(2), 466–477.e16.
Dai, Z., Sezin, T., Chang, Y., Lee, E. Y., Wang, E. H. C., & Christiano, A. M. (2022). Induction of T cell exhaustion by JAK1/3 inhibition in the treatment of alopecia areata. Frontiers in immunology, 13, 955038.
Mackensen, A., Müller, F., Mougiakakos, D. et al. Anti-CD19 CAR T cell therapy for refractory systemic lupus erythematosus. Nat Med 28, 2124–2132 (2022).
Ich wünsche allen dabei viel Erfolg eine Behandlung zu erhalten. Hat schon Jemand darüber nachgedacht, sich an die Medien zu wenden?
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15705 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Di., 21 März 2023 14:29
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Kurzes Hallo und Update von mir falls es für jemanden interessant ist:
Ich hatte anfangs viele Atemwegsinfekte und hatte schon die Befürchtung, dass das zum Dauerzustand wird. Das hat sich aber sehr stark verbessert, ich bin jetzt schon seit einigen Wochen (trotz zwischenzeitlich erkälteter Kinder im Haus) gesund und ohne Infekte geblieben.
Bei einer Blutkontrolle kürzlich war der Triglyceridwert stark erhöht (>300); es scheint sich dabei aber um einen einmaligen Ausreißer gehandelt zu haben. Davor und auch danach lagen die Werte jeweils gut unter 200.
Zum Fortschritt: die Haare sind nach wie vor sehr fein und wachsen auch langsam. Der Großteil ist noch unpigmentiert. Es ist aber keine Stagnation, es geht langsam aber stetig voran.
An alle die für den Zugang zum Medikament kämpfen müssen: Ich drücke euch die Daumen, kämpft weiter und bleibt hartnäckig!
Beste Grüße
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15712 ist eine Antwort auf Beitrag #15704] :: Fr., 31 März 2023 08:38
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Suse2019
Beiträge: 4 Registriert: März 2023
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Hallo,
Ich bin neu hier, aber ich lese alles schon seit meiner Erkrankung vor 4 Jahren. Fühle mich wie alle hier sehr allein gelassen und unverstanden mit dieser Krankheit. Den absoluten Down hatte ich jetzt Anfang diesen Jahres als mein Arzt mir Olumiant verschreiben wollte und die Hkk wie alle anderen die Kostenübernahme verneinte. An dem Tag war ich so sauer und deprimiert, dass ich tatsächlich an die Stern TV Redaktion geschrieben habe und sie bat über diesen Quatsch mit Lifestyle Produkt zu berichten. Leider habe ich bis heute ( ca. 2 Monate) keine Antwort erhalten. Ich fände es aber super, wenn noch mehr versuchen würden dieses Problem medial öffentlich zu machen!!! Ist glaube ich der einzige Weg, die GBA zum ändern zu bewegen. Solange es im Verborgenen geschieht werden die nichts ändern. Warum auch spart ja nur Geld.
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15713 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Fr., 31 März 2023 11:24
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Davut
Beiträge: 58 Registriert: September 2022
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Hey Suse,
ich kann zu 100% nachvollziehen, wie du dich fühlst. Vor Allem wenn Ärzte und/oder Krankassen diese AA nicht als Krankheit einordnen. Ich bin von unzähligen Ärzten nicht behandelt wurden und musste mir alles selbst erkämpfen - wie z.B. im Internet recherchieren bezüglich der Behandlungsoptionen. Leider ist hierfür die AAD zu unterrepräsentiert, wobei ich diesbezüglich der AAD eine Mail geschrieben habe, damit sie endlich mal eine Selbstkritik ausüben. MIt der AAD könnten man wirklich mehr erreichen, da sie auch Medienpresent auftreten. Doch wird dieses Thema leider nicht angesprochen. Was hilfreich sein kann, ist die Petitionssache und klar unterschiedliche öffentliche Medien abklappern. Dazu habe ich auch dem Gesundheitsamt eine mail geschrieben, wofür keine Antwort bekommen habe. Sicherlich müssen wir weiter für unsere Behandlung Kämpfen.
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15714 ist eine Antwort auf Beitrag #15713] :: So., 02 April 2023 14:08
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Hallo, ich bin zwar nicht selber betroffen, aber meine Tochter. Glaubt mir, ich würde wenn ich könnte sofort mit ihr tauschen… aber egal wen diese Krankheit trifft, seitdem ich mich mit der Thematik beschäftige macht es mich fassungslos, wie wenig Unterstützung den Betroffenen zukommt und wie wenig wertschätzend das Deutsche Gesundheitssystem agiert. Es sind nicht nur Haare, es betrifft die mentale Gesundheit und kann viele weitere gesundheitliche Krankheiten nach sich ziehen.
Jeder sollte selber entscheiden dürfen, ob er eine Behandlung starten möchte oder nicht- zu den aktuellen Bedingungen ist dies aber ja gar nicht möglich
Bitte teilt die Petition, ich versuche diese auch zu teilen, ggf. sind ja auch weitere entsprechende Facebook Gruppen empfänglich diese zu veröffentlichen. Liebe Grüße
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15717 ist eine Antwort auf Beitrag #15716] :: Mi., 05 April 2023 08:57
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iami
Beiträge: 9 Registriert: Dezember 2022
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Hallo,
bei aller Glorifizierung des Medikaments muss man jetzt eingestehen, dass es deutlich mehr (schwere) Nebenwirkungen gibt, als man in der Startphase gedacht hat.
Ich habe seit 7 Monaten erhebliche Nebenwirkungen ohne entsprechendes Ergebnis und werde diesen Brandbrief zum Anlass nehmen, auszuschleichen.
Trotz Alopezie totalis ist die Gesundheit im schlimmsten Fall das Überleben wichtiger.
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15719 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Mi., 05 April 2023 09:18
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@Tinchen: Zu der benannten Risikogruppe gehöre ich nicht aber ich denke man sollte es schon ernst nehmen und bedenken dass ein gesteigertes generelles Risiko für Herzerkrankungen und Krebs vorhanden ist.
Mir ist aufgefallen, dass ich häufiger auch ohne sportliche Anstrengung kurze Phasen mit erhöhtem Herzschlagrhythmus habe. Beim Sport fühle ich mich früher erschöpft. Sowas kann immer phasenweise vorkommen und muss nicht in Zusammenhang stehen. Allerdings ist es jetzt schon länger so und eine so lange Phase hatte ich bisher noch nie.
@iami: Welche Nebenwirkungen treten bei Dir auf und was sagt Dein Arzt dazu?
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15720 ist eine Antwort auf Beitrag #15719] :: Mi., 05 April 2023 09:51
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iami
Beiträge: 9 Registriert: Dezember 2022
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Eine der Nebenwirkungen sind Wassereinlagerungen besonders im Gesicht, das stellenweise taub ist.
Besonders Deine beschriebenen Nebenwirkungen beim Sport, mindern meine Lebensqualität enorm. Früher habe ich täglich Sport gemacht, mittlerweile schaffe ich nur noch kleine Einheiten zweimal die Woche. Ich bin nicht glücklich dabei, da ich auch so den Kontakt zu vielen Freunden verliere.
Selbst das Treppensteigen Dazu hatte ich eine 50 Stunden Woche. Auch das schaffe ich im Ansatz nicht mehr.
Was davon der Krankheit und dem Medikament zuzuordnen ist, ist natürlich diskutierbar. Beispielsweise aber als ich im September wegen Corona Olumiant absetzen musste, gingen die Gesichtsschwellungen weg.
Mittlerweile ist mir wichtiger, Sport zu machen, gesund zu sein, anstatt Haare zu haben und mit einem Krebs- und Herzinfarktsrisiko zu leben.
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15722 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Mi., 05 April 2023 10:21
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Das war auch mein erster Gedanke, wie seriös kann es sein wenn der Hersteller diese Studien unterstützt.
Aber ich wollte nicht vorschnell urteilen und habe mich über die Herausgeber und deren Netzwerk etwas informiert und muss meinen ersten Gedanken relativieren. Das scheint seriöse wissenschaftliche Arbeit zu sein. Dass Studien Geld kosten und teilweise Hersteller dies bereitstellen ist bekannt und nicht verwerflich, ordentliche deklariert ist es auch. Die Herausgeber machen mir jedenfalls nicht den Eindruck sich für Werbung missbrauchen zu lassen und dabei ihren Werten als Ärzte untreu zu werden. Die reine Wahrheit gibt's wie so oft nicht, ich bin da auch ganz bei Davut im Grunde: jeder sollte Zugang dazu bekommen der es ausprobieren möchte, jeder sollte sich informieren und dann abwägen.
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