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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15738 ist eine Antwort auf Beitrag #15737] :: Fr., 05 Mai 2023 17:21 
Können auch Personen aus dem Ausland die Petition unterschreiben,wenn ja, kann man die Sprache der interseite ändern?
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15739 ist eine Antwort auf Beitrag #15701] :: Sa., 06 Mai 2023 10:36
Hallo Marvin,
ich freue mich sehr für dich, dass das Medikament bei dir wirkt:-)
Ich möchte mir auch gern das Medikament in Indien bestellen, habe dazu noch aber ein paar Fragen.
Ich habe dir dazu eine private Nachricht geschrieben.
Ich würde mich freuen, wenn du dich bei mir meldest.
Viele Grüße, ich wünsche dir ein schönes Wochenende
Wibke
ich freue mich sehr für dich, dass das Medikament bei dir wirkt:-)
Ich möchte mir auch gern das Medikament in Indien bestellen, habe dazu noch aber ein paar Fragen.
Ich habe dir dazu eine private Nachricht geschrieben.
Ich würde mich freuen, wenn du dich bei mir meldest.
Viele Grüße, ich wünsche dir ein schönes Wochenende
Wibke
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15740 ist eine Antwort auf Beitrag #15729] :: Sa., 06 Mai 2023 10:46
Die Petition ist super:-)
Ich überlege wie wir es schaffen, dass sie noch mehr Aufmerksamkeit bekommt?
Ich glaube, dass Instagram dafür eine gute Plattform sein könnte.
Wenn wir die Petition dort so viel wie möglich teilen und uns vielleicht auch an Menschen wenden die etwas bekannter sind und die um Hilfe bitten? Je mehr Follower desto besser;-)
Ich habe gestern einfach mal Bettina Böttinger vom Kölner Treff angeschrieben. Sie hatte schon mehrfach Gäste mit AA in ihrer Sendung. Unter anderem auch Sharon Battiste. Die habe ich auch angeschrieben und um ihre Unterstützung gebeten.
Ob es etwas bringt weiß ich nicht, aber ein Versuch ist es doch wert:-)
Euch allen einen schönen Samstag, Wibke
Ich überlege wie wir es schaffen, dass sie noch mehr Aufmerksamkeit bekommt?
Ich glaube, dass Instagram dafür eine gute Plattform sein könnte.
Wenn wir die Petition dort so viel wie möglich teilen und uns vielleicht auch an Menschen wenden die etwas bekannter sind und die um Hilfe bitten? Je mehr Follower desto besser;-)
Ich habe gestern einfach mal Bettina Böttinger vom Kölner Treff angeschrieben. Sie hatte schon mehrfach Gäste mit AA in ihrer Sendung. Unter anderem auch Sharon Battiste. Die habe ich auch angeschrieben und um ihre Unterstützung gebeten.
Ob es etwas bringt weiß ich nicht, aber ein Versuch ist es doch wert:-)
Euch allen einen schönen Samstag, Wibke
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15741 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Sa., 06 Mai 2023 10:53
Finde die Petition auch super, danke für die Initiative! Ich habe auch auf Facebook und Instagram den Aufruf vom Verein zur Petition weitergeleitet.
Wenn das vielleicht mehrere machen könnte man bessere Chancen haben, dass sie was dazu posten
Ist ja letztlich auch erst mal nebensächlich, für welche Art von Medikament dieser Schritt ist - es ist ein Schritt in Anerkennung dieser Krankheit und Zugang zu einer adäquaten Unterstützung!
Wenn das vielleicht mehrere machen könnte man bessere Chancen haben, dass sie was dazu posten
Ist ja letztlich auch erst mal nebensächlich, für welche Art von Medikament dieser Schritt ist - es ist ein Schritt in Anerkennung dieser Krankheit und Zugang zu einer adäquaten Unterstützung!
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15742 ist eine Antwort auf Beitrag #15738] :: Sa., 06 Mai 2023 13:20
Ja, Unterschriften aus dem Ausland zählen auch. Leider kann man aber die Sprache der Seite nicht ändern. Vielleicht ist das auch beabsichtigt, damit es die Sache nicht einfacher macht für Patenten.
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15743 ist eine Antwort auf Beitrag #15738] :: Di., 09 Mai 2023 15:42
Ich habe eine Übersetzungshilfe zugeschickt bekommen und hoffe das klappt hier mit dem hochstellen. Ist leider sehr lang, aber kann uns doch weiterhelfen ☺️
-
Anhang: Alopecia areata_how to sign the petition.pdf
(Größe: 930.04KB, 599 mal heruntergeladen)
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15744 ist eine Antwort auf Beitrag #15741] :: Mi., 10 Mai 2023 10:36
Hallo Zusammen,
Ich finde die Petition super und habe natürlich auch gleich unterzeichnet. Ich habe alle Bekannten ebenfalls dazu gebracht, aber ich frage mich wie wir die 50.000 Unterschriften erreichen wollen 🥺 Ich habe bekannte Leute auf Instagram angeschrieben, ob sie uns unterstützen, aber da kam keine Reaktion. Bin etwas mutlos, dass wir die nötigen Massen erreichen, um eine Veränderung zu erzielen.
Drücke uns allen, aber weiterhin die Daumen!
Ich finde die Petition super und habe natürlich auch gleich unterzeichnet. Ich habe alle Bekannten ebenfalls dazu gebracht, aber ich frage mich wie wir die 50.000 Unterschriften erreichen wollen 🥺 Ich habe bekannte Leute auf Instagram angeschrieben, ob sie uns unterstützen, aber da kam keine Reaktion. Bin etwas mutlos, dass wir die nötigen Massen erreichen, um eine Veränderung zu erzielen.
Drücke uns allen, aber weiterhin die Daumen!
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15745 ist eine Antwort auf Beitrag #15744] :: Mi., 10 Mai 2023 10:55
Die 50.000 müssen wir nicht unbedingt erreichen um mit der Petition erfolgreich zu sein. Selbst die Anzahl an Online-Unterschriften ist schon krass und damit haben wir in keinster Weise gerechnet. Nebenbei haben wir auch noch Unterschriftenlisten ausgelegt, welche nach Ende der Mitzeichnungsfrist noch dazu gezählt werden!
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15746 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Mi., 10 Mai 2023 18:07
Hallo Micky,
damit wir auch einen mehrere Mediale Zugänge haben, habe diesbezüglich ZDF eine Mail geschrieben. Eventuell könnten wir mehrere öffentliche Medien abklappern, um mehr Zulauf zu bekommen.
Vg
damit wir auch einen mehrere Mediale Zugänge haben, habe diesbezüglich ZDF eine Mail geschrieben. Eventuell könnten wir mehrere öffentliche Medien abklappern, um mehr Zulauf zu bekommen.
Vg
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15747 ist eine Antwort auf Beitrag #15746] :: Mi., 10 Mai 2023 18:24
In RTL Mittagsjournal letzte Jahr im Sommer gab es einen längerem Bericht über Oluminat, wurde als Heilung für Millionen Menschen angepriesen aber nichts drüber erzählt das man Millionär sein muß oder das das die Krankenkassen nicht bezahlen. Sie müssten mal auf die Füsse getreten werden und nochmals drüber berichten das würde bestimmt helfen.
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15748 ist eine Antwort auf Beitrag #15746] :: Mi., 10 Mai 2023 18:46
Hallo,
Ich habe tatsächlich schon im Februar diesen Jahres mal Stern TV eine Mail geschrieben und von der Problematik mit Olumiant berichtet und geben darüber in der Sendung zu berichten. Leider kam aber nie eine Antwort. Aber vielleicht probieren es ja noch andere auch. VG
Ich habe tatsächlich schon im Februar diesen Jahres mal Stern TV eine Mail geschrieben und von der Problematik mit Olumiant berichtet und geben darüber in der Sendung zu berichten. Leider kam aber nie eine Antwort. Aber vielleicht probieren es ja noch andere auch. VG
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15749 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Fr., 12 Mai 2023 06:05
Nur mal so reingeworfen, falls Euch Personen z.B. im Rahmen der Petition etc. mit dem immer wieder aufkommenden Kostenthema konfrontieren:
Wie wissenschaftlich mittlerweile bestätigt, entwickeln viele Betroffene einer Autoimmunerkrankung, sofern die Entzündung über Jahre und Jahrzehnte unbehandelt bleibt, weitere Folge- /Begleiterkrankungen. Wenn man das Thema auf die reinen finanziellen Aspekte beschränken möchte und jegliche ethischen Aspekte mal ausblendet, dann sinkt durch die häufig auftretenden Folgeerkrankungen einerseits die Produktivität der Betroffenen, das heißt sie erwirtschaften weniger und können damit weniger Geld in das Sozialsystem einzahlen und werden im schlimmsten Fall berufsunfähig, also ein teurer Totalausfall. Ich selbst kenne viele Leute die wegen der Erkrankung in psychologischer Behandlung sind, was ebenfalls sehr kostspielig ist und verbranntes Geld, wenn man es stattdessen für eine effektive Behandlung der Erkrankung ausgeben kann. Andererseits ist davon auszugehen, dass die Kosten für die Medikamente zur Behandlung der Alopecia Areata (JAK-Inhibitoren) in den nächsten Jahren erheblich sinken werden. Die generische Version von Olumiant kostet im Ausland gerade einmal ca. 20-30 Euro pro Monat. Diese geringen Kosten stehen in keinem Verhältnis zu der schwere der Erkrankungen. Zuletzt muss ich dennoch nochmal darauf hinweisen, dass alle Autoimmunerkrankungen als solche anzuerkennen sind. Es ist schlichtweg ungerecht dass eine Autoimmunerkrankung schlechter gestellt wird als andere. Fazit: es ist ökonomisch und ethisch falsch, die Kosten für eine frühe und bedarfsgerechte Behandlung nicht zu übernehmen. Die langfristigen Folgekosten werden dabei nicht berücksichtigt.
Wie wissenschaftlich mittlerweile bestätigt, entwickeln viele Betroffene einer Autoimmunerkrankung, sofern die Entzündung über Jahre und Jahrzehnte unbehandelt bleibt, weitere Folge- /Begleiterkrankungen. Wenn man das Thema auf die reinen finanziellen Aspekte beschränken möchte und jegliche ethischen Aspekte mal ausblendet, dann sinkt durch die häufig auftretenden Folgeerkrankungen einerseits die Produktivität der Betroffenen, das heißt sie erwirtschaften weniger und können damit weniger Geld in das Sozialsystem einzahlen und werden im schlimmsten Fall berufsunfähig, also ein teurer Totalausfall. Ich selbst kenne viele Leute die wegen der Erkrankung in psychologischer Behandlung sind, was ebenfalls sehr kostspielig ist und verbranntes Geld, wenn man es stattdessen für eine effektive Behandlung der Erkrankung ausgeben kann. Andererseits ist davon auszugehen, dass die Kosten für die Medikamente zur Behandlung der Alopecia Areata (JAK-Inhibitoren) in den nächsten Jahren erheblich sinken werden. Die generische Version von Olumiant kostet im Ausland gerade einmal ca. 20-30 Euro pro Monat. Diese geringen Kosten stehen in keinem Verhältnis zu der schwere der Erkrankungen. Zuletzt muss ich dennoch nochmal darauf hinweisen, dass alle Autoimmunerkrankungen als solche anzuerkennen sind. Es ist schlichtweg ungerecht dass eine Autoimmunerkrankung schlechter gestellt wird als andere. Fazit: es ist ökonomisch und ethisch falsch, die Kosten für eine frühe und bedarfsgerechte Behandlung nicht zu übernehmen. Die langfristigen Folgekosten werden dabei nicht berücksichtigt.
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15750 ist eine Antwort auf Beitrag #15749] :: Fr., 12 Mai 2023 08:07
Hallo,
"Die generische Version von Olumiant kostet im Ausland gerade einmal ca. 20-30 Euro pro Monat"
Wie heisst denn diese generische Version von Olumiant ?
Und wo ist denn das so, dass sie 20-30 Euro kostet ?
Vielen Dank
"Die generische Version von Olumiant kostet im Ausland gerade einmal ca. 20-30 Euro pro Monat"
Wie heisst denn diese generische Version von Olumiant ?
Und wo ist denn das so, dass sie 20-30 Euro kostet ?
Vielen Dank
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15751 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Fr., 12 Mai 2023 14:17
Die generische Version heißt zb. Barigen. Da gibt es verschiedene. Sind in Indien und Bangladesch zb erhältlich.
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15752 ist eine Antwort auf Beitrag #15751] :: So., 14 Mai 2023 07:20
Danke
Dann ist es das Problem, wie man dieses Medikament nach D bekommt ohne alle drei Monate nach Indien zu fliegen.
Dann ist es das Problem, wie man dieses Medikament nach D bekommt ohne alle drei Monate nach Indien zu fliegen.
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15753 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Di., 16 Mai 2023 09:19
Hallo Mickey,
hast du versucht die National Alopecia Areata Fondation anzuschreiben? Eventuell erreichen wir mehr Zulauf.
VG
hast du versucht die National Alopecia Areata Fondation anzuschreiben? Eventuell erreichen wir mehr Zulauf.
VG
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15754 ist eine Antwort auf Beitrag #15753] :: Di., 16 Mai 2023 16:16
Ne, hatte ich noch nicht aber das ist eine gute Möglichkeit! Das mache ich noch!
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15755 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Do., 18 Mai 2023 10:25
Hey Mickey,
mich würde echt mal interessieren, wie die Chancen stehen bei dieser Petitionssache. Könnte sich was ändern?
mich würde echt mal interessieren, wie die Chancen stehen bei dieser Petitionssache. Könnte sich was ändern?
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15756 ist eine Antwort auf Beitrag #15755] :: Do., 18 Mai 2023 17:53
Wir haben am 06.06. einen Termin mit einer Politikerin, vielleicht kann ich dann mehr sagen
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15757 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Fr., 19 Mai 2023 06:58
Das hört sich spannend an
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15758 ist eine Antwort auf Beitrag #15756] :: Fr., 26 Mai 2023 13:01
Hi Mickey,
sind nur noch wenige Tage bis die Petition endet. Hast du eine Einschätzung....Wie ist sie deiner Meinung nach verlaufen?
sind nur noch wenige Tage bis die Petition endet. Hast du eine Einschätzung....Wie ist sie deiner Meinung nach verlaufen?
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15759 ist eine Antwort auf Beitrag #15758] :: Sa., 27 Mai 2023 19:16
Dadurch, dass wir keine richtige „Lobby“ haben und wenn man sich den Durchschnitt der Mitzeichnungen anderer Petitionen anschaut, bin ich schon sehr zufrieden. Es hat am Anfang niemand mit so vielen Unterschriften gerechnet. Wir haben zu Beginn mit wenigen Hundert Unterschriften gerechnet. Am Ende werden noch die Unterschriften der Listen mitgewertet. Ich bin im Großen und Ganzen sehr zufrieden mit der Anzahl! ☺️
Es kann ein Anfang für eine Veränderung sein, ich drücke uns die Daumen 👍🏼
Es kann ein Anfang für eine Veränderung sein, ich drücke uns die Daumen 👍🏼
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15760 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Mo., 29 Mai 2023 14:00
Na dann hoffen wir mal, dass es was bringt. Es steht ja noch ein Gespräch mit einer Politikerin aus....Wäre echt super, wenn du uns am laufenden hält. Drücke auch uns allen dir Daumen
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15761 ist eine Antwort auf Beitrag #15557] :: Fr., 02 Juni 2023 05:40
Vielen Dank, dass Sie uns die Erfahrung Ihres Nachbarn bezüglich der Verwendung von Olumiant zur Behandlung von Alopecia areata (AA) mitgeteilt haben. Es ist wunderbar zu hören, dass sie positive Ergebnisse erzielt hat und ihre Haare, einschließlich Wimpern und Augenbrauen, nachgewachsen sind.
Forschung und Studien spielen eine entscheidende Rolle bei der Suche nach wirksamen Behandlungen für verschiedene Erkrankungen, einschließlich AA. Obwohl Olumiant bei der Behandlung von AA vielversprechend sein kann, ist es wichtig zu beachten, dass die individuellen Reaktionen auf Medikamente unterschiedlich sein können und nicht alle Behandlungen bei jedem gleich wirken.
Die Zulassung und Akzeptanz eines Medikaments durch Aufsichtsbehörden und Versicherungsanbieter sind wichtige Schritte, um es für Bedürftige zugänglicher und verfügbarer zu machen. Es besteht die Hoffnung, dass vielversprechende Behandlungen wie Olumiant die erforderlichen Genehmigungen erhalten und von der Versicherung übernommen werden, um den von AA betroffenen Personen zu helfen.
Forschung und Studien spielen eine entscheidende Rolle bei der Suche nach wirksamen Behandlungen für verschiedene Erkrankungen, einschließlich AA. Obwohl Olumiant bei der Behandlung von AA vielversprechend sein kann, ist es wichtig zu beachten, dass die individuellen Reaktionen auf Medikamente unterschiedlich sein können und nicht alle Behandlungen bei jedem gleich wirken.
Die Zulassung und Akzeptanz eines Medikaments durch Aufsichtsbehörden und Versicherungsanbieter sind wichtige Schritte, um es für Bedürftige zugänglicher und verfügbarer zu machen. Es besteht die Hoffnung, dass vielversprechende Behandlungen wie Olumiant die erforderlichen Genehmigungen erhalten und von der Versicherung übernommen werden, um den von AA betroffenen Personen zu helfen.
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15762 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Fr., 02 Juni 2023 13:37
Hallo,
zwar möchte ich meine Hoffnung nicht aufgeben und drücke uns weiterhin ganz fest die Daumen, doch lese in den Nachrichten sehr oft über die GKV- defizite. Ich hoffe, dass die das ich als Einwand nutzen
zwar möchte ich meine Hoffnung nicht aufgeben und drücke uns weiterhin ganz fest die Daumen, doch lese in den Nachrichten sehr oft über die GKV- defizite. Ich hoffe, dass die das ich als Einwand nutzen
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15763 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Sa., 03 Juni 2023 04:31
Ich verstehe Ihre Besorgnis über die Defizite in der GKV. Es stimmt, dass in den Nachrichten oft über finanzielle Herausforderungen und Haushaltsdefizite gesprochen wird. Es ist jedoch wichtig zu bedenken, dass es sich bei der GKV um ein komplexes System handelt, das darauf abzielt, einer großen Bevölkerung eine Gesundheitsversorgung zu ermöglichen.
Auch wenn es Debatten und unterschiedliche Meinungen darüber geben kann, wie mit den finanziellen Problemen umzugehen ist, ist es wichtig, sich für das Wohl der Versicherten einzusetzen. Als Mitglied der GKV haben Sie das Recht, Ihre Anliegen zu äußern und sich an Diskussionen zu beteiligen, die die Zukunft des Gesundheitssystems gestalten.
Auch wenn es Debatten und unterschiedliche Meinungen darüber geben kann, wie mit den finanziellen Problemen umzugehen ist, ist es wichtig, sich für das Wohl der Versicherten einzusetzen. Als Mitglied der GKV haben Sie das Recht, Ihre Anliegen zu äußern und sich an Diskussionen zu beteiligen, die die Zukunft des Gesundheitssystems gestalten.
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15764 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Mo., 05 Juni 2023 10:00
Hallo,
Zusammen ich hab vor kurzem über Umwege die Möglichkeit gehabt Olumiant zu erhalten, falls jemand wissen möchte wie, bitte mich einfach privat anschreiben 😊
Zusammen ich hab vor kurzem über Umwege die Möglichkeit gehabt Olumiant zu erhalten, falls jemand wissen möchte wie, bitte mich einfach privat anschreiben 😊
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15765 ist eine Antwort auf Beitrag #15764] :: Mo., 05 Juni 2023 13:07
Du darfst es auch gerne offen mit jedem teilen 
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15766 ist eine Antwort auf Beitrag #15765] :: Mo., 05 Juni 2023 13:54
Hey Micky,
du hast morgen ein Gespräch mit einer Politikerin?!. Wäre echt super, wenn du uns auf dem Laufenden halten würdest.
VG
Davut
du hast morgen ein Gespräch mit einer Politikerin?!. Wäre echt super, wenn du uns auf dem Laufenden halten würdest.
VG
Davut
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15767 ist eine Antwort auf Beitrag #15766] :: Mo., 05 Juni 2023 15:31
Hallo Meli, wie kann ich deine Mailadresse finden, viele Grüße
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15768 ist eine Antwort auf Beitrag #15766] :: Mo., 05 Juni 2023 16:32
Ja, das Gespräch ist morgen
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15769 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Mi., 07 Juni 2023 07:15
Hey Micky,
wie ist das Gespräch verlaufen?
wie ist das Gespräch verlaufen?
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15770 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Mo., 12 Juni 2023 18:23
Hallo an alle,
gibt es Neuigkeiten bezüglich der Petitionssache?
gibt es Neuigkeiten bezüglich der Petitionssache?
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15771 ist eine Antwort auf Beitrag #15770] :: Mi., 14 Juni 2023 10:13
Hallo alle,
das würde mich auch interessieren und wie das Gespräch mit dem Politiker verkaufen ist.
Ich habe dem Sozialmedizinischen Dienst eine Beschwerde geschrieben (da off label Behandlung wegen Zulassung abgelehnt wird, aber Rezepte nicht übernommen werden). Das würde leider komplett ignoriert.
Meine Angeordneten habe ich die Petition geschickt und die Sachlage erklärt. Er sagte, als Abgeordneter könne er die Petition nicht unterstützen aber er würde das Thema an seine Kollegen aus dem Gesundheitsresort weitergeben.
Das klingt alles nach nichts tut sich, das sit so frustrierend. Ich möchte so gerne nicht mehr aus der Menge herausstechen wie ein bunter Hund (selbst mit Perücke sieht man ja auch meine selbst gezeichneten Augenbrauen und fehlenden Wimpern) und ich werde überall angestarrt. Aber darüber hinaus möchte ich auch endlich was gegen die Entzündungen in meinem Körper unternehmen. Ich habe keine Lust dass noch mehr dazu kommt als ich schon habe. Bei jeder anderen autoimmunerkrankung würde ich behandelt.
Ach ihr kennt das ja alle. Bin nur sehr frustriert und nicht super begeistert von der Idee halb legal Medikamente einzuschmuggeln und damit auf die wichtige medizinische Begleitung verzichten zu müssen.
Drücke uns alle die Daumen dass sich trotz trister Aussicht etwas tut
das würde mich auch interessieren und wie das Gespräch mit dem Politiker verkaufen ist.
Ich habe dem Sozialmedizinischen Dienst eine Beschwerde geschrieben (da off label Behandlung wegen Zulassung abgelehnt wird, aber Rezepte nicht übernommen werden). Das würde leider komplett ignoriert.
Meine Angeordneten habe ich die Petition geschickt und die Sachlage erklärt. Er sagte, als Abgeordneter könne er die Petition nicht unterstützen aber er würde das Thema an seine Kollegen aus dem Gesundheitsresort weitergeben.
Das klingt alles nach nichts tut sich, das sit so frustrierend. Ich möchte so gerne nicht mehr aus der Menge herausstechen wie ein bunter Hund (selbst mit Perücke sieht man ja auch meine selbst gezeichneten Augenbrauen und fehlenden Wimpern) und ich werde überall angestarrt. Aber darüber hinaus möchte ich auch endlich was gegen die Entzündungen in meinem Körper unternehmen. Ich habe keine Lust dass noch mehr dazu kommt als ich schon habe. Bei jeder anderen autoimmunerkrankung würde ich behandelt.
Ach ihr kennt das ja alle. Bin nur sehr frustriert und nicht super begeistert von der Idee halb legal Medikamente einzuschmuggeln und damit auf die wichtige medizinische Begleitung verzichten zu müssen.
Drücke uns alle die Daumen dass sich trotz trister Aussicht etwas tut
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15772 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Mi., 14 Juni 2023 18:51
Hey, sorry das ich mich erst jetzt melde.
Das Gespräch lief gut, allerdings ist es in dem aktuellen Zeitraum schwierig einzuschätzen wie lange es dauern wird.
Positiv war, dass die Politikerin auch in ihrem privaten Umfeld Betroffene kennt und dementsprechend schon etwas informiert war. Sie sieht definitiv, dass es belastend ist und auch, dass es als Autoimmunerkrankung anerkannt werden sollte.
Sie wird beim GBA nachfragen, welche Bedingungen für einen Ausnahmefall erfüllt sein müssen (damit wir eben nicht unter den Lifestyle-Paragraphen mit einbezogen werden) und wird die Petition auch noch einmal an andere Personen weiterleiten, um vielleicht noch mehr Aufmerksamkeit auf die Problematik zu lenken. Mehr kann ich aktuell auch nicht sagen, das wird aber bestimmt noch Monate bzw. Jahre dauern können, bis wir eventuell etwas erreichen könnten.
Sorry das ich nicht mehr sagen kann. Falls ich aber weiter Neuigkeiten habe, kann ich das gerne noch einmal mitteilen. Ebenso ist ein Forschungsvorhaben am Laufen (S3 LL AA ist das meine ich), welche auch vom GBA gefördert wird. Diese wird vermutlich 2025 fertiggestellt, vielleicht wird uns dies auch weiterhelfen.
Das Gespräch lief gut, allerdings ist es in dem aktuellen Zeitraum schwierig einzuschätzen wie lange es dauern wird.
Positiv war, dass die Politikerin auch in ihrem privaten Umfeld Betroffene kennt und dementsprechend schon etwas informiert war. Sie sieht definitiv, dass es belastend ist und auch, dass es als Autoimmunerkrankung anerkannt werden sollte.
Sie wird beim GBA nachfragen, welche Bedingungen für einen Ausnahmefall erfüllt sein müssen (damit wir eben nicht unter den Lifestyle-Paragraphen mit einbezogen werden) und wird die Petition auch noch einmal an andere Personen weiterleiten, um vielleicht noch mehr Aufmerksamkeit auf die Problematik zu lenken. Mehr kann ich aktuell auch nicht sagen, das wird aber bestimmt noch Monate bzw. Jahre dauern können, bis wir eventuell etwas erreichen könnten.
Sorry das ich nicht mehr sagen kann. Falls ich aber weiter Neuigkeiten habe, kann ich das gerne noch einmal mitteilen. Ebenso ist ein Forschungsvorhaben am Laufen (S3 LL AA ist das meine ich), welche auch vom GBA gefördert wird. Diese wird vermutlich 2025 fertiggestellt, vielleicht wird uns dies auch weiterhelfen.
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15773 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Mi., 14 Juni 2023 19:06
Hey Micky,
kein Thema. Eigentlich hört sich das Ganze gut an. Allerdings sollten wir etwas druck ausüben. Das kann ja nicht sein, dass wir ständig im Stich gelassen werden.
Naja, wahrscheinlich müssen wir uns noch ein wenig gedulden.
kein Thema. Eigentlich hört sich das Ganze gut an. Allerdings sollten wir etwas druck ausüben. Das kann ja nicht sein, dass wir ständig im Stich gelassen werden.
Naja, wahrscheinlich müssen wir uns noch ein wenig gedulden.
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15774 ist eine Antwort auf Beitrag #15773] :: Mi., 14 Juni 2023 19:09
Je mehr Druck wir anwenden, umso höher ist die Chance das es länger dauern wird. Sind aktuell auch viele Themen, die Vorrang haben und "wichtiger" sind.
Naja, sobald ich Neuigkeiten habe melde ich mich wieder
Naja, sobald ich Neuigkeiten habe melde ich mich wieder
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15775 ist eine Antwort auf Beitrag #15772] :: Do., 29 Juni 2023 13:57
Die GBA wurde am 15.06.2023 aktualisiert und es sieht sehr ernüchternd aus. Ich stehe diesbezüglich in Streit mit KK und sie haben mir offen gestanden, dass Sie die Kosten auf gar keinen Fall übernehmen werden, da das neue Gesetzt gegen uns rausgebracht ist.
Sie meinten, sie würden eher Menschen helfen die nur kreisrunden Haarausfall haben, als denen die bereits alles verloren haben an Haaren inkl Wimpern, Augenbrauen, Nase & Ohren. Ich verstehe diese Ungerechtigkeit nicht.
Bei mir steht jetzt eine Ablehnung des Widerspruchs wo empfohlen wird Soziales Gericht anzuschalten. Ich könnte heulen, am liebsten hätte ich meinen Berater gefragt, ob er zufrieden wäre mit dem Leid seiner Frau wenn sie genau so aussehen würde wie wir. 😖😠
Sie meinten, sie würden eher Menschen helfen die nur kreisrunden Haarausfall haben, als denen die bereits alles verloren haben an Haaren inkl Wimpern, Augenbrauen, Nase & Ohren. Ich verstehe diese Ungerechtigkeit nicht.
Bei mir steht jetzt eine Ablehnung des Widerspruchs wo empfohlen wird Soziales Gericht anzuschalten. Ich könnte heulen, am liebsten hätte ich meinen Berater gefragt, ob er zufrieden wäre mit dem Leid seiner Frau wenn sie genau so aussehen würde wie wir. 😖😠
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15776 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Do., 29 Juni 2023 18:16
Hey,
Auf der Seite der gba kann ich nicht entnehmen, dass es aktualisiert würde. Darin steht die Entscheidung von 2022.
Nichtdestotrotzt denke ich auch, dass wir nicht viel bewirken können und sichan der Sache nichts ändern wird.
Es ist abzuwarten.
Auf der Seite der gba kann ich nicht entnehmen, dass es aktualisiert würde. Darin steht die Entscheidung von 2022.
Nichtdestotrotzt denke ich auch, dass wir nicht viel bewirken können und sichan der Sache nichts ändern wird.
Es ist abzuwarten.
Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15777 ist eine Antwort auf Beitrag #15776] :: Do., 29 Juni 2023 19:11
4x in einer Uni\Klinik gewesen für ein Gutachten/Brief.
Alles für den Arsch
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