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AA, Vitiligo und hashimoto thyreoiditis, meine Geschichte [Beitrag #4794] :: Tue, 29.09.09 15:52 Zum vorherigen Beitrag gehen
Hallo Smile

Ich heiße Miri, bin 23 Jahre und lebe im Raum Stuttgart.

Als ich 13 Jahre alt war, haben wir uns in der Schule über Narben am Kopf unterhalten, bei denen man drumrum keine Haare hat. Ich hab meinen Freundinnen gezeigt, dass ich auch so eine Narbe am Hinterkopf habe...

Nach zwei Wochen ist mir beim Duschen aufgefallen, dass der Fleck ohne Haare gewachsen ist... ich hab es meiner Mom erzählt...

Darauf begannen meine bisher anstrengensten Jahre in meinem Leben:

Ich musste von einem Arzt zum anderen. Die Diagnose stand zwar schnell, aber keine wusste, woher es kommt. Ich durfte zu sicher 20 verschiedenen Hautärzten, war einmal die Woche in Tübingen in der Uniklinik (ca. 1 Stunde Fahrt von mir zu Hause entfernt, Öffnungszeiten nur vormittags Confused ), war bei Herzspezialisten, Hormonspezialisten, Heilpraktikern und und und... keiner konnte mir helfen...

In Tübingen habe ich angefangen mit der DCP-Therapie. Diese brachte bei mir überhaupt keine Erfolge... dann wurde mit Cortison behandelt. Erst musste ich es hochdosiert einnehmen, dann bekam ich es gespritzt, was sehr sehr schmerzhaft war und eine Fülle an Nebenwirkungen wie Gewichtszunahme und Gefühlsschwankungen (und das bei einem Teeny...meine armen Eltern!!!) führte.

Nachdem wir das vier Jahre versucht hatten - zu diesem Zeitpunkt hatte ich eine Glatze und trug schon eine Perrücke - hat mich der Mut verlassen. Ich konnte einfach nicht mehr und wollte einfach nicht mehr dauernd zum Arzt...

Dazu kam, dass bei mir sehr sehr viele Familienmitglieder gestorben sind in diesem Jahr und ich einfach keine Kraft mehr hatte. Ich war 17 und total mutlos...hätte ich nicht meine Mutter gehabt, wüsste ich nicht, was aus mir geworden wäre...

Kurze Zeit später geschah ein kleines Wunder: Meine Uroma war gestorben und ihre letzten Worte waren, dass sie nicht sterben würde, bevor ich wieder Haare hätte... das hat sie zwar nicht geschafft, aber ab dem Tag, an dem sie nicht mehr da war, sind die Haare gespriest Smile Ich war überglücklich obwohl es sich niemand erklären konnte Smile

An dieser Stelle würde ich nun gerne aufhören zu schreiben...leider ist die Geschichte hier noch nicht vorbei Sad

Mit 21 stand ich kurz vor meiner Abschlussprüfung in der Ausbildung. Da ich vorhatte, so gut wie möglich abzuschneiden, lernte ich wie eine Weltmeisterin...und war extrem gestresst und angespannt... kurz vor den Prüfungen hab ich das erte neue Loch bemerkt...und bin zu Tode erschrocken...

Natürlich bin ich gleich wieder nach Tübingen und nach einer ersten Untersuchung stand es wieder vor mir: Ich hatte wieder Alopecia Areata. Ok, ich dachte, dass wäre nur vom Stress und würde schon von allein wieder verschwinden... Dem war leider nicht so...

Da man mittlerweile nicht mehr mit Cortison behandelt, weil die Nebenwirkungen zu schlimm für die Wirkung sind, mache ich bei einem Hautarzt in Stuttgart wieder DCP. Anfangs zeigten sich kleinere Erfolge. Doch nach mehreren, sehr unangenehmen Überreaktionen musste man es runtersetzen, so dass es in der Dosis nicht mehr bringt. Im Moment (Stand 09/2009) bin ich kurz vor einer Totalis Sad

Als ob ich damit nicht wirklich genug bedient wäre, kam Anfang September der nächste Schock:

Nach zwei herrlich erholsamen Wochen in Spanien sah ich im Spiegel auf meiner (sonst überaus bleichen, aber nun leicht gebräunten) Haut einige weiße Flecken an den Händen. Ich ging zu meinem Hautarzt und zeigte im diese. Er meinte, das wäre eine klare Form von Vitiligo vulgaris, der Weißfleckenkrankheit. Bei dieser Krankheit bekommt man am ganzen Körper mal größere mal etwas kleinere weiße Flecken, weil das Immunsystem die Hautpigmente zerstört. Die Krankheit ist nicht heilbar und nur mehr schlecht als recht verbesserbar...

Und der Hammer: Auch hier bekommt man nicht die volle Unterstützung der Krankenkasse, aber dazu noch am Ende...

Als man das dann genauer untersucht hat, fand man neben meiner bereits seit Geburt vorhandenen Schilddrüsenunterfunktion auch noch eine Hashimoto Thyreoiditis, d.h. mein Immunsystem greift meine Schilddrüse an und zerrstört sie...

Vitiligo und Thyreoiditis werden nun mit UV-Bestrahlung und Seelen behandelt.

Zu den Krankenkassen: Mit 15, als ich meine erste Perrücke brauchte, lehnte die Krankenkasse die Kostenübernahme ab. Sie meinten, dass eine Perrücke nur bei Krebspatienten übernommen werde, da, wenn sie bei Alopecie die Kosten tragen würden, jeder Mann, der erblich bedingten Haarausfall hat, auch auf eine Perrücke bestehen würde. Meine Mom hat mich kurzerhand geschnappt, wir sind nach Stuttgart in die Zentrale und zum Chef der Versicherung. Dort habe ich dann mein Tuch vom Kopf genommen und meinte nur zu ihm: Meinen Sie wirklich, dass ich keine Perrücke brauche? Das hat funktioniert und sie haben die Kosten getragen. Dies ist mittlerweile leider nicht mehr so Sad

Auch die Vitiligo wird nicht als ernstzunehmende Krankheit eingestuft. Die komplette Behandlung muss, weil es ja rein kosmetisch ist, selbst bezahlt werden...

Nun zum SChluss würde ich mich freuen, wenn sich andere, die auch dieses Problem haben, bei mir melden würden. Auch für andere Kommentare bin ich sehr dankbar Smile


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Auch wenn der Haarverlust nervt - Es gibt so viele schöne Dinge im Leben und viel schlimmere Sachen.


Die Wissenschaft und Medizin kann das Problem heute in den meisten Fällen NICHT wirklich lösen. Aufgeben gibt es nicht, denn ein bischen Glück gehört dazu - und die Chance auf eine Heilung wächst jeden Tag. Never give up.


Informiere Dich ! Dann bist Du ein respektierter Partner und Gesprächspartner für Deinen Arzt. Glaube nicht er weiss alles - aber trau auch nicht jedem Wort aus dem Internet. Unsere ausführlichen Beiträge findest Du unter Kreisrunder Haarausfall Infos