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AA, Vitiligo und hashimoto thyreoiditis, meine Geschichte [Beitrag #4794] :: Tue, 29 September 2009 15:52 Zum nächsten Beitrag gehen
Hallo Smile

Ich heiße Miri, bin 23 Jahre und lebe im Raum Stuttgart.

Als ich 13 Jahre alt war, haben wir uns in der Schule über Narben am Kopf unterhalten, bei denen man drumrum keine Haare hat. Ich hab meinen Freundinnen gezeigt, dass ich auch so eine Narbe am Hinterkopf habe...

Nach zwei Wochen ist mir beim Duschen aufgefallen, dass der Fleck ohne Haare gewachsen ist... ich hab es meiner Mom erzählt...

Darauf begannen meine bisher anstrengensten Jahre in meinem Leben:

Ich musste von einem Arzt zum anderen. Die Diagnose stand zwar schnell, aber keine wusste, woher es kommt. Ich durfte zu sicher 20 verschiedenen Hautärzten, war einmal die Woche in Tübingen in der Uniklinik (ca. 1 Stunde Fahrt von mir zu Hause entfernt, Öffnungszeiten nur vormittags Confused ), war bei Herzspezialisten, Hormonspezialisten, Heilpraktikern und und und... keiner konnte mir helfen...

In Tübingen habe ich angefangen mit der DCP-Therapie. Diese brachte bei mir überhaupt keine Erfolge... dann wurde mit Cortison behandelt. Erst musste ich es hochdosiert einnehmen, dann bekam ich es gespritzt, was sehr sehr schmerzhaft war und eine Fülle an Nebenwirkungen wie Gewichtszunahme und Gefühlsschwankungen (und das bei einem Teeny...meine armen Eltern!!!) führte.

Nachdem wir das vier Jahre versucht hatten - zu diesem Zeitpunkt hatte ich eine Glatze und trug schon eine Perrücke - hat mich der Mut verlassen. Ich konnte einfach nicht mehr und wollte einfach nicht mehr dauernd zum Arzt...

Dazu kam, dass bei mir sehr sehr viele Familienmitglieder gestorben sind in diesem Jahr und ich einfach keine Kraft mehr hatte. Ich war 17 und total mutlos...hätte ich nicht meine Mutter gehabt, wüsste ich nicht, was aus mir geworden wäre...

Kurze Zeit später geschah ein kleines Wunder: Meine Uroma war gestorben und ihre letzten Worte waren, dass sie nicht sterben würde, bevor ich wieder Haare hätte... das hat sie zwar nicht geschafft, aber ab dem Tag, an dem sie nicht mehr da war, sind die Haare gespriest Smile Ich war überglücklich obwohl es sich niemand erklären konnte Smile

An dieser Stelle würde ich nun gerne aufhören zu schreiben...leider ist die Geschichte hier noch nicht vorbei Sad

Mit 21 stand ich kurz vor meiner Abschlussprüfung in der Ausbildung. Da ich vorhatte, so gut wie möglich abzuschneiden, lernte ich wie eine Weltmeisterin...und war extrem gestresst und angespannt... kurz vor den Prüfungen hab ich das erte neue Loch bemerkt...und bin zu Tode erschrocken...

Natürlich bin ich gleich wieder nach Tübingen und nach einer ersten Untersuchung stand es wieder vor mir: Ich hatte wieder Alopecia Areata. Ok, ich dachte, dass wäre nur vom Stress und würde schon von allein wieder verschwinden... Dem war leider nicht so...

Da man mittlerweile nicht mehr mit Cortison behandelt, weil die Nebenwirkungen zu schlimm für die Wirkung sind, mache ich bei einem Hautarzt in Stuttgart wieder DCP. Anfangs zeigten sich kleinere Erfolge. Doch nach mehreren, sehr unangenehmen Überreaktionen musste man es runtersetzen, so dass es in der Dosis nicht mehr bringt. Im Moment (Stand 09/2009) bin ich kurz vor einer Totalis Sad

Als ob ich damit nicht wirklich genug bedient wäre, kam Anfang September der nächste Schock:

Nach zwei herrlich erholsamen Wochen in Spanien sah ich im Spiegel auf meiner (sonst überaus bleichen, aber nun leicht gebräunten) Haut einige weiße Flecken an den Händen. Ich ging zu meinem Hautarzt und zeigte im diese. Er meinte, das wäre eine klare Form von Vitiligo vulgaris, der Weißfleckenkrankheit. Bei dieser Krankheit bekommt man am ganzen Körper mal größere mal etwas kleinere weiße Flecken, weil das Immunsystem die Hautpigmente zerstört. Die Krankheit ist nicht heilbar und nur mehr schlecht als recht verbesserbar...

Und der Hammer: Auch hier bekommt man nicht die volle Unterstützung der Krankenkasse, aber dazu noch am Ende...

Als man das dann genauer untersucht hat, fand man neben meiner bereits seit Geburt vorhandenen Schilddrüsenunterfunktion auch noch eine Hashimoto Thyreoiditis, d.h. mein Immunsystem greift meine Schilddrüse an und zerrstört sie...

Vitiligo und Thyreoiditis werden nun mit UV-Bestrahlung und Seelen behandelt.

Zu den Krankenkassen: Mit 15, als ich meine erste Perrücke brauchte, lehnte die Krankenkasse die Kostenübernahme ab. Sie meinten, dass eine Perrücke nur bei Krebspatienten übernommen werde, da, wenn sie bei Alopecie die Kosten tragen würden, jeder Mann, der erblich bedingten Haarausfall hat, auch auf eine Perrücke bestehen würde. Meine Mom hat mich kurzerhand geschnappt, wir sind nach Stuttgart in die Zentrale und zum Chef der Versicherung. Dort habe ich dann mein Tuch vom Kopf genommen und meinte nur zu ihm: Meinen Sie wirklich, dass ich keine Perrücke brauche? Das hat funktioniert und sie haben die Kosten getragen. Dies ist mittlerweile leider nicht mehr so Sad

Auch die Vitiligo wird nicht als ernstzunehmende Krankheit eingestuft. Die komplette Behandlung muss, weil es ja rein kosmetisch ist, selbst bezahlt werden...

Nun zum SChluss würde ich mich freuen, wenn sich andere, die auch dieses Problem haben, bei mir melden würden. Auch für andere Kommentare bin ich sehr dankbar Smile


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Re: AA, Vitiligo und hashimoto thyreoiditis, meine Geschichte [Beitrag #5115 ist eine Antwort auf Beitrag #4794] :: Thu, 10 December 2009 13:45 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo Miri,
Dir hat ja noch gar keiner zurückgeschrieben. Das tut mir leid!
Ich bin jetzt 37 und meine Haare fielen zum ersten mal aus als ich 17 war (auch meine armen Eltern Wink). Sie wuchsen nach einem Jahr wieder nach. Danach hatte ich bis vor 5 Jahren AA, die konnte man aber gut kaschieren. Nach der Geburt meines ersten Sohnes fielen die Haare ganz schnell aus - Universalis. ein Jahr später stellte man mehr aus Zufall Hashimoto bei mir fest. Anfang dieses Jahres kam dann eine "Okkulare Myasthenie" dazu. Ich kann bei Schlafmangel oder Stress mein linkes Auge nicht richtig mitbewegen und es tut weh.
Du kannst mir glauben; ich habe auch einen schrecklichen Ärztemarathon hinter mir. Überlege momentan ob ich mir eine DCP antun möchte...
So laufe ich manchmal schielend und mit Glatze umher und komme mir ziemlich bescheuert vor. Zum Glück habe ich durch die Schilddrüsenerkrankung nicht auch noch Übergewicht. Und zum Glück kann ich dann oft über mich lachen. Man kann es nicht ändern. So ist das Leben. Ich bin dankbar dass meine Jungs gesund sind und dass mein Leben sonst wirklich schön ist.
Kopf hoch! Lieben Gruß, Nina


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Re: AA, Vitiligo und hashimoto thyreoiditis, meine Geschichte [Beitrag #5117 ist eine Antwort auf Beitrag #4794] :: Fri, 11 December 2009 09:00 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo Miri, ich bi 30 Jahre und Mutter zweier Töchter (vergl. meinen Beitrag bei "Hilfe meine Tochter hat kreisrunden Haarausfall! [Beitrag #4770]" Meine Oma, Mutter, Schwester, meine Kinder und auch ich leiden an der Hashi. Bei uns haben Bachblüten geholfen. Erst hielt ich das alles für Quatsch, doch nachdem es meiner Oma und Mutter dadurch besser ging und die Die Auflösung der Schilddrüse stoppte, nahm ich diese Bachblüten auch. (Eine gute Heilpraktikerin nimmt sich die Zeit und sucht speziell für dich die passenden raus) Die Ärtzte meinten damals zu den beiden, dass sie sich damit abfinden sollten und man auch gut ohne Schilddrüse leben kann. Als dann nach vier Jahren meine Mutter wieder bei dem Arzt war, schaute der nicht schlecht. Alle Werte waren in Ordnung und die SD war genauso groß wie damals. Bei mir waren nur kurzzeitig in und nach der Schwangerschaft die Werte und Gefühle durcheinander. Ich nahm die Bachblüten nur vier Wochen und das war im Februar 2009 und mir gehts sehr gut. Wink)

LG


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Re: AA, Vitiligo und hashimoto thyreoiditis, meine Geschichte [Beitrag #5124 ist eine Antwort auf Beitrag #5117] :: Sun, 13 December 2009 16:09 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo melba 7694 danke für deine Antwort Smile

Ich bin derzeit auch bei einem Heilpraktiker in Behandlung, da ich sonst einfach nichts mehr weiß, was ich noch probieren könnte. Die Allgemeinmedizin findet einfach keinerlei Lösungen für auch nur eins meiner Probleme :/ Ich hoffe, dass mir dadurch auch geholfen werden kann.

Für die Hashi nehme ich zurzeit nur Seelen, um die Schilddrüse zu stabilisieren. Wenn ich das geschafft habe, wird weiterbehandelt. Wie, weiß ich allerdings auch noch nicht so genau.


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Re: AA, Vitiligo und hashimoto thyreoiditis, meine Geschichte [Beitrag #5125 ist eine Antwort auf Beitrag #5115] :: Sun, 13 December 2009 16:13 Zum vorherigen Beitrag gehen
Hallo Nina,

danke für deine Antwort, habe mich sehr gefreut. Und ich freue mich riesig für dich, dass deine Kinder gesund sind. Dieses Problem beschäftigt mich auch sehr und ich hoffe, dass ich auch eines Tages das Glück habe, dass meinen Kindern diese ganze leidige Geschichte erspart bleibt.

Ansonsten nehme ich mein Paket auch mit Humor. Ich glaube, das ist der einzig sinnvolle weg ohne vollkommehn durchzudrehen bzw. dann auch noch ne Stange psychische Probleme zu bekommen.

Zum DCP würde ich dir trotz allem raten. Es hilft wohl ziemlich vielen und ist wenig Aufwand. Auch wenn es manchmal etwas unangenehm ist, würde ich es auf jeden Fall versuchen. Mittlerweile machen das auch viele Hautärzte und nicht nur die Unikliniken. Musst einfach mal nachfragen.

Danke nochmal für deine Antwort, sie hat mich wirklich glücklich gemacht. Es is schön zu lesen, dass ich nicht die einzige bin, die bei jeder Krankheit sofort hier schreit.


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3 wichtige Regeln
Auch wenn der Haarverlust nervt - Es gibt so viele schöne Dinge im Leben und viel schlimmere Sachen.


Die Wissenschaft und Medizin kann das Problem heute in den meisten Fällen NICHT wirklich lösen. Aufgeben gibt es nicht, denn ein bischen Glück gehört dazu - und die Chance auf eine Heilung wächst jeden Tag. Never give up.


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