AA bei Kindern [Beitrag #12308] :: Sun, 20.01.13 20:38
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Carolins_mama
Beiträge: 9 Registriert: January 2013 Ort: Frankfurt
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Hallo,
ich bin neu hier. Habe gerade dieses Forum entdeckt und wollte gerne einen Austausch mit anderen Betroffenen.
Es geht allerdings nicht um mich, sondern um meine 8 Jährige Tochter, die seid ca. einem Jahr an AA leidet.
Es fing am Hinterkopf an, wurde kurzweilig besser und hat sich dann nur noch verschlimmert.
Mittlerweile hat sie zig Stellen unter den Deckhaaren und der Scheitel ist betroffen. Auch fehlt ihr schon ein ganzes Stück Pony.
Wir sind erst zum Kinderarzt, der allerdings meinte, da könne man nichts machen ausser abwarten.
Damit wollte ich mich nicht zufrieden geben und bin dann mit ihr direkt in die Uniklinik.
Dort haben wir regelmäßig Termine zur Kontrolle.
Wir haben eine ganze Weile mit einer Cortisonlösung die betroffenen Stellen behandelt und Zinktabletten genommen.
Allerdings tut sich rein gar nichts. Es werden immer mehr und größere Stellen.
Diese ganzen Therapien wie Cortison unter die Kopfhaut spritzen u.a. möchte ich ihr noch nicht antun. Sie hat leider eh schon eine Phobie gegen sämtliche Ärzte;(
Nun wollte ich wissen, ob es noch mehr betroffene Eltern gibt und was man in diesem Alter noch machen kann (bitte nur erprobtes).
Bin über jeden Tipp und Rat dankbar.
LG Tanja
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Aw: AA bei Kindern [Beitrag #12340 ist eine Antwort auf Beitrag #12308] :: Wed, 23.01.13 06:50
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mamawi
Beiträge: 4 Registriert: January 2013
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Hallo,
ich kann dich sehr gut verstehen. Meine Tochter hat auch seit ca. 1 Jahr Haarausfall und die Stellen werden mehr. sie ist 17 Jahre und leidet auch sehr.
Deine nächtlichen Weinattacken kenne ich auch. Aber da müssen wir wohl durch. Ich wünsche dir noch sehr viel Kraft und alles gute für Euch.
Liebe Grüße mamawi
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Aw: AA bei Kindern [Beitrag #12471 ist eine Antwort auf Beitrag #12320] :: Mon, 04.02.13 11:37
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szandi
Beiträge: 25 Registriert: May 2010 Ort: Frankfurt am Main
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Hallo tinamama,
meine Tochter ist 5 Jahre alt und hat seit ihrem zweiten Lebensjahr AA totalis. Ca. 1 Woche davor, bevor ihr die Haare herausfielen, hatte sie einen blutigen Stuhlgang. Dieser wurde nach ca. 2 Wochen besser. Es wurde von den Ärzten damals auch auf die leichte Schulter genommen. Wir hatten auch erst nach anderthalb Monaten einen Termin bei der Kindergastroentrologie, wo man über diese lange Wartezeit nicht erfreut war. Man soll es auf jeden Fall gründlich untersuchen. Bei meiner Tochter wurde vor kurzem eine Darmspiegelung gemacht, da sie im Stuhl immer sehr hohe Entzündungswerte hatte.Sie hat eine chronische Darmenztündung und AA. Sie bekommt jetzt ein entzündungshemmendes Medikament für den Darm und vielleicht auch etwas um das Immunsystem zu unterdrücken. Vielleicht wachsen dann auch die Haare. Mittlerweile meinen die Ärzte, dass es doch einen Zusammenhang zwischen den zwei Krankheiten gibt. Ansonsten geht es ihr gut und wir machen uns wegen der Haare nicht verrückt. Sie hatte mal wieder fast Haare (na ja, nicht die Qualität wie früher), aber die fallen leider immer wieder aus. Ihr ist der Haarausfall mittlerweile bewußt und im gewohnten Umfeld ist es kein Problem. Allerdings in der Öffentlichkeit wird sie besonders von Kindern angestarrt und gefragt. Wir üebrlegen uns, dass sie eventuell dieses Jahr oder spätestens vor der Einschulung eine Perücke bekommen soll. Ob sie sie akzeptiert, mal sehen.
Hoffentlich war es aber bei Euch nur ein Infekt.
LG
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Aw: AA bei Kindern [Beitrag #12615 ist eine Antwort auf Beitrag #12611] :: Mon, 18.02.13 12:08
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tinamama
Beiträge: 8 Registriert: January 2013 Ort: Mannheim
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Hallo ihr lieben
ja ich denk mir auch oft
gott sei dank hat sie nichts lebendsbedrohliches
und auch keine schmerzen
.......ist bei mir auch ein kleiner trost aber wisst ihr
es ist total hart ....ich empfinde wut ..und manchmal ein ohnmachtsgefühl es macht mich fertig
So fertig das ich beruhigungstabletten brauch
ich hab sie ja aber noch des beruhigt mich
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Aw: AA bei Kindern [Beitrag #12622 ist eine Antwort auf Beitrag #12614] :: Tue, 19.02.13 09:43
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Carolins_mama
Beiträge: 9 Registriert: January 2013 Ort: Frankfurt
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Sie bekommt Zink und eine Cortisonlösung für die kahlen Stellen.
Mit Zink hab ich nun wieder angefangen, allerdings nur noch eine halbe Tablette alle 2 Tage statts einer jeden Tag. Denn die Ärztin an der Uni meinte wenn wir zuviel Zink geben könne das wieder woanders einen Mangel geben oder so....
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Aw: AA bei Kindern [Beitrag #12750 ist eine Antwort auf Beitrag #12308] :: Tue, 19.03.13 17:41
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emin3m
Beiträge: 26 Registriert: November 2012
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Hallo. Ich weiss nicht obs viel bringt aber ich möchte hier mal die Sichtweise eines von AA betroffenen zeigen, (bin 16) und wie ich meine Mutter in dieser Zeit erlebe.
Ich habe die AA nun seit ungefähr genau einem Jahr. Aich so ca. 35% meiner Kopfhaut sind betroffen. Augenbrauen und Wimpern zum Glück (noch?) nicht. Sonstige Körperbehaarung genauso wenig. möchte ich da mal ein paar Sachen aufzählen, die ich immer wieder hier lese, die aber meiner Meinung nicht stimmen.
Also.. Das mit den Impfungen und dem Antibiotika. Da ich schon seit mind. 5 Jahren kein Antibiotika mehr genommen habe und die letzte Spritze auch schon eine Weile her ist, glaube ich nicht dass da ein direkter Zusammenhang besteht. Es kann sein, dass manche extrem darauf reagieren, aber als allgemeine Ursache von AA-Betroffenen sehe ich sie sicher nicht. Das mit dem Stress genauso. Ich meine wenns stressbedingt ist, würden all denen 70-Stunden die Woche Arbeitern die Haare ausfallen. Tut es nicht und dafür mir als nicht besonders gestressten Schüler.
Es kann ein Faktor sein aber wohl nicht die Ursache. Ich denke manche bekommen AA vererbt, andere einfach so. Es wird wohl irgendein Immundefekt sein oder sowas. Aber da schon die Griechen diese Krankheit kannten (vor der Zeit von Spritzen usw.) denke ich, dass es keine besondere Ursache hat. Das einzige was auffällt ist, dass viele die AA haben, ein besonders gutes Blutbild/Immunsystem haben. ICh war seit 4-5 Jahren 2-3 Mal genau 1 Tag krank, danach sofort wieder fit. Sogar wenns alle erwischt spüre ich nichts.
So jetzt aber zu dem mit den Müttern.
Lasst euch nicht so stressen... Beobachtet eure Kinder. Wenn sie sagen sie fühlen sich ok, lasst sie. Ich persönlich kann (da ich ja auch ein Junge bin, wo Haare nicht sooo wichtig sind) gut damit umgehen. Ich denke nicht so oft daran, habe mich schon damit abgefunden teilweise. Gibt ja leider eh kein Gegenmittel, welches bei allem hilft Aber meine Mutter redet mir viel zu viel darüber. Mir reicht die Behandlung in der Klinik, wenn die nichts hilft, dann mache ich nichts mehr. Auch DCP mit 1-2 Mal die Woche und Juckreiz. Das würde meine Lebensqualität noch viel mehr einschränken wie meine Haare es im Moment machen. Meine Mutter kam schon mit Alternativmediziner, Akkupuntur, sonst einem Chinesen usw. Habe ich alles abgelehnt, zu viel Zeit die ich in bessere Sachen investieren kann (mit Freunden verbringen, hilft sicher auch mehr meiner Psyche...) Gestern kam sie sogar mit einem Psychologen. Dabei merkt sie nicht, egal wie oft ich es sage, dass es eig. ganz ok ist. Nur frischt sie mit all diesen Vorschlägen "meine Wunden eher auf, statt sie zu heilen", da ich dann dran denken muss. Sie hat auch schon von schlaflosen Nächten erzählt die sie deswegen hatte.
ICh will damit nicht sagen, dass Mütter es allgemein dramatischer sehen. Aber meine macht sich da zu viele Sorgen. Ich muss natürlich sagen, dass es mich schon belastet. Ich trage halt immer eine Kappe, dann gehe ich beruhigt umher. Habe das auch mit den Lehrern abgesprochen, die sehen kein Problem, wenn ich die Kappe anhabe.Wie der Sommer wird weiss ich noch nicht, aber ichg schaue positiv darauf zu. Habe ganz ehrlich auch noch nie jemanden getroffen, der mit meinen Löchern irgendein Problem hatte. Mache mir wohl selber am meisten Angst, aber seit Beginn schrumpft sie langsam, aber immer mehr.
ICh weiss nicht, ob ich inwiefern helfen konnte. Bei mir ist das Problem eventuell aucg nicht so gross. Wie ich da sprechen würde, wenn keine Brauen mehr da wären oder so weiss ich nicht. Aber so habe ich euch mal die Sichtweise eines jugendlichen "Opfers" der Krankheit gezeigt. Und bei etwas muss ich euch beruhigen. Ich wurde nioch die deswegen gemobbt oder so, teilweise nervt schon eher das Mitleid, welches neue die es sehen mir entgegenbringen...
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Aw: AA bei Kindern [Beitrag #13037 ist eine Antwort auf Beitrag #12308] :: Thu, 23.05.13 09:12
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Carolins_mama
Beiträge: 9 Registriert: January 2013 Ort: Frankfurt
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Sorry das ich so lange nicht geantwortet habe.
War nicht mehr viel hier weil mich das alles noch mehr mitnimmt.....
Bei uns passiert gar nichts mehr.....die an der Uni können auch nichts weiter machen als abwarten und kontrollieren.
Eine Unterspritzung mit Cortison in die Kopfhaut kann ich ihr nicht antun. Sie hat schon so dermaßen eine Phobie gegen Ärzte und vor allem gegen Spritzen.......das Cortison zum Auftragen scheint auch nicht zu helfen. Im Gegenteil, ich hab das Gefühl, das macht alles noch schlimmer....kann das sein?
Jedenfalls hat sie viele Löcher unter den Deckhaaren, das am Hinterkopf ist noch da und wird scheinbar auch wieder größer. Ganz zu schweigen vom Pony......ihre ganze linke Seite ist komplett weg und auf der anderen Seite fehlt auch nicht mehr viel, bis alle Haare weg sind.......es ist einfach nur schlimm ;( Und ich kann NIX tun......
So geht es ihr ja wirkich prima, sie ist fit und alles. Darum kann ich mir nicht vorstellen, das es bei ihr psychisch bedingt ist (auch wenn ich mich ende 2011 von ihrem Vater getrennt habe und wir seitdem bei meinem Lebensgefährten wohnen....der ist zwar schon streng aber sie verstehen sich gut).
Wie schaut es denn bei euch anderen momentan aus?
LG Tanja
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Aw: AA bei Kindern [Beitrag #13808 ist eine Antwort auf Beitrag #13422] :: Mon, 16.12.13 19:40
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Carolins_mama
Beiträge: 9 Registriert: January 2013 Ort: Frankfurt
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Wieder einmal ein kurzer Zwischenstand von uns.
seit Anfang September ist das Cortison abgesetzt, ca. 6 Wochen später gingen wieder die Haare aus.
mittlerweile ist es schlimmer als vorher. Der Pony hat ein richtiges Loch, an den Seiten hinter den Ohren links und rechts ist alles kahl, am Hinterkopf ebenso. Ich bin super traurig das es wieder von vorne losgeht und wieder sind wir machtlos. Ausser Schüssler Salze und Dermatop Schaum nehmen wir nichts, aber ich denke auch das wird nicht helfen.
wie schaut es bei euch anderen aus?
lg Tanja
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Aw: AA bei Kindern [Beitrag #13811 ist eine Antwort auf Beitrag #13808] :: Thu, 19.12.13 20:41
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mutter
Beiträge: 30 Registriert: December 2013
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Mir ist noch etwas eingefallen. Da bei unserer Tochter die Schübe immer den Jahreszeiten entsprechend verlaufen, haben wir dieses Jahr versucht, uns sehr gut über das Sonnenlicht zu informieren. Dabei ist folgendes Interessantes herausgekommen: UVA-Strahlung = entzündungshemmend, UVB-Strahlung = Vitamin D Produktion. Wenn der Körper in Badekleidung ohne Sonnenschutz der Sonne zur Mittagszeit im Sommer ausgesetzt wird, so werden extrem hohe I.E. Vitamin D produziert (10000 I.E. und mehr). Man muss natürlich immer die Eigenschutzzeit der Haut berücksichtigen, damit man keinen Sonnenbrand bekommt. An den Haarfollikeln finden sich Vitamin-D-Rezeptoren. Diese Rezeptoren müssen versorgt werden, damit die Haare überhaupt wachsen können. Weiters ist Vitamin D in hohen Dosen stark entzündungshemmend. Mit so hohen gebildeten Einheiten kann der Körper aus dem Vollen schöpfen. Da es aber natürlich über das Sonnenlicht gebildet wird, schadet es dem Körper auch in dieser Menge nicht. Die Vitamin D Produktion hängt stark mit der Jahreszeit (UV-Index) zusammen. Im Herbst fällt diese Möglichkeit der Vitamin D Produktion stark ab und im Winter geht gar nichts mehr, der Körper lebt von den im Sommer angelegten Reserven. Wenn ich meinem Kind diese hohen I.E. Vitamin während des Herbstes bzw. Winters geben wollte, so würde sie davon krank werden, da Vitamin D ein fettlösliches Vitamin ist. Es ist für uns schon eigenartig, dass bei unserem Kind die Haare immer im Sommer wachsen, sobald solch hohe Einheiten durch den Körper selbst gebildet werden können. Wenn ich heute daran zurückdenke, wie wir, als unsere Tochter klein war, mit der Sonne umgingen, so kann ich nur sagen: wir waren übertrieben vorsichtig. Nackenschutzmütze hier, Sonnenschutz-T-Shirt da und natürlich Sonnencreme bis zu den Ohrenspitzen (eine Sonnencreme von LSF 8 nimmt 92,5% der Vitamin-Produktion weg). Selbst im April wurde bereits der Sonnenschirm aufgespannt (bloß kein Sonnenbrand). Irgendwie habe ich das Gefühl, dass die Alopecia areata unserer Tochter mit diesem "Übervorsichtigsein" etwas zu tun hat. Ganz interessant ist dazu auch eine Veröffentlichung im Internet vom 7. Welt Kongress für Haarerkrankungen, P023, unter www.nature.com/jid/journal/v133/n5/full/jid2013110a.html in welchem ein möglicher Zusammenhang zum 25-OH-D angesprochen wird, und einer Endokrinologin zu einem Vitamin D Mangel bedingten Haarausfall unter www.frauenaerztin-gruber.at. Jedenfalls glaube ich, dass bei unserem Kind im Sommer die Haare wieder wachsen werden. Ich weiß aber nicht, wie ich diese Rückschläge im Herbst/Winter durchbrechen soll. Wir können ja nicht nach Australien auswandern. Alles Gute für alle - eine verzweifelte Mutter
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Aw: AA bei Kindern [Beitrag #13847 ist eine Antwort auf Beitrag #13840] :: Wed, 08.01.14 21:55
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mutter
Beiträge: 30 Registriert: December 2013
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Hallo
Ein kleiner Tip, wenn Sie es noch nicht gemacht haben. Lassen Sie vom Labor den 25-OH--Wert bestimmen. Müssen Sie zwar selbst bezahlen, kosten bei uns in Österreich € 21,00. Ergebnis wird in nmol/l oder in ng/ml angegeben. Dieser Vorschlag kommt deshalb, da ich heute davon überzeugt bin, dass der ursprüngliche Auslöser der AA bei unserem Kind ein langfristiger 25-OH-D-Mangel war. Jahrelanges auf (Sommer Haarwachstum) und ab (Herbst/Winter - Haarausfall). Schauen Sie, dass Sie gute Werte erreichen. Also ja nicht nur die Mindestwerte. Im Internet gibt es mittlerweile sehr viele interessante Veröffentlichungen zum Vitamin D, auch wie es überhaupt zur Bildung kommt. Die Vitamin-D-Synthese wird unterdrückt durch Kleidung, und vor allem durch Sonnenschutzmittel.
Schauen Sie sich an, ob das bei Ihrem Kind evtl. eine Rolle gespielt haben könnte.
LG eine Mutter
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Aw: AA bei Kindern [Beitrag #15259 ist eine Antwort auf Beitrag #13840] :: Thu, 07.12.17 10:33
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Hallo Carolins_mama,
ich hoffe Ihrer Tochter geht es seit Ihrem letzten Beitrag im Forum besser.
Ich bin selber Mama von einem betroffenen Mädchen (4,5 J alt) und
im Moment gehen wir sehr schwierige zeiten durch.
Unsere Tochter wurde im September 2017 mit AA diagnostiziert worden (damals hatte
sie kahle Stellen hinterm rechten Ohr und an den Schläfen. Mittlerweile gehen ihr die Haare so stark aus, dass im Scheitelbereich die
kahlen Stellen sehr groß geworden sind. Seit November 2017 leidet sie auch an Neurodermitis .
Wir waren bei diversen Hautärzten, Ki-Arzt, Zahnarzt, Blutwerte soweit ok. Das Kind ist
ansonsten fit, hat gute Ernährungsverhalten, spielt und lacht viel.
Die Hautärzte verschreiben uns nur Kortisonsalben und -lösungen, keiner kann aber eine Aussage treffen, ob diese Therapie erfolgreich wird und
was passiert, wenn wir die Kortisonlösung irgendwann abgesetzt wird.
Da wir Kortison wg. Neurodermitis bereist seit 1 Monat benutzen und die Heilung solange dauert, bis die Salbe verwendet wird
haben wir entschieden, dass wir keine Kortisonsalbe an ihrer Kopfhaut geben.
Das hat Nebenwirkungen über so lange Zeit und außerdem ist die Heilung fraglich.
Deshalb meine Frage an Sie, ob bei Ihnen irgendeine Therapie bereits zugeschlagen hat?
Über jeden Hinweis und Tipp ware ich Ihnen sehr dankbar!
Beste Grüße,
Radost
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