Alopezie bei Mama und krankes Kind? [Beitrag #50414] :: So., 14 Dezember 2014 09:01
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Palulla
Beiträge: 4 Registriert: Dezember 2014
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Hallo Ihr Lieben.
Das ist da erste Mal, dass ich mich wegen meines Haarausfalls in einem Forum melde. Ich bin 34 und habe seit 33 Jahren Haarausfall, beginnend mit AA, seit ich 18 bin AU. Behandlungen habe ich als Teenie irgedwann verweigert und trage eine Perücke, ich habe mich gut damit arrangiert und alle wissen das auch. Die Forschung verfolge ich seit 15 Jahren nicht mehr, ich habe also keine Ahnung wie der Stand ist.
Warum ich schreibe hat einen anderen Grund. Ich wurde letztes Jahr schwanger und sofort begannen meine Haare wieder zu wachsen, überall. Nicht normal, aber recht dichte Stoppeln. Das war die ganze Schwangerschaft über so. Nach der Geburt fielen sie wieder aus. Also habe ich geschlossen, dass es etwas Hormonelles sei muss.
Nun ist unser Sohn mit dem De-Morsier-Syndrom geboren worden, das bedeutet er hat keinen Balken im Gehirn, zu dünne Sehnerven und ein weiteres Symptom dieses Syndroms sind hormonelle Störungen.
Es geht ihm super, er entwickelt sich bisher normal. Ich werde nur das Gefühl nicht los, dass dieses Syndrom irgendetwas mit meiner Alopezie zu tun hat. Gibt es hier vielleicht Mamis, deren Kinder ebenfalls irgendwelche angeborenen Schäden haben? Wer von Euch hat Kinder, die völlig gesund sind? Wir wollen gern ein zweites Kind, aber ich traue mich nicht recht, zumal unsere KK die Kosten für einen Gentest nicht übernimmt. Ich wäre sehr erleichtert einiges von den Mamis unter Euch zu hören, um meine Angst zu verlieren. LG Palulla
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Aw: Alopezie bei Mama und krankes Kind? [Beitrag #50420 ist eine Antwort auf Beitrag #50414] :: So., 14 Dezember 2014 15:28
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M.E.85
Beiträge: 111 Registriert: Juni 2014
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Hallo!
Deine Geschichte tut mir sehr leid!
Leider kann ich dir nicht wirklich helfen. Du fragtest nach Mamas mit gesunden Kindern und ich habe das Glück zwei gesunde Töchter zu haben. Ich bin 29 und habe seit der Geburt meiner zweiten Tochter AGA.
Hast du mal Hilfe bei einem Endokrinologen gesucht? Es ist ja schon erstaunlich das dir während der Schwangerschaft die Haare "normal" gewachsen sind . In wieweit deine Alopezie mit dem Syndrom was zu tun hat weiß ich leider auch nicht.
Ich drück dir die Daumen!
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Aw: Alopezie bei Mama und krankes Kind? [Beitrag #50424 ist eine Antwort auf Beitrag #50414] :: Mo., 15 Dezember 2014 21:40
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VRoth
Beiträge: 41 Registriert: August 2014
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Hallo!
Das tut mir auch ganz doll leid für dich/euch vielleicht kannst du dich ja drüben mal im Alopecia Areata Forum umhören, ob da einer ähnliche Erfahrungen hat oder jemanden kennt, der jemanden kennt..
Alles Gute und eine schöne Weihnachtszeit!
Alter: 22
HA seit: aufgefallen im Mai 2014, aber definitiv schon länger. Mindestes seit Dezember 2013.
HA-Muster: Ausfall eher diffus, Lichtungen aber eher Oberkopf und Seiten (besonders links)
Medikamente: Pille Dienovel (Maxim) seit Dezember 2014, gegen HA: nur noch L-Thyroxin 25 und Vitamin B-Komplex, alles andere abgesetzt; Schuppenflechte ruht gerade
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Aw: Alopezie bei Mama und krankes Kind? [Beitrag #50427 ist eine Antwort auf Beitrag #50424] :: Di., 16 Dezember 2014 11:48
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Haihappen
Beiträge: 92 Registriert: November 2014
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Hallo,
da muss doch ein Arzt zu finden sein, der über die Zusammenhänge aufklärt bzw. auch einer Krankenkasse bezüglich Gentest klar machen kann, dass man sich absichern möchte. Evtl. ist ein Arztwechsel hier noch mal sinnvoll... ich drück die Daumen.
Meine Haare sind in den Schwangerschaften auch immer wieder nachgewachsen; aber ein drittes Kind mag ich nun wegen der Haare trotzdem nicht mehr haben
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Aw: Alopezie bei Mama und krankes Kind? [Beitrag #50430 ist eine Antwort auf Beitrag #50414] :: Di., 16 Dezember 2014 15:02
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engel2013
Beiträge: 2 Registriert: Dezember 2014
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Hallo Palulla,
als ich deinen Beitrag gelesen habe, musste ich mich einfach anmelden, was ich sonst nicht tue.
Ich bin auch eine Mama mit De-Morsier-Kind. Mein Sohn ist zwischenzeitlich 10 Jahre und wir hatten die ersten Jahre große Probleme, da auch kein Arzt erkannt hat, was los ist. Die Diagnose habe ich erst mit 4 Jahren nach unendlichen Internetrecherchen und Arztbesuchen bekommen. Er ist jetzt ein sehr fröhliches Kind, das aber Lernschwierigkeiten und natürlich die Sehbhinderung hat. Endokrinologisch haben wir Gott sei Dank bisher keine Probleme.
Ich hatte immer sehr dünnes Haar, das wenig gewachsen ist. Nach der Geburt waren sie dann auch ziemlich schlecht, Richtigen Haarausfall bekam ich erst, als er schon 6 Jahre war, allerdings im Zusammenhang mit Burn-Out, KPU, Pfeifferschem Drüsenfieber, Nitrostress... Alles allein schon eine Wissenschaft für sich. Ich bin soweit wieder gesund, aber meine Haare wachsen trotzdem nicht mehr. Momentan versuche ich es mit Regaine für Männer als letzten Versuch nach 4 Jahren Versuchen mit allen möglichen Mitteln und Ergänzungen, kann aber nach drei Monaten noch nichts feststellen.
Ich denke im Nachhinein, dass ich sehr viele Nährstoffmängel schon in der Schwangerschaft gehabt habe, u.a. Eisenmangel. Folsäure, B6 etc.
Davor hatte ich zwei Fehlgeburten, davor aber bereits einen ganz gesunden Jungen bekommen, der jetzt 15 ist.
Eine genetische Untersuchung musst du auf jeden Fall machen lassen, wenn du ein weiteres Kind möchtest.
Bei uns ist es keine genetische Ursache.
Ich hoffe, Ihr seid in guten Händen hinsichtlich der Behinderung deines Jungen. Schreib mir doch mal, woher du kommst.
Liebe Grüße
Susanne
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Aw: Alopezie bei Mama und krankes Kind? [Beitrag #50432 ist eine Antwort auf Beitrag #50430] :: Di., 16 Dezember 2014 16:44
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Palulla
Beiträge: 4 Registriert: Dezember 2014
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Hallo Susanne,
vielen lieben Dank für Deine Mühe! Weißt Du denn was Deine Fehlgeburten ausgelöst hat? Leider bezahlt unsere KK den Gentest nicht, allein für unseren Sohn wären das laut Voranschlag über 2000 Euro und das müsste dann ja bei uns beiden auch gemacht werden-so viel Geld haben wir leider nicht herumliegen..
Jetzt wissen wir so gar nicht weiter.
Wir sind in besten Händen mit dem Kleinen, er wird im Blindenzentrum betreut, wir bekommen jede Woche Sehfrühförderung und Physio und er macht sich toll, bisher entwickelt er sich normal und hat ebenfalls (noch) keine Hormonprobleme, darüber freuen wir uns sehr.
Besucht Dein Sohn denn eine normale Schule? Wie stark sind Seh-und Lernbehinderung? Darüber können wir ja noch nicht wirklich viel sagen..
LG Palulla
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