starker Haarausfall und Trichodynie [Beitrag #419299] :: Mon, 17 September 2018 21:07 
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Isa
Beiträge: 5 Registriert: September 2018
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Hallo,
ich bin verzweifelt. Ich bin mittlerweile 30 Jahre alt und habe vor knapp 4 Jahren von heute auf morgen eine brennende/juckende Kopfhaut (Trichodynie) bekommen und dazu phasenweise massiven Haarausfall. Dazu sind meine Haare sehr trocken und strohartig. Fühlen sich an wie ein Fremdkörper auf meinem Kopf. Als es von heute auf morgen begann, ging es mir gesundheitlich nicht so gut und es wurde ein Heliobacter im Magen festgestellt. Der wurde entsprechend behandelt und vor einem Jahr habe ich eine Magenspiegelung gemacht, da war alles in Ordnung.
Es gibt Phasen da ist es besser und Phasen da ist es schlechter mit der Kopfhaut und dem Haarausfall. Auf jeden Fall hängen die brennende Kopfhaut und der Haarausfall zusammen. Ich hatte Anfang dieses Jahres bis zum Juni etwas Ruhe. Dann habe ich eine leichte Blasenentzündung bekommen und seit dem ist es anhaltend ganz schlimm. Der Blase geht es gut seit Monaten. Aber die Kopfhaut wird immer schlimmer. Momentan ist warmes Wasser und Sonne dazu sehr unangenehm. Das hatte ich vorher nicht.
Ich war zig mal beim Hautarzt, nichts feststellbar. Mir wurde auch eine Kopfhautprobe genommen, die war ebenfalls unauffällig. Ich habe einen Hormontest beim Endokrinologen gemacht, dort war auch alles ok. Habe alle gängigen Mittel ausprobiert, außer Cortisonschaum verschafft nichts auch nur ansatzweise Linderung.
Blutergebnisse sind ok. Ich nehme zusätzlich Eisen, Mineralien und Vitamin B12 (phasenweise sogar gespritzt). Das ändert auch nichts.
Schilddrüse habe ich auch untersuchen lassen, alles ok. Zähne sind auch ok, kein Zahnknirschen. Ich war beim Naturheilpraktiker, das bringt auch nix.
Ich habe vor 1,5 Wochen die Pille abgesetzt, in der Hoffnung das ändert was. Ich finde das hat die Symptome momentan eher noch verstärkt. ich wache von dem brennen der Kopfhaut nachts auch regelmäßig auf.
Stress habe ich wenig in meinem Leben. Mir geht es abgesehen vom Haarausfall mit der unaushaltbaren brennenden Kopfhaut auch gut. Ich glaube nicht, dass es psychisch bedingt ist.
Nun habe ich meine Kopfhautspannung mittel EMG messen lassen und es kam ein Wert von 5 in Ruhephase raus. Normal soll 1,7 sein. Dazu habe ich eh einen oft verspannten Nacken. Vielleicht habe ich Spannungshaarausfall. Kopfschmerzen habe ich so gut wie nie. Ansonsten klingt es für mich ganz logisch, dass durch die Verspannung die Nährstoffversorgung abgeschnitten wird. Das würde auch erklären, warum sie so strohig sind. Ich habe viel über die AC Therapie gelesen. Dir Vorstellung von Botox im Kopf finde ich schrecklich, aber ich will auch damit nicht leben. Meditieren und co ist glaube ich nichts für mich.
Ich weiß wirklich nicht weiter. Ich will das es endlich aufhört. Hat vielleicht noch irgendwer einen Tipp, woran es liegen könnte oder was Linderung verschaffen könnte? Ich bin über jeden Tipp dankbar. Meine Haare sind so dünn und wenig geworden. Sollte ich vielleicht doch die Pille wieder nehmen oder erstmal abwarten, ob sich das vielleicht noch einpendelt?
[Aktualisiert am: Mon, 17 September 2018 21:09]
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Aw: starker Haarausfall und Trichodynie [Beitrag #419737 ist eine Antwort auf Beitrag #419676] :: Sun, 23 September 2018 15:32 
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Hallo, bei mir war die Biopsie auch nicht eindeutig, es wurde vernarbtes Gewebe gefunden und es stand am ehesten mit vernarbender Alopezie vereinbar mit verdacht auf abgelaufenen Lichen ruber follicularis decalvans, dabei ist die Krankheit sehr aktiv bei mir und ich vermute eher Lichen Planopilaris oder Pseudopelade de Broqc, dabei sind die Verlaufsformen oft nicht eindeutig. Wie gesagt bei mir hat es erst der sechste Hautarzt bemerkt und das obwohl ich die Ärzte davor angesprochen habe, ob es denn nicht vernarbende Alopezie sein könnte. Durch die fehlende Fachkompetenz bin ich so um die Hälfte meiner Haare gekommen. Inzwischen haben sich schon kleine Narben.
Dass eine Biopsie oft nicht eindeutig ist sagt auch Dr.Donovan, dies liegt daran, dass die Biopsie oft falsch entnommen wird bzw. an den falschen Stellen zudem haben manche Formen keine aktiven Infiltrate obwohl die Krankheit aktiv ist (z.B. Pseudopelade de Brocq).
In De gibt es nur eine spezielle Sprechstunde für vernarbenden Haarausfall bzw. seltene Haarkrankheiten (Charite Berlin) aber versuch dort schon seit 5 Monaten einen Termin zu bekommen und werde nur vertröstet. Morgen (24.09.) soll es wieder die Möglichkeit geben einen Termin zu machen.
Der beste Arzt ist meiner Meinung nach Dr. Donovan, da er als einziger mit allen aktuellen Studien arbeitet und auch eine Übersicht von allen Off-Label Verwendungen hat. Gerne würde ich ihn besuchen, doch leider kostet eine Konsultation ca 500 Euro+ Flug und Unterkunft in Vancouver also knapp 1500-2000 Euro. Als Studenten ist das für mich aber im Moment nicht möglich.
Wie mein vernarbender Haarausfall entstanden ist, kannst du in meinen anderen Berichten nachlesen (ausgelöst durch Isotretinoin). Das brennende Gefühl der Kopfhaut macht einen schon fertig zusammen mit dem Haarausfall. Die Krankheit ist bei mir dauerhaft Aktiv.
Was mir hilft: Verzicht auf Fastfood, scharfe Gewürze, Milchprodukte, histaminhaltiges, Alkohol, Rauchen, Stress, Hitze.
Manche Vitamine und Nahrungsergänzungsmittel verschlimmern meine Symptome (dies ist aber sehr individuell) wie z.B. Vitamin E, B-Vitamine, Resveratrol.
Man sollte viel gedünstetes Gemüse essen. Ich mach mir jeden Tag ein Drink aus gemixtem Rukola, Chicoree und gekochter Rote Bete das lindert etwas das Brennen (wenn ich diesen Drink längere Zeit auslasse verschlimmert sich das Brennen).
Medikamente die ich nehme (aber erst seit einem Monat also noch Abwarten): Pioglitazon 15mg, Cetirizin 3x10mg, Palmitoylethanolamid 3x400mg
Medikamente oder Behandlungen die mir verschrieben wurden für meine Alopezie aber mir geschadet haben: Clobetasol (Cortison), Minoxidil für Haarwuchs, Excimerlaser, Hydroxychloroquin (aber einen versuch Wert), Akupunktur (allgemein eine gute Sache aber nicht auf der Kopfhaut bei vernarbendem Haarausfall, auf Körper ok)
Eventuelle Nahrungsergänzungsmittel die helfen könnten: Luteolin, Forskolin, EGCG muss ich aber noch Testen.
Ich mache auch noch einen Termin beim Dr. Bieger in München der eine sehr detaillierte Hormonanalyse macht.
In einer Studie wurde gezeigt, dass die Gabe von DHEA den verlauf von Frontal-fibrosierender Alopezie bessern kann.
Wie ist die Beschaffenheit deiner Kopfhaut ? Färbst du deine Haare und welche Haarkosmetik verwendest du ?
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Aw: starker Haarausfall und Trichodynie [Beitrag #419752 ist eine Antwort auf Beitrag #419740] :: Sun, 23 September 2018 17:13
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Hallo chess, Ich habe Clobetasol als Shampoo und Schaum sowie Betamethason als Lösung ausprobiert. Es ist immer nach dem 4.Tag der Anwendung zu einer extremen Reizung und einem Aufglühen gekommen, die Verschlechterung bleibt dann mindestens einen Monat bestehen. Zu dem habe ich leider seit der letzten Anwendung atrophische Stellen (richtige Dellen) bekommen, ich hoffe, dass sich das mit der Zeit bessert. Warum ich so stark darauf reagiere weiß ich nicht, es könnte vielleicht eine Kontaktallergie sein.
In der Selbsthilfegruppe kann man sagen, dass es ca 50 Prozent geholfen, den anderen wiederum eher geschadet hat.
Diclofenac könnte helfen, aber es kann die Histaminintoleranz verstärken. Viele nehmen auch Doxycyclin, Oraycea enthält den Wirkstoff in niedriger Konzentration und wirkt nur antientzündlich aber nicht antibiotisch.
[Aktualisiert am: Sun, 23 September 2018 17:15]
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Aw: starker Haarausfall und Trichodynie [Beitrag #419770 ist eine Antwort auf Beitrag #419753] :: Sun, 23 September 2018 18:58
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Isa
Beiträge: 5 Registriert: September 2018
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Diclofenac hilft bei mir nicht. Nur vllt fuer ein paar Sekunden, weil es kurz kühlt!
Also mir hilft das Kortisonschaum sehr gut. Nach ca ner Woche Anwendung jeden Tag ist das brennen erstmal fast weg, zumindest erträglich. Finde auch, vielleicht ist es auch Einbildung, dass der Haarausfall besser wird. Aber wenn ich es wieder absetze, geht es sofort wieder nach ein paar Tagen von vorne los. Das hilft halt nur gegen die Symptome, nicht aber gegen die Ursache.
Die drei Medikamente, die du jetzt nimmst, kommt das vom Arzt? Wenn ich das google, wird das alles nicht mit Haarausfall in Verbindung gebracht.
Meine Kopfhaut sieht gut und normal aus. Etwas schuppig. Ich nutze im Moment nur Shampoo fuer ganz sensible Haut, habe hin und wieder gefärbt, jetzt aber schon länger nicht mehr. Sehe da aber keinen Zusammenhang. Also weder zum Färben, zum Shampoo noch zu Haarspray. Habe das Gefühl es kommt irgendwie aus meinem Kopf raus.
Ich werde wohl ne zweite Kopfhautprobe mit entnehmen lassen und schauen. Wenn die Kopfhaut vernarbt, dann muss man das doch irgendwann auch sehen? Auch als Laie?
Habe morgen einen Telefontermin mit meiner Hautärztin, um weiteres Vorgehen zu besprechen.
Mich beschäftigt das permanent und macht mich psychisch auch echt fertig. Haare kämme ich nur dort, zb auf dem Teppich, wo man es nicht so sieht und wähle nur noch Bettwäsche, wo man die Haare auch nicht so sieht. Bin grade im Urlaub und da ist weiße Bettwäsche bei dunkelbraunen Haaren der absolute Horror.
Danke fuer die Ratschläge!
[Aktualisiert am: Sun, 23 September 2018 18:59]
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Aw: starker Haarausfall und Trichodynie [Beitrag #488672 ist eine Antwort auf Beitrag #419777] :: Sun, 19 March 2023 11:18
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Lea
Beiträge: 1 Registriert: March 2023
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@haarsträubend23
Hallo,
ich hoffe sehr diese Nachricht erreicht dich. Dein Beitrag ist ja von 2018.
Wie geht es dir? Konntest du LPP irgendwie heilen oder zumindest das Fortschreiten stoppen?
Hattest du Erfolge mit Pioglitazon oder der Kombination an Dingen, die du genommen hast?
Alles Liebe,
Lea
[Aktualisiert am: Sun, 19 March 2023 11:20]
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