AA + Diffuse Alopecia + Ophiasis - Happy End in Sicht?? [Beitrag #12959] :: Thu, 09.05.13 20:19 
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Hallo an alle Leidensgenossen!
Die Erfahrungsberichte in diesem Forum haben mir in der Zeit meines Alopecia-Schubs viel Informationen, Kraft und Hoffnung gegeben, sodass ich gerne für andere Betroffene das Gleiche tun möchte und mit euch meine Geschichte teilen möchte in der Hoffnung, dass dies auch anderen etwas Hoffnung und Zuversicht und vielleicht auch neue Erkenntnisse zur Behandlung dieser Erkrankung geben kann.
Zuerst etwas über meine Person: Ich bin 22 Jahre alt, hatte immer wunderschöne und lange Haare, wurde oft darauf angesprochen. AA war für mich bis vor kurzem eine vollkommen unbekannte Erkrankung und auch sonst hat mein Körper mir nie Probleme bereitet. Wenn auf jemanden das Sprichwort zutrifft "Mein Körper ist ein Tempel" - dann auf mich. Ich möchte nicht selbstverliebt klingen, aber ich war mit mir wirklich im Reinen - keine Beanstandungen, nichts was ich jemals ändern wollte, niemals eine Diät gemacht da ich bei einer Größe von 167cm und Gewicht von 48kg wirklich nicht auf Kalorien oder ähnliches schauen musste. Seit 2011 hab ich den Tanzsport für mich entdeckt, ging zusätzlich ins Fitnessstudio da ich einen körperlich schweren Job habe (seit Mitte 2012, 12h-Dienste) und daher bei meiner zarten Figur wirklich darauf achten muss, dass ich fit bin und bleibe.
Aber zurück zu den Haaren. 2011 bis Mitte 2012 hatte ich mir diese blondiert, nach etwa einem dreiviertel Jahr war mir das aber zu schädlich, ich färbte sie mir in meiner Naturhaarfarbe und beließ es seitdem auch dabei. Haarausfall hielt sich bis Anfang 2013 in normalen Grenzen. Da meine Haare bis zur Taille gingen, sehen ja 30 Haare gleich wie 100 aus  Seit Oktober 2012 verwendete ich Plantur 21 zur Haarpflege.
Dezember 2012 dann plötzlich erste Probleme - Müdigkeit, starke Konzentrationsprobleme, zittrige Hände, war sehr blass. Ich ging zur Hausärztin, ließ die Blutwerte bestimmen: Verdachtsdiagnose Eisenmangel. Aber die Werte waren laut Ärztin io. . Dann Endokrinologe - Hormonwerte super. In der Zwischenzeit ging es mir wieder gut, also keine weitere Diagnostik betrieben.
Dann kam die Trennung von meinem Partner (4Jahre Beziehung) - keine schöne Zeit für mich, Trennungsschmerz aber immer mit dem Bewusstsein, dass es richtig war. Trotzdem sackte mein Gewicht kurzzeitig auf 46kg ab. Ich fing mich schnell, sowohl psychisch als auch physisch.
Da ich im Dezember/Januar extrem fiel Süßigkeiten gegessen hatte, beschloss daher den Februar einfach mal keine Schokolade zu essen und hielt durch. Da ich kontrollierter essen musste um Heißhunger zu vermeiden, nahm ich sogar zu und war seitdem bei einem Gewicht von 50kg.
Als ich mir Ende Februar die Haare wusch und mir mit den Händen durch die Haare fuhr, konnte ich plötzlich meine Hand nicht mehr sehen - alles voller Haare. Ich dachte zuerst an saisonalen Haarwechsel - hatten gerade die ersten 3 sonnigen Tage. Bei der nächsten Haarwäsche das gleiche Bild.
Diesmal ging ich zu meiner Gynäkologin - da die Blutwerte 2 Monate vorher i.o. waren, wollte ich nun die Geschlechtshormone abklären lassen. Diese waren auch unauffällig, aber der Eisenwert war bei 21. Ursache gefunden, dachte ich. Ich ging zu meiner Hausärztin, die mir 2 Monate vorher schon Blut genommen hatte, um mir den alten Laborbericht zu holen. Da war der Ferritin-Wert schon bei 23 gewesen! Aber da der Wert für meine Ärztin über 20 lag, war es ja "unauffällig". (Wie die meisten sicher wissen, brauchen Haare mind. einen Wert von 70 um gesund zu wachsen!)
Ich holte mir ein teures Apothekenshampoo und eine passende Tinktur, welche speziell gegen Haarausfall und Haarbruch waren.
Es folgte eine Woche Eisen-Tabletten (Kombi von Eisen, Folsäure und B-VItamin), 6 Wochen lang einmal wöchentlich Eiseninfusionen. in der dritten Woche merkte ich eine Besserung, fühlte mich fitter, Haarausfall war immer noch stark, ging aber leicht zurück. Danach wurde es zur Hölle. Lag der Haarausfall vorher bei ungefähr 300/Tag, waren es nun teilweise 700/Tag und zu dem difusen HA kam eine kreisrunde kahle Stelle an der rechten Schläfe!! Ich ging wieder zur Gynäkologin (von der ich auch das Eisen bekam) und fragte ob das normal sei. Sie wusste es nicht, meinte das Eisen braucht lange um in den Haaren anzukommen und dass die Haare, die geschädigt sind und ausfallen wollen, eh ausfallen werden. Trotzdem legte sie mir nah, beim Dermatologen vorbeizuschauen. Diese schaute sich meine Kopfhaut an, meinte "Jaja - das Eisen braucht halt, bis es wirkt. Aber die sollten auch mal ihre männlichen Geschlechtshormone abklären lassen" und verschrieb mir eine Tinktur für die Kopfhaut, die eher für androgenen Haarausfall geeignet war. Gynäkologen schloss daraufhin diese wieder als Ursache aus. AUßerdem erhielt ich nun eine Überweisung zur Haarsprechstunde einer großen Uniklinik.
Das war Anfang April. In der Zwischenzeit hatte sich mein Haar deutlich ausgedünnt, die kahle Stelle wurde größer (Durchmesser ca 6cm), konnte sie aber verdecken. Am meisten fielen mir die Haare am Haaransatz aus, dieser ging ca 3cm weiter höher, aber auch hinter den Ohren und am unteren Hinterkopf... es war kaum noch was da und es wurde nicht besser. Die Haarwäschen waren die Hölle. Meine Familie litt sehr mit mir... leider. Bis zu diesem Moment ging ich noch arbeiten, da ich aber immer mehr darunter litt und auch Zeit brauchte für Arzttermine (bei 12h Diensten ging es nicht), ließ ich mich für zwei Wochen krank schreiben.
Ich spielte schon mit dem Gedanken, mir die Haare alle abzuscheren, wollte aber erst den Termin in der Haarklinik abwarten, dieser war Ende April. DIe Ärztin nahm sich Zeit, war nett und geduldig. Schaute sich meine Haare und Kopfhaut an, zog hier dran und dadran, und dann hörte ich es zum ersten Mal: Alopezia. Endlich hatte jemand der Sache einem Namen gegeben! Ich glaube, dass war der Moment der größten Erleichterung für mich. Sie erklärte mir die Krankheit, mögliche Verläufe und Ursachen und Therapien und gab mir den Rat, es mir einer Kortisonschaum-Therapie zu versuchen: 3 Monate nach unterschiedlichen Schema Schaum auftragen, zuerst mit Badekappe und Mütze drüber und sowas. Nach 2 Monaten sollte ich dann wiederkommen und wenn das nicht geholfen hätte, dann Kortisontabletten. Mein erster Gedanke: Wenn das NICHT funktioniert, hab ich in 2 Monaten keine Haare mehr!!! Hatte zu diesem Zeitpunkt (also innerhalb von 2 Monaten) ja schon wirklich die Hälfte meiner Haare verloren!!! Außerdem ging das nicht mit dem Schaum wegen meiner Arbeit, da ich halt mit vielen Kollegen und Patienten arbeiten muss. Also kamen gleich die Kortisontabletten, mit der Warnung der vielen Nebenwirkungen und das die ja auch 2-3 Wochen brauchen bis es wirkt....
Am kommenden Tag hatte ich einen Termin beim Heilpraktiker, auf den ich durch einen Freund gebracht wurde. Da ich selber fundierte Medizinische Vorkenntnisse habe, war ich sehr skeptisch, wollte aber auch diesem eine Chance geben... und ich war angenehm überrascht. Wir hatten ein langes Gespräch, ich erzählte ihm alles, was ich hier bisher schrieb, nahm sämtliche Laborergebnisse mit und auch einen Medikamentenplan (Eiseninfusionen + Tabletten, Zinktabletten, Multivitaminpräparate, Biotin, Pille). Er schaute sich Kopf und Haare gründlicher an als alle anderen, machte Hautresonanztest, schaute mir in den Mund, begutachtete Zähne, Zunge und Mandeln, untersuchte meine Schilddrüse, schaute sich sonstige Körperbehaarung an... Sein Urteil: Pilzinfektion und leichte chronische Infektion des absteigenden Dickdarms. Insgesamt nahm er sich 2,5h Zeit für mich. Ich bekam ein Probenentnahme-Set für Stuhlgang mit um eine Probe einzuschicken, auf dessen Ergebnis ich derzeit noch warte. Falls dies positiv sein wird, wird er sich mit meiner Hausärztin in Verbindung setzen damit ich eine geeignete Therapie erfahre.
Am gleichen Tag begann ich die Kortisontherapie (plus Magenschutz und Zinktabletten). Hätte ich vorher gewusst, worauf ich mich einlasse, ich hätte das Teufelszeug nicht genommen!!! Das Schema ging über 8 Tage (50-50-40-40-30-20-20-10). bis zum 3. Tag war ich frei von NW, dann ging es los: Sehstörungen (konnte nicht mehr nah sehen", ich hatte Halluzinationen, an Schlaf war kaum noch zu denken (3h genügten völlig), fing ohne Grund an zu weinen (ohne es zu merken!) und ganz schlimm Steroidakne am Rücken. Als ich die Tabletten absetzte, kamen die Schmerzen... Schrecklich, am schlimmsten in Oberarmen, Schulter und Rücken. Ich dachte mir zerspringen die Knochen und zerreizen die Muskeln. In anderthalb Jahren Training war ich nie wegen Krankheit fern geblieben, dies war das erste Mal und es war seelisch schlimmer als körperlich. Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, dass ich die Alopezia mein Leben dominieren lassen. Auch wenn meine Haare schrecklich aussahen, ich war vorher seelisch so stabil, dass ich damit klar kam, ich traf mich trotzdem mit Freunden, ging bis dahin weiter dem Tanzsport nach. Ich wusste, dass es nichts an meiner Persönlichkeit ändert und das ich auch ohne Haare eine schöne Frau sein könnte. Ich war immer stolz auf meine lange Mähne, aber letztendlich sind es halt nur Haare. Es gibt schlimmere Krankheiten, die mit viel mehr Leid verbunden sind. Aber dieser Abend fühlte sich wie verlieren kann. Das war der schlimmste Moment der Krankheit.
Am nächsten Tag ging ich zum Training, die Schmerzen waren erträglich geworden. Meine Kopfhaut musste ich nun übrigens jeden Morgen mit dem Kortisonschaum einschäumen. Mein Haarverlust nahm nun zunehmen die Ophiasis-Form an, ich informierte mich und war erschüttert über die schlechte Prognose. An diesem Abend sagte ich mir: "NEIN, so nicht, nicht mit mir. Körper, dass lässt du jetzt mal aus!" Ich war irgendwie sauer, dass mein Körper sich scheinbar die Form der Alopezia aussuchte, die am schwersten zu behandeln ist. Und - auch wenn es sich für viele jetzt dumm anhört - ich beschloss, dass das jetzt aufhören soll. Mir reichte es. Ich setzte mich vorm schlafengehen hin und ging immer wieder mit Überzeugung die Wort durch: "Der Haarausfall wird aufhören und die Haare wachsen wieder nach!" Das wurde für mich zu einem Ritual, dass ich bis zum heutigen Tag immer mache.
Es war nun Anfang April: Ich war bisher zwei Wochen krank geschrieben, ich ließ mich länger krankschreiben, ging zu meinem Chef und redete mit ihm. Er war sehr verständnisvoll, sagte ich soll mir alle Zeit nehmen, die ich brauche und mich nicht trauen wieder aufzutauchen, bevor ich wieder fit bin 
Eine Woche nach der Kortisonbehandlung erfolgte die Blutwerte- und Leberwerte-Kontrolle durch meine Hausärztin, die Werte waren unauffällig und mein Eisenwert übrigens auf 121 angestiegen  Wenigstens eine Sorge weniger.
Der Haarausfall bestand fort. Es war jetzt Ende der zweiten Woche seit Beginn der Kortisontherapie. Aber der Haarausfall wurde langsam weniger. Es gingen zwar immer noch viele aus (eine volle Bürste pro Tag) aber wichtiger weil positiver - die Haare begannen überall nachzuwachsen! Meine kreisrunde Stelle stoppelte und auch im Nacken, hinter den Ohren und da, wo vorher der Haaransatz mal war: Überall kleine dunkle Stoppeln, teilweise auch depigmentierte neue Haare.
Meine Ärztin riet mir mal einen Hämatologen - der erste Internist in meiner "Ärztesammlung" - zu Rate zu ziehen (aufgrund des nun nicht mehr bestehenden Eisenmangels und der Möglichkeit mir vllt von einem Patienten eine latente Infektion zugezogen zu haben) - ich war skeptisch ob das nun überhaupt noch Not tut, vereinbarte trotzdem einen Termin, dieser war vorgestern. Auch dieser Arzt war sehr geduldig, nahm sich vorher Zeit, sich in Ruhe meine Werte anzuschauen, es folgte ein langes Gespräch, auch ihm erzählte ich alles. Seine Diagnose: Untergewicht und körperliche Überbelastung. Meine männlichen Hormone waren im oberen Referenzbereich - nicht auffällig genug um der Auslöser des Haarausfalls zu sein - auch andere Werte waren leicht erhöht. Für ihn sprachen meine Werte eine deutliche Sprache: Mein Körper war an seiner Grenze der Belastbarkeit angekommen. Therapie: Belastung verringern, Gewicht erhöhen. Ich wäre nie auf den Gedanken gekommen, das mein Untergewicht eine mögliche Ursache wäre, da ich nie auf Sachen verzichtete, genauso viel aß wie andere und jeder der mich kennt bestätigt, dass ich kein gestörtes Essverhalten habe. Außerdem ist die genetische Komponente zum athletischen Körperbau nicht zu übersehen  *Glück gehabt* Wie dem auch sei, auch dieser Diagnose räume ich eine legitime Daseinsberechtigung ein, mein angestrebtes Gewicht liegt nun bei 55kg.
Desweiteren riet mir der Internist dringendst davon ab, die Kortisontabletten nach den drei Wochen Schaumtherapie wieder zunehmen. Er war schockiert, dass die Dermatologin so leichtsinnig Kortison verschreibt. Er sagte, bei solch einer langen Dauer müsste man noch weitere Tabletten nehmen um z.B. der Osteoporose Gefahr entgegen zu wirken, etc. Der Internist war sehr interessiert an meinem Krankheitsbild und -Verlauf und bat darum, dass ich mich in 4 Wochen nochmals bei ihm vorstelle, obwohl ich durch ihn ja keine klassische Behandlung erfahre. Er wolle den Fortschritt begutachten. Für mich hinterlässt das ein positives Gefühl, bei diesem Arzt gewesen zu sein.
Fazit:
Hausärztin: hat die Diagnose verpennt
Gynäkologin: Eisenmangel
niedergelassene Dermatologin: Eisenmangel
Dermatologin der Haarklinik: Alopezia
Heilpraktiker: Alopezia durch Darmpilz + leichte chronische Entzündung (Laborergebnis steht noch aus)
Hämatologe/Internist: Alopezia durch Untergewicht und körperliche Überlastung
(wenn ich zum Psychologen gehen würde, würde der bestimmt ein psychisches Trauma wegen der hässlichen Trennung von meinem EX diagnostizieren)
Ich bin für jede Diagnose dankbar, jede ist nachvollziehbar und vor allem: Jede ist behandelbar! Ich hoffe, dass andere Betroffene sich in meiner ausschweifenden Erzählung wiederfinden und vielleicht teilweise somit die Ursache finden können.
Mein Schub lässt langsam nach, ich verliere derzeit circa täglich 200 Haare beim Auskämmen, immernoch sehr viel, aber es ermutigt mich, dass neue Haare nachwachsen. Ich weiß nicht, ob die dunklen Haarstoppeln schon dauerhaft bleiben oder sogenannte Ausrufezeichen-Haare sind und bald wieder ausfallen. Aber immerhin, sie wachsen! Die hellen unpigmentierten Haare werden wahrscheinlich bleiben. Ich habe mich schon von meinen langen Haaren verabschiedet und freue mich darauf, wenn ich wieder gleichmäßig überall Haare ab und mir eine schicke Kurzhaarfrisur zuzulegen (im Moment ist an den Ophiasis-Stellen die Haardichte noch zu dünn). Derzeit frisiere ich mir meine Haare so, indem ich sie hinten wie zu einem Dutt mache und mit einer großen Klammer fest mache, nachts dann offen lassen. Obwohl man so natürlich die lichten Haaransätze sieht, bleiben die lichten Stellen am Kopf relativ gut verdeckt und da ich ein schönes Gesicht habe, sieht es trotzdem ganz ansehnlich aus. Das Haarewaschen meide ich, bin zur Zeit bei 1x die Woche angekommen, was den restlichen Haaren ganz gut tut. Mit eben genannter Frisur sieht das ganze auch nicht so schlimm aus. Da ich die meiste Zeit zu Hause bin, geht das ganz gut. Und die Haare gewöhnen sich rasch daran
Trotzdem rate ich jedem, sich nicht zu verstecken. Mir gibt es viel Kraft, trotzdem meine Freunde zu treffen und zum Sport zu gehen. Das ich nicht mehr arbeiten kann (ich liebe meine Arbeit) ist schon Tribut genug an die Alopezia, noch mehr gebe ich nicht von mir auf.
Was das Kortison betrifft, werde ich abwarten. Ich behandle zur Zeit noch mit dem Schaum, ab dem 22. Mai müsste ich wieder mit Tabletten anfangen, wenn es sich mit dem Haarausfall wieder verschlimmert , werde ich noch einen Tablettenzyklus ranhängen - ansonsten bleibe ich bei einer Schaumtherapie.
Je nachdem ob der Befund von dem Darmpilz positiv ist oder nicht, wird eine entsprechende Therapie durch Heilpraktiker und Hausarzt erfolgen, bei der die Darmflora systhematisch erneuert wird. Der extrem starke Heißhunger auf Süßigkeiten, den ich übrigens im Dezember und Januar hatte, spricht für einen Pilzbefall des Darms.
Ende Juni habe ich einen Kontrolltermin in der Haarklinik. Dort werde ich mich mal nach dem Produkt Pantovigar informieren und ggf. mal verschreiben lassen und testen.
In diesem Forum gab es ein Kommentar von einer Userin, das mich gerettet hat, ich weiß nicht mehr von wem, aber ich will mich herzlich dafür bedanken und auch andere daran teilhaben lassen. Es war sinngemäß: "Ich lebe nur noch von Tag zu Tag." Am Anfang hat mich das schockiert, aber letztendlich ist es genau die Art, damit umzugehen, die mir geholfen hat. Ich denke nicht daran, wie ich morgen oder in zwei Wochen oder einem halben Jahr aussehe, sondern ich sehe heute aus wie ich aussehe und versuche das beste rauszuholen. Wenn ich morgens in den Spiegel sehe, dann sehe ich, dass meine Haare wachsen, es tut sich was und jeden Tag tut sich etwas mehr, die Stoppeln wachsen und werden mehr.
... und sollten alle ausfallen: Dann ist das so. Ich werde davon nicht kranker und ich werde zu niemand anderem, ich bleibe ich. Es ist halt meine Erkrankung und meine Herausforderung damit umzugehen. Das ist eine Erfahrung, auf die ich nie heiß war, aber auf die ich jetzt schon stolz bin sie zu meistern. Und wenn ein fleißiger Leser sich bis hier unten durchgekämpft hat, dann hoffe ich, dass ihm oder ihr in Erinnerung bleiben wird:
"Die Krankheit berherscht dich nur soweit, wie du es zulässt."
PS: Wenn jemand noch Fragen zum weiteren Verlauf, zu bestimmten Präparaten (Shampoo, Biotin,...) , zum Besuch beim Heilpraktiker hat oder zu anderen Sachen fragen hat, ich antworte gerne hier in diesem Forum oder auf PN's.
Erster Alopezia Schub mit 22 Jahren.
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Aw: AA + Diffuse Alopecia + Ophiasis - Happy End in Sicht?? [Beitrag #12972 ist eine Antwort auf Beitrag #12959] :: Sat, 11.05.13 17:10 
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Achso, hab ich ganz vergessen.
Ein weiteres Kommentar einer Userin hat mir auch geholfen, es lautete: Erinnere den Körper daran, wozu er Haare braucht!" ... also Kopfbehaarung als SOnnenschutz.
Da die letzten Wochen ja sehr schön sonnig waren, habe ich meinen Kopf oft in die Sonne gehalten, hatte aber meistens meine verbleibenden langen Haare zu einem lockeren hohen Dutt am Hinterkopf. Kurze Zeit später sprießten die Stoppeln an den Stellen, die am meisten licht bekamen, die Stellen die keiner Sonne ausgesetzt waren, zeigten nicht viel Veränderungen. Als ich mal ein paar Tage die Haare offen trug (nur im heimischen Garten, "draußen" gehts nicht mehr) konnte ich feststellen, dass nun auch an den noch nicht wiederbewachsenen Stellen neue Stoppeln zum Vorschein kamen.
Natürlich will ich nicht beschwören, dass es nur die Sonne ist, aber es kann ja auf keinen Fall verkehrt sein 
Erster Alopezia Schub mit 22 Jahren.
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Aw: AA + Diffuse Alopecia + Ophiasis - Happy End in Sicht?? [Beitrag #13178 ist eine Antwort auf Beitrag #12959] :: Mon, 10.06.13 13:05
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Wollte mal den weiteren Krankheitsverlauf schildern.
Den Rat meines Hämatologen hab ich versucht umzusetzen: An Gewicht zulegen... Gar nicht so einfach  Über 51kg komme ich einfach nicht hinaus, da kann ich soviel essen wie ich will. Mein Stoffwechsel ist einfach unschlagbar. Das lässt für mich die Schlussfolgerung zu, dass mein Körper sein Idealgewicht gefunden hat und nicht mehr an Nahrungszufuhr oder Gewicht braucht . Im Blut sind auch keine Mangelwerte zu erkennen... Versuche jetzt einfach die 51kg zu halten.
Am 22. Mai sollte ich wieder mit dem Kortisonzyklus anfangen. Nachdem mir der 1. Zyklus so gar nicht bekommen war, war ich eigentlich fest entschlossen, das Teufelszeug nicht mehr zu nehmen. Da der Haarausfall jedoch zu dieser Zeit stärker wurde, hab ich aus Verzweifelung doch wieder angefangen... und bin fast komplett frei von Nebenwirkungen geblieben, abgesehen von Stimmungsschwankungen und Depressionen.
Seit dem 31. nehm ich wieder den Kortisonschaum.
Was den Haarbestandt betrifft, ist es zunehmend schlimmer geworden. An den typischen Ophiasis-Stellen ist es immer lichter, sodass ich beschlossen hatte, mir zu diesem Zeitpunkt alle Haare abrasieren zu lassen, also bin ich zu ner Freundin, die Friseuse ist. Die war entsetzt über den Zustand meiner Haarfülle und natürlich auch über die Entscheidung, überredete mich, sie doch einfach erstmal schnippeln zu lassen und 30min später waren die langen Haare ab... und (ich weiß nicht wie) sie hat es tatsächlich geschafft etwas halbwegs anständiges zu zaubern. Seitdem bin ich irgendwie viel entspannter, trag die Haare offen, dann fallen sie so, dass man die lichten Stellen an Schläfen, Ohren und Nacken nicht sieht. Klar ist das Haarvolumen dünn aber ich nehm was ich noch habe
Was die nachwachsenden Stoppeln betrifft, war ich zu optimistisch. Die sind mir ca. nach 2 Wochen spätestens alle wieder ausgefallen, waren diese typischen "Ausrufezeichen-Haare".
Dafür wachsen seit ca. 2 Wochen neue Stoppeln auf meiner "kahlen" Stelle, diese ist jetzt zu ca. 70% mit einem ganz feinen Haarflaum bedeckt, die mittlerweile auch schon pigmentiert sind... sieht von weitem aus wie nen Dreckfleck
Auch im Stirnbereich, da wo früher mal mein Haaransatz war, sind "Dreckflecken" dazu gekommen. Der Neuwuchs an Nacken und Schläfen lässt weiter auf sich warten.
Der Haarausfall insgesamt ist weniger geworden, jedoch noch höher als normal. Wenn ich bedenke, wie viele Haare mir täglich ausgegangen sind über diese ganzen Wochen und Monate und jetzt.... Ich hab immer noch Haare, unglaublich.
War auch nochmal beim Heilpraktiker, der hatte ja den Darmpilz als Ursache ausgeschlossen. Dafür wusste er anderes interessantes zu berichten: Er hat zur Zeit mit mir 4 AA Patienten in seiner Praxis in Behandlung, an denen die Schulmedizin gescheitert ist. Bei allen außer mir (weil erst neu bei ihm in Behandlung) hat er eine homöopathische Hormontherapie (obwohl Hormonwerte im Blut unauffällig waren) angesetzt und nach kurzer Zeit wuchsen die neuen Haare bei allen Dreien. Sobald ich nächste Woche mein aktuelles Blutbild habe (ursprünglich wegen Kortisonbehandlung) werde ich das auch mal ausprobieren und berichten, denn die Präparate werden genau aufs Bildbild abgestimmt erst hergestellt und ein entsprechendes Schema erarbeitet.
Ansonsten hab ich seit einer Woche mit der berühmt berüchtigten Knoblauch-Therapie angefangen, geschadet hat es bisher nicht, ob genützt kann ich bisher nicht einschätzen.
Medikamentös nehme ich den Kortisonschaum, Zink- und Biotintabletten. Als ich meinem Heilpraktiker von dem Gewichtszunahmeproblem berichtete, gab der mir Vitamin-B-Komplex-Tabletten (B1, B6, B12) und Folsäuretabletten (B9) mit, die in Verbindung ein sehr starkes Hungergefühl verursachen... seitdem esse ich noch mehr, die Wage bleibt trotzdem unbeeindruckt.
Insgesamt ist zu beobachten, dass da, wo der Haarausfall als erstes einsetzte, auch neue Haare als erstes wachsen. Jedoch ist es schwierig, den Neuwuchs zu erkennen, da sie bei mir gaaaaanz zart und weißblond nachwachsen und erst bei ca. 2 bis 3mm anfangen zu pigmentieren.
Auch habe ich jetzt wieder angefangen zu arbeiten und damit geht es mir deutlich besser. "Gesünder" werde ich von zu Hause rumsitzen eh nicht... und der Rückhalt auf Arbeit ist echt traumhaft und wieder etwas sinnvolles zu tun wahrscheinlich die beste Heilung (für die Psyche).
Erster Alopezia Schub mit 22 Jahren.
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Aw: AA + Diffuse Alopecia + Ophiasis - Happy End in Sicht?? [Beitrag #13362 ist eine Antwort auf Beitrag #12959] :: Mon, 15.07.13 17:03
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Neuster Stand:
Haare gehen immernoch aus, jedoch die Haare, die nachwachsen bleiben. In der Zwischenzeit habe ich auf meinem gesamten Kopf eine Art Haarflaum, an einer Stelle schon an die 1,5cm und voll pigmentiert, an anderen Stellen ca. 0,5cm und total weißblond (sieht man nur von Nahem und auch da sehr schwer, da sie glatt an der Kopfhaut anliegen).
Ansonsten besitze ich nur noch mein Deckhaar, aber auch das geht jetzt systematisch aus, werde wohl noch diese Woche den Kahlschlag wagen. Das Problem dabei ist nur, dass es dann wohl sehr fleckig aussehen wird, oben hab ich ja noch eigenene Haare, dann die pigmentierten dünnen Haare und die vielen weißblonden Flächen. Hab schon überlegt ob ich die blonden Haare tönen sollte, damit es etwas gleichmäßiger wirkt. Hat jemand damit Erfahrungen?
Ansonsten wurde ich in einen Perückenladen geschleppt - hab mich gefühlt wie ein Schwein auf der Schlachtbank. Jetzt bin ich Besitzerin von zwei Perücken, die sehr stark meiner Naturhaarfarbe und dem Schnitt ähneln, den ich mal hatte. Die neuen haarigen Begleiter hab ich bisher noch nicht getragen, tu mich da sehr schwer mit.
Therapiemäßig war ich nochmal bei meiner Dermatologin in der Uniklinik. Sie ist optimistisch, dass die neuen Haare bleiben, was die alten Haare betrifft kann es sein, dass der Ausfall spontan stoppt oder noch alles ausfällt. Sie riet mir den Kortisonschaum weiter zu nehmen aber langsam auszuschleichen. Zink wurde auch abgesetzt. Jetzt nehme ich noch Biotin, Vitamin B und C sowie Pantovigar.
Erster Alopezia Schub mit 22 Jahren.
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Aw: AA + Diffuse Alopecia + Ophiasis - Happy End in Sicht?? [Beitrag #13371 ist eine Antwort auf Beitrag #12959] :: Tue, 16.07.13 16:17
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sommersprosse
Beiträge: 307 Registriert: January 2011 Ort: Deutschland
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ich traue mich es kaum zu schreiben - keine Ahnung warum - muss es wohl irgendwie festhalten für mich ... doch auch meine Haar wachsen stellenweise wieder nach teilweise schon ca 2 cm lang und dunkel andere Stellen am Kopf ganz hell und noch ganz kurz ich versuche ganz selten nur in den Spiegel zu schauen da ich glaube je mehr ich hoffe desto mehr bin ich enttäuscht wenn diese wieder ausgehen - aber jedesmal wenn ich reinschaue sind es doch wieder mehr
ich habe gar nichts mehr gemacht ich habe allerdings auch kaum noch darüber nachgedacht - wobei ich konnte auch nie von mir behaupten mit diesem Zustand gut klarzukommen. Nebenbei hab ich seit einigen Wochen ziemlichen Stress beruflich der sich meiner Meinung nach eher negativ auswirken sollte .... naja ich hoffe mal sehr sehr stark dass sie weiterwachsen
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Aw: AA + Diffuse Alopecia + Ophiasis - Happy End in Sicht?? [Beitrag #13376 ist eine Antwort auf Beitrag #13362] :: Wed, 17.07.13 10:26
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hi monstamausi,
haare färben ist an sich kein problem. würd's vielleicht nicht machen, wenn sie noch ganz dünn sind,. aber sobald sie wenigstens richtig weiß sind und nicht mehr transparent, kein problem. hilft auf jeden fall für's wohlbefinden (ich werd heut nach langer zeit auch mal wieder färben, weil die größte ehemalige stelle immernoch weiß ist und grad wieder nach außen wächst).
die hormontherapie finde ich sehr spannend. kannst du da genauere informationen beschaffen? es scheint mir irgendwie die logischste erklärung zu sein und schließt psychische wie physische probleme ein. irgendein problem mit hormonen, botenstoffen oder auch vitamin d ist ja ne art hormon. passt zu der behauptung, dass besonders häufig frauen in den wechseljahren und junge kerle betroffen sind. auch wenn ich (und viele andere hier) kein's von beidem sind. spannend find ich auch die topische vitamin-d behandlung.
na ja, jedenfalls toll, wie du das verarbeitest! über den umgang mit perücken gibt's auch tolle threads hier, ist wohl halb so schlimm. und da, wo's noch ausfällt, geh mit knoblauch oder essigessenz drauf. das nervt die krankheit.
lg
werner
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Aw: AA + Diffuse Alopecia + Ophiasis - Happy End in Sicht?? [Beitrag #13397 ist eine Antwort auf Beitrag #12959] :: Mon, 22.07.13 17:58
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momo4850
Beiträge: 1 Registriert: July 2013 Ort: esslingen
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hallo monstmausi,
unter den vielen büchern die sich mit haarverlust befassen habe ich auch das buch kreisrunder haaraufall gelesen. die weißkrautwickel -therapie wendet die anthroposophische pflege auch noch heute mit erfolg an.da ich eine ausbildung in dieser richtung habe und die anwendung des weißkohls und die verblüfende wirkung kenne, habe ich nach der lektüre des buches sofort mit der kohltherapie begonnen. ganze kohlblätter sind zu aufwändig, trester bleibt in den haaren trotz waschen hängen (ich habe einen bubikopfschnitt).ich entsafte ein glas kohlsaft, durchfeuchte damit die haare bis gut zur kopfhaut wickle ein tuch darum (hab's mal mit folie versucht ,is nix) und ziehe eine leichte wollmütze drüber und lasse alles über nacht einwirken. morgens haare waschen mit ghassoul, das ist eine tonerde aus maroko. an der luft trocknen lassen. diese äußerliche anwendung ist nicht sehr zeitaufwändig. mein haar ist fülliger geworden und die kahleren stellen fühlen sich besser an und die kopfhaut juckt nicht mehr!
ich trinke 3-4 große gläser kohlsaft mit viel wasser, der schmeckt gut, aber vorsicht, wenn man dies nicht gewohnt kann es eine sehr durchschlagende wirkung haben.
bei dem äußerlichen kontakt denke ich, dass eine osmotische wirkung erzielt und die lymphe gereinigt wird. bei dem trunk kommt die altbekannte reinigungswirkung des kohls und das chlorophyll bei grüngemüse zur wirkung.
daneben fülle ich meine aminosäuren mit nahrungsergänzungsmitteln auf, bürste meine haare mit einer speziellem naturbürste und denke positiv. momo
wie es bei mir weitergeht
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Aw: AA + Diffuse Alopecia + Ophiasis - Happy End in Sicht?? [Beitrag #13430 ist eine Antwort auf Beitrag #12959] :: Wed, 31.07.13 11:57
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Danke für die hilfreichen Kommentare! Ich freu mich für jeden von euch, bei dem die Haare wieder nachwachsen!
Werner 127: Das mit der Hormontherapie hab ich doch nicht versucht. Das hat sich alles so hingezogen und dann haben die Haare angefangen, wieder zu wachsen. Da wollte ich nicht mit Hormonpräparaten zwischenfunken.
Bei mir hat sich sonst viel getan:
Ich war vor ca. 2 Wochen beim Friseur, ich konnte mich selber im Spiegel einfach nicht mehr sehen, fand mich unattraktiv und nicht begehrenswert und das nur wegen den Haaren.
Da zu diesem Zeitpunkt an den Ophiasis-Stellen schon ein leichter Haarflaum wuchs, wollte ich die letzten langen Haare ungefähr auf diese Länge stutzen und das Problem endlich loswerden. Um nicht gleich zu viel abzusäbeln, wurde der Restbestand erst auf 12mm gestutzt, anschließend auf 9mm, dabei blieb es auch.
Erster Gedanke: Ohman ist das verdammt kurz!! Zweiter Gedanke: Verdammt, das sieht ja gar nicht mal so schlecht aus.
Natürlich sah es nicht ganz gleichmäßig aus: Die "alten" Deckhaare, die natürlich noch viel dicker und dunkler waren, die Stellen, die schon pigmentiert waren aber immernoch komplett an der Kopfhaut anlagen und die vielen vielen weißblonden Flächen, die zwar schon Konturen an Schläfen und Nacken bildeten, aber trotzdem ziemlich dünn und flauschig waren...
Bereut habe ich es keine Sekunde. Es war ein richtiger Befreiungsschlag. Ich selber ebenso wie Familie und Freunde finden, es sieht auch viel gesünder aus. Die wenigen dünnen Haare sind passé, ich brauch früh morgens nicht mehr im Bad stehen und aufwendig die Haare legen nur um Angst vorm nächsten Windstoß zu haben. Außerdem ist es ziemlich angenehm, für Waschen+Föhnen+Legen nicht mehr 30min, sondern nur noch 3min zu brauchen. 
Hatte ja mit dem Gedanken gespielt, die Haare zu tönen, bis alles gleichmäßig nachgewachsen ist. Aus Angst, dass sich das schädlich auf die neuen Haare auswirkt, habe ich es dann doch erstmal sein lassen.
Die Reaktionen auf den radikalen Kahlschlag waren unterschiedlich. Meine Familie und Freunde waren alle (genauso wie ich) hellauf begeistert.
blieb die Frage, wie das meine Kollegen auffassen würden. Hier kamen natürlich viele Fragen, wieso weshalb warum. Da hab ich dann einfach Aufklärungsarbeit geleistet. Wirklich alle reagierten sehr verständnisvoll und hatten aufrichtiges Mitgefühl und reagierten sehr empathisch (und das in einer reinen Männerdomäne  ). Es kamen viele Therapievorschläge (die ich natürlich schon hinter mir hatte) und viele Nachfragen.
Von manchen wenigen kamen beim ersten kurzhaarigen Wiedersehen auch blöde Kommentare z.B. "Wette verloren?" oder "Mit dem Rasierer abgerutscht?" oder "Sieht nen bisschen aus wie Zustand auch Chemotherapie". Darauf antworte ich einfach immer: "Ich bin einfach froh, dass meine Haare überhaupt wieder wachsen nachdem sie fast alle ausgegangen waren." Dann merken die meisten Leute, dass ich nicht freiwillig so kurz geschnitten habe, entschuldigen und schämen sich selbst für ihre dummen und unbedachten Aussagen. Manche finden auch einfach nicht die passenden Worte, da muss man drüber stehen, man merkt ja, wie es gemeint ist Bisher kam keiner an, der mich deshalb irgendwie angefeindet hat oder meinte "Oh Gott, wie scheiße siehst du denn jetzt aus?" denn (ganz ehrlich), das sieht sogar richtig sexy aus. ... und seitdem bekomme ich mehr Handynummern zugesteckt wer hätte das geahnt
Wer also überlegt, den gleichen Schritt zu wagen, dem sei gesagt, dass es natürlich nicht leicht wird. Der eine akzeptiert sich so schneller, der andere nie und natürlich werden Fragen kommen, das ist normal wenn sich die Leute für einen interessieren. Letztendlich sollte man mit dem Thema ruhig auf Konfrontation gehen, bevor irgendwelche Gerüchte entstehen. Wer sich seiner selbst allerdings nicht so sicher ist, dem empfehle ich wirklich einen Haarersatz.
Achso, zum aktuellen Haarstatus:
Unmittelbar nach dem Friseurbesuch war es alles noch etwas ungleichmäßig, insgesamt war ich ziemlich hellblond wegen der ganzen neuen Haaren. Der Haarausfall ist natürlich nur durch das Abschneiden nicht gestoppt, aber ich seh ihn wenigstens nicht mehr, das bringt eine enorme psychische Erleichterung. Ab und zu zieh ich mal dran, um zu schauen wie viel noch ausgeht, zum Glück ist das ziemlich wenig, für mich keine bedenkliche Menge mehr. Nach zwei Wochen ist es von der Haarfarbe ziemlich gleichmäßig und zwar sehr dunkelblond. An den Ophiasis-Stellen liegen die Haare noch teilweise mehr an. Ich habe KEINE kahlen stellen mehr Die neuen Haare brauchen etwas länger, ziehen jedoch gleichmäßig und flächendeckend nach. Jetzt lass ich einfach wachsen, nehme Pantovigar (hilft bei mir ziemlich gut). Insgesamt kann ich also sagen, dass selbst ein Ophiasis-Typ nach ungefähr einem halben Jahr spontan heilen kann. Das ist doch zumindest vorerst ein...
HAPPY END
[Aktualisiert am: Wed, 31 July 2013 11:59]
Erster Alopezia Schub mit 22 Jahren.
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Aw: AA + Diffuse Alopecia + Ophiasis - Happy End in Sicht?? [Beitrag #13601 ist eine Antwort auf Beitrag #12959] :: Fri, 13.09.13 17:38
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sommersprosse
Beiträge: 307 Registriert: January 2011 Ort: Deutschland
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ein kurzer Zwischenstand auch von mir..meine Haare wachsen nach wie vor..habe heute wieder Bilder gemacht und verglichen zu Bildern von Ende August am Oberkopf tat sich ganz schön was..wobei immer noch Ophiasis erkennbar ist...an den Seiten nichts und am Nacken wenig..Oberkopf bis Hinterkopf kann ich sagen 50/50
ich hoffe sosehr dass sie nicht mehr ausfallen ob die anderen nachkommen ist mir "im Moment" weniger wichtig ...nur nicht mehr ausfallen
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Aw: AA + Diffuse Alopecia + Ophiasis - Happy End in Sicht?? [Beitrag #13643 ist eine Antwort auf Beitrag #13601] :: Wed, 02.10.13 20:15
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Das freut mich sehr für dich Sommersprosse!
Ich hoffe, es wächst weiter und der Schub ist vorbei!
Mein Haarausfall ist passé! Alle Stellen sind vollständig zugewachsen und die Behandlung in der Charite sind beendet. Die Flaschen mit Kortisonschaum sind in der letzten Ecke verschwunden, werden aber nicht weggeschmissen für den fall, dass nochmal was kommt.
Weiterhin futter ich munter Pantovigar, Dosierung wurde von 3x tgl 1 Kapsel auf 3x tgl 2 Kapseln erhöht. Natürlich kein Heilmittel, aber meine Haare sind mittlerweile dicker und voller als vor der Alopezia (abgesehen von einer Stelle).
Regain (Tinktur) hab ich mir von meinem Amerikaurlaub mitgebracht (gabs günstiger ). Meine Ärztin sagt, wenn ich in 3 Monaten mit der Haardichte noch nicht zufrieden bin, soll ich Regain für 1 Jahr anwenden, und auch nicht das für Frauen (müsste ich 2x tgl nehmen) sondern das für Männer (nur 1x tgl.) Wenn der Haarausfall androgen bedingt ist, wird nach abgeschlossener Regainanwendung die neu dazugewonnen haare ja wieder ausfallen, da das aber bei mir nicht der Fall ist (alopezia hat ja nichts mit androgen zu tun), sollte das Haar bleiben.
Liebe Grüße und viel Erfolg an alle Alopezie-Leidensgenossen! Ich drücke jedem Betroffenen die Daumen für eine baldige Genesung.
Erster Alopezia Schub mit 22 Jahren.
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