Ab wann nach Perücken umschauen??? [Beitrag #14166] :: Fri, 11.07.14 13:18 
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lista1
Beiträge: 16 Registriert: July 2014
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Hallo zusammen,
bin noch sehr neu hier.
Hab erst vor ein paar Tagen mich in diesem Forum angemeldet, weil auch ich leider an AA erkrankt bin.
Fotos von meinen kahlen Stellen habe ich bereits in meinem anderen Thread gezeigt.
Alles fing bei mir vor 5 Wochen an. Da hab ich eine große Stelle am Ohr bemerkt, nach und nach kamen noch ein paar kleine Stellen dazu.
Ich war bei mehreren Ärzten (Hausarzt, Hautarzt, Internist). Auch meinem Frisör hab ich die Stellen gezeigt.
Erst hieß es, dass das keine AA wäre, doch als dann noch andere Stellen dazu kamen sah die Diagnose leider anders aus.
Woher bei mir AA kommt, kann ich nur vermuten. Vor ca. 4 Monaten hatte ich eine ziemlich seelisch belastende Situation durchlebt. Die ist nun aber durchstanden und eigentlich hab ich gedacht, dass es jetzt so langsam mal wieder Berg auf geht. Tja, falsch gedacht. Jetzt gehen mir die Haare aus  .
Mein Mann, meine Kinder, Freunde, Kollegen, meine Eltern gehen damit sehr gut um. Sie trösten mich, versuchen mir Mut zu machen. Aber trotzdem ist es sehr schwer die AA zu akzeptieren. Es ist ein Auf und Ab der Gefühle.
Eine selbst betroffenen Freundin hat mir eine Lösung aus Dithranol und Salicylsäure empfohlen. Dieses Mittel bekam sie damals von einer Uniklink. Mein Hausarzt hat mir das nun auch verschrieben. Ob es hilft, hmmm , keine Ahnung.
Die Haut der kahlen Stellen sind mit vielen kleinen schwarzen Punkten übersät. Das war vor dieser Lösung nicht der Fall gewesen. Ich habe nicht das Gefühl dass die kahlen Stellen größer geworden sind. Aber mir gehen die Haare trotzdem wie verrückt aus. Meine kompletten Haare scheinen betroffen zu sein. Als wäre es eine Mischung aus AA und diffusem Haarausfall.
Manchmal gibt es Tage, das habe ich echt Hoffnung, dass der Haarausfall stoppt bzw. wenigstens besser wird, an manchen Tagen ist es wieder ganz, ganz schlimm. Heute ist mal wieder so ein schlimmer Tag. Ich könnte nur noch heulen. Am liebsten würde ich mich unter die Bettdecke verkriechen und erst dann wieder rauskommen, wenn alles wieder normal ist.
Mir macht das alles so furchtbare Angst. Es ist einfach nur schrecklich nicht zu wissen, wohin das alles führen wird und wie schnell das dann auch passiert.
Ich habe inzwischen richtig Angst meine Haare zu waschen, zu kämmen, zu fönen oder nur einfach in den Spiegel zu gucken, um zu sehen dass unten wieder ganz viele lose Haare raushängen.
Ich hab mir jetzt überlegt, mich nach einer Perrücke umzuschauen. Ich kann zwar meine kahlen Stellen noch gut verdecken und keiner sieht sie. Aber die Haare gehen ja jeden Tag manchmal in großen Mengen aus.
Wer weiß wie ich in 3 Tagen, in einer Woche oder in einem Monat ausschaue???
Ich schäme mich wahnsinnig für meine kahlen Stellen. Ich weiß, dass das Quatsch ist und dass es "nur" Haare sind. Mir ist auch klar, dass es deutlich schlimmere Erkrankungen gibt. Aber es ist mir trotzdem peinlich und ich bin richtig verzweifelt.
Ich will auf keinen Fall mit sichtbaren kahlen Stellen auf die Straße oder mir Tücher umbinden. Von daher würde ich gerne jetzt schon mich nach einer Perücke umschauen und mich beraten lassen.
Ich möchte schon was zu Hause haben, wenn ich die kahlen Stellen nicht mehr verdecken kann und nicht erst dann losziehen müssen, wenn es nicht mehr geht. Ich arbeite auch in einem Kindergarten. Schon wegen den Kinder würde ich gerne vermeiden, dass man irgendwann was sieht.
Wie habt ihr das gemacht? Habt ihr für den Fall der Fälle auch vorgesorgt oder seit ihr erst in einen Perückenladen, als es ohne Perücke nicht mehr ging?
Und wohin geht man da am besten?
Letzte Woche war ich in einer größeren Stadt und bin da mal in einen Laden rein. Das war soooo schrecklich.
Die Verkäuferin war total schrill, aufgebrezelt (jeder Haarlose hätte da Minderwertigkeitskomplexe bekommen), unsdiskret und unsensibel.
Ihre ersten Worte waren nicht: "Guten Tag, wie kann ich Ihnen helfen?" Sie brüllte durch den ganzen laden "Sie haben Chemo?"
Komisch fand ich auch, dass die Tische, wo man dann die Perücken anprobiert Mitten im Laden platziert waren. Drumherum die ganzen Perückenmodelle und die übrige Kundschaft  Geht so eine Anprobe und Beratung nicht diskreter in einem Nebenraum?
Von einer Bekannten die leider an Krebs erkrankt ist, habe ich erfahren, dass sie von der Klinik Adressen von auf Perücken speziallisierte Frisöre bekommen hat. Da geht sie nun hin, bevor ihre Chemo beginnt, so dass genau für sie eine Perücke angefertigt wird, die dann so aussieht wie ihre jetzige echte Frisur und Haarfarbe. So eine Perücke würde ich mir auch wünschen. Ich möchte nicht von Nachbarn und weitläufigen Bekannten gefragt werden: "Na hast du ne neue Frisur? Wieso sind denn plötzlich deine Haare so lang?" Ich will eine Perücke die nicht auffällt und die sich von meiner jetzigen Frisur nicht unterscheidet. Gibt es so was überhaupt? Leider wohnt meine an Krebs erkrankte Freundin viel zu weit weg. Zu ihren empfohlenen Frisörläden kann ich nicht gehen.
Auf was soll ich achten? Ab wann kann man eigentlich eine Perücke tragen und was macht man beim Übergang?
Ihr seht, ich habe als Neuling soooo viele Fragen, die mir mein Umfeld nicht beantworten kann.
Daher hoffe ich, dass jemand von euch mir helfen und Tipps geben kann.
Leider habe ich das Gefühl, dass hier im Forum gar nicht so viele schreiben. Aber ich hoffe trotzdem, dass sich der ein oder andere findet, mit dem ich mich austauschen kann.
Ganz lieben Dank auch schon mal im Voraus dafür.
Liebe Grüße,
Lista
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Wie geht ihr mit AA um? [Beitrag #14167 ist eine Antwort auf Beitrag #14166] :: Fri, 11.07.14 13:50 
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lista1
Beiträge: 16 Registriert: July 2014
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Hallo zusammen,
ich bin Lista. Bin weiblich und 45 Jahre alt.
Bin erst ganz frisch von AA betroffen und hatte mich deshalb hier bei euch angemeldet, um mich mit euch ein bisschen auszutauschen.
Vor 5 Wochen habe ich die erste kahle Stelle entdeckt. Erst hieß es von den Ärzten, dass das keine AA sei. Aber inzwischen sind da noch mehr kahle Stellen, so dass die Diagnose nun doch AA heißt
Vermutlich kommt meine AA von einer sehr seelisch belastenden Zeit im Februar/März.
Jetzt nach 4 Monaten ist diese Zeit gut überstanden und ich dachte, es ginge jetzt endlich mal Berg auf. Ich hab mich richtig auf diese Zeit gefreut. Tja, wohl doch nicht, denn nun gehen mir die Haare aus
Mein Mann, meine Kinder, Freunde, meine Eltern und Arbeitskollegen gehen damit ganz toll um. Sie trösten mich, versuchen mir Mut zu machen.
Trotzdem bin ich wirklich am Boden zerstört. Ich schäme mich und der Haarausfall ist mir furchtbar peinlich.
Ja, ich weiß, es sind nur Haare und es gibt viel, viel schlimmere Erkankungen.
Aber es zieht mir trotzdem den Boden unter den Füßen weg. Ich könnte den ganzen Tag nur noch heulen und würde mich am liebsten unter der Bettdecke verkriechen.
Ich habe zwar nicht das Gefühl, dass meine kahlen Stellen größer werden, aber mir gehen die Haare trotzdem jeden Tag wie verrückt aus. Mal ist es etwas besser, dann ist es wieder deutlich schlimmer.
Ich habe Angst meine Haare zu waschen, zu kämmen und zu fönen. Ich trau mich nicht mehr in den Spiegel zu gucken, weil ich dann wieder ganz viele Haare unten raus gucken sehe (habe eine kinnlage Bob-Frisur).
Ich habe Angst vor einer kompletten Glatze oder auch nur davor, dass man die kahlen Stellen, die ich aktuell noch gut verdecken kann, irgendwann sieht. Noch sieht man es nicht und ich kann die Stellen gut verdecken. Aber wie lange wird das gut gehen? Das kann nächste Woche doch schon ganz anders sein...
Es ist ein Auf und Ab der Gefühle. Meine ganzen Gedanken kreisen nur noch um meinen Haarverlust und die AA. Egal, ob ich zu Hause bin, auf der Arbeit bin, Haushalt mache. Ich kann mich einfach nicht ablenken. Mein Lachen ist so gut wie verschwunden, es sei denn, es ist ein "guter" Tag mit weniger Haare im Waschbecken und in der Bürste.
Werden diese Gefühle besser? Wann? Wie seid ihr mit AA umgegangen, wie habt ihr es geschafft die Krankheit zu akzeptieren?
Bei mir ist ja noch alles ganz, ganz frisch. Wenn nur der Haarausfall endlich mal stoppen würde. Dann könnte ich die kahlen Stellen gut akzeptieren. Aber es rieselt und rieselt und rieselt.
Diese Ungewissheit wie ich wohl in ein paar Tagen, Wochen und Monate aussehen werde, macht mich einfach verrückt.
Ich weiß, dass bei den meisten die kahlen Stellen wieder zuwachsen. Wenn ich wüsste, dass das auch bei mir der Fall wäre, würde es mir besser gehen. Aber mir ist natürlich klar, dass mir das keiner sagen kann.
Es ist bei mir wie eine Mischung aus AA und diffusem Haarausfall.
An Medikamenten nehme ich alle üblichen Mittelchen. Priorin, Biotin, Zink, Kieselerde.
Bei der Blutkontrolle in Zusammenhang mit der Diagnose wurde bei mir eine Anämie festgestellt. Von daher nehme ich jetzt noch vom Arzt verschriebene Eisentabletten und bekomme alle 4 Wochen eine Vitamin B12 Spritze. Mit meiner Schilddrüse bin ich gut eingestellt. Habe eine Unterfunktion und nehme seit Jahren Tabletten dafür.
Ich habe auch eine Lösung aus Dithranol und Salicylsäure, die ich täglich auf die kahlen Stellen tupfe.
Diese Lösung hat mir eine ebenfalls von AA betroffene Freundin empfohlen. Sie hatte diese Lösung von einer Uniklinik verschrieben bekommen. Mein Hausarzt hat sie mir nun auch verordnet, weil meine Bekannte damit sehr gute Erfahrungen gemacht hat.
Meine kahlen Stellen sind nun dadurch rot und jucken. Das wäre gut auszuhalten, wenn nicht am ganzen Kopf meine Haare weiter ausfallen würden. Ich gucke schon täglich in den Spiegel, um nachzuschauen, ob ich noch meine Augenbrauen und meine Wimpern habe.
Ich weiß, ich sollte gelassener werden und Geduld haben. Ich weiß auch, dass ich eh nichts ändern kann und annehmen muss, was noch kommt. Aber wie???? Wie schaff ich das? Wie habt ihr das geschafft???
Ich habe einfach furchtbare Sorgen vor der kommenden Zeit...
Ich würde mich soooo freuen, wenn sich von euch jemand melden würde, der mir erzählt, wie er mit seiner Situation umgegangen ist. Gerne würde ich mich mit euch austauschen!!!
Ganz, ganz lieben Dank schon mal im Voraus!!!
Liebe Grüße
Lista
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Aw: Wie geht ihr mit AA um? [Beitrag #14173 ist eine Antwort auf Beitrag #14167] :: Sat, 12.07.14 20:45
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Hallo Lista, ich habe deine Beiträge gelesen und mich hat es in den letzten Tagen beschäftigt, wie verzweifeltt du klingst. Ich muss sagen, dass ich all deine Gedanken und Gefühle SEHR gut kenne und weiß, wie es dir jetzt geht und DAS tut mir echt leid! Weißt du, ich denke, die psychische Komponente bei dieser Sch... krankheit wird immernoch sehr unterschätzt, besonders von den Ärzten. Nun, wie auch immer, was kann ich dir sagen? Ich kann dir deine Angst nicht nehmen, aber ich glaube, dass du tatsächlich momentan sehr hoffnungsfroh sein solltest. Es ist doch so, dass es bei vielen Neurerkrankten, innerhalb eines Jahres zur Gesundung kommt. Da bei dir großer Stress Mitauslöser war solltest du alles dransetzetzen, zur Ruhe zu kommen. Glaub mir, ich weiß, wie schwierig das in deiner jetzigen Situation ist. Ich kann dir aber nur berichten, dass ich durch die permanente Beschäftigung mit den Haaren und der ständigen Angst vor den Löchern richtig üble psychische Probleme bekommen und mich sozial ziemlich zurückgezogen habe. Da geht jetzt seit 6 Jahren so.... Was mir nun endlich hilft ist 1. ein guter Psychotherapeut, der mich und meine Angst ernst nimmt und mit mir zusammen vesucht, einen Weg zu finden, die Krankheit zu akzeptieren. 2. nehme ich seit einigen Monaten eine spezielle Kräutermischung aus der Traditionellen Chinesischen Medizin - die ist echt teuer, aber ich bilde mir ein, dass sie hilft (ist aber extra auf mich persönlich gemischt). Ich denke aber ehrlich gesagt, dass ich mir eigentlich einiges an Mitteln, Geld und vor allem Nerven hätte sparen können, wenn ich von vornherein eine gute psychotherapeutische Unterstützung gehabt hätte... also kann ich dir nur empfehlen, dich nach einem Menschen umzusehen (Heilpraktiker, Arzt, Psychologe - whatever), der dir hilft, die Angst zu bekämpfen, denn die ist kontraproduktiv, sie macht dich kaputt und nimmt dir deine Lebensfreude. Es ist ja so, dass momentan nur DU deine Löcher siehst und spürst. Für die anderen Menschen sind sie nicht vorhanden - da bist du DU, so wie vorher- die Angst verändert dich aber und die Menschen werden irgendwann irritiert sein. Lass dich nicht von den Haaren in deiner Bürste veräppeln - sie waren auch vorher dort - du hast sie nur nicht beachtet! Denk nicht, dass die Löcher minütlich größer werden - das ist nicht so.... Übe dich darin, nachzuspüren, was dir Freude macht und dich zum Lachen bringt und dann frage dich, ob deine Haare dabei eine irgendeine Rolle spielen... - du wirst merken, die sind im Grunde nict von Bedeutung,,, oder? Du schreibst, deine Familie und Freunde bauen dich auf - nutze dieese Ressource und mach dir bewusst, dass es diesen Menschen komplett egal ist, ob du Löcher in den Haaren hast, oder nicht. Wie würdest du deinen Mann oder deine Tochter ansehen, wenn sie an deiner Stelle wären? Dir wäre es schnuppe, oder? Und die anderen Leute? Schau doch mal, wie sehr die alle mit sich selbst beschäftigt sind - geh durch die Stadt - niemand wird dich anschauen und ganz genau auf deinen Kopf starren um zu sehen, ob du "intakt" bist. Glaub mir, ich weiß, dass du das alles selber weißt- aber manchmal glaubt man sich ja selber nicht mehr so richtig. Wie gesagt, du hast sehr gute Chancen, dass deine AA spontan heilt - biete deinem Körper gute Voraussetzungen dafür und sorge für Entspannung. Vielleicht hilft dir dabei die schon öfter genannte Schneidereit-CD oder Sport oder oder oder - mach dir klar, dass was immer auch kommt - du kannst damit lernen umzugehen und du bist nicht alleine, auch wenn man sich gerade als Neuerkrankter hier im Forum manchmal doch etwas verlassen fühlt... Sei stark und lass die AA nicht dein Leben beherrschen! Alopecia areata ist die Krankheit die du hast - aber nicht das was du bist!!! Alles Liebe und ein aufmunterndes Knuffen an die Schulter von Sabine
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Aw: Ab wann nach Perücken umschauen??? [Beitrag #14178 ist eine Antwort auf Beitrag #14166] :: Thu, 17.07.14 14:43
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lista1
Beiträge: 16 Registriert: July 2014
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Hallo liebe Sabine (Henryette),
ganz, ganz lieben Dank für deine Worte.
Sie sind mir sehr ans Herz gegangen und haben gut getan!!!
Du hast wirklich recht, mit all dem was du geschrieben hast. Mit meiner Familie habe ich gute Unterstützung an meiner Seite. Ihnen ist es völlig egal, ob ich Löcher in meinen Haaren habe. Das sagen sie mir auch immer wieder. Auch meine Freunde, die davon wissen, gehen damit völlig normal um.
Und genau so würde ich auch reagieren, wenn einer meiner Lieben betroffen wäre. Die Löcher hätten dann auch für mich absolut keine Bedeutung.
Und auch was die Leute auf der Straße betrifft. Ich selbst habe mir nie die Haare der Leute angeschaut, die mir auf der Straße entgegen kamen. Erst jetzt, wo ich selbst betroffen bin, tue ich das. Früher habe ich kein einziges mal darauf geachtet. Warum sollte es den anderen Leuten bei mir anderes ergehen?
Dennoch macht diese Erkrankung Angst. Einfach wahnsinnige Angst. Man ist verzweifelt, man bekommt Panik, man ist traurig und schämt sich. Gerade als Frau verbindet man mit Haaren ein Stück Weiblichkeit. Und wenn die Haare plötzlich in solchen Mengen ausgehen fühlt man sich hässlich, unantraktiv und nicht mehr feminin. Es bricht plötzlich die Welt zusammen...
Ich hoffe so sehr, dass jetzt wo bei mir wieder Ruhe ins Leben kommt, mein Haarproblem auch irgendwann wieder verschwindet. Ich versuche mir so wenig wie möglichlich Stress zu machen, hebe nicht mehr immer gleich die Hand, wenn es darum geht anderen einen Gefallen zu tun, in der Arbeit für jeden der Krank ist einzuspringen oder für sonst wen da zu sein.
Die Schneidereit-CD habe ich mir auch gekauft. Seit 4 Tagen höre ich sie nun. Ich empfinde sie sehr angenehm und ich kann mich auch sehr gut fallen lassen und dabei entspannen. Noch reicht meine Vorstellungskraft für das lila Licht nicht aus und meine Kopfhaut fängt auch noch nicht an zu kribbeln. Aber ich kann loslassen und abschalten. Ich denke dass ich auf dem richtigen Weg bin und es auch irgndwann mit dem Kopfkribbeln klappt.
Am Montag habe ich mir eine Perücke gekauft. Das war ein sehr emotionaler Tag für mich. Hab erstmal total doll bei der Beraterin geweint. Aber sie war eine sehr gute und verständnisvolle Zuhörerin.
Ich wollte für den Fall der Fälle abgesichert sein. Ich wollte eine Perücke zu Hause haben, wenn ich irgendwann vielleicht meine kahlen Stellen nicht mehr verstecken kann.
Habe auch zum Glück eine Perücke gefunden, bei der ich noch ich bin. Das war mir sehr wichtig. Ich wollte keine neue Frisur, keine neue Farbe. Ich wollte mit Perücke aussehen wie immer.
Dadurch habe ich nun ein klein bisschen an Sicherheit wieder zurück bekommen. Sicherlich wird es noch mal ganz anders sein, wenn ich dann tatsächlich das erstmal mit Perücke auf die Straße muss, aber ich bin zumindest schon mal dafür gerüstet und muss nicht auf die Schnelle und voller Panik was suchen, wenn es nicht mehr geht. Ich hoffe natürlich, dass das Teil niemals in Gebrauch kommen wird. Aber man weiß ja nie bei dieser Krankheit...
Vielleicht habe ich Glück und die kahlen Stellen gehen irgendwann wieder zu. Habe auch so eine Lotion aus Dithranol und Salicylsäure mit der ich die Stellen betupfe. Ist eigentlich ein Medikament für Schuppenflechte, aber soll ähnlich wirken wie DPC. Die Haut wird gereizt und das Immunsystem soll dadurch von den Haarwurzeln abgelenkt werden. Zusätzlich nehme ich alle möglichen Mittelchen wie Biotin, Priorin, Kieselerde, Zink, Vitamin B, etc. Aber das hatte ich ja schon geschrieben.
Es ist ein Auf und Ab der Gefühle. Mal kann ich besser mit der Situation umgehen, mal nicht.
Durch die Perücke, die nun für den Notfall im Schrank liegt, bin ich nicht mehr ganz so panisch.
Man hofft halt mit jedem Tag, dass es aufwärts geht und man irgendwo ein winziges Härchen entdeckt, was gestern noch nicht da war.
Ganz kahl sind meine Stellen nicht. Wenn ich drüber streiche fühle ich da was. Vor ein paar Tagen war das noch borstig und stoppelig. Seit gestern fühlt es sich eher etwas weicher an. Schon noch stoppelig, aber irgendwie weicher und auch flächiger. Mein Sohn hat heute nochmal mit einer Lupe geschaut und gemeint ganz vereinzelt helle Minihärchen zu sehen. Nicht überall, aber hier und da mal eins. Das gibt Hoffnung.
Die Haare gehen mir aber weiterhin aus. Ich sage mir jetzt, dass das eine mit dem anderen nichts zu tun hat. Die Haare, die jetzt ausgehen, sind eh kaputt und waren es auch schon vor Wochen. Sie werden nun nur noch abgestoßen. Und jetzt wo vielleicht wirklich kleine Härchen wieder wachsen, hört auch irgendwann der dieser Haarausfall auf.
Die seelische Belastung mit der ich mich Anfang des Jahres geplagt hatte, ist ja nun auch vorbei und ich merke wie seit einiger Zeit endlich Ruhe einkehrt. Vielleicht kommt nun auch der Haarausfall zur Ruhe und die Stellen wachsen wieder zu.
Liebe Sabine (Henryette), nochmals ganz ganz lieben Dank für deine lieben Worte. Du hast mich damit sehr berührt. DANKE!!!
Liebe Grüße,
Lista
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