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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15701 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Wed, 15.03.23 12:22
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Marvin_M
Beiträge: 10 Registriert: November 2022
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Hallo zusammen,
anbei ein kurzes Update zu meiner Klage vor dem Sozialgericht für die Kostenübernahme durch meine Krankenkasse. Mittlerweile versucht selbst das Gericht mich davon zu überzeugen, dass eine Klage aussichtslos ist, da die KK im gesetzlichen Rahmen agiert. Das war mir vorher klar und ich denke nicht daran meine Klage zurückzuziehen. Das Gericht soll sich mal mit dem ganzen Mist, den wir uns geben müssen, beschäftigen. Ich hoffe, dass im Rahmen der Klage festgestellt wird, dass die Einordnung als Lifestyle-Arzneimittel zu prüfen ist und es sich bei unserer AUTOIMMUNERKRANKUNG!!!!! um ein ernsthaftes gesundheitliches Problem handelt und kein Lifestyle-Problem. Bei dieser Bezeichnung fühle ich mich in meiner Menschenwürde verletzt, da sie suggeriert dass wir selbst an unserer Erkrankung schuld sind.
Lasst Euch nicht entmutigen und klagt für eine Kostenübernahme vor dem Sozialgericht. Es wird wahrscheinlich keinen Erfolg haben aber wenn hunderte anfangen zu klagen und die Gerichte sich damit auseinandersetzen müssen, wenden sie sich vielleicht irgendwann mal an das Gesundheitsministerium und fragen nach, was der ganze Quatsch eigentlich soll.
Wenn wir nicht für unser Recht kämpfen wird es keiner tun.
Übrigens wirkt das Medikament bei mir. Zugegebenermaßen hatte ich mir, bei knapp vier Monate Behandlung, allerdings deutlich mehr Fortschritte erhofft. Allerdings ist eine kontinuierliche Verbesserung erkennbar. Ich werde dem Ganzen also noch wesentlich mehr Zeit geben. Abgesehen davon hat sich mein allgemeines körperliches und psychisches Wohlbefinden deutlich verbessert. Ich fühle mich fitter, sowohl geistig als auch körperlich und bin lebensfroher. Ein Teil davon mag psychosomatisch sein aber natürlich kann auch die Unterdrückung der Entzündung diverse positive Effekte auf andere Körperfunktionen haben.
Gruß,
Marvin
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15704 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Sun, 19.03.23 10:51
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Mab
Beiträge: 5 Registriert: March 2023
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Hi alle,
kleines update von mir. Die TK hat nun letztendlich nach vielem hin und her am Telefon bestätigt, dass sie ebenfalls wegen der Lifestyle-Medikamenten Regelung das Medikament nicht übernehmen kann.
Ich habe mich an den Sozial-medizinischen Dienst gewandt und werde auch dem G-BA schreiben.
Hier eine Zusammenfassung ein paar Studien, vielleicht hilft das ja einigen weiter.
Es ist ein Irrglaube, dass Alopecia „nur“ eine kosmetische Erkrankung ist und es ist weiterhin ein Irrglaube, dass die Behandlung mit Olumiant nur Symptome behandelt.
Der Haarverlust stellt ein Symptom der körpereigenen Antikörper gegen Haarfollikel dar. Der Einsatz von Antikörpern geht allerdings mit Entzündungsreaktionen einher (McLean & Tidman, 2013). Es ist mittlerweile bewiesen, dass chronisch entzündliche Krankheiten multiple Negativreaktionen auslösen, unter anderem Fatigue (Lacourt et al., 2018), Verringerung der Kognitionsfähigkeit (Yaffe et al., 2003), Gliederschmerzen, Schlafstörungen, psychische Erkrankungen, Gastrologische Beschwerden, Häufungen von Infekten,… (Pahwa et al., 2022).
Dass dies bei Alopecia Areata eine Rolle spielt, wird unterstützt durch das Wissen, dass weitere autoimmun wie entzündliche oder allergische Erkrankungen gehäuft bei Patienten mit Alpecia Areata auftreten (Lee et al., 2019). Jak-Inhibitoren wie Olumiant stellen eben nicht nur einen Schutz vor dem Verlust der Haare dar, es verhindert die komplette Entzündungsreaktion indem der Signalweg inhibiert wird (Dai et al., 2022). Dadurch kann das Haarwachstum wieder beginnen, allerdings wird auch das gesamte körperliche Befinden verbessert und die Wahrscheinlichkeit zukünftig weitere Folgeerkrankungen oder Komorbiditäten zu verhindern.
Näher an der Behandlung der Ursache dieser Erkrankung käme man nur, durch einen kompletten Reset des Immunsystems, welches zB durch ein Abtöten aller T-Zellen erreicht werden kann. Da diese Form der Behandlung allerdings höchst riskant ist, wird sie selbst bei schweren Autoimmunerkankungen nur experimentell und bei letalem Verlauf angewandt (Macjensen et al., 2022).
Quellen:
MacLean, K. J., & Tidman, M. J. (2013). Alopecia areata: more than skin deep. The Practitioner, 257(1764), 29–3.
Lacourt, T. E., Vichaya, E. G., Chiu, G. S., Dantzer, R., & Heijnen, C. J. (2018). The High Costs of Low-Grade Inflammation: Persistent Fatigue as a Consequence of Reduced Cellular-Energy Availability and Non-adaptive Energy Expenditure. Frontiers in behavioral neuroscience, 12, 78.
Yaffe, K., Lindquist, K., Penninx, B. W., Simonsick, E. M., Pahor, M., Kritchevsky, S., Launer, L., Kuller, L., Rubin, S., & Harris, T. (2003). Inflammatory markers and cognition in well-functioning African-American and white elders. Neurology, 61(1), 76–80.
Pahwa, R., Goyal, A., & Jialal, I. (2022). Chronic Inflammation. In StatPearls. StatPearls Publishing.
Lee, S., Lee, H., Lee, C. H., & Lee, W. S. (2019). Comorbidities in alopecia areata: A systematic review and meta-analysis. Journal of the American Academy of Dermatology, 80(2), 466–477.e16.
Dai, Z., Sezin, T., Chang, Y., Lee, E. Y., Wang, E. H. C., & Christiano, A. M. (2022). Induction of T cell exhaustion by JAK1/3 inhibition in the treatment of alopecia areata. Frontiers in immunology, 13, 955038.
Mackensen, A., Müller, F., Mougiakakos, D. et al. Anti-CD19 CAR T cell therapy for refractory systemic lupus erythematosus. Nat Med 28, 2124–2132 (2022).
Ich wünsche allen dabei viel Erfolg eine Behandlung zu erhalten. Hat schon Jemand darüber nachgedacht, sich an die Medien zu wenden?
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15714 ist eine Antwort auf Beitrag #15713] :: Sun, 02.04.23 14:08
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Hallo, ich bin zwar nicht selber betroffen, aber meine Tochter. Glaubt mir, ich würde wenn ich könnte sofort mit ihr tauschen… aber egal wen diese Krankheit trifft, seitdem ich mich mit der Thematik beschäftige macht es mich fassungslos, wie wenig Unterstützung den Betroffenen zukommt und wie wenig wertschätzend das Deutsche Gesundheitssystem agiert. Es sind nicht nur Haare, es betrifft die mentale Gesundheit und kann viele weitere gesundheitliche Krankheiten nach sich ziehen.
Jeder sollte selber entscheiden dürfen, ob er eine Behandlung starten möchte oder nicht- zu den aktuellen Bedingungen ist dies aber ja gar nicht möglich
Bitte teilt die Petition, ich versuche diese auch zu teilen, ggf. sind ja auch weitere entsprechende Facebook Gruppen empfänglich diese zu veröffentlichen. Liebe Grüße
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15720 ist eine Antwort auf Beitrag #15719] :: Wed, 05.04.23 09:51
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iami
Beiträge: 9 Registriert: December 2022
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Eine der Nebenwirkungen sind Wassereinlagerungen besonders im Gesicht, das stellenweise taub ist.
Besonders Deine beschriebenen Nebenwirkungen beim Sport, mindern meine Lebensqualität enorm. Früher habe ich täglich Sport gemacht, mittlerweile schaffe ich nur noch kleine Einheiten zweimal die Woche. Ich bin nicht glücklich dabei, da ich auch so den Kontakt zu vielen Freunden verliere.
Selbst das Treppensteigen Dazu hatte ich eine 50 Stunden Woche. Auch das schaffe ich im Ansatz nicht mehr.
Was davon der Krankheit und dem Medikament zuzuordnen ist, ist natürlich diskutierbar. Beispielsweise aber als ich im September wegen Corona Olumiant absetzen musste, gingen die Gesichtsschwellungen weg.
Mittlerweile ist mir wichtiger, Sport zu machen, gesund zu sein, anstatt Haare zu haben und mit einem Krebs- und Herzinfarktsrisiko zu leben.
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