Forum Alopecia areata : Alopecia Areata » Ophiasis, aber ganz schlimm! Akut!

Ophiasis, aber ganz schlimm! Akut! [Beitrag #2548] :: So., 27 April 2008 02:26

Hallo Ihr Lieben,

Meine kahlen Stellen an den Schlaefen haben sich nun weiterhin ausgedehnt. Nun sind auch am Hinterkopf alle Haare ausgefallen. Ich habe nun nur noch mein Deckhaar und selbst da fuehle ich Stoppeln und mein Scheitel ist schon richtig breit geworden.

Meine Haare waren wieder gut nachgewachsen, als ich mein erstes Mal AA im Juni bis September hatte. Im Dezember sah alles schon wieder richtig gut aus!

Anfang Februar habe ich wieder die ersten Loecher bemerkt und nun ist mein Haar so duenn wie nie! Was kann ich nur machen! Meine Haare fallen immer noch extrem heftig aus! Ich koennte heulen.

Wie hoch stehen die Chancen, dass meine Haare wieder nachwachsen? WArum passiert das mir?
An den Schlaefen sehe ich schon wieder die ersten Flusen, aber trotzdem fallen noch viele am Hinterkopf aus.

Was kann ich nur tun?

Hashimoto Thyreoiditis seit August 07
erste kahle Stelle im Juli 07
Juni 08 Alopezia Totalis
August 08 Alopecia Universalis!
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Re: Ophiasis, aber ganz schlimm! Akut! [Beitrag #2565 ist eine Antwort auf Beitrag #2548] :: Mo., 28 April 2008 16:09

Hi,

was kann ich nur tun - das fragen sich glaube ich alle hier.
Leider kann dir niemand die Lösung verraten.
So schwer es auch fällt - finde dich mit diesen Höhen und Tiefen ab, informiere dich weiter hier im Forum über Therapien die andere ausprobiert und für dich interessant sein könnten und vielleicht wachsen irgendwann deine Haare und keiner weiß warum sie jemals ausgefallen sind.
Bei mir geht das nun seit über 3 Jahren und viele sind schon Jahrzehnte betroffen. Das Forum ist wichtig - zum informieren, zum austauschen.....

Kopf hoch
Angela

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Re: Ophiasis, aber ganz schlimm! Akut! [Beitrag #2567 ist eine Antwort auf Beitrag #2565] :: Mo., 28 April 2008 19:43

Danke fuer deine Antwort:-)

Wachsen deine Haare denn immer wieder und dann fallen sie wieder aus?

Zur Zeit hilft bei mir eine Kortison Loesung noch ganz gut (Karison Crinale). Dadurch wachsen die Haare wieder gut nach. LEider sind sie beim letzten Mal wieder nach ca 5 Monaten alle ausgefallen.

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Re: Ophiasis, aber ganz schlimm! Akut! [Beitrag #2568 ist eine Antwort auf Beitrag #2567] :: Di., 29 April 2008 09:11

Hallo Lebensfreundin,

ich hatte zwei Ophiasis-Schübe: Beim ersten Mal war es etwa in dem Stadium, das Du jetzt erreicht hast als plötzlich überall blonder Flaum kam und alles wieder zuwuchs.

Beim zweiten Mal (etwa zwei Jahre später) war der Verlauf derselbe, aber diesmal gab es kein Halten mehr und alle Haare gingen aus.

Der einzige Rat, den ich Dir geben kann, ist der, Dich am besten schon jetzt der Frage zu stellen, wie Du künftig rumlaufen willst. Ich habe damals zu lange gewartet bis ich mich um eine Perücke gekümmert habe (aus beruflichen Gründen scheidet "oben ohne" aus). Ich wollte es einfach nicht wahrhaben, habe immer noch gehofft. Und dann war der Unterschied zwischen dem schütteren Resthaar und der perfekt gestylten Perücke schon ziemlich krass.

Ich weiß, dass das ganz schwer ist, sich dem zu stellen. Man hat das Gefühl, das eigene Schicksal gleichsam zu "besiegeln".

Aber ich sage Dir: Als ich Anfang dieses Jahres wieder in derselben Situation war, ist mir das nicht mehr halb so nahe gegangen. Ich habe mich frühzeitig um Haarersatz gekümmert, konnte in aller Ruhe Perücken zur Ansicht bestellen und mich noch dreimal umentscheiden. Vor allem aber konnte ich den Zeitpunkt des Umstiegs von eigenem auf fremdes Haar so wählen, dass wirklich keiner etwas mitgekriegt hat.

Klar hadere ich auch noch oft und so wirklich praktisch ist so eine Perücke auch nicht. Andererseits: Als ich sie dann endlich hatte und das erste Mal damit draußen war, war das unglaublich befreiend. Endlich keine Angst mehr vor Wind und Wetter und nicht dieser permanente Gedanke: Wie seh ich aus? Keiner hat mich mehr angestarrt. Das war eine riesige Entlastung.

Und mal ehrlich: Man kann trauern um die Haare und sich verkriechen, aber ändern tut man damit gar nichts. Deshalb lieber die Energie in die Suche nach einer Lösung stecken und sich danach etwas Schönes für die Seele gönnen.

Kopf hoch!

Baldhead

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Re: Ophiasis, aber ganz schlimm! Akut! [Beitrag #2569 ist eine Antwort auf Beitrag #2548] :: Di., 29 April 2008 09:38

Hi,

boahh, das hört sich momentan aber gar nicht schön an....ich wünsch Dir viel viel Mut und Kraft.
Zum Nachwachsen und Deine Frage an Angela. Bei mir begann es im August/September 2007 und ich verlor bis Januar 2008 etwas mehr als die Hälfte meiner Haare (Ophiasis Typ, leider aber auch eine Stelle neben dem Scheitel, was das Verdecken schier unmöglich machte). Seit Januar/Februar wächst das Haar nach. Von außen nach innen, ganz eigenartig, d.h. da wo sie zuerst ausgefallen sind, scheinen sie zuletzt nachzuwachsen. Ich habe immer noch Stellen, an denen noch gar kein Flaum sichtbar ist. Bin auch noch weit davon entfernt, dass die kahlen Stellen bedeckt wären. Zwischenzeitlich merke ich durch nachwachsende Haarbüschel, wo überall meine Haare gefallen sind... auch außerhalb der sichtbaren Stellen. Sie wachsen völlig unterschiedlich: weiß, glatt, dünn, dick, schwarz, gelockt, .... aber wie bereits erwähnt von außen nach innen. Ich versuche mich darauf einzustellen, dass das Ganze vermutlich nicht von Dauer sein wird. Was ich jedoch weiß ist, dass für mich Kortison keine Lösung wäre, genau aus dem Grund, von dem Du berichtest: Die schnelle Hilfe, das Aufhalten des Prozesses... große Freude, um dann nach dem Absetzen sich wieder dieser Enttäuschung aussetzen zu müssen, dass alles fällt. Denn das Kortison bekämpft doch nur die akute Entzündung und somit den momentanen Ausfall. Ich persönlich glaube nicht, dass man die Immunreaktion mit Kortison in den Griff kriegen kann. Die Vorstellung von erneuten Ausfällen finde ich fast noch schlimmer als den Beginn... da fühl ich sehr mit Dir mit...

ganz liebe Grüße, Cina

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Re: Ophiasis, aber ganz schlimm! Akut! [Beitrag #2570 ist eine Antwort auf Beitrag #2567] :: Di., 29 April 2008 10:44

Hallo Lebensfreundin,

bei mir ist es so, dass über den Ohren und im Nacken der Haaransatz sich sehr weit nach oben geschoben hat. Dort ist es absolut kahl, kein Flaum - nix. An den Schläfen, wo vor über drei Jahren alles begann, war es zwischenzeitlich zugewachsen, dann aber wieder ausgefallen und ist auch jetzt noch kahl.
Bei mir ist es so, dass eine Stelle zuwächst, gleichzeitig woanders eine neue entsteht. Dadurch ist meine Haarpracht sehr spärlich und ohne Kopfbedeckung gehe ich seit 3 Jahren nicht aus dem Haus.
Übrigens ist auch eine Augenbraue teileweise weg und auch an den Beinen habe große, haarlose Stellen (finde ich aber gar nicht schlimm, da kann ich mir das epilieren sparen Laughing

)
Die Kortisonlösung hat bei mir absolut nichts bewirkt. Die Haare sind munter weitergerieselt.

Liebe Grüße

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Re: Ophiasis, aber ganz schlimm! Akut! [Beitrag #2571 ist eine Antwort auf Beitrag #2569] :: Di., 29 April 2008 10:53

Ich möchte auch gern was sagen:)
Bei mir wachsen einige Stellen nach 2 1/2 jahren wieder zu...aber leider ist der Hinterkopfwirbel und Ponny nach wie vor angegriffen/betroffen.Der Rest sieht einigermaßen gut aus.Mir ist auch aufgefallen das sie von außen nach innen wachsen.wie Ebbe und Flut.Schicht an Schicht ganz dicht oder ein Kreis direkt in der Mitte der sich dann mit dem Rand verbindet.
Und noch aufgefallen ist mir, das sich viele melden die auch Haarverlust am Scheitel oder Ponny haben.Was macht ihr da???Könnt ihr es verdecken?Wenn ja wie???
Ich hab zwar eine Perücke,trag sie aber seit Wochen momentan nicht da ich mich endlich wieder mit meinen Haaren besser fühle und es auch genieße.Zu wissen das ich jedoch die Ausweichmöglichkeit habe tut mir ebenso gut!
Und wenn es jetzt warm wird ist es mit echten Haaren darunter auch kaum aus zu halten.
Wünsche allen noch eine schöne Woche und seid gegrüßt
pheobe

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Re: Ophiasis, aber ganz schlimm! Akut! [Beitrag #2572 ist eine Antwort auf Beitrag #2548] :: Di., 29 April 2008 21:17

Mhm, der Ophiasis Typ scheint es ja echt in sich zu haben. Es ist ja auch allen bekannt, dass die Heilungschancen nur sehr gericng sind.

Ich wuerde mich ja auch gerne damit abfinden, dass ich jetzt einfach keine Haare mehr habe, aber dazu muessen die Haare entweder ganz ausfallen oder ganz nachwachsen!

Dieses Halbe macht mich voellig fertig. Ich hasse Wind, ich kann mit meine Sonnenbrille nicht ins Haar stecken, wenn ich einen Zopf mache, dann muss ich zusehen, dass die untere Glatze ganz abgedeckt ist. Dazu begucke ich mich jeden Tag 100 Mal im Spiegel, ob denn noch mehr ausfallen, oder ob die Haare noch mehr nachwachsen.

So kann ich meine "Glatze" noch ganz gut abdecken, obwohl ich auch schon ein Loch im Scheitel habe und im Ganzen ist der Scheitel riesig geworden!! Wenn ich dann aber meinen Eltern oder Verwandten sage, dass ich mir die Haare komplett abrasieren will, weil es mich einfach nervt und ich mir eine Peruecke zulegen will, dann fallen die immer vom Glauben ab. Ich habe lange blonde Haare und alle sagen, dass ich erst mal abwarten soll etc.

Wann ist denn dieser Uebergang? Wann soll ich mich fuer die komplette Kahlheit entscheiden?

@Baldhead: Woher weiss ich, wann der richtige Zeitpunkt ist?

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Re: Ophiasis, aber ganz schlimm! Akut! [Beitrag #2573 ist eine Antwort auf Beitrag #2572] :: Mi., 30 April 2008 13:46

Hallo...
Also ich würde dir raten, schnapp dir eine Vertauensperson die voll hinter dir steht oder mach es allein...au jeden fall geh doch einfach mal in ein Perücken Geschäft und lass dich beraten!!!Wenn du dann noch ein paar ausprobieren darfst, hast du von selbst die Antwort.
Ich habe viel zu lange gewartet, denke ich. Als ich diesem Stuhl saß und mir eine Perücke auf gesetzt wurde traute ich meinen augen kaum. Es war so toll endlich mal wieder volles Haar zu haben und wie viele es auf einmal waren Smile

ich hab mich direkt dafür entschieden!!!
Auch wenn ich jetzt, ein halbes Jahr später, sie nicht mehr so oft trage bin ich froh die Möglichkeit zu haben wann immer mir danach ist.
Nur Mut!!! Probier es einfach mal aus und du wirst sehen und fühlen wie weit du bist.
Toi toi toi

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Re: Ophiasis, aber ganz schlimm! Akut! [Beitrag #2581 ist eine Antwort auf Beitrag #2548] :: Mo., 05 Mai 2008 15:28

Hallo Lebensfreundin,
Mir geht es gerade ganuau wie dir...Ich weiß im Moment überhaupt nichts mehr..Es ist zum verrückt werden. Laufe dir ganze Zeit mit komischen Haartüchern rum, habe es so langsam aber satt.
Ich denke es ist immer gut einige Optionen mehr zu haben.
Die Perücke wird sicherlich nicht schaden..Ich bin auch gerade am überlegen, ob ich mir eine holen soll.
Liebe Grüße,
t.

AA seit 2 Jahren, angefangen an den Seiten, Hinterkopf, nun auch Ponyansatz. ca. 25% noch vorhanden.Ophiasis seit acht Monaten. Kortison negativ. Nun DCP- nicht gerade angenehm.

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Re: Ophiasis, aber ganz schlimm! Akut! [Beitrag #2586 ist eine Antwort auf Beitrag #2581] :: Do., 08 Mai 2008 20:19

@Tamila,

wir sollten uns zusammen tun. Dann koennten wir vielleicht mehr Mut aufbringen und zusammen zum Friseur gehen:-(

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