Die beste Therapie... ist keine Therapie... [Beitrag #12134] :: Wed, 19.12.12 12:35 
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Ansujali
Beiträge: 7 Registriert: December 2012 Ort: Rheinland
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Ich bin Mutter einer kleinen Tochter, die seit 1 Jahr Totalis hat. Mit 2,5 Jahren vielen ihr innerhalb von wenigen Wochen - quasi von heute auf morgen - alle Haare aus, wenige Zeit später folgten Wimpern und Augenbrauen.
Seit letztem Jahr habe ich mich viel im Internet umgeschaut... und war einerseits enttäuscht, wie wenig konkrete Möglichkeiten des Austausches es ganz besonders für Eltern betroffener Kinder und Jugendlicher gibt, und andererseits geschockt zu lesen, was für verzweifelte Geschichten die Menschen zu erzählen haben, immer auf der Suche nach einem Therapie-Ansatz, der ihnen helfen könnte, ihre Haare wieder zu bekommen.
Nach einem Jahr muß ich sagen - wir haben unsere Therapie gefunden: nämlich GAR KEINE. Die Glatze Glatze sein zu lassen und nicht endlos an unserer Kleinen herumzudoktern und ihr das Gefühl zu geben, sie sei krank und müßte ständig behandelt werden.
Nun haben wir mit unserer 3,5jährigen sicherlich - derzeit - noch das leichte Los. Aber die Zeit wird kommen, wo ihr Äußeres für sie wichtig werden wird - und bis dahin versuchen wir, ihr Selbstbewußtsein an allen Enden und Ecken zu stärken... angefangen damit, daß sie so sein darf, wie sie derzeit nunmal ist, und wir es durch andauernde Therapieversuche nicht ständig zum Thema machen. Wir wollen es für sie "normal" machen.
Jeder Muß für sich entscheiden, wie er die Situation handhabt - dies ist unser Weg... und bisher fahren wir damit sehr gut....
"Echte Engel haben keine Haare!"
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Alopecia Areata Deutschland e.V.
http://www.kreisrunderhaarausfall.de
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Aw: Die beste Therapie... ist keine Therapie... [Beitrag #12157 ist eine Antwort auf Beitrag #12134] :: Sat, 29.12.12 16:39 
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Milly
Beiträge: 64 Registriert: August 2012
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Das ist echt gut 
War überm Sommer in den USA und da hat mein offensichtliches Loch auf dem Hinterkopf keine Sau gestört. Eine Freundin hat mir ständig attestiert wie hübsch ich bin und mir gings sofort besser, bzw ich fand mich damit ab.
Als ich nach Hause kam, ging dann mit meiner Mutter die Diskussion Perrücke los. Dann die Diskussion "Arzt, bluttest, Arzt, Nadeln, Arzt Chinesischer Quaksalber, Arzt, Nadel, Arzt, Noch mehr Bluttest, Arzt ..."
Naja ihr versteht wohl was ihr meint. Innerhalb von 2 wochen war jegliches Abgefunden haben mit dem Loch auf dem Kopf zerstörrt und ich hatte wieder jede Nacht angefangen zu weinen, und jedes Mal trauer, wenn ich die Hand auf mein Loch legte. Und wieder die Angewohnheit, alles zu verdecken.
Tu deiner Kleinen das nicht an ) .
(auch auf die Gefahr hin, dass ich mich wiederhole, habt ihrs schon mal mit Weißkrautwicklen versucht? Bei mir hats geklappt)
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Aw: Die beste Therapie... ist keine Therapie... [Beitrag #12158 ist eine Antwort auf Beitrag #12134] :: Sat, 29.12.12 22:27
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Ansujali
Beiträge: 7 Registriert: December 2012 Ort: Rheinland
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Danke für den Tip, aber nein - haben wir nicht.... und werden wir nicht. Tatsächlich hat unsere Kleine NIE irgendeine Therapie gesehen, mit Ausnahme eines 7tägigen Versuchs einer Kortison-Tinktur während der akuten Ausfallphase, als alles anfing. Auch waren wir genau bei EINEM Arzt - unserem Kinderarzt. Der hielt mit Spezialisten in Hamburg Rücksprache per Fotos - deren Vorschlag einer Vorstellung unserer Tochter in Hamburg bei denen haben wir nach einiger Überlegung abgelehnt. Was hätten die auch tun können? Garnichts.
Wenn unsere Tochter alt genug ist und einen Therapieversuch unternehmen will, werden wir sie in jeder Hinsicht unterstützen. Bis dahin wird sie wg ihrer Haare bzw Glatze keine Ärzte oder Heiler zu sehen bekommen.
Wozu auch? Wissenschaftliche Studien zeigen deutlich, dass spontaner Haarwuchs ca so häufig ist wie das vermeintlich durch irgendwelche Therapie-Ansätze erzeugte. Also lehnen wir uns lieber zurück als die Kleine mit meist ja schmerzhaften und immer auch nur temporären Therapien zu quälen und seelisch und psychisch zu verunsichern.
Was immer sie mal selbst versuchen will, soll sie tun - für uns ist egal ob sie Haare hat oder nicht... und ich würde mir wünschen, dass sie selbst mit einer ähnlichen Haltung aufwächst...
"Echte Engel haben keine Haare!"
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Aw: Die beste Therapie... ist keine Therapie... [Beitrag #12208 ist eine Antwort auf Beitrag #12134] :: Mon, 07.01.13 16:45
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lisa
Beiträge: 217 Registriert: December 2010
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Ansujali, genau das ist die richtige Einstellung
Diesen Tipp sollte jeder beherzigen. Und meiner Meinung nach ist"die keine Therapie" doch eine Therapie  Ich finde es viel wichtiger, die richtige Einstellung zu diesem Thema zu finden als ständig durch sinnvolle oder sinnlose Therapien den Haarwuchs zu "erzwingen".
Natürlich ist es auch nicht gut, es zu ignorieren oder in sich hineinzufressen. Man sollte sich ausreichend informieren und für sich selbst entscheiden, was einem wichtig ist. Wenn man eine Therapie machen möchte, dann sollte man sich nciht nur von einem Arzt beraten lassen sondern sich ausreichend auch von betroffenen informieren, da aus eigener erfahrung, die schlechten Ärzte (was man nicht immer wissen kann) einem erst mal etwas andrehen, was geld in die kasse bringt und dem Patienten frust.
Meine Schwester macht gerade erfolgreich die DCP Therapie und scheint sehr glücklich damit zu sein. Wie gesagt, wenn man es selber für das beste hält und sie hat sich selbst dafür entschlossen, nur leider machen sich zu viele (und ich möchte mal behaupten 90% der betroffenen, ich habe selbst mal dazu gehört) viel zu verrückt. Sie setzen ihre ganze Hoffnung auf diese Therapie und wenn es nicht klappt oder die haare dann nach absetzen der Therapie doch wieder ausfallen, werden sie nur noch depressiver.
Dabei wäre hier die Therape: "keine Therapie" angebracht.
Keiner weiß, woher der Auslöser dieser Krankheit kommt. Sie kommt aus dem inneren unseres Körpers. Unerer seele. Und an der sollte man arbeiten. Man sollte lernen sich damit abzufinden und das Leben nicht weniger lebenswert machen. Denn auch wenn die Haare nicht wieder kommen sollten, ist es doch ein schöneres Leben, wenn man sich deswegen keinen Stress macht. Es gibt so vieles im Leben, was einen stresst und traurig macht. Da ist es wirklcih nicht gut sich auch noch wegen des Haarausfalls stress zu machen.
Es gibt dazu verschiedene Wege damit klar zu kommen. Ich habe meinen Weg gefunden. Nach zig DCP Therapien (die mir nur schmerzen gebracht haben), nach vielen Therapien die nichts brachten, habe ich beschlossen keine Therapie zu machen. Die Haare kamen wieder.
Als vor einem halben jahr etwa, die haare erneut ausfielen war ich auch erst mal geschockt. Dann habe ich meinen Weg eingeschlagen: Ich habe mein Hobby gefunden, welches mir Spaßt macht: Reiten.
Dadruch, dass man sich diesen Stress und auch diesen Therapie stress macht, wird es mit der Psyche und dem Haarausfall nciht besser, sondern meistens schlechter.
Dadurch, dass ich ein Hobby gefunden habe, welches mir große Freude bereitet habe ich gar keine Gelegenheit mehr, über meine Haare nachzudenken.
Ich habe einen unglaublichen stress wegen der Schule, die uhr tickt, die zeit rast, die nächste klausur steht vor der Tür, stress. Bin ich am Stall bei den Pferden, bleibt für diesen Moment diese Uhr stehen und ich komme innerlich zur Ruhe. Ich weiß nicht warum, aber ich scheine meinen Ruhepol gefunden zu haben (so dämlich es auch klingen mag ^^). In der Reitstunde bin ich eh nur voll konzentriert auf das Pferd und mich, alles richtig zu machen (wobei das echt schwer ist). Wenn ich dann in der woche wo ich keine Reitstunde habe (ich gehe da leider nur 1 x die woche hin), denke ich, wenn ich gerade nicht lernen muss oder so, über diese stunde nach, überlege ich was ich falsch gemacht habe und beschäftige mich mit Fragen. Einfach weil es mich wahnsinnig interessiert. Gleichzeitig bin ich so abgelenkt davon, dadurch dass in meinem Kopf sich nur die Fragen ums Pferd und die schule drehen, dass ich an meinen Haarausfall gar nicht mehr denke. Und vor 2 Monaten habe ich zufällig festgestellt, dass in der mitte des lochs, die haare wieder kamen. Ich habe weder die Ernährung umgestellt noch sonstiges getan. Ich habe einfach nichts therapiert sondern nur in mich hineingehorcht was ich möchte.
Es tut mir leid für den langen Text. Aber das wollte ich auch mal loswerden. Weil es meiner Meinung nach die Basis ist, um erfolgreich seine Haare auch behalten zu können, egal ob mit oder ohne Therapie
Liebe Ansuljani,
leider wird der Tag kommen an dem deiner Tochter der HA nicht mehr so als unwichtig erscheint. Natürlich, muss es das nicht aber das Risiko ist da. So wie ihr es macht, macht ihr das richtig. Ihr könnt sie dann ja aufklären, was es für möglichkeiten gibt. Wenn sie es therapieren möchte, kann sie es ja dann immer noch tun. Aber das habt ihr ja sowieso vor, von daher: Daumen hoch. Sie ist wirklich etwas ganz besonderes. Und das sollte man betroffenen menschen immer wieder klar machen. Nicht das Aussehen ist das entscheidende, sondern wie man damit umgeht und was man daraus macht.
[Aktualisiert am: Mon, 07 January 2013 16:46]
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Aw: Die beste Therapie... ist keine Therapie... [Beitrag #12568 ist eine Antwort auf Beitrag #12564] :: Fri, 15.02.13 01:09
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Langohr
Beiträge: 19 Registriert: February 2013
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@hope.dies.last.
mit Gewalt kommen die Haare nicht wider,mach dir lieber keine all zu große Hoffnung,ich sag dir ,du wirst dann besser,mit der Enttäuschung fertig.
Ich stimme dern" keine Therapie " voll zu ,wobei es bei Ihr das Reiten ist,so war es bei mir das Motorrad-fahren und die Beschäftigung mit Instandsetzung und Reparatur des Motorrades, mir meinen inneren flow gebracht hat.
Wenn ich auch noch bei schönem Wetter aufs Motorrad steige, vergesse ich nicht nur die Welt sondern auch die Zeit und den Raum,leider auch manchmal die Tempobeschränkung  und wenn es mal wider saumäßig geregnet hat, mir das Wasser aus den Stiefeln läuft,und ich patsch nass nachhause komme ,habe ich immer noch ein grinsen im Gesicht.
Nichts von all dem, bringen mir meine Haare.
Manchmal denke ich dass AA und AU betroffene , ein besonderer Menschenschlag sind,zumindest meine ich, dass diese Menschen viel mehr Tiefgang/Sinn haben wie sie eigentlich vermuten und ahnen.
[Aktualisiert am: Fri, 15 February 2013 01:11]
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Aw: Die beste Therapie... ist keine Therapie... [Beitrag #12724 ist eine Antwort auf Beitrag #12568] :: Fri, 15.03.13 17:28
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emin3m
Beiträge: 26 Registriert: November 2012
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Langohr schrieb am Fri, 15 February 2013 02:09Manchmal denke ich dass AA und AU betroffene , ein besonderer Menschenschlag sind,zumindest meine ich, dass diese Menschen viel mehr Tiefgang/Sinn haben wie sie eigentlich vermuten und ahnen.
Wie genau meinst du das?
Aber ich denke auch, dass die AA (bzw. AU) nicht nur Nachteile hat!
1. Sind viele Menschen viel seltener krank wie ihr Umfeld. Geht mir auch so, war in den letzten 3-4 Jahren nie krank ausser 1 mal 2 Tage... Und danach war ich gleich wieder komplett gesund. Der Arzt meinte auch ich habe ein überdurchschnittlich gutes Immunsystem und Blutwerte...
2. Ich denke Betroffene werden viel genauer. Da man ja genauer achtet (jedenfalls bei mir), wann die Haare ausfallen, wo, manchmal das Kissen nach dem Schlafen absucht usw., beobachtet man automatisch sein Umfeld viel besser. Ich jedenfalls achte seitdem ich es habe viel genauer auch auf das Umfeld und beobachte auch alles viel genauer. So bemerke ich auch vieles, was mir vorher nie aufgefallen ist.
3. Man achtet dadurch auch vermehrt auf das äussere. Ich achte seit dem Anfang noch viel mehr drauf wie ich mich kleide, allgemein auf meine komplette Erscheinung wie ich rüberkomme. Da meine Haare eh schon beschränkt sind, probiere ich auch gerne neue Frisuren aus mit dem was übrig ist und wenn sie mal nicht gut ist, stört mich das auch wenig.
Allgemein finde ich zwar, dass ich nicht selbstbewusster geworden bin, wie ich mein Aussehen finde, aber mein ganzes Auftreten ist doch ein Stück selbstbewusster und selbstsicherer geworden. Noch dazu achte ich nicht mehr ganz so fest was andere von mir denken. Ich habe meine Freunde, die stehen zu mir und das isch gut.
Trotzdem will ich jetzt damit nicht sagen, dass ich gerne AA habe oder es bevorzuge es zu haben, aber man kann durchaus positive Sachen erkennen. Jedenfalls lasse ich mir die Fruede am Leben nicht nehmen und das letzte Jahr war das bisher Beste. Die Erinnerungen sind positiv und ich habe auch keine negative welche mit der AA verbunden wäre oder so. Ausser halt die AA allgemein.
Leute, life goes on, lasst euch einfach nicht die Lebensfreude nehmen und (versucht) zu leben wie wenn ihr es nicht hättet.
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ist ja jetzt auch nicht wirklich bekannt diese krankheit..:S
