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Meine Geschichte - Neu hier :) [Beitrag #14316] :: Mon, 29.09.14 21:34 Zum nächsten Beitrag gehen
Hallo ihr Lieben Smile

ich bin neu hier und würde euch gern mal meine Geschichte hier erzählen. Nicht nur um es mir von der Seele zu schreiben sondern auch uum vielleicht anderen ein bisschen zu helfen. Ich finde es toll, dass es so ein Forum hier gibt und eigentlich schade, dass ich erst so spät darauf gestoßen bin.

Ich bin 21 Jahre alt und habe Alopecia seit ich 13 Jahre alt bin. Habe mich aber nie so sehr damit auseinander gesetzt, weil ich mich einfach nicht akzeptiert habe und auch nie viel Hoffnung hatte. Und ich muss dazu sagen ich hatte trotzdem eine tolle Jugend ( auch wenn ich nicht alles machen konnte) und war einfach zu jung um da wirklich zu recherchieren.
Es fing bei mir mit einigen winzigen Stellen am Kopf an, die nach einem Monat wieder weg waren. Ca ein halbes Jahr später kamen sie wieder und dann ging es auch wirklich schnell, dass mir alle Haare ausgefallen sind. Ich kann mich noch an einen Moment erinnern, wo ich beim Duschen Haarbüscheln in der Hand hielt, wie ich es noch nie erlebt hatte. Ich bin einfach zusammengebrochen und habe geweint.
Anfangs bin ich in der Schule mit Mütze rumgelaufen und mein Lehrer hatte damals meine Klasse informiert. Erstaunlicherweise hat mir niemand versucht die Mütze vom Kopf zu reißen, auch nicht in Nachbarklassen. Ich hab Blicke schichtweg ignoriert und als mich einer dann einfach plumb fragte (indem er durch die Klasse brüllte) ob ich jetzt ne Glatze hätte, hab ich einfach zurück gerufen er soll "sein Maul halten". Dann kam nichts mehr. Meine Freundinnen hielten sowieso zu mir. Ich bin dann zu Ärzten, die meisten hatten keine Ahnung. Habe bei einem Homöopathen Hilfe gesucht, der mir immerhin bei meinem Asthma helfen konnte. ( Man muss dazu sagen, ich habe als 2 Jähriges schon Neurodermitis gehabt, die ging dann weg, Asthma kam mit 6 - habe ich bis heute ganz leicht nur noch, und seit etwa 1 1/2 Jahren habe ich noch Morbus Crohn - Alles Autoimmunkrankheiten)
Dann habe ich eine Musiktherapie versucht und habe Tropfen dazu eingenommen. Danach war dann DCP dran. Hat alles super angeschlagen, genässt,gejuckt,gebrannt, bis ich es einmal für einen Urlaub 2 Wochen unterbrochen habe, weil die Ärzte es nicht mitgeben wollten. Nachdem ich wieder kam und weitermachen wollte, hat meine Kopfhaut absolut keine Reaktion mehr gezeigt, egal bei welcher Dosis. Wo es vorher gebrannt hat wie Feuer, ist es danach nicht mal mehr rot geworden. Ich bin dann wieder zurück zum Homöopathen aber seit ich wegen Morbus Crohn Adalimumab (Humira) spritzen muss, habe ich das auch aufgegeben. Seitdem mache ich eigentlich nichts mehr... Bei dem Adalimumab hat man auch gehofft dass es helfen könnte, aber nachdem jetzt der Schub war, ist ja wieder alles weg.

Die Krankheit verläuft bei mir schubweise, vor 2 Jahren kam wieder fast am ganzen Kopf ein leichter Flaum und am Hinterkopf und auf dem Kopf kamen wirklich Haare, aber Anfang des Jahres fiel dann wieder alles aus. Körperbehaarung war auch immer mal da und mal nicht. Beinhaare hatte ich aber noch nie. Im Moment habe ich keine Augenbrauen (sie kommen aber gerade wieder -juhu!) und die wimpern sind auch etwas zurück gegangen.

Ich trage seit ich 14 bin auch Perücken. Am Anfang sahen die ganz furchtbar aus. Dicke Haare, man hat es total gesehen. Aber ich wurde zu meinem Glück nie gemobbt. Dann habe ich von Follea Perücken genommen und bin wirklich zufrieden. Man sieht es kaum, kann Sport machen und unter Wasser gehen. Ich klebe sie mit Kleber an und das hält ganz gut wenn man aufpasst. War auch schon zweimal im Heidepark, hab mir Kapuzen ins Gesicht gezogen und bin auf jede Achterbahn drauf Very Happy
Trotzdem hat mein Selbstbewusstsein wirklich stark gelitten. Ich habe Jungs nie wirklich nah an mich rangelassen. Immer wenn es ernst wurde wieder Schluss gemacht. Allgemein habe ich ein Problem mit Nähe zu anderen Menschen entwickelt und halte lieber Abstand.
Mit 17 habe ich dann doch jemand kennengelernt, mit dem ich 8 Monate zusammen war, ich habe ihm von der Krankheit erzählt, doch das mit der Perücke habe ich nicht geschaff, aber er hat schon gesagt er würde mich so lieben wie ich bin.
Mit meinem jetztigen Freund bin ich seit fast 4 Jahren zusammen und ich bin sehr sehr glücklich. Ich habe sehr sehr lange gebraucht es ihm zu sagen ( Jahre) und habe es immer aufgeschoben, weil er mir wirklich viel bedeutet und ich solche Angst hatte abgelehnt zu werden. Als ich es ihm endlich gebeichtet hab, hat er mir gesagt, dass er es von Anfang an wusste und es ihm einfach egal war, und er mich trotzdem schön und toll fand/findet. Er wollte einfach warten, bis ich es von selbst schaffe es ihm zu sagen. Mir wurde dann erst klar, dass es wohl auch viele andere Leute wussten, sie waren ja auch alle auf meiner Schule und das hat sich damals wohl rumgesprochen. Ich habe mir Jahre umsonst Gedanken gemacht und hätte viel glücklicher sein können.

Trotz allen bin ich momentan in einem emotionalen Tief. Finde mich nicht schön und weine viel. Das belastet natürlich auch meine Beziehung. Mein Freund sagt immer er sieht keinen Grund weil ich schön bin wie ich bin und er kann mir auch nicht wirklich helfen. Nur zuhören und da sein. Ich bin am überlegen mal eine Therapie zu machen. Hat das jemand mal gemacht?
Ich bin allgemein ein sehr emotionaler Mensch, denke viel nach. Interpretiere in alle Handlungen etwas rein und vieles belastet mich schnell, vielleicht ist das auch ein Grund für den Haarausfall?! Man weiß es ja nicht.

Ich hoffe ich habe jetzt nicht zuuuu viel ausgeholt und konnte euch einen kleinen Einblick verschaffen. Ich bin auch froh wenn hier andere Leute antworten oder vielleicht sogar Ihre Geschichten drunter schreiben und man sich immer mal wieder austauscht über das Leben und den Alltag oder über Beziehungen und Ängste.

Bin wirklich glücklich hier auf diese Gruppe gestoßen zu sein! Smile

Liebste Grüße


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Aw: Meine Geschichte - Neu hier :) [Beitrag #14321 ist eine Antwort auf Beitrag #14316] :: Fri, 03.10.14 14:07 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Liebe Lauripauri, am liebsten würde ich dich einmal ganz fest drücken. Ich bin ein älteres Semester, bei mir hats auch mit 14 begonnen und ich kann dich so gut verstehen. Vielleicht magst du meine Geschichte in meinem früheren Beitrag nachlesen, da steht auch mit welcher Kombinationstherapie meine Haare jetzt wieder wachsen. Zufällig entdeckt hab ich auf YouTube eine junge Frau Molly Velaquez, die eine ähnliche Erfahrung mit basischer Ernährung, Yoga, etc. gemacht hat. Ich behaupte nicht, dass es die einzig zielführende Therapie ist, aber die Alternativen sind auch bescheiden. Hab übrigens auch Schwarzkümmelöl in meine Variante aufgenommen.
Du darfst deinem Freund ruhig glauben, dass er dich auch mit ramponiertem Haarkleid wunderschön und hinreißend findet, auch für meinen Mann ist es seit Jahrzehnten kein Problem.
Wie du auch gesagt hast, hab ich auch jahrelang krampfhaft versucht, mein Problem zu verstecken und gehe mittlerweile relativ entspannt im Umgang mit anderen damit um. Es fühlt sich sehr befreiend an, wenn man gelegentlich mal mit jemandem darüber spricht.
Ein erster mutiger Schritt ist bereits getan, indem du hier geschrieben hast!!
Allerherzlichste Grüße Smile emilia


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Aw: Meine Geschichte - Neu hier :) [Beitrag #14322 ist eine Antwort auf Beitrag #14321] :: Fri, 03.10.14 14:19 Zum vorherigen Beitrag gehen
Hallo emilia,

danke für deine Antwort Smile es freut mich wirklich hier das Forum gefunden zu haben und es tut richtig gut sich auszutauschen und zu hören wie andere damit umgehen! Für mich war das auch ein echt großer Schritt,weil ich meine Gefühle nicht so leicht offenbare!
Ich werd mir deine Geschichte auch gerne durchlesen und bin auch sehr interessiert an Behandlungsmöglichkeiten.
Hab die Hoffnung noch nicht verloren, dass es alles besser werden kann Smile

liebste Grüße


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Auch wenn der Haarverlust nervt - Es gibt so viele schöne Dinge im Leben und viel schlimmere Sachen.


Die Wissenschaft und Medizin kann das Problem heute in den meisten Fällen NICHT wirklich lösen. Aufgeben gibt es nicht, denn ein bischen Glück gehört dazu - und die Chance auf eine Heilung wächst jeden Tag. Never give up.


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