Haarausfall - Allgemeines Forum : Allgemeines zum Thema Haarausfall » Vereinsgründung Haar AGA Forschung Endlich demnächst !!!!

Vereinsgründung Haar AGA Forschung Endlich demnächst !!!! [Beitrag #288858] :: Sa., 28 Dezember 2013 17:26

Hallo Leute,

Ich wurde letztens angesprochen bezüglich einer Vereinsgründung bezüglich Haar Forschung ob ich nicht ggf Interesse hätte sowas zu gründen bzw mit zu gründen als langjähriger AGA Leidender und Alopezie.de Nutzer mit einem enormen Interesse an der Forschung schon seit langem....

Dachte ich mir wowwww endlich mal eine Hammer Idee die ich sehr gerne umsetzen würde.....
Wobei ich sagen muss das ich mich mal erkundigen muss was in unserem Fall am schlauseten wäre Verein oder Stiftung oder Verband usw... bin schon dabei mich in das Vereinsrecht Leitfaden reinzulesen !!! weiteres folgt demnächst...

Ich stelle mir das so vor:

zum Thema Name: denke ich auch ein englischer Name aber verständlich für alle wäre wichtig !!! wir wollen ja weltweit aktiv werden... andere Plattformen usw....

also ich hätte grosse Pläne... die ich auch voller überzeugung und liebe zum Thema HAARE machen würde.... und gerne meine zeit und energie einsetzen würde für dieses Thema was ja schon fast einem Jahrzehnt ein Hobby von mir ist...

ICH MACHE DAS JETZT, DIE GRÜNDUNG eines VEREINS wer dabei ist bitte melden sowohl Spender als Auch mitglieder als auch anderes...

Mir ist sehr wichtig das dieses ganze Thema VEREINSGRÜNDUNG und FORTFÜHRUNG vollkommen TRANSPARENT abläuft sonst läuft das nicht auf Dauer !!!

Also jeder soll sehen können was da Läuft welche Forschungsprojekte, wie viel Geld gespendet wurde usw... welche Erfolge ggf sogar Kontoauszüge vom Verein online stellen so dass jeder sehen kann das das seriös ist und auf wunsch jederzeit bei den Forschiungsgruppen nachfragen kann... ABSOLUTE TRANSPARENZ !!!!!

Des weiteren wäre mir sehr wichtig das es in dem Verein Demokratisch abläuft..... IN JEGLICHER HINSICHT !!!

Ich würde auch die Werbung auf anderen Plattformen auch englische Haarausfall Foren usw Non stop Werbung dazu machen für mehr mitglieder und mehr Spender...

weitere Infos folgen demnächst Name Verein Konto Mitgliedsanträge wie sie gemacht werden sollten VORSCHLÄGE ?? vereienssatzung dazu vorschläge jemand ??

Und ich stelle mir vor (zumindest für die erste Zeit bzw Jahre) das das Mitglied sein komplett kostenlos sein sollte und freiwillige (egal ob mitglied oder nicht) halt dann spenden und dann zusätzlich, freiwillig, wenn gewünscht sagen wir mal jetzt vereinfacht (das können wir ja noch ausmachen)
einen bestimmten Betrag Jährlich oder monatlich spenden....

Eine Internet Seite wird auch dazu entstehen sowohl in Deutsch als auch in Englisch (da ich perfekt englisch spreche) und wenn meine ex mitmacht Smile

übersetzerin gibt es das auch noch in Französisch Smile

Also Leute lasst uns das alle zusammenn anpacken... ich brauche ein bischen Unterstützung von dem einen oder anderen... Demnächst wird es offiziell gegründet von mir.. muss etz erstmal umziehen und renovierung dann gehts los..

Zum Thema NAME des Vereins noch weitere Vorschläge ??
Dachte mir sowas wie International Hair Research Foundation mit einem kleinen deutschen Namen drunter Haar Forschungs Verein/Stiftung..

Wenns nach mir ginge und ich die nötigen milliarden EURO hätte, würde ich die ÄRZTE ALLE die irgendwie in der FORSCHUNG sind alle einstellen und sie HARDCORE im 4 Schicht Betrieb NON STOP ARBEITEN/FORSCHEN LASSEN und zwar MULTIZENTRISCH und das 7 TAGE die Woche Very Happy

Und wehe einer macht ne minute länger Pause haha

FIN 1,25 mg ca. 2 1/2 Jahre genommen und nehme es immer noch aber nur 3-4 mal die woche.

Regaine seit ca 08.01.2007 ne zeitlan genommen jetzt nicht mehr. nur nach ht wieder genommen gehabt.

-viel viel sport, gesunde ernährung

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Aw: Vereinsgründung Haar AGA Forschung Endlich demnächst !!!! [Beitrag #288859 ist eine Antwort auf Beitrag #288858] :: Sa., 28 Dezember 2013 17:30

Hier mal der Text vom Leitfaden wie wichtig ein Verein in so einem FALL SEIN KANN !!!

http://www.bmj.de/SharedDocs/Downloads/DE/Broschueren/DE/Leitfaden_Vereinsrecht.html?nn=1955982

»Vereint geht manches leichter.« Mit diesem treffenden Slogan werben Vereine um engagierte Bürgerinnen und Bürger. Ein Verein gibt uns die Möglichkeit, gemeinsame Interessen zu p!egen und gemeinsam mit anderen einem guten Zweck zum Erfolg zu verhelfen. Als Bundesjustiz- ministerin bin ich mit verantwortlich dafür, dass für das vielfältige und reiche Vereinsleben in unserem Land ein verlässlicher und gut hand- habbarer Rechtsrahmen zur Verfügung steht.

So wurden durch das Gesetz zur Erleichterung elektronischer Anmeldungen zum Vereinsregister und anderer vereinsrechtlicher Änderungen die bundesrechtlichen Voraussetzungen für elektronische Anmeldungen zum Vereinsregister geschaffen und zahlreiche vereins- rechtliche Regelungen modernisiert. Mit dem Gesetz zur Begrenzung der Haftung von ehrenamtlich tätigen Vereinsvorständen wurde die Haftung der ehrenamtlichen Vorstandsmitglieder gegenüber dem Verein und den Vereinsmitgliedern für einfach fahrlässig verursachte Schäden ausgeschlossen. In einem weiteren Schritt wurde mit dem Gesetz zur Stärkung des Ehrenamtes die Haftungserleichterung auch auf andere Vereinsorgane und Vereinsmitglieder ausgeweitet.
Bürgerschaftliches Engagement in Vereinen ist ein wichtiger Beitrag zum Zusammenhalt unserer Gesellschaft. Viele Vereine geifen mit ihren Zwecken gesellschaftliche Entwicklungen und Tendenzen auf und fördern sie nicht nur zum Nutzen ihrer Mitglieder, sondern auch zu em der Gesellschaft. Zugleich sind Vereine lebhaftes Zeugnis für die freie und selbstverantwortliche Lebensgestaltung ihrer Mitglieder.

Die vielfältige und große Vereinslandschaft in Deutschland verdient daher ebenso Anerkennung wie jeder Einzelne, der sich in einem Verein engagiert. Denn ohne die Vereine und ihre ehrenamtlichen Mitglieder gäbe es viele, für das Gemeinwohl wichtige Aktivitäten in unserem Land nicht.

Jeder Verein ist so einzigartig wie die Menschen, die sich in ihm einbrin- gen. Daher kann und will dieser Leitfaden eine anwaltliche Beratung im Einzelfall nicht ersetzen. Die Broschüre soll Vereinen, ihren Mitgliedern und all denen, die sich in Vereinen engagieren wollen, erste Informatio- nen rund um das Thema Verein geben. Wer einen Verein gründen, einem Verein beitreten oder Vereinsämter übernehmen möchte, !ndet in dieser Broschüre aktuelle Antworten auf Fragen von der Gründung bis zur Beendigung eines Vereins.

Ich hoffe, dass auch die dritte Au"age des Leitfadens zum Vereinsrecht wieder Interesse !ndet und eine Hilfestellung bietet. Vielleicht kann der Leitfaden sogar den einen oder anderen Leser zu bürgerschaftlichem Engagement in einem Verein ermutigen.
Sabine Leutheusser-Schnarrenberger, MdB

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@ ANDI L [Beitrag #288861 ist eine Antwort auf Beitrag #288858] :: Sa., 28 Dezember 2013 17:37

Ach ja und by the Way, vielen vielen DANK an ANDI L. der wirklich mit vollstem ENGAGEMENT hier an der HAAR Forschung über die ganzen JAHRE hinweg drangeblieben ist !!!

Irgendwann wird der Durchbruch kommen Leute ihr werdet sehen....... !!!!!

FIN 1,25 mg ca. 2 1/2 Jahre genommen und nehme es immer noch aber nur 3-4 mal die woche.

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Forchungsgruppen weltweit und Spende Möglichkeiten [Beitrag #288862 ist eine Antwort auf Beitrag #288858] :: Sa., 28 Dezember 2013 17:53

Hier die Forschungsgruppen weltweit

http://www.alopezie.de/gentherapie-bei-haarausfall/unterstuetzung-der-forscher

gibt bestimmt noch viele andere die ihr hier auch posten könnt !!!

Es ist möglich, direkt an einige der führenden Alopezie-Genforscher zu spenden. Im folgenden werden die Spendenadressen der Forscher und ihre Forschungsschwerpunkte vorgestellt:. Die Forscher werden in alphabetischer Reihenfolge vorgestellt. Es ist nicht möglich, eine Rangfolge der Forscher zu erstellen, da unterschiedliche Ansätze und Forschungsschwerpunkte verfolgt werden, die sich ergänzen. Eine möglichst gleichmäßige Verteilung der Spendensummen scheint daher empfehlenswert zu sein. Die Verteilung der Spendensummen kann im Forum "Gentherapie" verfolgt und abgesprochen werden.

Alopezie-Genforscher in Deutschland:
Dr. Frank (Universität Aachen): Dr. Frank arbeitete mehrere Jahre im Labor von Dr. Christiano und war daran beteiligt, die "Hairless" und "Nude"-Gene zu finden. Momentan versucht Dr. Frank weitere Gene von seltenen Haarwuchserkrankungen zu finden und die Transportmechanismen für Gene zu verbessern. Eine kurze Biographie von Dr. Frank findet sich bei Spiegel-online.
Spenden an Dr. Frank können an die Hypo Vereinsbank Aachen überwiesen werden. Als Verwendungszweck bitte unbedingt "Haargenforschung" angeben:
Dr. med. Jorge Frank
Hypo Vereinsbank Aachen, Konto-Nummer: 2909677, Bankleitzahl: 37020090
Dr. Nöthen/ Dr. Kruse (Universität Düsseldorf/Universität Bonn): Die beiden deutschen Forscher suchen nach den Genen, die für den erblich bedingten Haarausfall des Mannes verantwortlich sind.
Die Spendenadresse von Dr. Nöthen/ Dr. Kruse lautet:
(wird momentan recherchiert)
Dr. Hoffman (Uni Marburg): Das Forscherteam der Uni Marburg sucht nach den Genen, die das Haarwachstum steuern. Dabei arbeiten sie mit Forschern an der Berliner Charité zusammen. Im September 2000 fand an der Uni Marburg der jährliche Kongress der European Hair Research Society (http://www.ehrs.org) statt.
Spenden an das Team von Dr. Hoffman können per Überweisung getätigt werden. Als Verwendungszweck bitte angeben: "Genforschung Dr. Hoffman". Die Spenden sind steuerlich absetzbar.

Die Spendenadresse lautet:
Verein zur Förderung der dermatologischen Forschung und Fortbildung e.V.
Sparkasse Marburg-Biedenkopf
BLZ 533 500 00
Konto 101 101 7530

Weitere Informationen zu den Forschungen der Uni Marburg finden sich z.B.
unter
http://www.med.uni-marburg.de/hautklinik/hoffag.html

US-Foscher:
Dr. Christiano (Columbia Univerität New York): Dr. Christiano hat bereits zwei Gene gefunden, die an der Steuerung des Haarzyklus beteiligt sind. Derzeit versucht sie, die verantwortlichen Gene für Alopecia areata und androgenetische (erblich bedingte) Alopezie zu finden.

Weitere Informationen zu den Forschungen von Dr. Christiano sind zu finden unter
http://www.columbia.edu/cu/record/archives/vol23/vol23_iss14/13.html
http://www.hairsite.com/library/abst-78.htm

Man kann an das dermatologische Institut der Universität Columbia spenden. Diese Spenden werden dann an Dr. Christiano weitergegeben. Es sind lediglich Spenden per Scheck möglich (in $ ausstellen). Auf dem Scheck sollte vermerkt werden, dass das Geld zur Unterstützung der Forschungen von Dr. Christiano gedacht ist. Alle Spender erhalten eine Bestätigung von der Universität Columbia, um die Spende von der Steuer absetzen zu können. Die Adresse des dermatologischen Institutes der Columbia Universität lautet:
Department of Dermatology
Basic Science Research Group
630 West 168th St, VC 15-1526
New York, NY 10032
ATTN: Cathy Donovan
Dr. Cotsarelis (Universität Pennsylvania). Dr. Cotsarelis forscht ebenfalls an Transportmechanismen für therapeutisch wirksame Gene. Noch bedeutender aber sind seine Forschungen zu den Haarwurzelstammzellen. Nur wenn therapeutische Gene die Haarwurzelstammzellen erreichen, ist eine endgültige Heilung möglich. Ansonsten muß auch eine Gentherapie in regelmäßigen Abständen wiederholt werden. Daher sind diese Forschungen von zentraler Bedeutung.

Weitere Informationen zu den Forschungen von Dr. Cotsarelis sind zu finden unter
http://www.hairsite.com/library/abst-88.htm
Man kann Dr. Cotsarelis entweder per Scheck oder per Überweisung unterstützen.
Die Adresse für eine Spende per Scheck (in $ ausstellen) lautet:
George Cotsarelis, M.D.
M8 Stellar-Chance Laboratories
422 Curie Blvd.
Philadelphia, PA 19104
Die Adresse für eine Überweisung lautet:
Mellon Bank (East)
ABA# 031000037
Philadelphia, Pennsylvania
For Credit to: The Trustees of the University of Pennsylvania
Account # 2-523-694
Attn: Dr. George Cotsarelis, Dermatology Department
SWIFT CODE: MELNUS 3P
Dr. Hoffman von AntiCancer Inc.: Die Forscher von AntiCancer Inc. können als die Pioniere der Haargenforschung bezeichnet werden. Bereits 1995 konnten sie mit Hilfe von ungefährlichen Fettkügelchen (Liposomen) einige Testgene hochselektiv zu den Haarwurzeln befördern. Derzeit arbeiten sie daran, diesen Transportmechanismus zu perfektionieren und führen einige vielversprechende Tierstudien durch.

Weitere Informationen zu den Forschungen von AntiCancer Inc. sind zu finden unter
http://www.accessexcellence.org/WN/SUA06/bald.html
http://www.regrowth.com/documents.cfm?id=10205
http://www.anticancer.com (eigene Homepage von AntiCancer Inc.)
Die Spendenadresse von AntiCancer Inc. (Scheck in US $) lautet:
AntiCancer, Inc.
7917 Ostrow Street
San Diego, CA 92111
Fax: 858-268-4175
E-mail: all@anticancer.com
Bitte auf dem (internationalen) Scheck angeben, dass die Spende für das
Haargentherapieprogramm (hair gene therapy program) bestimmt ist. AntiCancer
forschen nämlich auch auf anderen Gebieten
Wie gesagt: Jeder noch so kleine Betrag ist wichtig und nötig. Es wäre schön, wenn die gespendeten Beträge kurz im Forum "Genforschung" (gegebenenfalls anonym) dokumentiert werden könnten, z.B. in der Form: "Ich habe heute 100 DM an XY gespendet" oder so ähnlich. Dann ist ein grober Überblick über die gespendeten Summen möglich.
Weitere Unterstützer gewinnen!
Darüberhinaus kann man versuchen, reiche Menschen mit Haarausfall von diesem Projekt zu überzeugen. Sicherlich tragen gerade große Spenden maßgeblich zu einer Beschleunigung der Forschungen bei. Bisher konnte z.B. der amerikanische Multimillionär Steve Kirsch davon überzeugt werden, dass es sinnvoll ist, die Haargenforschung zu unterstützen. In Absprache mit seinem medizinischenBeraterausschuß spendete er kürzlich 100.000 Dollar an Dr. Christiano.
Demnächst sollen weitere reiche Menschen mit Haarausfall kontaktiert werden. So sind beispielsweise die Kontaktadressen von Mario Basler, Carlos Santana und Stefan Raab bekannt. Jeder, der weitere Adressen kennt, sollte versuchen, diese Menschen über das den hiesigen Spendenaufruf zu informieren. Dies kann beispielsweise dadurch geschehen, dass man die Genforschungsinformatinen ausdruckt und hinschickt, eine E-mail mit den entsprechenden Links schickt, anruft und so weiter. Die Möglichkeiten sind sicherlich vielfältig. Auch hier bitten wir darum, die Kontaktaufnahme im Forum "Genforschung" zu dokumentieren, z.B. "Ich habe heute Heiner Lauterbach geschrieben" oder so. Damit läßt sich vermeiden, dass die betreffende Person 20 mal wegen demselben Anliegen kontaktiert wird, was sicherlich zu deren Verärgerung führen dürfte.
Auch wenn im Freundes- oder Bekanntenkreis ein reicher Mensch mit Haarproblemen zu kämpfen hat, wäre ein Ansprechen wünschenwert und sinnvoll.
Die persönlichen E-mail-adressen und Telefonnummern der aufgeführten Forscher sind dem Autor ( andreas_w_lutz@hotmail.com) bekannt. Wenn jemand vor einer großen Spende also persönlich mit den Forschern in Kontakt treten möchte, ist das jederzeit möglich.

Die Teilnahme an Studien
Derzeit laufen mehrere Studien, um die verantwortlichen Gene für Alopecia areata und androgenetischer Alopezie zu finden. Diese Studien sind der Grundstein für eine erfolgreiche Gentherapie. Daher ist es enorm wichtig, dass jeder, der dafür in Frage kommt, diese Studien unterstützt. Alles was man tun muß, ist die Abgabe bzw. das Abschicken von harmlosen Blutproben, die jeder Hausarzt entnehmen kann und das Ausfüllen eines kurzen Fragebogens. Im folgenden werden die Studien kurz vorgestellt:
Studie des Pharmakonzerns Johnson&Johnson:
Die Forscher von Johnson&Johnson unter der Leitung von Dr. Stenn suchen Menschen, die bereits im Alter von 30-35 Jahren eine komplette Vollglatze besitzen. Das momentane Alter ist egal. Es ist nötig, dass auch einige der Familienmitglieder eine Blutprobe abgeben. Die Informationen an die Forscher werden natürlich streng vertraulich behandelt. Alle Details zu dieser Studie sind zu finden unter http://www.thethinker.com/baldgene
Eine Kontaktaufnahme mit dem Studienleiter ist beispielsweise per E-mail möglich KSTENN@CPIUS.JNJ.COM
Dr. Stenn wird dann die notwendigen Unterlagen (z.B. den kurzen Fragebogen) an die Studienteilnehmer verschicken.
Studie von Dr. Christiano
Dr. Christiano von der Columbia-Universität sucht die Gene für androgenetische Alopezie und Alopecia areata. Dafür sucht sie
200 Paare von Brüdern mit androgenetischer Alopezie : Beide Brüder müssen bis zum Alter von 30 Jahren einen Haarzustand von Norwood VII haben und dieselben Eltern haben. Die Eltern müssen beide noch am Leben sein. Benötigt werden Blutproben von den Brüdern und den Eltern. Diese Blutproben können problemlos vom Hautarzt genommen werden und dann kostenfrei an die Columbia Universität geschickt werden. Außerdem ist ein kurzes Telefongespräch erforderlich. Die Details der Studie sind zu finden unter http://www.regrwoth.com/documents.cfm?id=10106 Dort kann man sich auch per E-mail-Formular für die Studie anmelden.
200 Paare von Schwestern mit androgenetischer Alopezie
200 Paare von Brüdern mit Alopecia areata
200 Paare von Schwestern mit Alopecia areata
Bei Rückfragen kann man sich an folgende Adresse wenden:
Catherine Donovan-Stevens vom dermatologischen Institut der Columbia Universität wird alle Rückfragen zu Studienteilnahmen gerne beantworten (leider wohl nur auf Englisch). Die Telefonnummer ist 001-212-305-5317 (siehe auch ausführliche Darstellung unter http://cpmcnet.columbia.edu/dept/derm/hairloss beim Check am 6.3.01 kein Zugriff möglich!). Falls jemand lieber per E-mail Kontakt aufnehmen will, kann ich auch die E-mail-adresse von Dr. Christiano weitergeben
Studie von Nöthen/Kruse
Prof. Kruse von der Uni-Hautklinik Düsseldorf sucht nach den Genen, die für den erblich bedingten Haarausfall des Mannes verantwortlich sind. Gesucht werden Männer bis 39 Jahre mit weit fortgeschrittenem Haarausfall und einem gleichfalls betroffenen Bruder sowie Männer, die mindestens 60 Jahre alt sind und noch volles Haar haben.
Details können von Dr. med. Roland Kruse (Universitäts-Hautklinik Düsseldorf, Moorenstraße 5, 40225 Düsseldorf) oder PD Dr. med. Markus Nöthen (Institut für Humangenetik der Universitätsklinik Bonn, Wilhelmstraße 31, 53111 Bonn) erfragt werden.

Da die Anforderungen der Studien ähnlich bis gleich sind, ist es empfehlenswert, Blutproben an alle 3 Adressen zu schicken. Das erhöht natürlich die Wahrscheinlichkeit, dass das entsprechende Gen möglichst schnell gefunden wird.
Beschleunigung der klinischen Studien
Sobald klinische Studien begonnen werden können, ist es wichtig, dass eine Vielzahl von Menschen den Wunsch nach einem zügigen Voranschreiten der Studien bei den entsprechenden Studienleitern bekunden. Das Magazin "Focus" berichtete kürzlich, wie ein über das Internet organisierter Zusammenschluß von Krebspatienten durch ständiges Nachfragen die Zulassung eines vielverspechenden Medikamentes um bis zu 3 Jahre beschleunigen konnte. Zwar mußten die Angestellten des Pharmakonzerns dafür einige Überstunden in Kauf nehmen, aber das ist wohl zu verantworten. Sobald klinische Studien bekannt werden, sollten wir über entsprechende Aktionen nachdenken. Dann ist die Unterstützung möglichst vieler Betroffener nötig. Die Masse ist bei solchen Aktivitäten zweifelsohne ausschlaggebend.

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Steuerliche Absetzbarkeit Spenden bzw Beiträge !! [Beitrag #288864 ist eine Antwort auf Beitrag #288858] :: Sa., 28 Dezember 2013 17:56

Ich denke und hoffe das es bestimmt auch Steuerliche Absetzbarkeiten von der Lohnsteuer erklärung am Ende des jahres durch die Spenden bzw Mitglieds Beiträge möglich sind !!

Somit ist das eine perfekte Möglichkeit zu spenden egal in welcher Höhe, ohne das es finanziell dem einen oder anderen weh tun würde !!!

Steuerberater gefragt !!!

Jemand da der AUSKUNFT darüber geben könnte wie und ob man irgeneine Möglichkeit hätte das abzusetzen !!!

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Aw: Vereinsgründung Haar AGA Forschung Endlich demnächst !!!! [Beitrag #288955 ist eine Antwort auf Beitrag #288858] :: So., 29 Dezember 2013 13:53

Hallo,

die hier kopierten Spendenadresse der Forscher bzw. die erwähnten Studien haben wir ja vor ca. 10 Jahren auf alopezie.de veröffentlicht, d.h. einiges davon ist nicht mehr aktuell. Es zeigt sich aber, dass man schon damals recht gut einschätzen konnte, welche Forscher mal wirklich etwas zustande bringen Wink

, siehe Dr. Hoffmann (Replicel), Dr. Cotsarelis (Follica Bio) und natürlich die brilliante Dr. Christiano. Alle diese Forscher hatten und haben aber an verschiedenen Fronten ganz schön zu kämpfen und mit effektiver Unterstützung, insbesondere auch von einem schlagkräftigen Selbsthilfe-Verein zur Forschungsförderung, wären wir sicherlich schon viel weiter!

Spenden an einen eingetragenen Verein kann man steuerlich absetzen. Allerdings benötigt man für eine Vereinsgründung in Deutschland mindestens 7 Personen. Insofern wäre es natürlich super, wenn möglichst viele Forumsmitglieder zumindest die Gründung unterstützen würden!

Viele Grüße
Andreas

Gründungsmitglied der "Initiative zur Förderung der Alopezie-Genforschung" www.infagen.de

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